Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2","c_author":"Nagy Dániel Gergely","category":"360","description":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak a szélsőjobboldalhoz. Didier Eribon francia filozófus a fordulatot a családjában is megélte, ennek felismeréséről is szól a magyarul megjelent Visszatérés Reimsbe című könyve.","shortLead":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak...","id":"20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2.jpg","index":0,"item":"2ec603db-664d-4121-9c82-3504ad7a61e9","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","timestamp":"2025. június. 08. 10:30","title":"Tizenöt éve még furcsának hatott, hogy a munkások jobbra szavazzanak, ma ők a szélsőjobb bázisa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3fe7b220-e38b-4ca2-8ccd-0006efaa602a","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Kilmar Abrego Garciáról a legfelsőbb bírósága is kimondta, hogy a jogtalanul zárták a világ egyik leghírhedtebb börtönébe.","shortLead":"Kilmar Abrego Garciáról a legfelsőbb bírósága is kimondta, hogy a jogtalanul zárták a világ egyik leghírhedtebb...","id":"20250607_Visszaszallitottak-az-Egyesult-Allamokba-a-jogtalanul-Salvadorba-toloncolt-csaladapat-aki-ellen-ket-pontban-is-vadat-emeltek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3fe7b220-e38b-4ca2-8ccd-0006efaa602a.jpg","index":0,"item":"569e4d7b-9616-4e2b-aca7-a6738009f6d5","keywords":null,"link":"/elet/20250607_Visszaszallitottak-az-Egyesult-Allamokba-a-jogtalanul-Salvadorba-toloncolt-csaladapat-aki-ellen-ket-pontban-is-vadat-emeltek","timestamp":"2025. június. 07. 16:49","title":"Visszaszállították az Egyesült Államokba és vádat emeltek a jogtalanul Salvadorba toloncolt családapa ellen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"08233205-fe3c-4cb6-b2d5-329368c88337","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Tartui Egyetem mérnökeinek megoldása segítheti a városokat a jövőben, hogy racionalizálják a tömegközlekedést, de a tengeri élővilágot is könnyebb lehet megfigyelni vele.","shortLead":"A Tartui Egyetem mérnökeinek megoldása segítheti a városokat a jövőben, hogy racionalizálják a tömegközlekedést, de...","id":"20250606_hasznalt-okostelefon-ujrahasznositas-mobil-adatkozpont","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/08233205-fe3c-4cb6-b2d5-329368c88337.jpg","index":0,"item":"69e55137-f30f-4f81-a473-75003bd5e75b","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_hasznalt-okostelefon-ujrahasznositas-mobil-adatkozpont","timestamp":"2025. június. 06. 18:03","title":"3200 forintból épült új adatközpont, csak négy használt telefon kellett hozzá","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e46d98dc-0c72-4deb-8b5a-4e685a0fdfa4","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A lángok okai egyelőre ismeretlenek. ","shortLead":"A lángok okai egyelőre ismeretlenek. ","id":"20250607_A-rakparton-es-egy-Szell-Kalman-teri-dohanyboltban-is-tuz-utott-ki","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e46d98dc-0c72-4deb-8b5a-4e685a0fdfa4.jpg","index":0,"item":"3bd69665-779b-4230-80e7-cf25d8c67cae","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_A-rakparton-es-egy-Szell-Kalman-teri-dohanyboltban-is-tuz-utott-ki","timestamp":"2025. június. 07. 15:57","title":"A rakparton, és egy Széll Kálmán téri dohányboltban is tűz ütött ki","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e34caa37-b9c0-4437-9485-847edc0155aa","c_author":"Alsó-Ausztria","category":"brandcontent","description":"A Duna menti kerékpárút – amely 1200 kilométer hosszan kanyarog Németországtól, Donaueschingentől egészen Budapestig – méltán tartozik Európa legnépszerűbb biciklis útvonalai közé. A legtöbben a Passau és Bécs közötti szakaszt választják, ha azonban egyedibb, természetközelibb élményeket keresünk, érdemes egy ponton letérni erről a fő vonalról, és bebarangolni Alsó-Ausztria egyik legizgalmasabb régióját: a Mostviertelt.","shortLead":"A Duna menti kerékpárút – amely 1200 kilométer hosszan kanyarog Németországtól, Donaueschingentől egészen Budapestig –...","id":"20250422_also-ausztria-kerekpar_duna_alpok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e34caa37-b9c0-4437-9485-847edc0155aa.jpg","index":0,"item":"908ee919-89ff-4a1f-83da-fb4ec640817f","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250422_also-ausztria-kerekpar_duna_alpok","timestamp":"2025. június. 07. 15:30","title":"Látványos kitérő: kerékpáron a Duna és az Alpok között","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"26c8ddeb-d41b-415e-9263-f4c99fa3895f","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A The Washington Post biztonságpolitikai szakírója szerint a véres viszály immár nem csupán Oroszországra, hanem más országokra is kiterjed. A fedett akciók teljesen új dimenziót adnak a konfliktusnak, amely a jelek szerint egyáltalán nem csillapodik.","shortLead":"A The Washington Post biztonságpolitikai szakírója szerint a véres viszály immár nem csupán Oroszországra, hanem más...","id":"20250606_David-Ignatius-Oroszorszag-Ukrajna-piszkos-haboru-Magyarorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/26c8ddeb-d41b-415e-9263-f4c99fa3895f.jpg","index":0,"item":"12007a74-7e9f-42f2-b62c-2239022d6f03","keywords":null,"link":"/360/20250606_David-Ignatius-Oroszorszag-Ukrajna-piszkos-haboru-Magyarorszag","timestamp":"2025. június. 06. 17:27","title":"David Ignatius: A most kezdődő piszkos háború átterjedhet Magyarországra is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4cd480b7-1118-4d92-80af-596b9bf05ee2","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A román fővárosban annak ellenére is békésen zajlott a felvonulás, hogy konzervatív szervezetek fakeresztekkel és ikonokkal „normalitás menetet” szerveztek a helyszínre.","shortLead":"A román fővárosban annak ellenére is békésen zajlott a felvonulás, hogy konzervatív szervezetek fakeresztekkel és...","id":"20250607_Budapesten-a-Kincsem-parkba-szamuznek-Bukarestben-30-ezren-unnepeltek-a-Pride-ot-az-utcan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4cd480b7-1118-4d92-80af-596b9bf05ee2.jpg","index":0,"item":"a258c461-aba1-448a-9306-bac103ba8af3","keywords":null,"link":"/elet/20250607_Budapesten-a-Kincsem-parkba-szamuznek-Bukarestben-30-ezren-unnepeltek-a-Pride-ot-az-utcan","timestamp":"2025. június. 07. 19:46","title":"Budapesten a Kincsem parkba száműznék, Bukarestben 30 ezren az utcán ünnepelték a Pride-ot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"609dc492-25f0-43cc-a68b-059de48fde52","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Elő a szelvénnyel!","shortLead":"Elő a szelvénnyel!","id":"20250607_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/609dc492-25f0-43cc-a68b-059de48fde52.jpg","index":0,"item":"6eef071d-b005-4a44-915f-3f7b283f1b2b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250607_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 19:50","title":"Megvannak az ötös lottó nyerőszámai","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.