Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"e731196b-29d2-45b7-af39-0c3dbf7bff17","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A miniszter Gémesi György gödöllői polgármester levelére válaszolt, jóval kulturáltabb stílusban, mint minisztériumának dolgozói két nappal korábban, akik „huhogók rágalmairól” írtak.","shortLead":"A miniszter Gémesi György gödöllői polgármester levelére válaszolt, jóval kulturáltabb stílusban, mint minisztériumának...","id":"20250314_Nagy-Marton-szolidaritasi-ado-nem-elvonas-igazsagos-ujraelosztas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e731196b-29d2-45b7-af39-0c3dbf7bff17.jpg","index":0,"item":"d81e5dd8-c72a-4d5e-ae97-6be8554f8685","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250314_Nagy-Marton-szolidaritasi-ado-nem-elvonas-igazsagos-ujraelosztas","timestamp":"2025. március. 14. 13:33","title":"Nagy Márton pénteken már sokkal visszafogottabban reagált arra, hogy mi lett a település által kötelezően befizetendő szolidaritási adó sorsa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"962cf297-97a7-403a-834b-f6a5e69ed874","c_author":"Kovács Gábor","category":"gazdasag","description":"A miniszter szerint igazságtalan, ha a kormány ugyanakkora százalékos mértékben emeli a magas jövedelmeket, mint az alacsony jövedelmeket. Igazságosabb, ha a kormány egyenlően segít mindenkit.","shortLead":"A miniszter szerint igazságtalan, ha a kormány ugyanakkora százalékos mértékben emeli a magas jövedelmeket, mint...","id":"20250313_Gulyas-Gergely-nyugdij-afa-visszaterites-szja-mentesseg-igazsagossag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/962cf297-97a7-403a-834b-f6a5e69ed874.jpg","index":0,"item":"0bdcafa7-2449-4628-a93c-c0ce56a9cdc3","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250313_Gulyas-Gergely-nyugdij-afa-visszaterites-szja-mentesseg-igazsagossag","timestamp":"2025. március. 13. 12:52","title":"Gulyás Gergely páros lábbal szállt bele a kormány adócsökkentési terveibe","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c480049e-f869-46ea-9823-1fc03360b675","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A hajtómű kapott lángra az American Airlines dallasi járatán. Tizenkét ember sérült meg.","shortLead":"A hajtómű kapott lángra az American Airlines dallasi járatán. Tizenkét ember sérült meg.","id":"20250314_szarny-utasok-kigyulladt-repulogep-denver-repter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c480049e-f869-46ea-9823-1fc03360b675.jpg","index":0,"item":"6bdf4d2d-9b37-49ad-8eb8-6693fb657054","keywords":null,"link":"/tudomany/20250314_szarny-utasok-kigyulladt-repulogep-denver-repter","timestamp":"2025. március. 14. 08:38","title":"A szárnyra menekültek az utasok a kigyulladt repülőgépen a denveri reptéren","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"90d3ef07-6203-4f33-bf6c-45f7e438a13a","c_author":"Dobszay János","category":"360","description":"A közpénzzel gazdálkodó szervezetek eddig is különös kreativitásról tettek tanúbizonyságot, ha arról volt szó, miért nem adják ki a közérdekű adatokat. Az elutasítási indokok tárháza a szuverenitásvédelem homályos eseteivel bővülhet tovább. ","shortLead":"A közpénzzel gazdálkodó szervezetek eddig is különös kreativitásról tettek tanúbizonyságot, ha arról volt szó, miért...","id":"20250314_hvg-kozerdeku-adatok-kozpenz-titkolozas-lex-schmidtlanczi-szuverenitasvedelem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/90d3ef07-6203-4f33-bf6c-45f7e438a13a.jpg","index":0,"item":"60f79127-d53b-4abc-bfbe-008150da7037","keywords":null,"link":"/360/20250314_hvg-kozerdeku-adatok-kozpenz-titkolozas-lex-schmidtlanczi-szuverenitasvedelem","timestamp":"2025. március. 14. 16:30","title":"Már faragják a szuverenitásvédelmi bunkósbotot a közérdekű adatokra kíváncsiak ellen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6819dab3-160e-4825-9755-73b10b6c8f3c","c_author":"Bridge Budapest","category":"brandcontent","description":"A Legacy Fellowship a Bridge Budapest Legacy programjának ösztöndíja fiatal vezetők számára. Ennek a programnak a végén Soltész Attila, a Planslab pénzügyi tanácsadó cég egyik alapítója és vezetője lett a kiemelkedő résztvevő – azért nem győztes, mert fontos hangsúlyozni, hogy ez nem volt egy klasszikus verseny. ","shortLead":"A Legacy Fellowship a Bridge Budapest Legacy programjának ösztöndíja fiatal vezetők számára. Ennek a programnak a végén...","id":"20250312_Milyen-kozosseget-hagysz-magad-utan-A-Bridge-Budapest-Legacy-Fellowship-programja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6819dab3-160e-4825-9755-73b10b6c8f3c.jpg","index":0,"item":"042380f8-9ede-441b-9cdc-f4e04f20830a","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250312_Milyen-kozosseget-hagysz-magad-utan-A-Bridge-Budapest-Legacy-Fellowship-programja","timestamp":"2025. március. 14. 09:30","title":"Milyen közösséget hagysz magad után? A Bridge Budapest Legacy Fellowship programja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c0ada3c2-a8e3-472c-81c3-400ed861d3ea","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Maria Branyas Morera túlélt két világháborút, a spanyol polgárháborút, a spanyolnáthát és a koronavírus-járványt is. Katalán kutatók a DNS-ét és a mikrobiomát vizsgálva jutottak igen fontos eredményre.","shortLead":"Maria Branyas Morera túlélt két világháborút, a spanyol polgárháborút, a spanyolnáthát és a koronavírus-járványt is...","id":"20250314_maria-branyas-morera-vilag-legidosebb-embere-dns-genom-mikrobiom","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c0ada3c2-a8e3-472c-81c3-400ed861d3ea.jpg","index":0,"item":"0a3dd05c-17f6-4ba6-a50d-e740fc5f2756","keywords":null,"link":"/tudomany/20250314_maria-branyas-morera-vilag-legidosebb-embere-dns-genom-mikrobiom","timestamp":"2025. március. 14. 20:03","title":"Megfejtették, miért élhetett 117 éves koráig a világ volt legidősebb embere","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d205f7ee-0509-42fa-9f61-51895221a826","c_author":"Bordás Gábor","category":"elet","description":"Kereken ötven éve mutatták be a Monty Python első kultuszfilmjét, a Gyalog galoppot. Az Artúr király és kerekasztal lovagjainak kalandjairól szóló film ma is lehengerlően vicces és formabontó, pedig az addigra a szétesés szélére sodródott csoportnak alaposan meggyűlt baja a filmkészítés szinte minden szakaszával a finanszírozástól az utómunkáig, a forgatás gyötrelmeiről nem is beszélve. Hogyan tett egymásnak folyamatosan keresztbe a két rendező? Hogyan reagál John Cleese, ha úgy bánnak vele, mint egy papírfecnivel? Miért tűnt úgy az első vetítés után, hogy hatalmas bukás lesz a film? És hogyan lehet birkavesével földrengést megelőzni?","shortLead":"Kereken ötven éve mutatták be a Monty Python első kultuszfilmjét, a Gyalog galoppot. Az Artúr király és kerekasztal...","id":"20250314_gyalog-galopp-50-monty-python-forgatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d205f7ee-0509-42fa-9f61-51895221a826.jpg","index":0,"item":"c28e299a-b303-4688-8109-a63d052af487","keywords":null,"link":"/elet/20250314_gyalog-galopp-50-monty-python-forgatas","timestamp":"2025. március. 14. 07:01","title":"Leharapom tőből mind a két lábad","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5a1f80e0-f22b-43aa-85e3-a60247e1e0f1","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A jégkása a nyár egyik kedvenc itala a gyerekek körében, az orvosok szerint azonban eszméletvesztés is lehet a fogyasztás vége.","shortLead":"A jégkása a nyár egyik kedvenc itala a gyerekek körében, az orvosok szerint azonban eszméletvesztés is lehet...","id":"20250313_gyerek-jegkasa-glicerinmergezes-eszmeletvesztes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5a1f80e0-f22b-43aa-85e3-a60247e1e0f1.jpg","index":0,"item":"0c1efd07-bf48-4b65-a325-3da1845f7e39","keywords":null,"link":"/tudomany/20250313_gyerek-jegkasa-glicerinmergezes-eszmeletvesztes","timestamp":"2025. március. 13. 20:03","title":"Kórházba is kerülhet a gyerek, ha jégkását iszik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Lujza, az első cisztás fibrózisban szenvedő gyermek már megkapta az új, jobb életminőséget jelentő Kaftrio gyógyszert a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben – írja az intézmény közleményében.
Mint írják, azt remélik a Kaftrio tablettától, hogy a genetikai hiba következtében hibás fehérje működését javítja, és egy progresszív halálos betegségből egy jól uralható állapottá szelídíti ezt a betegséget. A Kaftrio szedését az egészségügyi kormányzat a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek részére engedélyezte, és egy életen át tartó gyógyszerszedést jelent, minden nap 12 óra különbséggel.
A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet a gyermekkori cisztás fibrózis országos központja, az intézetben további 4 gyermek vár engedéllyel a kezelésre, életkoruk: 9, 12, 16 és 18 év. Az elkövetkezendő hetekben a kezelésre alkalmas genetikai típusú gyermekek sorra kezdik meg a kezeléseket, további 5 gyermek várja már egyedi engedélyét.
A cisztás fibrózis egy ritka genetikai betegség, melyet a sejteken belüli és a sejtek közötti só/víz-mozgást szabályozó ioncsatorna veleszületett genetikai mutációja okoz. A betegség eddig nem volt gyógyítható, csak a tüneteinek kezelésére volt lehetőség. Magyarországon körülbelül 500 ilyen beteg ismert. Ebben a betegségben szenvedő embereknél a tüdőben, az emésztőrendszerben és más szervekben is sűrű, ragadós nyálka halmozódik fel, ami akadályozza a szervek normális működését és az egész szervezetet érintő, kihívást jelentő, az idő előrehaladásával súlyosbodó tünetek széles skáláját okozza.
A Heim Pál Gyermekkórház osztályvezető főorvosa pár nappal ezelőtt egy interjúban úgy fogalmazott, hogy náluk már oltják a krónikus 16 év feletti betegeket. A hvg.hu megtudta, az Országos oltási munkacsoport és az NNK egyetértésével a cisztás fibrózisban szenvedő 16-18 év közötti fiatalok oltása kezdődhet meg Pfizer-vakcinával. A többiekről egyelőre nincs szó.