Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5d86217b-1f49-46c8-aaa1-7f618a9964ce","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A most leleplezett Vision Vechicle azt hivatott előrevetíteni, hogy milyenek lesznek a közeljövő elektromos BMW-i.","shortLead":"A most leleplezett Vision Vechicle azt hivatott előrevetíteni, hogy milyenek lesznek a közeljövő elektromos BMW-i.","id":"20250217_hegyomlasnyi-nyomatekkal-es-elkepeszto-szuperszamitogeppel-itt-a-legujabb-bmw","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5d86217b-1f49-46c8-aaa1-7f618a9964ce.jpg","index":0,"item":"1f50c9a6-661b-4bc0-a223-d51e28c4f9f8","keywords":null,"link":"/cegauto/20250217_hegyomlasnyi-nyomatekkal-es-elkepeszto-szuperszamitogeppel-itt-a-legujabb-bmw","timestamp":"2025. február. 17. 07:41","title":"Hegyomlásnyi nyomatékkal, világító kerékkel és brutális szuperszámítógéppel itt a legújabb BMW","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e4953e2b-fa2f-4519-ad32-7c5e6c0d7052","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A színész márciusban lesz 86 éves.","shortLead":"A színész márciusban lesz 86 éves.","id":"20250217_Terence-Hill-dokumentumfilm-keszul","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e4953e2b-fa2f-4519-ad32-7c5e6c0d7052.jpg","index":0,"item":"0b61c027-3b62-4706-9a3e-1016a25ab88c","keywords":null,"link":"/elet/20250217_Terence-Hill-dokumentumfilm-keszul","timestamp":"2025. február. 17. 09:48","title":"Terence Hill-dokumentumfilm készül","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ac4f2937-ff0e-44bb-adfe-f032b96fda81","c_author":"HVG","category":"360","description":"Vajon megbízhatunk-e olyan rendszerekben, amelyek működési folyamatait nem értjük teljesen? – tették fel a kérdést amerikai kutatók annak kapcsán, hogy a mesterséges intelligencia immár a chiptervezés eddig ismert határait is feszegeti.","shortLead":"Vajon megbízhatunk-e olyan rendszerekben, amelyek működési folyamatait nem értjük teljesen? – tették fel a kérdést...","id":"20250217_inverz-tervezes-chipdizajn-mesterseges-intelligencia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ac4f2937-ff0e-44bb-adfe-f032b96fda81.jpg","index":0,"item":"11630db4-25c2-4956-946e-d6b599da01b8","keywords":null,"link":"/360/20250217_inverz-tervezes-chipdizajn-mesterseges-intelligencia","timestamp":"2025. február. 17. 16:00","title":"Szabad-e úgy chipet tervezni, hogy közben senki nem igazán érti, mi történik?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"702da4c5-7b11-4c87-b668-52e4e70175db","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A most 69 éves punk rock legenda a Budapest Parkban lép fel július 8-án. ","shortLead":"A most 69 éves punk rock legenda a Budapest Parkban lép fel július 8-án. ","id":"20250218_billy-idol-budapest-park-koncert","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/702da4c5-7b11-4c87-b668-52e4e70175db.jpg","index":0,"item":"fc904c26-3e43-4723-aa08-d38a03aed2b2","keywords":null,"link":"/kultura/20250218_billy-idol-budapest-park-koncert","timestamp":"2025. február. 18. 11:17","title":"Budapestre jön Billy Idol","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"55c16fc4-fa05-4ba7-9f5a-89eb7c2eb569","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A Delta Air Lines CRJ900-as repülőgépe fejjel lefelé landolt, miután kényszerleszállást hajtott végre a torontói Pearson repülőtér kifutópályáján.","shortLead":"A Delta Air Lines CRJ900-as repülőgépe fejjel lefelé landolt, miután kényszerleszállást hajtott végre a torontói...","id":"20250217_Lezuhant-egy-Delta-gep-a-torontoi-Pearson-repuloteren-videon-az-oltasa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/55c16fc4-fa05-4ba7-9f5a-89eb7c2eb569.jpg","index":0,"item":"319288f4-0c9c-4837-b796-61a02b8c18a8","keywords":null,"link":"/vilag/20250217_Lezuhant-egy-Delta-gep-a-torontoi-Pearson-repuloteren-videon-az-oltasa","timestamp":"2025. február. 17. 21:56","title":"A tetején landolt egy Delta-gép a torontói Pearson repülőtéren – videón az oltás","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f9d34fe1-42b8-46ba-9dcc-ba63150b19a4","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A Kínai Népköztársaság felszólította az Egyesült Államokat, hogy javítsa ki a hibát.","shortLead":"A Kínai Népköztársaság felszólította az Egyesült Államokat, hogy javítsa ki a hibát.","id":"20250217_kina-tajvan-tajvan-kulugyminiszterium","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f9d34fe1-42b8-46ba-9dcc-ba63150b19a4.jpg","index":0,"item":"2b7e79bc-9113-409b-9f3a-45d5f97b1eb9","keywords":null,"link":"/vilag/20250217_kina-tajvan-tajvan-kulugyminiszterium","timestamp":"2025. február. 17. 14:36","title":"Kína szerint visszalépés, hogy az USA külügyminisztériumának honlapjáról törölték, hogy nem támogatják Tajvan függetlenségét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3a43fcd7-c52f-4a17-a865-2802edb88c4d","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A kocsija pótkerekére dobta rá a trófeáit. ","shortLead":"A kocsija pótkerekére dobta rá a trófeáit. ","id":"20250217_Ket-rokatetemmel-a-kocsijan-hajtott-Nyiregyhazan-egy-terepjaros-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3a43fcd7-c52f-4a17-a865-2802edb88c4d.jpg","index":0,"item":"5f99aae4-bb28-4556-8f69-b0a34b3c3378","keywords":null,"link":"/cegauto/20250217_Ket-rokatetemmel-a-kocsijan-hajtott-Nyiregyhazan-egy-terepjaros-video","timestamp":"2025. február. 17. 13:27","title":"Két rókatetemmel a kocsiján közlekedett Nyíregyházán egy terepjárós – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d57b96a4-af06-43db-ab8f-5f5c69a85ef4","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"vilag","description":"Az ukrán elnök esetlegesen megválna tisztségétől, ha Ukrajnát felvennék az EU-ba és a NATO-ba, valamint az orosz csapatok visszavonulnának és meglennének a szükséges biztonsági garanciák.","shortLead":"Az ukrán elnök esetlegesen megválna tisztségétől, ha Ukrajnát felvennék az EU-ba és a NATO-ba, valamint az orosz...","id":"20250218_Zelenszkij-szerint-Putyinnak-kedveznek-a-jelenlegi-amerikai-nyilatkozatok-orosz-ukran-haboru","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d57b96a4-af06-43db-ab8f-5f5c69a85ef4.jpg","index":0,"item":"81124a24-7d4d-4768-97fe-36bce478dda4","keywords":null,"link":"/vilag/20250218_Zelenszkij-szerint-Putyinnak-kedveznek-a-jelenlegi-amerikai-nyilatkozatok-orosz-ukran-haboru","timestamp":"2025. február. 18. 06:46","title":"Zelenszkij szerint Putyinnak kedveznek a jelenlegi amerikai nyilatkozatok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Indul a sorsolás: 100 gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
szerző:
MTI / hvg.hu
Tetszett a cikk?
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt. Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
A Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Az elsőt hétfőn tartották. Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák,
hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet. Magyarországon eddig két kisfiú, a szintén SMA-s Zente és Levente kaptak olyan kezelést, amely során a Zolgensma-t alkalmazták az orvosok. Az utolsó hírek alapján Zente állapota sokat javult a gyógyszer beadása után.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
