A terhesség minden tünetét produkálta egy nő, valójában életveszélyes betegségben szenvedett
Még a terhességi tesztje is pozitív lett annak az indiai nőnek, akinél egy rendkívül ritka megbetegedést diagnosztizáltak a szakemberek.
#ritka betegségek
Csontevő rák pusztította el egy férfi ujjait, nem maradt más, csak a daganat
Súlyos következménye lett egy férfi tüdőrákjának: a daganat a szervezete igen távoli pontjaiba is eljutott. Ott pedig olyan pusztítást okozott, amit rendkívül ritkán tapasztalnak a szakemberek.
A macskájától kaphatott el egy szuperritka fertőzést egy 56 éves szlovén nő
Ékes példája egy szlovén nő esete annak, miért érdemes komolyan venni, ha egy háziállat harapása után furcsa tüneteket tapasztal: megeshet, hogy egy ritka fertőzést kap így el.
Két éve szinte állandóan csuklott egy férfi – kiderült, hogy egy ritka allergia az oka
Rendkívül ritka kór sújtott egy férfit, akinek megpróbáltatásairól egy esettanulmány is készült. Végül azonban jóra fordultak a dolgok.
Ritka, veszélyes kullancsfertőzést kapott el egy férfi, de úgy, hogy nem is őt csípte meg a vérszívó
Rendkívül ritka, kullancsok által terjesztett kórokozót kapott el egy beteg az Egyesült Államokban, de úgy, hogy nem őt csípte meg a kullancs, hanem egy másik embert – aki aztán neki adta az egyik veséjét.
Gondoljon rájuk a szilveszteri pezsgőzéskor: vannak, akik képtelenek büfögni, és ez sokkal kellemetlenebb, mint gondolná
A büfögés bizonyos helyzetekben rendkívül kellemetlen lehet, bármennyire is természetes dolog tud lenni például szénsavas italok fogyasztása után. Vannak azonban, akik képtelenek erre, és ők ezt aligha élik meg áldásként.
Fél éve nem tud kulcsfontosságú gyógyszeréhez jutni egy ritka betegséggel élő férfi
A Wilson-kór Magyarországon néhány száz embert érint.
Magyarok ötlete segíthet időben felismerni a ritka betegségeket
A két fejlesztő, Ország-Krisz Axel és Vécsey Richárd Ádám megoldását amerikai világversenyen díjazták.
Magyar kutatók genetikai nyomozással jöttek rá egy ritka betegség okára
Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.
Ma van a ritka betegségek világnapja
Tízezer emberből ötnél kevesebbet érintenek a ritka betegségek, az Európai Unióban 20-30 millió ember szenved 6000 különböző betegség egyikében.
Hogy mi kerül egy gyógyszeren 700 millió forintba? A válasz ott hever a piacon
A százezer dolláros rekordárakat a milliósak váltották fel, de már olyan gyógyszer is van, amelyből egy kúrányi 2 millió dollárba kerül.
Elnézték a boltban a csomagolást, véletlenül igazolták, hogy a kávé működik egy ritka betegség ellen
Napi két eszpresszó hatásosságát sikerült egy véletlen teszttel alátámasztani: egy 11 éves francia kisfiú ritka, örökletes, gyógyíthatatlan betegségének, a diszkinéziának a tüneteit szüntette meg a kávé.
800 ezer magyar szenved napi szinten, de alig van hatásos terápia ezekre a betegségekre
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
A betegségek, melyekben 800 ezer magyar érintett, de alig van rájuk hatásos terápia
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
Magyar álhíroldalak miatt került veszélybe az izomsorvadásos Noémi gyógyulása
A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.
Egy különös rendellenesség: amikor a narancs íze elviselhetetlenül fáj
Egy Sensory Processing Disorder (SPD) névre hallgató betegségben szenvedő fiatal lány mesélt arról, hogy neurológiai zavara következtében a poliészter anyagból készült ruhák viselése, illetve bizonyos gyümölcsök íze, köztük a narancsé borzalmas kínokat okoz neki.
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
Nemzeti terv készült a ritka betegségekre
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Nem a betegnek kellene az orvost keresgélnie
Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük.
Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen
Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.