Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"9bab96c6-79a4-4974-bd40-377aa7c146ff","c_author":"Marabu","category":"itthon","description":"","shortLead":"","id":"20250416_Marabu-Feknyuz-Mostantol-Tiborcz-az-o-veje","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9bab96c6-79a4-4974-bd40-377aa7c146ff.jpg","index":0,"item":"0dd5abe9-573c-4cda-b94e-9157ba42860e","keywords":null,"link":"/itthon/20250416_Marabu-Feknyuz-Mostantol-Tiborcz-az-o-veje","timestamp":"2025. április. 16. 05:05","title":"Marabu Féknyúz: Mostantól Tiborcz az ő veje","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0da09518-f290-443c-8d50-2b2574834818","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az Elf Barnak nemcsak az árusítása, a birtoklása is törvénybe ütközik Magyarországon. ","shortLead":"Az Elf Barnak nemcsak az árusítása, a birtoklása is törvénybe ütközik Magyarországon. ","id":"20250415_elf-bar-illegalis-e-cigaretta-rendor-tuntetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0da09518-f290-443c-8d50-2b2574834818.jpg","index":0,"item":"7efcbd7a-0f57-4611-9435-07f423ea619f","keywords":null,"link":"/elet/20250415_elf-bar-illegalis-e-cigaretta-rendor-tuntetes","timestamp":"2025. április. 15. 11:44","title":"Illegális e-cigarettát szívó rendőrt fotóztak a hétfői tüntetésen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"139be3b0-ab3c-485f-a543-d692ec124d41","c_author":"Nagy Gábor","category":"360","description":"Trump egész világ ellen indított vámháborúja a Kínával szemben eszkalálódó párbajra szűkült le, amelyben egyik fél sem engedhet politikai arcvesztés nélkül. A legnagyobb veszély a világgazdaságra és a globalizációra leselkedik, miközben a kínai ipar még csak most lendül csúcsformába.","shortLead":"Trump egész világ ellen indított vámháborúja a Kínával szemben eszkalálódó párbajra szűkült le, amelyben egyik fél sem...","id":"20250415_hvg-usa-kina-vamhaboru","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/139be3b0-ab3c-485f-a543-d692ec124d41.jpg","index":0,"item":"2b8f1631-8f4b-45bd-bd44-e1533dc5f830","keywords":null,"link":"/360/20250415_hvg-usa-kina-vamhaboru","timestamp":"2025. április. 15. 14:12","title":"Kína aligha fogja megcsókolni Trump seggét, viszont ráverhet egy hatalmasat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bb994d83-6c13-41a6-a480-335e75162fdd","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A kábítószer-kereskedelem felszámolásáért felelős kormánybiztos szerint „ilyen többé nem fordulhat elő”, a bíróság közleményben értelmezi a jogot. ","shortLead":"A kábítószer-kereskedelem felszámolásáért felelős kormánybiztos szerint „ilyen többé nem fordulhat elő”, a bíróság...","id":"20250416_A-megalapozott-gyanu-nem-parttalan-fogalom-a-masodfoku-birosag-is-elutasitotta-a-csepeli-droglabor-ugyben-a-gyanusitottak-letartoztatasat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bb994d83-6c13-41a6-a480-335e75162fdd.jpg","index":0,"item":"b33e2ea5-7197-49a0-a7c5-70d53d11295f","keywords":null,"link":"/itthon/20250416_A-megalapozott-gyanu-nem-parttalan-fogalom-a-masodfoku-birosag-is-elutasitotta-a-csepeli-droglabor-ugyben-a-gyanusitottak-letartoztatasat","timestamp":"2025. április. 16. 19:37","title":"„A megalapozott gyanú nem parttalan fogalom” – a másodfokú bíróság is elutasította a csepeli droglabor-ügyben a gyanusítottak letartóztatását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9854f1a8-08a7-4226-a49b-94b9f024e210","c_author":"HVG","category":"gazdasag.zhvg","description":"Ha dalra fakad a Tőzegláp-falka…","shortLead":"Ha dalra fakad a Tőzegláp-falka…","id":"20250416_farkasvonyitas-farkasfalka-termeszetvedelem-nagyragadozok-usa-minnesota-voyageurs-nemzeti-park","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9854f1a8-08a7-4226-a49b-94b9f024e210.jpg","index":0,"item":"4367859e-bf1b-4bcf-bae3-598cb5446dba","keywords":null,"link":"/zhvg/20250416_farkasvonyitas-farkasfalka-termeszetvedelem-nagyragadozok-usa-minnesota-voyageurs-nemzeti-park","timestamp":"2025. április. 16. 17:07","title":"Tekerje fel a hangerőt! Ilyen farkaskórust nem hall mindennap","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3978cdb6-7a49-4102-9840-f61675c529cd","c_author":"Lengyel Tibor","category":"kultura","description":"A Fidesz megrendelésére a nemzetközi politikai és médiakorrupciós hálózat magyarországi szálairól szól az egyik dokumentumfilm, a másik meg az illegális migrációról.","shortLead":"A Fidesz megrendelésére a nemzetközi politikai és médiakorrupciós hálózat magyarországi szálairól szól az egyik...","id":"20250416_Kiderult-milyen-propagandafilmeket-rendel-a-Fidesz-frakcio-felmilliardert-a-Kalomista-fia-vezette-cegtol-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3978cdb6-7a49-4102-9840-f61675c529cd.jpg","index":0,"item":"7de2dda8-99a1-45d7-b8c1-6a6eb84110eb","keywords":null,"link":"/kultura/20250416_Kiderult-milyen-propagandafilmeket-rendel-a-Fidesz-frakcio-felmilliardert-a-Kalomista-fia-vezette-cegtol-ebx","timestamp":"2025. április. 16. 10:59","title":"Kiderült, milyen propagandafilmeket rendel a Fidesz-frakció félmilliárdért a Kálomista fia vezette cégtől","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"369cebd8-c468-48b5-bac1-673a45d5086d","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Schadl György Balaton-parti ingatlanját a vád szerint a kormányhivatali dolgozó lefizetésével túlépítették, ami miatt az ügyintéző és a kivitelező is jogerősen felfüggesztett börtönt kapott.","shortLead":"Schadl György Balaton-parti ingatlanját a vád szerint a kormányhivatali dolgozó lefizetésével túlépítették, ami miatt...","id":"20250416_schadl-gyorgy-siofok-nyaralo-hazi-orizet-vegrehajtoi-kar-korrupcio-birosag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/369cebd8-c468-48b5-bac1-673a45d5086d.jpg","index":0,"item":"e40fa723-597c-4c4e-b30d-bcba54a362f0","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250416_schadl-gyorgy-siofok-nyaralo-hazi-orizet-vegrehajtoi-kar-korrupcio-birosag","timestamp":"2025. április. 16. 07:12","title":"Schadl György a vádiratban is szereplő siófoki luxusnyaralójában tölti házi őrizetét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ee432c6b-eb6e-43ba-bb75-b80d76a7de9b","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Ausztrál kutatók felmérése azt mutatja, hogy már napi 5 perc mozgás is segít egészségesebb és erőteljesebb életet élni. Mutatjuk, milyen gyakorlatokat érdemes végezni.","shortLead":"Ausztrál kutatók felmérése azt mutatja, hogy már napi 5 perc mozgás is segít egészségesebb és erőteljesebb életet élni...","id":"20250416_testmozgas-egeszseg-kutatas-eronlet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ee432c6b-eb6e-43ba-bb75-b80d76a7de9b.jpg","index":0,"item":"45330789-75c7-4ce7-8114-190d0331fcb5","keywords":null,"link":"/tudomany/20250416_testmozgas-egeszseg-kutatas-eronlet","timestamp":"2025. április. 16. 20:03","title":"Próbálja ki: csinálja ezeket a gyakorlatokat naponta 5 percig, az eredményt meg fogja érezni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
Hadházy tüntetéssorozatának hatodik köre ezúttal nem az Erzsébet hídon, hanem a várban, a Karmelitánál kezdődött. A független képviselő azt ígérte, jövő héten is demonstrálnak majd.
