„Problémát jelentett nekem akár egy olyan egyszerű kérdés is, hogy egy igazán kicsi kutya miért nem macska. Minden kutya, amit ismertem, elég nagytermetű volt, és ezért méret alapján azonosítottam be őket. Aztán a szomszédunk egyszer csak vásárolt egy tacskót, és teljesen összezavart engem. Hogy lehet az, hogy ez kutya? És elkezdtem tanulmányozni a tacskót, hogy rájöjjek arra, hogy miért kutya. Végül rájöttem, hogy a tacskónak ugyanolyan formájú orra van, mint az én golden retriveremnek, és így beazonosítottam. A kutyának kutyaorra van!” – fogalmazza meg Temple Grandin autista író, miért is olyan nehéz eligazodnia a világban egy ilyen típusú fogyatékkal élőnek.

"Ma sem tudják pontosan, mi ennek az állapotnak az oka" – mondta Szilvásy Zsuzsanna, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke. A jelenlegi ismeretek szerint, egyrészt genetikai, másrészt környezetei tényezők állnak a háttérben: ám hogy ez utóbbiak mit is takarnak valójában, egyelőre csak találgatni lehet. „Szerepe lehet például a táplálkozásnak, de a személyes véleményem az, hogy a főleg életünk felgyorsulása az, ami erősen közrejátszik az autizmus terjedésben." Egy olyan világban, ahol a kommunikációt már egyetemen tanítják, amikor egyre fontosabbá válnak a hangsúlyok, a mimika, a hangszín és a mondatok mögötti tartalom, egy autista teljesen elveszettnek érzi magát. Számukra csak a szavak szó szerinti értelmezése lehetséges, nem értik, mi történik körülöttük. S mivel nem valószínű, hogy lassulna az életünk, így az egy százalék, ami ma az autisták arányát jelzi a népesség körében, biztosan nem csökkenni, sokkal inkább nőni fog – véli a szakember.

Az autizmussal kapcsolatban állandóak a kutatások. A napokban jelent meg a hír, ami arról számol be, hogy a Duke Egyetem tudósai egy új fehérjét mutattak ki, mely meghatározza az agyban az idegsejtek közötti kommunikációt, s ha e fehérje mutálódik, az autizmushoz vezet. A vizsgált egereknél, ahol a fehérje ép volt, ott az egyedre normális magatartás volt jellemző, azonban mutáció esetén gátlódott az idegsejtek közötti kapcsolat. A vizsgálatot vezető szakember szerint az autistákban az elsődleges zavar ez a mutáció, és a leírt sokfajta variáció pedig mind ennek az elváltozásnak a következménye. Az új felfedezés segíti az agy működésének megértését, és reményt adhat arra, új, célzott gyógyszereket fejlesszenek ki. Addig azonban, amíg döntő lépés nem történik a ma még gyógyíthatatlan állapot kezelésével kapcsolatban, arra kell törekednünk, hogy az autista megkapja azt a maximális segítséget, amivel némileg könnyebbé válhat az élete. Ez elsősorban a vele szembeni türelem és elfogadás, másrészt a specifikus intézményrendszer megléte.

Az oktatásban 2002 és 2008 között – az Oktatási Minisztérium nyilvántartása szerint – megduplázódott az autizmussal diagnosztizált gyerekek száma, ám megfelelő iskolát ma is nehéz találni számukra. Jó példa lehet erre a csepeli Nagy Imre ÁMK Általános Iskola, ahol több mint tíz éve tanítanak autista gyerekeket, speciális, kis létszámú csoportban. Kerepesi Ágnes igazgató azt meséli, annak idején a szülők kezdeményezésére indították ezt az osztályt, ami azóta is 8-10 diákkal működik. „Minden gyerek külön világ, egyénileg foglalkozunk velük: az a tapasztalatom, hogy nem lehet az autizmusról általában beszélni, teljesen egyéni, melyik gyerek hogyan és meddig fejleszthető” – magyarázza az igazgatónő.

Majd hozzéteszi: vannak alkalmak, amikor autista gyerekeket visznek normál osztályközösségbe egy-egy órára, de ez fordítva is előfordul. Az ép gyerekeknél erős szociális érzékenységet alakít ki, de némelyik autista gyerekekre is jó hatással van egy ilyen találkozás.  Ugyanakkor – s ezt Kerepesi Ágnes is hangsúlyozza – az autistáknak életük végéig támaszra van szükségük, hiszen nehezen alakítanak ki kapcsolatokat, nem észlelik a szociális elvárásokat, némelyikük beszélni sem tanul meg, s ragaszkodásuk az azonossághoz, a megszokott rutinhoz nagyon erős.

Müller Judit

Ma már elérhetők azok a diagnosztikai eszközök, amelyekkel nagy biztonsággal megállapítható, autista-e a vizsgált személy. A néhány évtizede még csak furcsának, magának valónak aposztrofált emberekről napjainkban jóval könnyebben kiderülne, nem csak beilleszkedési gondjaik vannak, hanem az autizmus enyhébb formájában szenvednek. Ha felmerül a gyanú az állapot meglétére, a diagnosztikai centrumokban biztos választ kaphatunk, valóban fennáll-e az állapot. Egyébként a szülők – mint Szilvásy Zsuzsa mondja – nagyon pontosan érzékelik, ha valami nincs rendben a gyerekkel. A kicsi viselkedése az, ami gyanút kelthet. Ilyen az, amikor nem reagál az anyja, vagy apja jelenlétére, nem figyel oda, ha szólnak hozzá. De jellegzetes lehet az is, ha nem szeret ölben ülni, vagy éppen ellenkezőleg: azt igényli, hogy a mamája erősen szorítsa magához. Nagyobb korában magányosan játszik, az építőkockából nem házat épít, hanem nagyság szerint sorba rakja őket. A beszéd is nehezebben indul el egy autista kisgyereknél: sokszor csak szavakat ismétel. Természetesen egy-egy tünet bárkinél megjelenhet, a gond akkor van, ha sok az eltérés a megszokott reakcióktól, fejlődéstől.