Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c0e0289e-ff39-4b95-a915-0d24e0332643","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Nagyon gyorsan és nagyon drasztikusan romlott meg Elon Musk és Donald Trump kapcsolata, a tűzpiros autó eladása is ennek kapcsán merült fel.","shortLead":"Nagyon gyorsan és nagyon drasztikusan romlott meg Elon Musk és Donald Trump kapcsolata, a tűzpiros autó eladása is...","id":"20250606_Donald-Trump-eladna-a-Teslajat-Elon-Musk-DOGE","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c0e0289e-ff39-4b95-a915-0d24e0332643.jpg","index":0,"item":"fe08bc9b-065f-47fa-a503-8df3682655b0","keywords":null,"link":"/cegauto/20250606_Donald-Trump-eladna-a-Teslajat-Elon-Musk-DOGE","timestamp":"2025. június. 06. 17:10","title":"Trump annyira megharagudott Muskra, hogy már a Tesláját is eladná","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2edb20eb-ba3c-4b8b-bb9f-daacb50f2e49","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Idáig a környező államokban élő magyarok fenntartás nélkül támogatták a kormányfőt, de jobb, ha immár nem hagyják magukat megtéveszteni – fejti ki a Neue Zürcher Zeitungban megjelent kommentárjában a Közép-Európával és a Duna-térséggel foglalkozó bécsi intézet munkatársa, aki jelenleg a habilitációját írja a Zürichi Egyetemen.","shortLead":"Idáig a környező államokban élő magyarok fenntartás nélkül támogatták a kormányfőt, de jobb, ha immár nem hagyják...","id":"20250607_Techet-Peter-Sajat-hatalmi-torekvesei-miatt-Orban-tesz-a-hataron-tuli-magyarok-erdekeire","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2edb20eb-ba3c-4b8b-bb9f-daacb50f2e49.jpg","index":0,"item":"ee78d063-ce7a-4e2d-a7fe-fdf525cd16ac","keywords":null,"link":"/360/20250607_Techet-Peter-Sajat-hatalmi-torekvesei-miatt-Orban-tesz-a-hataron-tuli-magyarok-erdekeire","timestamp":"2025. június. 07. 08:14","title":"Techet Péter: Saját hatalmi törekvései miatt Orbán tesz a határon túli magyarok érdekeire","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c3d9321-bead-4cd0-98bc-e5e052621a3a","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A nőgyűlölő influenszer majdnem 150 ezer forintnak megfelelő bírsággal megúszta, de a jogosítványát is bevonták négy hónapra.","shortLead":"A nőgyűlölő influenszer majdnem 150 ezer forintnak megfelelő bírsággal megúszta, de a jogosítványát is bevonták négy...","id":"20250607_Andrew-Tate-ketszazzal-hajtott-el-az-otvenes-tabla-mellett-egy-roman-faluban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c3d9321-bead-4cd0-98bc-e5e052621a3a.jpg","index":0,"item":"1d247b0c-c337-40c1-a37c-2e190cf0f613","keywords":null,"link":"/elet/20250607_Andrew-Tate-ketszazzal-hajtott-el-az-otvenes-tabla-mellett-egy-roman-faluban","timestamp":"2025. június. 07. 20:56","title":"Andrew Tate kétszázzal hajtott el az ötvenes tábla mellett egy román faluban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"db9da0b5-ab72-4722-83c2-3a8013874302","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Bárki megveheti annak az 1984-es Macintoshnak a replikáját, aminek mindössze 2,4 hüvelykes a kijelzője – és fut rajta az eredeti operációs rendszer is.","shortLead":"Bárki megveheti annak az 1984-es Macintoshnak a replikáját, aminek mindössze 2,4 hüvelykes a kijelzője – és fut rajta...","id":"20250607_apple-macintosh-miniatur-valtozat-replika","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/db9da0b5-ab72-4722-83c2-3a8013874302.jpg","index":0,"item":"dd0f5629-ba1f-472d-a0fd-95b1cc15dd71","keywords":null,"link":"/tudomany/20250607_apple-macintosh-miniatur-valtozat-replika","timestamp":"2025. június. 07. 16:03","title":"Megcsinálták a legendás Macintosh miniatűr változatát: alig nagyobb, mint egy Apple Watch, és működik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"98ed5ae9-cc21-4a14-9a97-5a7d5fdac9dc","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A focista nemrég arra buzdított, hogy mindenki szavazzon a Voks 2025-ön, mire sok kommentelő nekiesett. Nem várt helyről jött a segítség(?).","shortLead":"A focista nemrég arra buzdított, hogy mindenki szavazzon a Voks 2025-ön, mire sok kommentelő nekiesett. Nem várt...","id":"20250607_Orban-Viktor-es-Menczer-Tamas-is-bevedte-Bode-Danielt-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/98ed5ae9-cc21-4a14-9a97-5a7d5fdac9dc.jpg","index":0,"item":"5ef74264-24e0-4523-9592-612a44ed1216","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Orban-Viktor-es-Menczer-Tamas-is-bevedte-Bode-Danielt-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 16:31","title":"Orbán Viktor és Menczer Tamás is fontosnak érezte, hogy bevédje Böde Dánielt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7410ea53-9ca3-487a-8386-0813f23eec60","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Marco Rossi szövetségi kapitány szerint a magyar labdarúgó-válogatott ismét a helyzetkihasználásban maradt el a riválisától a svédektől pénteken elszenvedett 2-0-s vereség alkalmával.","shortLead":"Marco Rossi szövetségi kapitány szerint a magyar labdarúgó-válogatott ismét a helyzetkihasználásban maradt el...","id":"20250607_Rossi-A-helyzetkihasznalassal-volt-a-gond-mas-problemank-nincs","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7410ea53-9ca3-487a-8386-0813f23eec60.jpg","index":0,"item":"79f9750d-dc35-4797-8054-582fcc437db3","keywords":null,"link":"/sport/20250607_Rossi-A-helyzetkihasznalassal-volt-a-gond-mas-problemank-nincs","timestamp":"2025. június. 07. 08:29","title":"Rossi: A helyzetkihasználással volt a gond, más problémánk nincs","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"22e74281-2005-4d63-80ac-36b37b52f9e2","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Nagy hatótávolságú precíziós fegyverekkel és drónokkal az éjjel csoportos csapásokat mért az orosz hadsereg ukrán hadiipari vállalatokra, drónösszeszerelő műhelyekre, fegyver- és haditechnika-karbantartási pontokra és lőszerraktárakra – közölte szombaton az orosz védelmi minisztérium.","shortLead":"Nagy hatótávolságú precíziós fegyverekkel és drónokkal az éjjel csoportos csapásokat mért az orosz hadsereg ukrán...","id":"20250607_A-nagy-ukran-drontamadas-utan-drongyarakat-tamadtak-az-oroszok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/22e74281-2005-4d63-80ac-36b37b52f9e2.jpg","index":0,"item":"87385345-edf9-4a87-a2c5-f1f6c8fcc4db","keywords":null,"link":"/vilag/20250607_A-nagy-ukran-drontamadas-utan-drongyarakat-tamadtak-az-oroszok","timestamp":"2025. június. 07. 17:21","title":"A nagy ukrán dróntámadás után dróngyárakat támadtak az oroszok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4e60aaa6-0956-4403-8278-84a8b1204a9c","c_author":"Serdült Viktória","category":"360","description":"Budapest Pride lesz, méghozzá június 28-án, ennyi biztos. De hogy pontosan hol, az néhány héttel a valaha várt legnagyobb felvonulás előtt még mindig kérdéses. A kormány a gyülekezési törvény módosításával ugyanis olyan helyzetbe kényszerítette a szervezőket, melyre szinte lehetetlen tökéletes megoldást találni.","shortLead":"Budapest Pride lesz, méghozzá június 28-án, ennyi biztos. De hogy pontosan hol, az néhány héttel a valaha várt...","id":"20250607_Budapest-Pride-helyszine-magyarazat-tiltas-Kincsem-Park-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4e60aaa6-0956-4403-8278-84a8b1204a9c.jpg","index":0,"item":"d55ccc6d-109b-4149-a215-c3dba52d1ac1","keywords":null,"link":"/360/20250607_Budapest-Pride-helyszine-magyarazat-tiltas-Kincsem-Park-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 07:00","title":"Nem érti, mi ez a zűrzavar a Budapest Pride engedélyezése körül? Elmagyarázzuk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
