Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"b439c052-579d-4323-b252-4c614bbf187b","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A K&H bank karbantartja és fejleszti informatikai rendszereit, ezért két körben, lényegében egész hétvégén leállásokra, üzemszünetre számíthatnak az ügyfelek.","shortLead":"A K&H bank karbantartja és fejleszti informatikai rendszereit, ezért két körben, lényegében egész hétvégén...","id":"20250523_kh-internetbank-mobilbank-informatikai-karbantartas-uzemszunet-majus-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b439c052-579d-4323-b252-4c614bbf187b.jpg","index":0,"item":"4370458b-1b94-4d3f-93f2-88759363d83a","keywords":null,"link":"/tudomany/20250523_kh-internetbank-mobilbank-informatikai-karbantartas-uzemszunet-majus-ebx","timestamp":"2025. május. 23. 14:51","title":"Órákon belül 28 órára leáll a K&H mobilbank, és ami rögtön utána következik, az sem lesz egyszerű","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d366dd22-a974-42fe-b087-aa1be411b046","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A KicsiDope-pal közösen jegyzett DIKHTATURHA című klipben is van pénzeső. Meg Puzsér, Orbán, és Magyar Péter.","shortLead":"A KicsiDope-pal közösen jegyzett DIKHTATURHA című klipben is van pénzeső. Meg Puzsér, Orbán, és Magyar Péter.","id":"20250523_majka-dopeman-csurran-cseppen-rapper-valo-vilag-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d366dd22-a974-42fe-b087-aa1be411b046.jpg","index":0,"item":"af95c21e-a639-4f51-a0c6-456dcd41263d","keywords":null,"link":"/kultura/20250523_majka-dopeman-csurran-cseppen-rapper-valo-vilag-ebx","timestamp":"2025. május. 23. 21:37","title":"Majkának üzen Dopeman új klipjében, de Magyar Pétert is bevágják pár képkockára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d2f913e8-6326-469b-a3b8-8fb0ec25a59e","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Átlagosan hetente két természetvédelmi őrt ölnek meg munkavégzés közben – a brit trónörökös az ő munkájukra szeretné felhívni a világ figyelmét.","shortLead":"Átlagosan hetente két természetvédelmi őrt ölnek meg munkavégzés közben – a brit trónörökös az ő munkájukra szeretné...","id":"20250523_vilmos-herceg-dokumentumfilm-sorozat-vadorok-veszelyes-munka","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d2f913e8-6326-469b-a3b8-8fb0ec25a59e.jpg","index":0,"item":"aff632e6-6696-42ab-862d-084a66992297","keywords":null,"link":"/kultura/20250523_vilmos-herceg-dokumentumfilm-sorozat-vadorok-veszelyes-munka","timestamp":"2025. május. 23. 09:51","title":"Vilmos herceg új dokumentumfilm-sorozata a világ egyik legveszélyesebb foglalkozását mutatja be","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4e22b4f8-b2d0-4431-8f15-d4b6ace0c121","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A német zöldpárti Daniel Freund a magyar ellehetetlenítési törvény miatt fellármázza az EP-képviselőket, de ezen túlmenően, immár a liberális Moritz Körnerrel az oldalán kezdeményezte, hogy Németország járjon közbe a magyar szavazati jog részleges megvonása érdekében","shortLead":"A német zöldpárti Daniel Freund a magyar ellehetetlenítési törvény miatt fellármázza az EP-képviselőket, de ezen...","id":"20250524_daniel-freund-magyar-szavazati-jog-megvonasa-az-eu-ban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4e22b4f8-b2d0-4431-8f15-d4b6ace0c121.jpg","index":0,"item":"9057146e-6130-4864-b9f3-459f5d02505c","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250524_daniel-freund-magyar-szavazati-jog-megvonasa-az-eu-ban","timestamp":"2025. május. 24. 09:53","title":"Német képviselők a magyar szavazati jog megvonását akarják elérni az EU-ban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"48308ec0-2123-49de-96fe-39e3dd6fa1d9","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Európába érkezett az A6-os Audi, az 5-ös BMW és a Mercedes E-osztály legfrissebb japán kihívója.","shortLead":"Európába érkezett az A6-os Audi, az 5-ös BMW és a Mercedes E-osztály legfrissebb japán kihívója.","id":"20250523_szemrevalo-luxusauto-a-most-eloszor-villanyautokent-is-elerheto-lexus-es-szedan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/48308ec0-2123-49de-96fe-39e3dd6fa1d9.jpg","index":0,"item":"5b2f1039-982d-45c0-a92e-7d7928ea8b68","keywords":null,"link":"/cegauto/20250523_szemrevalo-luxusauto-a-most-eloszor-villanyautokent-is-elerheto-lexus-es-szedan","timestamp":"2025. május. 23. 07:59","title":"Szemrevaló luxusautó a most először villanyautóként is elérhető Lexus ES szedán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7ecfbf3e-5b99-42ba-a1dd-eeb285908626","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Egy panel átlagosan kevesebb mint egy hónap alatt elkel – olvasható a Bankmonitor elemzésében.","shortLead":"Egy panel átlagosan kevesebb mint egy hónap alatt elkel – olvasható a Bankmonitor elemzésében.","id":"20250523_Egyre-nehezebb-alkudni-a-fovarosi-ingatlanok-arabol-inkabb-arra-keszuljunk-hogy-meg-tobbet-kell-fizetni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7ecfbf3e-5b99-42ba-a1dd-eeb285908626.jpg","index":0,"item":"97d9f47e-8cc5-46eb-bf25-52953de2ae38","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250523_Egyre-nehezebb-alkudni-a-fovarosi-ingatlanok-arabol-inkabb-arra-keszuljunk-hogy-meg-tobbet-kell-fizetni","timestamp":"2025. május. 23. 16:00","title":"Egyre nehezebb alkudni a fővárosi ingatlanok árából, inkább arra készüljünk, hogy még többet kell fizetni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b9765fe4-8a52-4542-901a-b708b37c2209","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Hiába nyert az Inter idegenben, a nápolyi csapat megtartotta otthon egypontos előnyét és megszerezte negyedik bajnoki címét.","shortLead":"Hiába nyert az Inter idegenben, a nápolyi csapat megtartotta otthon egypontos előnyét és megszerezte negyedik bajnoki...","id":"20250523_Negyedszer-lett-bajnok-a-Napoli","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b9765fe4-8a52-4542-901a-b708b37c2209.jpg","index":0,"item":"ac884ed3-9b69-4002-917a-11d0c7097027","keywords":null,"link":"/sport/20250523_Negyedszer-lett-bajnok-a-Napoli","timestamp":"2025. május. 23. 23:08","title":"Negyedszer lett bajnok a Napoli","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"185bac3f-71ac-471f-82b5-b9946cc908be","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Egy éve még csak a lakáshitelek 25 százalékánál haladta meg a kölcsönösszeg vételár 70 százalékát, ma már több mint egyharmadnál.","shortLead":"Egy éve még csak a lakáshitelek 25 százalékánál haladta meg a kölcsönösszeg vételár 70 százalékát, ma már több mint...","id":"20250523_bankhitel-eladosodottsag-bankmonitor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/185bac3f-71ac-471f-82b5-b9946cc908be.jpg","index":0,"item":"8933d8fb-5b86-406e-99b6-64449b91c4f6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250523_bankhitel-eladosodottsag-bankmonitor","timestamp":"2025. május. 23. 09:43","title":"Kijött egy vészjósló szám: elképesztő módon eladósítják magukat a magyarok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Indul a sorsolás: 100 gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
szerző:
MTI / hvg.hu
Tetszett a cikk?
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt. Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
A Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Az elsőt hétfőn tartották. Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák,
hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet. Magyarországon eddig két kisfiú, a szintén SMA-s Zente és Levente kaptak olyan kezelést, amely során a Zolgensma-t alkalmazták az orvosok. Az utolsó hírek alapján Zente állapota sokat javult a gyógyszer beadása után.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.
