Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"db46e406-a6f8-4f8f-9832-6e7cd2754d23","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Egy sor problémát találtak az amerikai élelmiszer-biztonsági hivatal szakemberei a Taylor Farmsnál. Az innen érkezett, E. colival fertőzött nyers hagyma számos embert betegített meg, egy ember meg is halt.","shortLead":"Egy sor problémát találtak az amerikai élelmiszer-biztonsági hivatal szakemberei a Taylor Farmsnál. Az innen érkezett...","id":"20250114_mcdonalds-e-coli-fertozes-hagymabeszallito-vizsgalat-fda-taylor-farms","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/db46e406-a6f8-4f8f-9832-6e7cd2754d23.jpg","index":0,"item":"6a2bbe87-8e1d-43a9-a7a5-7f8908860b48","keywords":null,"link":"/tudomany/20250114_mcdonalds-e-coli-fertozes-hagymabeszallito-vizsgalat-fda-taylor-farms","timestamp":"2025. január. 14. 09:03","title":"Mocskos eszközök, minimális higiénia – élelmiszer-biztonsági horrort találtak a McDonald's amerikai hagymabeszállítójánál","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"59aee6ad-8c05-4882-bd80-d630399149be","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A myalgiás encephalomyelitis / krónikus fáradtság szindróma, valamint a hosszú Covid tünetei könnyen összekeverhetők, mégsem ugyanarról a problémáról van szó. Az viszont biztos, hogy előbbi kialakulásában nagy szerepet játszhat a koronavírus-fertőzés.","shortLead":"A myalgiás encephalomyelitis / krónikus fáradtság szindróma, valamint a hosszú Covid tünetei könnyen összekeverhetők...","id":"20250115_hosszu-covid-koronavirus-jarvany-fertozes-me-cfs-szindroma","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/59aee6ad-8c05-4882-bd80-d630399149be.jpg","index":0,"item":"e00a4e1e-ee0d-45b1-95f9-0f4b9af2e78b","keywords":null,"link":"/tudomany/20250115_hosszu-covid-koronavirus-jarvany-fertozes-me-cfs-szindroma","timestamp":"2025. január. 15. 17:03","title":"Van egy krónikus betegség, amely nyolcszor könnyebben alakulhat ki a koronavírus-fertőzötteknél","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"78abd0b4-9548-4c40-ad27-6b7c7d1b422d","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Nemzetközi összefogással sikerült a férfit kézre keríteni.","shortLead":"Nemzetközi összefogással sikerült a férfit kézre keríteni.","id":"20250115_korozott-bunozo-elfogas-nemetorszag-rendorseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/78abd0b4-9548-4c40-ad27-6b7c7d1b422d.jpg","index":0,"item":"a43767c1-aa85-44b9-824e-80fb465e5ab0","keywords":null,"link":"/itthon/20250115_korozott-bunozo-elfogas-nemetorszag-rendorseg","timestamp":"2025. január. 15. 10:07","title":"Németországig menekült az egyik legkeresettebb magyar bűnöző, Dortmundban fogták el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b51a765f-bfcc-4d09-baeb-9f0cef1f35df","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A diszkócsapat tisztában van vele, hogy nem mindenki örül a szerepvállalásuknak.","shortLead":"A diszkócsapat tisztában van vele, hogy nem mindenki örül a szerepvállalásuknak.","id":"20250114_donald-trump-beiktatas-fellepok-carrie-underwood-village-people","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b51a765f-bfcc-4d09-baeb-9f0cef1f35df.jpg","index":0,"item":"f8a7fa17-ee11-4f3e-a28a-5cae43835699","keywords":null,"link":"/kultura/20250114_donald-trump-beiktatas-fellepok-carrie-underwood-village-people","timestamp":"2025. január. 14. 12:19","title":"Carrie Underwood countryénekes és a Village People lép fel Trump beiktatásán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"29b1228b-6ea0-4828-9ddd-8cfae269b74b","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"360","description":"A magyar kormány, a nemzetközi szervezetek és a független elemzők is nagyon mellélőttek egy-másfél éve, amikor megjósolták, mekkora lesz az infláció 2024-ben. A végleges szám a vártnál sokkal jobb lett, ehhez pedig olyan dolog is kellett, aminek nem feltétlenül örülünk.","shortLead":"A magyar kormány, a nemzetközi szervezetek és a független elemzők is nagyon mellélőttek egy-másfél éve, amikor...","id":"20250114_eves-inflacio-elemzok-arak-dragulas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/29b1228b-6ea0-4828-9ddd-8cfae269b74b.jpg","index":0,"item":"1efabe22-c762-4fa1-bfb3-40a4c6d89f76","keywords":null,"link":"/360/20250114_eves-inflacio-elemzok-arak-dragulas","timestamp":"2025. január. 14. 11:00","title":"A látszat csal: sokkal kisebb lett a 2024-es infláció, mint amit a kormány és az elemzők is vártak – hogyan sikerült ez?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f3beec1e-6b3c-461f-a09d-236e7dcf63cf","c_author":"Balizs Benedek","category":"sport","description":"A brazil futball egyik legnagyobb ígérete, Neymar mindössze 42 percet focizott 2024-ben, amiért több mint 44 milliárd forintot rakott zsebre. Sérülései miatt az utóbbi években gyakorlatilag alig láthattuk a pályán, ennek ellenére még mindig a világ egyik legjobban kereső játékosa. ","shortLead":"A brazil futball egyik legnagyobb ígérete, Neymar mindössze 42 percet focizott 2024-ben, amiért több mint 44 milliárd...","id":"20250114_44-milliard-forint-42-perc-munkaert-Neymar-erre-csak-annyit-mondott-fogd-meg-a-sorom","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f3beec1e-6b3c-461f-a09d-236e7dcf63cf.jpg","index":0,"item":"92ff0b8e-6618-4cee-9e69-329df9c4f8b7","keywords":null,"link":"/sport/20250114_44-milliard-forint-42-perc-munkaert-Neymar-erre-csak-annyit-mondott-fogd-meg-a-sorom","timestamp":"2025. január. 14. 05:23","title":"44 milliárd forint 42 perc munkáért? Neymar erre csak annyit mondott: fogd meg a söröm!","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f901ffb5-909b-4d89-b3ce-e782d29bda3a","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Egy friss tanulmány megrajzolta a toxikus vezető portréját, és felvázolta azt is, hogy mit tehetünk ellene.","shortLead":"Egy friss tanulmány megrajzolta a toxikus vezető portréját, és felvázolta azt is, hogy mit tehetünk ellene.","id":"20250114_milyen-a-toxikus-vezeto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f901ffb5-909b-4d89-b3ce-e782d29bda3a.jpg","index":0,"item":"6418fa45-ab64-4146-b0cc-f82347860019","keywords":null,"link":"/elet/20250114_milyen-a-toxikus-vezeto","timestamp":"2025. január. 14. 15:23","title":"A toxikus vezető szeszélyes döntéseket hoz, manipulál és túlhajtja a beosztottjait","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f1741376-8a5f-49db-8697-98985958c515","c_author":"Hamvay Péter","category":"kultura","description":"A Kolibri gyengeségei közé sorolja annak gyerekszínház voltából adódó sajátosságait Zalán János a színház vezetésére benyújtott nyertes pályázatában, amely a ChatGPT-vel folytatott beszélgetést is tartalmaz. A társulat akarata ellenére kinevezett igazgató saját teljesítmény helyett az állami programok fokozott igénybevételére támaszkodna, és ha ez nem jön be, akkor felnőtt közönségnek szóló szórakoztató színházzá alakítja a nemzetközi hírű gyerekszínházat.","shortLead":"A Kolibri gyengeségei közé sorolja annak gyerekszínház voltából adódó sajátosságait Zalán János a színház vezetésére...","id":"20250115_kolibri-szinhaz-zalan-janos-igazgato-palyazat-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f1741376-8a5f-49db-8697-98985958c515.jpg","index":0,"item":"59a7b8e1-406e-4fa6-be32-dc193c30f301","keywords":null,"link":"/kultura/20250115_kolibri-szinhaz-zalan-janos-igazgato-palyazat-ebx","timestamp":"2025. január. 15. 12:00","title":"Drágább jegyek, „drasztikus visszaesés”, nézőszámrobbanás – megszereztük az új Kolibri-igazgató pályázatát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
600 millió forintba kerül a világ legdrágább terápiája
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Dollármilliókat fizethetnek a gerinc eredetű izomsorvadás kezeléséért.
Néhány hét telt el azóta, hogy az amerikai Élelmiszerbiztonsági és Gyógyszerészeti Hivatal új terápiát ismert el egy ritka genetikai betegség, a gerinc eredetű izomsorvadás ellen. Az angol neve alapján SMA-nak rövidített betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztésével jár, a súlyos és közepesen súlyos esetekben két évnél fiatalabb gyerekeknél jelentkeznek az első tünetei. A Zolgensma nevű kezelés 2,1 millió dollárba kerül betegenként, ezzel a legdrágább lesz a világon – írja a Forbes.
A Novartis arra ad lehetőséget, hogy öt év alatt fizessék ki a kezelés árát, így évi 425 ezer dollárt, azaz 121 millió forintot kér el.
A Forbes azt fejtegette: ugyan az újfajta kezelés rendkívül drága, még mindig felennyiba kerül, mint a második legjobb lehetőség, ha azt többször is igénybe kell venni. A konkurens módszer ára tíz év alatt összeadva négymillió dollár is lehet, ezt ugyanis rendszeresen meg kell ismételni, míg a Zolgensma egyszeri kezeléssel ígér gyógyulást.
