#ritka betegségek

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

Élet+Stílus

Hogyan dolgozik a magyar Doktor House?

Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.

Élet+Stílus

A ritka betegségben szenvedőknek is nemzeti stratégia készül

Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.

Élet+Stílus

A legdurvább ritka betegségek

Saját akarattal felruházott kéz, tizenévesen megjelenő ráncok, ájulás egy falat ételtől, hogy csak néhányat említsünk az igen ritkán előforduló kórok furcsa tüneteiből. Február 28. ugyanis a ritka betegségek világnapja. Az idei mottó – ritkák, de egyenjogúak – pedig arra utal, hogy sok beteget nem egyenlő esélyekkel kezelnek.

Élet+Stílus

Kinevezték a ritka betegségekkel kapcsolatos nemzeti terv koordinátorát

A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.

Élet+Stílus

1 2