Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"0b5bbea4-df27-4073-9711-fd25ace58b85","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Az autó megpróbált elszökni a rendőrök elől, végül egy másik autóval ütközött.","shortLead":"Az autó megpróbált elszökni a rendőrök elől, végül egy másik autóval ütközött.","id":"20250105_Autos-uldozes-volt-hajnalban-Budapesten-het-ember-kerult-korhazba","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0b5bbea4-df27-4073-9711-fd25ace58b85.jpg","index":0,"item":"9c9c6f50-d5f3-46c9-a424-0e32ae0bd20b","keywords":null,"link":"/itthon/20250105_Autos-uldozes-volt-hajnalban-Budapesten-het-ember-kerult-korhazba","timestamp":"2025. január. 05. 08:16","title":"Autós üldözés volt hajnalban Budapesten, hét ember került kórházba","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"60e3c0cf-ecba-458b-91d4-4a0249e9ae9e","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Új funkciót kap a Google Chrome, ami például akkor jöhet majd jól, ha szokott hosszú PDF-eket küldeni másoknak – de a fájlnak csak egy adott pontját szeretné megmutatni a másik félnek.","shortLead":"Új funkciót kap a Google Chrome, ami például akkor jöhet majd jól, ha szokott hosszú PDF-eket küldeni másoknak – de...","id":"20250106_google-chrome-bongeszo-kiemelt-szoveg-megosztasa-link-uj-funkcio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/60e3c0cf-ecba-458b-91d4-4a0249e9ae9e.jpg","index":0,"item":"a8a96ebb-350a-4fa7-b59f-2d26fda31feb","keywords":null,"link":"/tudomany/20250106_google-chrome-bongeszo-kiemelt-szoveg-megosztasa-link-uj-funkcio","timestamp":"2025. január. 06. 10:03","title":"Rendkívül hasznos funkció érkezik a Chrome böngészőbe, már ön is kipróbálhatja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c0a189b1-5029-4c2e-b967-d302b5e71e77","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Simona Brambilla nővér az első női prefektus a Vatikánban. Korábban még soha nem neveztek ki nőt a katolikus egyház központi irányító szerve fontos hivatalának élére.","shortLead":"Simona Brambilla nővér az első női prefektus a Vatikánban. Korábban még soha nem neveztek ki nőt a katolikus egyház...","id":"20250106_Ferenc-papa-kinevezte-az-elso-not-egy-fontos-vatikani-hivatal-elere","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c0a189b1-5029-4c2e-b967-d302b5e71e77.jpg","index":0,"item":"0cb6ffb1-654b-4a5d-a045-1c54bd9e29dd","keywords":null,"link":"/elet/20250106_Ferenc-papa-kinevezte-az-elso-not-egy-fontos-vatikani-hivatal-elere","timestamp":"2025. január. 06. 19:06","title":"Történelmi lépés a Vatikánban: Ferenc pápa először nevezett ki nőt a legfelsőbb vatikáni hivatal egyik vezetőjévé","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"58286161-f3d6-45f9-b683-3413850fbf17","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"sport","description":"A listavezető Liverpool hazai pályán 2-2-es döntetlent játszott a Manchester Uniteddel az angol labdarúgó-bajnokság 20. fordulójának vasárnapi rangadóján.","shortLead":"A listavezető Liverpool hazai pályán 2-2-es döntetlent játszott a Manchester Uniteddel az angol labdarúgó-bajnokság 20...","id":"20250105_liverpool-manchester-united-angol-bajnoki-merkozes-harry-maguire","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/58286161-f3d6-45f9-b683-3413850fbf17.jpg","index":0,"item":"c6ab2f52-9bde-45b4-b4d4-2b8958105550","keywords":null,"link":"/sport/20250105_liverpool-manchester-united-angol-bajnoki-merkozes-harry-maguire","timestamp":"2025. január. 05. 20:24","title":"Döntetlen lett a Liverpool - Manchester United rangadó, óriási ziccert hibázott az utolsó pillanatban Maguire – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"204326d8-21f5-429c-b8e2-2dd5f00b5399","c_author":"Serdült Viktória","category":"itthon","description":"Megengedhetetlennek tartják, hogy Varga Zs. András kiszivárgott újévi köszöntőjében „az övétől eltérő álláspontot vallókkal szemben szankciót helyez kilátásba”. Emellett azt is szeretnék tudni, a Kúria milyen megállapodásokat kötött az igazságügyi kormányzattal a béremelés megvalósulása érdekében. ","shortLead":"Megengedhetetlennek tartják, hogy Varga Zs. András kiszivárgott újévi köszöntőjében „az övétől eltérő álláspontot...","id":"20250106_obt-kozlemeny-kuria-elnok-fenyegetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/204326d8-21f5-429c-b8e2-2dd5f00b5399.jpg","index":0,"item":"d0b50d0b-2225-4e89-9e9f-1b17cf5755fd","keywords":null,"link":"/itthon/20250106_obt-kozlemeny-kuria-elnok-fenyegetes","timestamp":"2025. január. 06. 17:56","title":"Az Országos Bírói Tanács közleményben ítélte el a Kúria elnökének újévi fenyegetését","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e054917f-a0ce-4552-887c-674c7a87d5f1","c_author":"Nagy Gábor","category":"360","description":"A Royal Mail felvásárlásával is jelezte Daniel Kretinsky, az egyik leggazdagabb cseh üzletember, hogy európai szinten is komolyan vehető milliárdos.","shortLead":"A Royal Mail felvásárlásával is jelezte Daniel Kretinsky, az egyik leggazdagabb cseh üzletember, hogy európai szinten...","id":"20250105_hvg-daniel-kretinsky-europai-felvasarlasok-energia-media-logisztika","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e054917f-a0ce-4552-887c-674c7a87d5f1.jpg","index":0,"item":"f2862678-e7c3-4b83-8b2e-87851033d9e2","keywords":null,"link":"/360/20250105_hvg-daniel-kretinsky-europai-felvasarlasok-energia-media-logisztika","timestamp":"2025. január. 05. 15:30","title":"Cseh szfinxként emlegetik a brit királyi postát megvásárló milliárdost, aki zsebre tehetné Mészáros Lőrincet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cbb66481-c6ca-4344-b2dc-62fd4f64eb39","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A volt református lelkészből lett politikus javaslata alapján Balog Zoltán exminiszter-püspök sem maradhatna a székében, de Tarr helyteleníti Gulyás Gergely miniszter és államtitkára egyházi szerepvállalását is, mert az “beleszólás” az egyház ügyeibe.","shortLead":"A volt református lelkészből lett politikus javaslata alapján Balog Zoltán exminiszter-püspök sem maradhatna...","id":"20250105_Tarr-Zoltan-a-Tisza-Part-alelnoke-szerint-itt-az-ideje-hogy-a-Reformatus-Egyhaz-zsinata-feloszlassa-magat-es-uj-egyhazi-vezetoket-valasszanak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cbb66481-c6ca-4344-b2dc-62fd4f64eb39.jpg","index":0,"item":"408a2493-5143-446e-b13e-ed2981bf2a20","keywords":null,"link":"/itthon/20250105_Tarr-Zoltan-a-Tisza-Part-alelnoke-szerint-itt-az-ideje-hogy-a-Reformatus-Egyhaz-zsinata-feloszlassa-magat-es-uj-egyhazi-vezetoket-valasszanak","timestamp":"2025. január. 05. 13:43","title":"Tarr Zoltán, a Tisza Párt alelnöke: a Református Egyház zsinata oszlassa fel magát, válasszanak új vezetőket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"70b92e82-861e-4277-91eb-bcaa4d01c35c","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az optikai kábelhálózat kiegészítéseként, vagy inkább kiváltásaként hozná létre a NATO azt a rendszert, ami baj esetén az űrben továbbítaná az adatokat. A technológia adott, csak össze kell rakni.","shortLead":"Az optikai kábelhálózat kiegészítéseként, vagy inkább kiváltásaként hozná létre a NATO azt a rendszert, ami baj esetén...","id":"20250106_nato-urinternet-tenger-alatti-kabel-szabotazs","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/70b92e82-861e-4277-91eb-bcaa4d01c35c.jpg","index":0,"item":"3ad9530d-c14c-49e4-8160-ddc59642899a","keywords":null,"link":"/tudomany/20250106_nato-urinternet-tenger-alatti-kabel-szabotazs","timestamp":"2025. január. 06. 19:03","title":"Újfajta interneten dolgozik a NATO, ha bekapcsolják, az nagy bajt jelent","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
