Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"86ba4986-0bfe-4d91-a8a0-b3c5fa5c4752","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Többen elestek, ketten megsérültek az utasok közül, amikor ütközőnek futott a Tokaj IC hétfő délután a Keleti pályaudvaron.","shortLead":"Többen elestek, ketten megsérültek az utasok közül, amikor ütközőnek futott a Tokaj IC hétfő délután a Keleti...","id":"20241202_mav-baleset-keleti-palyaudvar-tokaj-ic-vasutbiztonsag-utkozonek-futo-vonat-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/86ba4986-0bfe-4d91-a8a0-b3c5fa5c4752.jpg","index":0,"item":"7c87ca2e-71dd-451e-98d9-b4bcde60e29d","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_mav-baleset-keleti-palyaudvar-tokaj-ic-vasutbiztonsag-utkozonek-futo-vonat-ebx","timestamp":"2024. december. 02. 16:20","title":"„Egyszer csak csatt” – az ütköző fogta meg a Tokaj IC-t a Keleti pályaudvaron","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3a6d127d-ea11-4206-8d02-8471c10b00f9","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Carlos Tavares 2021 óta irányította a világ egyik legnagyobb autógyártóját.","shortLead":"Carlos Tavares 2021 óta irányította a világ egyik legnagyobb autógyártóját.","id":"20241202_stellantis-peugeut-opel-fiat-ceo-lemondas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3a6d127d-ea11-4206-8d02-8471c10b00f9.jpg","index":0,"item":"468be1a9-0d8b-4ec4-b4de-bdc64bac53af","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241202_stellantis-peugeut-opel-fiat-ceo-lemondas","timestamp":"2024. december. 02. 07:23","title":"Azonnali hatállyal lemondott a Peugeot és az Opel tulajdonosának, a Stellantisnak a vezérigazgatója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4a4b5447-f03e-4e4b-af6c-d72a9ec062a9","c_author":"HVG","category":"sport","description":"Szürreálisan végződött az RTL-en futó Hell Boxing Kings vasárnapi gálája, ahol Berki Mazsi román ellenfele néhány másodperc és egyetlen kapott ütés után feladta a küzdelmet.","shortLead":"Szürreálisan végződött az RTL-en futó Hell Boxing Kings vasárnapi gálája, ahol Berki Mazsi román ellenfele néhány...","id":"20241202_berki-mazsi-egyetlen-utessel-verte-meg-roman-ellenfelet-Hell-boxing-kings-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4a4b5447-f03e-4e4b-af6c-d72a9ec062a9.jpg","index":0,"item":"3eb5a560-b17f-45a4-9332-e8fdf1f414a6","keywords":null,"link":"/sport/20241202_berki-mazsi-egyetlen-utessel-verte-meg-roman-ellenfelet-Hell-boxing-kings-ebx","timestamp":"2024. december. 02. 00:47","title":"Zavarba ejtő győzelem: Berki Mazsi egyetlen ütéssel verte meg román ellenfelét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"de095136-189b-4e96-a052-df9f523ec8e4","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A Fővárosi Önkormányzat cégének hatástanulmánya szerint nem kaphat környezetvédelmi engedélyt a bánya. ","shortLead":"A Fővárosi Önkormányzat cégének hatástanulmánya szerint nem kaphat környezetvédelmi engedélyt a bánya. ","id":"20241201_csobankai-banya-ujranyitas-engedely-karacsony-viz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/de095136-189b-4e96-a052-df9f523ec8e4.jpg","index":0,"item":"061272fc-1a70-4445-837b-8b78a9a8ee7d","keywords":null,"link":"/itthon/20241201_csobankai-banya-ujranyitas-engedely-karacsony-viz","timestamp":"2024. december. 01. 12:18","title":"Vitályos után Karácsony is keresztbe feküdt a csobánkai bánya újranyitása előtt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0693a96d-1419-4cfe-9ad8-14c8dd4d719a","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Most, hogy már nem Bond többé, meleg főhőst is játszhat. Bondként ezt nem tehette meg.","shortLead":"Most, hogy már nem Bond többé, meleg főhőst is játszhat. Bondként ezt nem tehette meg.","id":"20241202_Daniel-Craig-James-Bond-Queer","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0693a96d-1419-4cfe-9ad8-14c8dd4d719a.jpg","index":0,"item":"edf72be1-7a98-4671-ac03-b8ec573cf7a5","keywords":null,"link":"/kultura/20241202_Daniel-Craig-James-Bond-Queer","timestamp":"2024. december. 02. 09:02","title":"Daniel Craig bezárkózott a házába, paranoiás lett az első Bond-filmje után","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"339a2886-8860-4891-a8d8-4de0cc852b38","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Lázár János törvénymódosítója szerint a minimális szolgáltatási szintet lecsökkentenék, a párhuzamosságokat pedig megszüntetnék.","shortLead":"Lázár János törvénymódosítója szerint a minimális szolgáltatási szintet lecsökkentenék, a párhuzamosságokat pedig...","id":"20241202_vitezy-david-vonalbezaras-jaratritkitas-lazar-janos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/339a2886-8860-4891-a8d8-4de0cc852b38.jpg","index":0,"item":"77341e98-28f2-40d6-bbf3-e00036b4301e","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241202_vitezy-david-vonalbezaras-jaratritkitas-lazar-janos","timestamp":"2024. december. 02. 12:13","title":"Vitézy: Vonalbezárásokra és járatritkításokra készül a kormány","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8b3108db-2c8c-4b3b-a841-0df57bffaad4","c_author":"László Ferenc","category":"360","description":"Nagy tradíció örököse és közvetítője volt a november 18-án, 88 esztendős korában elhunyt Pauk György. Magatartásával és a moráljával csak úgy példát adott és imponált, mint félreismerhetetlenül személyes, szabadon áradó hegedűhangjával.","shortLead":"Nagy tradíció örököse és közvetítője volt a november 18-án, 88 esztendős korában elhunyt Pauk György. Magatartásával és...","id":"20241201_hvg-pauk-gyorgy-hegedu-komolyzene-klasszikus-zene","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8b3108db-2c8c-4b3b-a841-0df57bffaad4.jpg","index":0,"item":"55d327f7-53c3-4627-9554-2fe33de0b66c","keywords":null,"link":"/360/20241201_hvg-pauk-gyorgy-hegedu-komolyzene-klasszikus-zene","timestamp":"2024. december. 01. 13:30","title":"Szabad ember, hegedűvel – a komolyzene világsztárjára, Pauk Györgyre emlékezünk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5273532b-0bcd-45aa-9711-07ddf8ae1a17","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"gazdasag","description":"2026-ra remélhetőleg több mint négymillióan fogják használni a Digitális Állampolgárság Programot, ahol az ember egy applikációban végezheti minden állami és banki ügyintézését. Rogán Antalt kérdezték a parlamentben arról, mit kezdenének az adatvédelemmel, és mi vár azokra, akik nem szeretnék az okostelefonos ügyintézést.","shortLead":"2026-ra remélhetőleg több mint négymillióan fogják használni a Digitális Állampolgárság Programot, ahol az ember...","id":"20241202_Rogan-Antal-digitalis-allampolgarsag-ugyintezes-ugyfelkapu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5273532b-0bcd-45aa-9711-07ddf8ae1a17.jpg","index":0,"item":"459c586b-b736-4738-8169-b9f08d8dabae","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241202_Rogan-Antal-digitalis-allampolgarsag-ugyintezes-ugyfelkapu","timestamp":"2024. december. 02. 10:22","title":"Rogán: Nem kell félni az újfajta online ügyintézéstől, az adatok már most is megvannak az államnál","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
