Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
[{"available":true,"c_guid":"d4039625-cd40-42fa-9393-4fcaee68a00e","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"2,4 millió fontot, azaz csaknem 900 millió forintot költöttek erre a célra.","shortLead":"2,4 millió fontot, azaz csaknem 900 millió forintot költöttek erre a célra.","id":"20190625_Nem_keves_adofizetoi_penzbe_kerult_Harry_herceg_es_Meghan_Markle_uj_otthonanak_a_felujitasa","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=d4039625-cd40-42fa-9393-4fcaee68a00e&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"66138e23-6070-4e99-8a20-380931057fc0","keywords":null,"link":"/elet/20190625_Nem_keves_adofizetoi_penzbe_kerult_Harry_herceg_es_Meghan_Markle_uj_otthonanak_a_felujitasa","timestamp":"2019. június. 25. 10:28","title":"Nem kevés adófizetői pénzbe került Harry herceg és Meghan Markle új otthonának a felújítása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"43ea5dac-ddbe-423c-9e8d-aae60d175092","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"A bevételeik 6 milliárd forinttal nőttek, mégis kevesebbet fizettek be az államkasszába a kaszinós cégek, mint az előző évben.","shortLead":"A bevételeik 6 milliárd forinttal nőttek, mégis kevesebbet fizettek be az államkasszába a kaszinós cégek, mint az előző...","id":"20190625_kaszinos_ceg_kormany_ado_koncesszios_dij","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=43ea5dac-ddbe-423c-9e8d-aae60d175092&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"e9cd7367-f2c2-4522-b5c6-9c2109a45f73","keywords":null,"link":"/kkv/20190625_kaszinos_ceg_kormany_ado_koncesszios_dij","timestamp":"2019. június. 25. 21:55","title":"Több mint 4,6 milliárd forint adót engedett el a kormány tavaly a kaszinós cégeknek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3b8ac0b6-d96a-4b51-a22c-62d9de297b62","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A Hárshegyi útról tűntek el az állatok. ","shortLead":"A Hárshegyi útról tűntek el az állatok. ","id":"20190624_Eltunt_ket_kenguru_Budan","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=3b8ac0b6-d96a-4b51-a22c-62d9de297b62&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"ca03786e-db01-49f8-bfe5-c59c16163794","keywords":null,"link":"/elet/20190624_Eltunt_ket_kenguru_Budan","timestamp":"2019. június. 24. 07:18","title":"Eltűnt két kenguru Budán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"80392133-39ef-482a-8cd0-502678882e69","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Két olyan hely is van az országban, ahol többek szerint hazánk középpontja helyezkedik el. Ez azonban tévedés, a földrajzi középpont egész máshol van.","shortLead":"Két olyan hely is van az országban, ahol többek szerint hazánk középpontja helyezkedik el. Ez azonban tévedés...","id":"20190625_magyarorszag_kozepe_hol_van_hernad_pusztavacs","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=80392133-39ef-482a-8cd0-502678882e69&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"78f76585-bccb-47c5-9293-09fdcef53972","keywords":null,"link":"/tudomany/20190625_magyarorszag_kozepe_hol_van_hernad_pusztavacs","timestamp":"2019. június. 25. 16:03","title":"Tévedésben élnek a magyarok, máshol van az ország közepe","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9185b5f0-f032-4a70-b7bf-3bd361cd7356","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"elet","description":"Hét gyilkosságot bizonyítottak rá Nikosz Metaxaszra, minden vádpontban bűnösnek vallotta magát.","shortLead":"Hét gyilkosságot bizonyítottak rá Nikosz Metaxaszra, minden vádpontban bűnösnek vallotta magát.","id":"20190624_ciprus_sorozatgyilkos_birosag","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=9185b5f0-f032-4a70-b7bf-3bd361cd7356&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"74b8c103-437a-4079-ad5b-dc8d07f88c72","keywords":null,"link":"/elet/20190624_ciprus_sorozatgyilkos_birosag","timestamp":"2019. június. 24. 17:35","title":"Hétszeres életfogytiglanra ítélték Ciprus első sorozatgyilkosát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ddb5e2dd-2f95-4982-8191-1b678f0bea3b","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Kamatdöntő ülést tartott a Monetáris Tanács, itt a piaci reakció.","shortLead":"Kamatdöntő ülést tartott a Monetáris Tanács, itt a piaci reakció.","id":"20190625_Kilott_a_forint_miutan_az_MNB_megindokolta_miert_nem_lepett","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=ddb5e2dd-2f95-4982-8191-1b678f0bea3b&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"179eab6b-561d-40e8-b3c4-8fa0b86c4ef7","keywords":null,"link":"/gazdasag/20190625_Kilott_a_forint_miutan_az_MNB_megindokolta_miert_nem_lepett","timestamp":"2019. június. 25. 15:26","title":"Kilőtt a forint, miután az MNB megindokolta, miért nem lépett","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"07b515de-52b4-4c3d-a794-9f1276e33dda","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Szerinte lényegtelen, miről beszélt Gyurcsánnyal a választás éjszakáján. ","shortLead":"Szerinte lényegtelen, miről beszélt Gyurcsánnyal a választás éjszakáján. ","id":"20190624_Kalman_Olga_mar_nem_emlekszik_mit_irt_Gyurcsanynak","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=07b515de-52b4-4c3d-a794-9f1276e33dda&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"8033b64e-aeba-41ca-9849-b9100293b4d9","keywords":null,"link":"/itthon/20190624_Kalman_Olga_mar_nem_emlekszik_mit_irt_Gyurcsanynak","timestamp":"2019. június. 24. 09:36","title":"Kálmán Olga már nem emlékszik, mit írt Gyurcsánynak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7ba559ea-e37e-48f8-8506-d114cccda4a9","c_author":"MTI","category":"itthon","description":"A város jelenlegi polgármesterét támogatja immár öt párt. ","shortLead":"A város jelenlegi polgármesterét támogatja immár öt párt. ","id":"20190625_Fuggetlen_jeloltek_moge_all_be_az_ellenzek_Oroszlanyban","image":"https://img3.hvg.hu/image.aspx?id=7ba559ea-e37e-48f8-8506-d114cccda4a9&view=ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b","index":0,"item":"e4b9090a-8e82-4e4f-af36-445a703efa5c","keywords":null,"link":"/itthon/20190625_Fuggetlen_jeloltek_moge_all_be_az_ellenzek_Oroszlanyban","timestamp":"2019. június. 25. 13:39","title":"Független jelöltek mögé áll be az ellenzék Oroszlányban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Köszönjük visszajelzését!
Ha a jövőben szeretné bekapcsolni az értesítéseket, itt megteheti.
Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
600 millió forintba kerül a világ legdrágább terápiája
Küldjön üzenetet
A cikk elküldése emailben
Küldjön üzenetet
Köszönjük, üzenetét elküldük a szerzőnek.
A cikk elküldése emailben
Köszönjük, üzenetét elküldük a címzettnek.
szerző:
hvg.hu
Dollármilliókat fizethetnek a gerinc eredetű izomsorvadás kezeléséért.
Néhány hét telt el azóta, hogy az amerikai Élelmiszerbiztonsági és Gyógyszerészeti Hivatal új terápiát ismert el egy ritka genetikai betegség, a gerinc eredetű izomsorvadás ellen. Az angol neve alapján SMA-nak rövidített betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztésével jár, a súlyos és közepesen súlyos esetekben két évnél fiatalabb gyerekeknél jelentkeznek az első tünetei. A Zolgensma nevű kezelés 2,1 millió dollárba kerül betegenként, ezzel a legdrágább lesz a világon – írja a Forbes.
A Novartis arra ad lehetőséget, hogy öt év alatt fizessék ki a kezelés árát, így évi 425 ezer dollárt, azaz 121 millió forintot kér el.
A Forbes azt fejtegette: ugyan az újfajta kezelés rendkívül drága, még mindig felennyiba kerül, mint a második legjobb lehetőség, ha azt többször is igénybe kell venni. A konkurens módszer ára tíz év alatt összeadva négymillió dollár is lehet, ezt ugyanis rendszeresen meg kell ismételni, míg a Zolgensma egyszeri kezeléssel ígér gyógyulást.
