Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"578651f0-9787-4f31-b89b-2b70d108af90","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Részleteket egyelőre nem közöltek, de jelezték: nagyon figyelnek.","shortLead":"Részleteket egyelőre nem közöltek, de jelezték: nagyon figyelnek.","id":"20250307_eu-militarizalodas-ellenlepesek-kreml-oroszorszag-dmitrij-peszkov","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/578651f0-9787-4f31-b89b-2b70d108af90.jpg","index":0,"item":"67b97597-358e-438c-8a5d-92f144a942ac","keywords":null,"link":"/vilag/20250307_eu-militarizalodas-ellenlepesek-kreml-oroszorszag-dmitrij-peszkov","timestamp":"2025. március. 07. 18:24","title":"EU militarizálódása esetére ellenlépéseket lengetett be a Kreml","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dbfe27b1-17d2-40d4-95cd-6f4ccf9290b5","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Meglátjuk – mondta a VW egyik nagyfőnöke. ","shortLead":"Meglátjuk – mondta a VW egyik nagyfőnöke. ","id":"20250307_GTI-verziot-is-kaphat-a-Volkswagen-ID1","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dbfe27b1-17d2-40d4-95cd-6f4ccf9290b5.jpg","index":0,"item":"c1c4f161-c450-4548-8d1c-40476775e35e","keywords":null,"link":"/cegauto/20250307_GTI-verziot-is-kaphat-a-Volkswagen-ID1","timestamp":"2025. március. 07. 20:20","title":"GTI verziót is kaphat a Volkswagen ID.1","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a1f9d3ce-d1b0-4feb-bf5f-9bed584f2592","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A közvetítő szerepe Oroszországé lehet.","shortLead":"A közvetítő szerepe Oroszországé lehet.","id":"20250307_egyesult-allamok-iran-atomprogram-donald-trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a1f9d3ce-d1b0-4feb-bf5f-9bed584f2592.jpg","index":0,"item":"6a0b93dd-58e3-490b-b8ff-84452f7713dd","keywords":null,"link":"/vilag/20250307_egyesult-allamok-iran-atomprogram-donald-trump","timestamp":"2025. március. 07. 15:48","title":"Trump levélben üzent Iránnak: tárgyalni akar az atomprogramról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"92a86841-ea03-4b0c-b98b-8108c6dd801b","c_author":"Sztupa Melitta Boglárka","category":"elet","description":"Magyarország nem lesz jobb hely addig, amíg nem lesznek egyenlő arányban nők és férfiak a politikában – hangzott el egy kerekasztal-beszélgetésen, ahol három politikus járta körül azt, hogy egy nőnek mennyi esélye van labdába rúgni a mai magyar közéletben. ","shortLead":"Magyarország nem lesz jobb hely addig, amíg nem lesznek egyenlő arányban nők és férfiak a politikában – hangzott el...","id":"20250308_nok-a-politikaban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/92a86841-ea03-4b0c-b98b-8108c6dd801b.jpg","index":0,"item":"cba2edc3-27a7-465b-9a53-4b24c8c1b304","keywords":null,"link":"/elet/20250308_nok-a-politikaban","timestamp":"2025. március. 08. 09:00","title":"Fennhangon ment az üvöltés, hogy nincsen nőnap virág nélkül ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"09346d9b-ef66-41e2-b5fc-08ecbaf8314c","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Ha tényleg így lesz, elégtételt vehet Kendrick Lamaron, aki a Super Bowlon szúrt neki oda. ","shortLead":"Ha tényleg így lesz, elégtételt vehet Kendrick Lamaron, aki a Super Bowlon szúrt neki oda. ","id":"20250307_Foci-vb-2026-felidei-show-Drake-Kendrick-Lamar-raphaboru-Not-Like-Us-Super-Bowl","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/09346d9b-ef66-41e2-b5fc-08ecbaf8314c.jpg","index":0,"item":"e79695f3-850a-4971-a556-772b80597892","keywords":null,"link":"/elet/20250307_Foci-vb-2026-felidei-show-Drake-Kendrick-Lamar-raphaboru-Not-Like-Us-Super-Bowl","timestamp":"2025. március. 07. 17:20","title":"Drake lehet a sztárfellépője a jövő évi foci-vb félidei show-jának","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8d4c7ad5-611e-4639-8145-0cccbebcc9f3","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Nőnap alkalmából érdemes azzal is foglalkozni, hogy milyen extra kihívásokkal kell szembenézniük a pénzügyi világban. Miért lehet nehezebb a nőknek hitelt felvenni, megtakarítani?","shortLead":"Nőnap alkalmából érdemes azzal is foglalkozni, hogy milyen extra kihívásokkal kell szembenézniük a pénzügyi világban...","id":"20250308_Milliokban-merheto---mennyivel-nehezebb-ma-egy-nonek-hitelt-felvenni-Magyarorszagon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8d4c7ad5-611e-4639-8145-0cccbebcc9f3.jpg","index":0,"item":"bd5315fa-836b-49c0-94d6-8e1a07bcede3","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250308_Milliokban-merheto---mennyivel-nehezebb-ma-egy-nonek-hitelt-felvenni-Magyarorszagon","timestamp":"2025. március. 08. 09:35","title":"Milliókban mérhető - mennyivel nehezebb ma egy nőnek hitelt felvenni Magyarországon?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bb6afbe3-e381-475d-8bc3-2c2258d89bdd","c_author":"HVG","category":"360","description":"Magyar Péter arról beszélt: nemrég megsúgták neki, hogy a rendőrség át akarja kutatni az irodáját és munkatársainak lakását. A cél az, hogy a párt ne folytathassa a kampányt. A Tisza Pártról készített riportot a brit lap tudósítója.","shortLead":"Magyar Péter arról beszélt: nemrég megsúgták neki, hogy a rendőrség át akarja kutatni az irodáját és munkatársainak...","id":"20250309_The-Times-magyar-peter-orban-viktor-tisza-part-riport-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bb6afbe3-e381-475d-8bc3-2c2258d89bdd.jpg","index":0,"item":"6345972f-0808-4720-a493-ace8f89541f6","keywords":null,"link":"/360/20250309_The-Times-magyar-peter-orban-viktor-tisza-part-riport-lapszemle","timestamp":"2025. március. 09. 09:00","title":"The Times: 15 éve nem fenyegette senki Orbán hatalmát annyira, mint Magyar Péter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6ca45503-b7cf-44c5-a82f-1c2b86dd4c63","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Egy fegyveres férfit ártalmatlanítottak nem sokkal éjfél után, a gyanúsítottat kórházba vitték, de egyelőre nem tudni, milyen állapotban van. ","shortLead":"Egy fegyveres férfit ártalmatlanítottak nem sokkal éjfél után, a gyanúsítottat kórházba vitték, de egyelőre nem tudni...","id":"20250309_Feher-Haz-lovoldozes-titkos-szolgalat-fegyveres-ferfi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6ca45503-b7cf-44c5-a82f-1c2b86dd4c63.jpg","index":0,"item":"29b6f18e-6b43-41df-9592-bac810d9efd6","keywords":null,"link":"/vilag/20250309_Feher-Haz-lovoldozes-titkos-szolgalat-fegyveres-ferfi","timestamp":"2025. március. 09. 14:45","title":"Lövöldözés volt a Fehér Háznál","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
