Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"66fb1cbb-240a-4d8a-bd21-3a2ed7fbd2ff","c_author":"MTI","category":"elet","description":"Békés megmozdulást szerveznek a magyar ifjúsági szervezetek, a Kolozsvár Arénához fognak vonulni a bántalmazás ellen tiltakozók.","shortLead":"Békés megmozdulást szerveznek a magyar ifjúsági szervezetek, a Kolozsvár Arénához fognak vonulni a bántalmazás ellen...","id":"20250402_demonstracio-kolozsvar-magyar-fiatalok-megveres","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/66fb1cbb-240a-4d8a-bd21-3a2ed7fbd2ff.jpg","index":0,"item":"ecdcba2f-9267-4a24-a807-6242ebe68355","keywords":null,"link":"/elet/20250402_demonstracio-kolozsvar-magyar-fiatalok-megveres","timestamp":"2025. április. 02. 20:42","title":"Demonstráció lesz Kolozsváron a magyar fiatalok megverése miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5cc18bee-5a41-42d8-b020-731523ddeee1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az amerikai kormány logikája szerint a Heard-sziget és McDonald-szigetek pingvin- és fókakolóniája, valamint Jan Mayen állatvilága is lehúzza az USA-t, így a jövőben nekik is megdrágítják az amerikai termékek importját. ","shortLead":"Az amerikai kormány logikája szerint a Heard-sziget és McDonald-szigetek pingvin- és fókakolóniája, valamint Jan Mayen...","id":"20250403_trump-vamok-lakatlan-szigetek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5cc18bee-5a41-42d8-b020-731523ddeee1.jpg","index":0,"item":"14e31fbc-1124-4cde-a268-1a1740b71cf2","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250403_trump-vamok-lakatlan-szigetek","timestamp":"2025. április. 03. 10:25","title":"Trump több lakatlan szigetre is kivetette a viszontvámokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"79e35e6e-cfb2-4a52-b126-9162de24060b","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A projekt újra összehozza Finchert és Pittet, akik korábban olyan kultikus filmet készítettek együtt, mint a Hetedik, a Harcosok klubja, vagy a Benjamin Button különös élete.","shortLead":"A projekt újra összehozza Finchert és Pittet, akik korábban olyan kultikus filmet készítettek együtt, mint a Hetedik...","id":"20250402_david-fincher-brad-pitt-volt-egyszer-egy-hollywood-folytatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/79e35e6e-cfb2-4a52-b126-9162de24060b.jpg","index":0,"item":"8d0f5e68-7e6b-46ad-b2e7-54610290da3f","keywords":null,"link":"/kultura/20250402_david-fincher-brad-pitt-volt-egyszer-egy-hollywood-folytatas","timestamp":"2025. április. 02. 10:11","title":"David Fincher rendezésében jön Brad Pitt-tel a főszerepben a Volt egyszer egy Hollywood folytatása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c31c8a99-c75d-4ea7-b229-a1897528b46f","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A megbékélést segítendő Bayer Zsolt örökérvényű gondolatait is elküldték Csizmadia Lászlónak.","shortLead":"A megbékélést segítendő Bayer Zsolt örökérvényű gondolatait is elküldték Csizmadia Lászlónak.","id":"20250402_cof-ketfarku-bekemenet-zoknibab","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c31c8a99-c75d-4ea7-b229-a1897528b46f.jpg","index":0,"item":"d603e5b6-be2d-4fa2-8034-7c7a5ff4f18b","keywords":null,"link":"/elet/20250402_cof-ketfarku-bekemenet-zoknibab","timestamp":"2025. április. 02. 21:59","title":"Zoknibábbal válaszoltak a kétfarkúak a békemenet „ellopását” rosszalló CÖF-vezetőnek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d499bee9-cfc6-4765-bb7f-7ea5485aa4f8","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Ketyeg a Windows 10 órája, már csak fél év van hátra a rendszer támogatásából. Kicsit megkésve ugyan, de ez kezd látszódni a piaci részesedésén is.","shortLead":"Ketyeg a Windows 10 órája, már csak fél év van hátra a rendszer támogatásából. Kicsit megkésve ugyan, de ez kezd...","id":"20250403_microsoft-windows-10-11-piaci-reszesedes-marcius","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d499bee9-cfc6-4765-bb7f-7ea5485aa4f8.jpg","index":0,"item":"702e1559-5f72-4d48-ba1e-bf3e4d55ba2e","keywords":null,"link":"/tudomany/20250403_microsoft-windows-10-11-piaci-reszesedes-marcius","timestamp":"2025. április. 03. 14:03","title":"Valósággal kilőtt a Windows 11, egyre többen fordítanak hátat a hamarosan búcsúzó Windows 10-nek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8ea0f057-5554-4056-8d6e-e875e79dea30","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Continental egy egészen újszerű megoldással állt elő: az Ac2ated Sound kijelző maga válik hangszóróvá. A rendszer akár 90 százalékkal kevesebb helyet foglal, nem mellesleg akár 40 kilogrammal is könnyebb lehet a hagyományos autóipari hangrendszereknél.","shortLead":"A Continental egy egészen újszerű megoldással állt elő: az Ac2ated Sound kijelző maga válik hangszóróvá. A rendszer...","id":"20250401_continental-ac2ated-sound-hangrendszer-kijelzoben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8ea0f057-5554-4056-8d6e-e875e79dea30.jpg","index":0,"item":"3f108a24-c7a8-4566-aa00-3e10dbf70a69","keywords":null,"link":"/tudomany/20250401_continental-ac2ated-sound-hangrendszer-kijelzoben","timestamp":"2025. április. 01. 21:03","title":"Nem, ez nem áprilisi tréfa: nem kell hangszóró, közvetlenül a képernyőből, vagy akár az autó ajtajából szól a hang","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a9e2d6b2-7e35-4ebc-9f61-fadbf15918d3","c_author":"Marabu","category":"itthon","description":"","shortLead":"","id":"20250402_Marabu-Feknyuz-Megvan-Menczer-utodja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a9e2d6b2-7e35-4ebc-9f61-fadbf15918d3.jpg","index":0,"item":"489aea84-2702-42d1-97b2-9461109c140f","keywords":null,"link":"/itthon/20250402_Marabu-Feknyuz-Megvan-Menczer-utodja","timestamp":"2025. április. 02. 05:05","title":"Marabu Féknyúz: Megvan Menczer utódja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c7baa9c9-a478-425c-a3b1-0f46f4ec17cb","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az EU trösztellenes hatósága egy jármű-újrahasznosítási kartellt büntetett.","shortLead":"Az EU trösztellenes hatósága egy jármű-újrahasznosítási kartellt büntetett.","id":"20250401_A-Volkswagen-a-Stellantis-es-mas-autogyartok-458-millio-euro-unios-birsagot-kaptak-kartellezesert","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c7baa9c9-a478-425c-a3b1-0f46f4ec17cb.jpg","index":0,"item":"9d4afefc-8c89-4acb-9c89-9a63c16f59e2","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250401_A-Volkswagen-a-Stellantis-es-mas-autogyartok-458-millio-euro-unios-birsagot-kaptak-kartellezesert","timestamp":"2025. április. 01. 19:15","title":"A Volkswagen, a Stellantis és más autógyártók 458 millió euró uniós bírságot kaptak kartellezésért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
600 millió forintba kerül a világ legdrágább terápiája
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Dollármilliókat fizethetnek a gerinc eredetű izomsorvadás kezeléséért.
Néhány hét telt el azóta, hogy az amerikai Élelmiszerbiztonsági és Gyógyszerészeti Hivatal új terápiát ismert el egy ritka genetikai betegség, a gerinc eredetű izomsorvadás ellen. Az angol neve alapján SMA-nak rövidített betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztésével jár, a súlyos és közepesen súlyos esetekben két évnél fiatalabb gyerekeknél jelentkeznek az első tünetei. A Zolgensma nevű kezelés 2,1 millió dollárba kerül betegenként, ezzel a legdrágább lesz a világon – írja a Forbes.
A Novartis arra ad lehetőséget, hogy öt év alatt fizessék ki a kezelés árát, így évi 425 ezer dollárt, azaz 121 millió forintot kér el.
A Forbes azt fejtegette: ugyan az újfajta kezelés rendkívül drága, még mindig felennyiba kerül, mint a második legjobb lehetőség, ha azt többször is igénybe kell venni. A konkurens módszer ára tíz év alatt összeadva négymillió dollár is lehet, ezt ugyanis rendszeresen meg kell ismételni, míg a Zolgensma egyszeri kezeléssel ígér gyógyulást.