Windisch Judit
Windisch Judit

120 millió forintot próbál összekalapozni a Démétér Alapítvány, hogy vissza tudja fizetni a támogatójától kapott kölcsönt. A transzplantált gyerekek és családjuk számára fenntartott épület kicsi, így kibővítik azt. A tervek szerint jövő nyárra elkészül a felújított épület, melynek jelképes alapkőletételénél ott voltak gyógyult gyerekek is.

„Én is hoztam alapkövet, amit le szeretnék rakni” – mondta a 4,5 éves Levente, akin egy ritka leukémiás betegség miatt hajtottak végre csontvelő-transzplantációt. A kisfiú mára meggyógyult, és azért jött el, hogy részt vegyen a Démétér Ház bővítésének ünnepélyes alapkőletételénél. Egy kavicsot adott át, amit bele is raktak a gödörbe temetett fémhengerbe, rajzokkal és gyerekektől származó idézetekkel együtt.

Új ház ugyanis ténylegesen nem épül: a transzplantált betegek és családtagjaik átmeneti otthonául szolgáló tér bővül: a Szent László Kórházon belül a teljes ötös épület a rendelkezésükre áll majd, míg most csak a felét használják.

Levente átadja a követ
©

Két éve azért döntöttek a bővítés mellett, hogy kilenc apartman helyett tizennégyben tudjanak fogadni családokat. Azt, hogy egyáltalán szükség van egy ilyen intézményre, még 2004-ben találta ki Kriván Gergely, a Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának osztályvezető főorvosa. Ebben a házban ugyanis a teljes család a beteg – eleinte a steril boxban lábadozó – gyerek mellett lehet, segítő jelenlétükkel a gyógyulás is gyorsabb, ráadásul az első kritikus száz napban sem kell aggódni amiatt, hogy vész esetén hogyan jut ellátáshoz egy vidéki gyerek. Korábban előfordult, hogy a szülő a kocsiban töltötte az éjszakát, csak hogy a gyereke közelében maradhasson.

Kriván Gergely azt mondja, évi 45-50 beteget transzplantálnak, a 75-80 százalékuk meggyógyul. A többség vidéki, de vannak olyanok is, akik határon túli magyarlakta területről érkeznek. Folyamatos a telt ház, igyekeznek senkit sem elutasítani, így előfordul, hogy a nappaliban alszanak szülők, vagy két anyát és gyermekeiket teszik egy szobába. Van, aki csak pár hetet marad, más család egy évre költözik be.

 

Ónody-Szűcs Zoltán államtitkár (balra), Botond és Kriván Gergely főorvos az alapkőletételnél
©

„Pistike nem beteg”

Az öttagú László család 4 és fél hónapot töltött a Démétér Házban. A 2 és fél éves Pistinek volt szüksége csontvelő-transzplantációra, miután kiderült, hogy olyan súlyos vérképzőszervi betegségben szenved, amelyre ez az egyetlen gyógymód.

„Februárban sokat betegeskedett a gyermekem, nehezen gyógyult ki egy megfázásból is” – meséli édesanyja, László Istvánné Jakab Zsanett, hogyan lett gyanús a helyzet.

„Egy szerencsétlen véletlen folytán lett beteg. A betegség miatt a mája és a lépe is megnagyobbodott, kitüremkedett a bordaív alól, amit az úgynevezett gyerekhasnak tudtunk be. Még rosszul is esett, mikor többen is megjegyezték, milyen nagy hasa van a gyereknek.”

A kisfiún három csontvelő-biopsziát is elvégeztek, mire sikerült a leukémia pontos típusát – a juvenilis myelomonocitas leukémiát – beazonosítani.

 

©

Ennél a ritka változatnál transzplantáció után 60 százalék az esély a túlélésre, anélkül viszont csak két hónapja lett volna hátra. Mindenkit megvizsgáltak, a legnagyobb testvér, a 6 éves Dóra lett a donor.

„A föld megnyílt alattam, mikor mondták, hogy a lányom alkalmas”

– meséli az anya. Próbált ellenállni, hogy a másik gyerekét ne tegye ki a beavatkozásnak, de még aznap meggyőzték az orvosok: nincs más választása, hónapokba telhet, mire találnak másik, alkalmas donort, a fiának pedig nincs ennyi ideje.

„Dóri nagyon sírt, nem akarta ezt az egészet, természetesen félt, de erősítettük benne, hogy ezzel Pisti meggyógyul, máskülönben elveszítjük. Megértette ezt és együttműködött.”

A transzplantáció előtti héten már beköltöztek a budapesti Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs osztályára, a steril boxba, ahol a kisfiú hétnapos kemoterápiát kapott, majd május 4-én megtörtént a transzplantáció is, ami után a kisfiú és édesanyja 5 hetet töltött a steril boxban. A család többi tagja pedig – miután Dóra elhagyhatta a kórházat – rögtön a Démétér Házba ment, így az apa bármikor le tudta váltani az anyát a kisfiú mellett. A házat egyébként már az első konzultáció alkalmával megmutatták nekik.

„Berettyóújfaluban élünk, ha nincs ez a lehetőség, szétszakad a család. Ez lett a második otthonunk arra a pár hónapra. Ki sem tudjuk fejezni a hálánkat, ez akkora segítség volt.”

A transzplantáció után egyik gyereknek sem volt akut fájdalma, Pistike nem érezte magát betegnek, így az anyja a második héttől azt mondta, azért vannak bent, hogy ketten játsszanak kicsit.

 

©

A szülők lelke még gyógyul, ahogy Dóra is dolgozza fel az eseményeket, a témát nem lehet szóba hozni előtte. Az anya gyesen van, a férjét – aki rendőr – viszont zokszó nélkül elengedték a munkahelyéről, sőt kollégái nemcsak vért adtak, amikor Pistinek szüksége volt rá, hanem gyűjtést is szerveztek a család számára. A kisfiú azóta jól van, teljesen jó a vérképe. Rendszeresen már csak kétféle gyógyszert szed, kéthetente járnak fel kontrollra Budapestre. Közösségbe még nem mehet, az óvodás testvéreire és a vele érintkező családtagokra is külön szabályok vonatkoznak, hogy minimalizálják a betegségek esélyét.

A transzplantáció utáni első 100 nap kritikus: nemcsak sűrűn – eleinte naponta, kétnaponta – vizsgálják a gyereket, ha belázasodik, egy órán belül vénásan antibiotikumot kell kapnia. Ezért is praktikus a ház, amely a kórház területén van.

Az első 100 napot a család mindenképpen ott akarta tölteni, később hetente hazajártak, ám a nyári melegben is tilos a klíma a kocsiban, így a többórás autóút megviselte a gyereket. Volt, hogy túlmelegedett a kocsiban, belázasodott, így rohanhattak vissza a kórházba. A kisfiú érdekében döntöttek úgy, hogy addig maradnak, amíg másnak nem kell a hely, így szeptember elején költöztek ki. Zsanett azt meséli, egy nagyjából 40 négyzetméteres apartmanban laktak – ahol volt fürdőszoba és jól felszerelt konyha is –, amelyért egy igazán jelképes összeget, napi 500 forint „bérleti díjat” fizettek, szemben egy 150 ezer forintos albérleti díjjal. A napi kiadások természetesen megvoltak itt is, de itt az emeleten volt játszóház, az udvaron játszótér, a gyerekek lefoglalták magukat, barátkoztak más, beteg és látogatóba érkező egészséges kisgyerekekkel.

Zsanett azt mondja, nagyon sok segítséget kaptak.

„Ez a béke és szeretet háza, senki nem veszekszik, mindenki egy célért küzd. Magát a gyógyulást jelentette, hogy ott lehettünk, együtt.”

120 milliós kalapozás

A pavilon másik felének felújítása várhatóan jövő nyárra készül el. Két éve nagyjából 90 milliósra tervezték az építkezést, az elmúlt két évben viszont annyira megdrágult minden, hogy csaknem kétszer ennyibe, 170 millióba kerül a munka.

 

©

Az államtól 42 milliós támogatást kaptak, bár nem kizárható, hogy pótlólagos állami támogatás is érkezik. Ezzel párhuzamosan adománygyűjtő kampányt is indítottak, mert az állami pénzzel együtt 50 millió forintjuk van. Egy üzletembertől megkapták kölcsön a fennmaradó pénzt, hogy hozzá tudjanak kezdeni a munkához, a gyűjtésből ezt akarják törleszteni.

„Sírva fakadtam, mikor kiderült, hogy a felújítás miatt ki kell költöznünk a Démétér Házból, számunkra ez nélkülözhetetlen volt”

– mondja György Tünde, aki a 2,5 éves kisfiával jár most heti kétszer kontrollra és vérvételre Ócsáról, ahol egy ismerősük házában laknak, így hamar beérnek. Kristófnak ritka immunbetegség miatt volt szüksége transzplantációra. A család erdélyi, így a gyerek először a marosvásárhelyi kórházba került, ahol nem sikerült megállapítani a betegséget, így mentővel, 8-9 óra alatt, életveszélyes állapotban szállították Budapestre. A kisfiúnak akkor már hetek óta nagyon magas láza volt, lázgörcsök gyötörték.

A család kétszer is lakott a Démétér Házban: először tavasszal, mikor a gyerek állapotát feljavították annyira, hogy alkalmassá váljon a csontvelő-átültetésre, majd ősszel, az októberi transzplantáció után. Esetében is az egyik testvére volt a donor, aki pár hétig nem hagyhatta el a házat, nehogy a beavatkozás előtt megbetegedjen.

„Ott foglalkoztak vele pedagógusok, orvosok, programokat szerveztek, hogy ne unatkozzon, felkészítették lelkileg, hogy ne viselje meg nagyon az egész folyamat.”

A gyereknek matekot és magyar nyelvet is tanítottak, hogy ne maradjon le az iskolában. A felújítás miatt át kellett költözni a kórházba, ahol végül egy hetet töltöttek Kristóffal. (A házat a felújítás alatt is lakják, de csak a családtagok, a transzplantáción átesett gyerekek nem lehetnek ott, mert nem elég steril a környezet.)

 

©

Tünde azt mondja, jól felszerelt kórházi szoba volt, de főzni és mosni átjárt a Démétér házba, ha valaki vigyázni tudott a gyerekre. Volt, hogy a ház gondnoka ment át egy órára játszani a kisfiúval, hogy az anya intézhesse a dolgát.

A házat adományokból, támogatásokból építették fel, ahogy a házat működtető alapítvány ugyanígy tartja fenn magát. A havi költség milliós tétel, állami támogatást ehhez ritkán kapnak. Az állami támogatást bejelentő Ónody-Szűcs Zoltán egészségügyi államtitkár azt is elmondta, a gyermekonkológiai hálózat 20 milliós éves támogatását 80 millióra emelték, ezt próbálja tovább növelni.