Milyen érzés a családnak, a testvérnek vagy a segítőnek átélni egy nyilvánosság előtt vállalt halálos betegséget? Karsai Dániel öccse, Karsai Péter és ápolója, Márkovics Ákos hónapok óta közvetlen közelről követik végig az ALS-beteg alkotmányjogász küzdelmét, de még három hónapja sem gondolták volna, hogy a történet ennyi pozitív dolgot rejt magában. Mondják-e néha Dánielnek, hogy pihenjen egy kicsit, tehernek érzik-e a betegséget, mit gondolnak az életvégi döntésekről, és legfőképpen, miért érzik magukat a világ két legszerencsésebb öccsének? Páros interjú.
hvg360: Testvére, Karsai Dániel teljes nyíltsággal beszél arról, hogyan éli meg betegségét, nem eltitkolva a legnehezebb pillanatokat sem. Kevesebbet beszélünk viszont arról, milyen mindezt a családnak átélni. Önök hogyan birkóznak meg a mindennapokkal?
Karsai Péter: Az ALS tavaly augusztus 25-én lényegében berobbant az életünkbe. Bár korábban voltak már betegségre utaló jelek, például Dani nem tudott olyan ügyesen fogni az egyik kezével, azt csak a kaposvári diagnózis után tudtuk meg, mivel állunk szemben. Egyik napról a másikra nem csak az új helyzethez kellett hozzászoknunk, hanem a pánikhoz, az aggodalomhoz és a „te jó ég, mi lesz most” érzéshez is.
hvg360: Vissza tud emlékezni arra a pillanatra, amikor a család is felfogta, mi történik?
Karsai Péter: Szerencse, vagy szerencsétlenség, de van néhány orvos a családban, így nagyvonalakban tudtuk, miről van szó. Szörnyűséges hírek sajnos nagyon sok családban előfordulnak, most mi voltunk a soron. Padlóra kerültünk, éltük a hétköznapokat, közben próbáltunk Daninak is segíteni, de ez nem volt könnyű, mert az első hónapokban végtelenül magába zárkózott.
A sorsfordító pillanat tavaly december 21-én jött el, ekkor vette át az új, akadálymentes lakása kulcsait, és döntötte el, hogy élni akar. Azóta is döbbenetes vitalitás és életigenlés van benne. Ő ugyan esküdözik, hogy nem tudja, kitől kapja az energiát, de az biztos, hogy körülötte mindenki részesül belőle. Nagyon örülök egyébként, hogy a mélypontot Ákos nem élte meg, és már csak a ’jót’ élvezi ki.
hvg360: A jót? Lehet egyáltalán így hívni a helyzetet, amelybe belecsöppent?
Márkovics Ákos: Én abszolút így érzem. Május végén egy internetes álláshirdetésre jelentkeztem, ebben annyi volt, hogy egy 46 éves ALS beteg mellé keresnek segítséget. Megörültem, hogy itt van a kerületben, úgyhogy mit veszíthetek alapon jelentkeztem rá. Nagyon rövid időn belül találkoztunk is Danival, átbeszéltük, neki mire van szüksége, én mit tudok nyújtani, majd belevágtunk, és pillanatok alatt megtaláltuk a közös hangot. Számomra egyébként a legrosszabb azt látni, hogyan halad előre a betegség. Amikor elkezdtem, Daninak minimális segítségre volt szüksége, felsegítettem a pólóját, vagy megkentem egy szelet vajas kenyeret. Épp akkor szereztük be a rollátort, most meg már könyveket pakolunk rá, mert átvette a helyét a kerekesszék.
Ezeket a negatív dolgokat leszámítva én azt hiszem, hogy a segítségünkkel Dani teljes életet tud élni, és ezt az bizonyítja, hogy boldog.
Karsai Péter: Nem véletlenül fogalmaztam így. Ákos nekünk családtag, egész pontosan Doktor Professzor Márkovics. Mielőtt az interjúra jöttünk, Dani annyi útravalót adott, hogy ne törődjünk a külvilággal, érezzük jól magunkat. Ez nem nehéz, amúgy is leírhatatlan mennyiségű időt töltünk nevetéssel. Mindannyian érzékeljük Dani állapotát és az ebből adódó nehézségeket, de azt gondolom, hogy miután ő semmilyen módon nem drámázik – se nekem, se Ákosnak, se a BBC-nek –, nekünk sincs túl sok jogalapunk arra, hogy elkezdjünk a sarokban guggolva összesírni egy százas papírzsepit.
hvg360: Nincsenek olyan pillanatok, amikor azt érzik, hogy ez túl nagy teher?
A Meta több száz tiszás Facebook-csoportot törölt a múlt héten. Ezúttal technikai hiba állt a háttérben, de mi történhet, ha a két oldal elkezdi egymás ellen felhasználni, hogy a platform bárkit letilthat?
Az Európai Parlament vitát tartott a Pride-ról, amelyen több mint 70 képviselő személyesen is részt vett.
Az amerikai elnök 50 százalékos vámot lengetett be, amit a brazil államfő, Luiz Inácio Lula da Silva az ország igazságügyi rendszerébe való beavatkozásnak minősített és ellenvámokat ígért.
Egy korrupciós ügy állhat a hátterében annak, hogy meghalt Roman Sztarovojt volt orosz közlekedési miniszter. Ugyanakkor nagyon jó ürügy lehet arra, hogy Putyin rákenje a felelősséget másokra a kurszki betörésért.
