Szezonja van a genetikai adatok védelméről szóló törvényalkotásnak: az USA szenátusa, az Európa Tanács és a magyar parlament szinte egyszerre fogadott el új szabályozást.

"Az új évszázad első nagy horderejű polgári jogi törvénye" - így méltatta Edward Kennedy szenátor azt a május elsején a képviselőházban mindössze egy ellenszavazattal elfogadott jogszabálytervezetet, amely most már csak Bush elnök aláírására vár. Politikai elemzők szerint az elnök akadékoskodás nélkül, gyorsan rákanyarintja szignóját a törvényre, amely megtiltja, hogy a munkáltatók és a biztosítók génteszt alapján hátrányosan megkülönböztessék dolgozóikat, illetve ügyfeleiket. Eddig a nemen és a bőrszínen alapuló diszkriminációt tiltotta törvény, e tilalom hamarosan kiegészül azzal is, hogy a géntesztből kiolvasott információ alapján senkit nem lehet a munkahelyéről elküldeni vagy előléptetését megakadályozni. Az egészségbiztosítók sem zárkózhatnak el a szerződéskötéstől arra hivatkozva, hogy génjei alapján egy ügyfél túlságosan kockázatosnak ígérkezik, azaz az átlagosnál nagyobb valószínűséggel lesz súlyos, örökletes betegsége. Az efféle kockázatelemzés nem új keletű az USA-ban, egyes biztosítók már az 1970-es években is szűrték a hozzájuk jelentkező fekete bőrű ügyfeleket: távol tartották mindazokat, akiknél feltételezték, hogy sarlósejtes vérszegénységet okozó géneket örökölhettek. (Ezt a betegséget csak a feketék örökítik egymás között.)

Az USA szenátusa 2003-ban, majd 2005-ben is nekifutott a genetikaidiszkrimináció-ellenes törvény megalkotásának, egész mostanáig sikertelenül. Közben csaknem valamennyi szövetségi állam meghozta a saját jogszabályát; 35 államban a dolgozókat védik a munkáltató kíváncsisága ellen, 47-ben pedig az egészségbiztosítók betekintési jogát nyirbálták meg. Az egységes szabályozás hiánya azonban olyan ellentmondásokhoz vezetett, hogy egyes államokban a vérből nyert genetikai információ nem tartozik a védett személyes adatok körébe, másutt viszont igen. Márpedig ami akár a 20. század végén is utópiának tűnt, ma már valóság: több mint 1100-féle genetikai teszt létezik.

Számos cég kínálja genetikai szolgáltatásait a piacon, ám értékesítési lehetőségeiket nagyban korlátozza, hogy az amerikaiak komolyan tartanak attól: ha elkészül egy ilyen elemzés, az könnyen illetéktelen kezekbe kerülhet. A gyanú nem alaptalan. Az Amerikai Menedzsmentszövetség adatai szerint 2001-ben a nagyvállalatok kétharmada orvosi vizsgálathoz kötötte a munkaerő felvételét. 14 százalékuk csupán azt akarta tudni, hogy érzékenyek-e a munkahelyi ártalmakra a jelentkezők, 3 százalék viszont a mellrákot és a vastagbéldaganatot szűrte, 1 százalékuk a sarlósejtes anémiát, minden ötödik pedig a családi betegségtörténetre volt kíváncsi.

A teljes diszkréció érdekében sokan álnéven küldenek mintát a genetikai laborokba - ám ez paradox módon csak akkor megoldás, ha semmi komolyabb betegségre való hajlam nem derül ki. A teszt értelme éppen az, hogy az érdeklődő időben, még a betegség kialakulása előtt megtudja, az átlagosnál jobban kell-e tartania egyik vagy másik kór jelentkezésétől. Életmódváltással, gyakoribb szűréssel ugyanis csökkenthető vagy akár meg is előzhető e betegségek kialakulása. A terápia kialakításába viszont a biztosítót is be kell vonni, amely ilyenkor esetleg díjat emel. Az egészségbiztosítók azonban legalábbis kétlelkűek, mert nemcsak az az érdekük, hogy a kockázatos betegeket távol tartsák, hanem az is, hogy a náluk lévő ügyfelek baját minél gyorsabban felismerjék, hiszen akkor olcsóbban és hatékonyabban kezelhetők. Ez utóbbi törekvést nyilván erősíteni fogja a genetikai diszkrimináció tilalma.

A betegségek kockázatának felmérésére például a kaliforniai Navigenics cég 2500 dollárért vállalkozik. Ennyiért részletes analízist készít, amelynek értelmezéséről és a lehetséges, illetve szükséges tennivalókról személyes konzultáción tájékoztatja az ügyfelet. Évi 250 dolláros tagdíj fizetésével a legújabb kutatási eredményekkel is kiegészül a kuncsaftok genetikai profilja. A tesztben mindenekelőtt olyan betegségekre való hajlam után kutatnak, amelyek sok embert érintenek - tudható meg a Navigenics honlapjáról. Ilyen például az Alzheimer-kór, amelyben több mint 5 millió 65 évesnél idősebb amerikai szenved, a mellrák, amelyet évente 178 ezer nőnél diagnosztizálnak. Vizsgálják az időskori cukorbetegség, a vastagbélrák, a szívinfarktus, a zöld hályog, a sokízületi gyulladás vagy a sclerosis multiplex valószínűségét is. A genetikai adottságok az esetek többségében csak megnövekedett kockázatot jelentenek, nem bizonyosságot. Becslések szerint ezer amerikai nőből 132-nél diagnosztizálnak élete során emlőrákot. Így általában 13,2 százalékos erre az esély, azoknál viszont, akiknél kimutatható a BRCA1 vagy a BRCA2 gén mutációja, 36-85 százalékos a betegség kialakulásának a gyakorisága.

A gyorsan fejlődő orvosi és biológiai kutatásokkal akar lépést tartani az európai jogalkotás is - ez áll abban a múlt heti közleményben, amely az emberi jogok egyezményének kiegészítéséről adott hírt. Az Európa Tanács tagországainak a képviselői egyebek mellett abban egyeztek meg, hogy az egészségügyi genetikai tesztek nem lehetnek diszkriminatív célúak, nem készülhetnek az érintett tudta és beleegyezése nélkül. Ugyanakkor kivételt is tettek: a korlátozottan cselekvőképes családtagoktól, sőt elhunyttól is vehető DNS-minta, ha annak információtartalma befolyásolja a vér szerinti rokonok genetikai kockázatának megítélését. Genetikai célú szűrőprogramokat is lehet szervezni - egyeztek meg a tagországok képviselői -, ám csak abban az esetben, ha már tudományosan bizonyított a szűrés hatékonysága, és ha a kiszűrt bajokra hatékony gyógymód is van.

Állj mellénk!

Tegyünk közösen azért, hogy a propaganda mellett továbbra is megjelenjenek a tények!

Ha neked is fontos a minőségi újságírás, kérjük, hogy támogasd a munkánkat.

Állj mellénk!

Tegyünk közösen azért, hogy a propaganda mellett továbbra is megjelenjenek a tények!

Ha neked is fontos a minőségi újságírás, kérjük, hogy támogasd a munkánkat.
Monitor

Körkörös védelem

"A genetikai kutatások fellendülésével és alkalmazásuk gyakorivá válásával nálunk is időszerűvé vált a genetikai...

Érdekes kódrészletet találtak a Google alkalmazásban, hasznos új funkció készül

Érdekes kódrészletet találtak a Google alkalmazásban, hasznos új funkció készül

Mi az e-mailje? Hol dolgozik? Ki a főnöke? 8253 ember adata szivárgott ki a UNICEF-től

Mi az e-mailje? Hol dolgozik? Ki a főnöke? 8253 ember adata szivárgott ki a UNICEF-től

Jó hír, hogy hosszú idő után kisebb lesz az ózonlyuk

Jó hír, hogy hosszú idő után kisebb lesz az ózonlyuk

Kevés menőbb hűtőgép létezik, mint ez a retro Gorenje

Kevés menőbb hűtőgép létezik, mint ez a retro Gorenje

Rod Stewart először beszélt a prosztatarákjáról

Rod Stewart először beszélt a prosztatarákjáról

Ne gondoljuk, hogy a szaúdi olajfinomító elleni támadást ennyivel megússzuk

Ne gondoljuk, hogy a szaúdi olajfinomító elleni támadást ennyivel megússzuk