Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"05755dae-7843-492d-aec2-3a4626fd9083","c_author":"Lenthár Balázs","category":"vilag","description":"Laura Loomer korábban már többször is annyira túltolta az elmebajt, hogy még a keményvonalas trumpisták is igyekeztek elhatárolódni tőle.","shortLead":"Laura Loomer korábban már többször is annyira túltolta az elmebajt, hogy még a keményvonalas trumpisták is igyekeztek...","id":"20250405_szelsojobbos-influenszer-maga-trump-laura-loomer-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05755dae-7843-492d-aec2-3a4626fd9083.jpg","index":0,"item":"9e75ca50-076b-49be-aba4-997e20c459bb","keywords":null,"link":"/vilag/20250405_szelsojobbos-influenszer-maga-trump-laura-loomer-ebx","timestamp":"2025. április. 05. 06:00","title":"Ki az a szélsőjobboldali konteoinfluenszer, aki a hírek szerint elérte Trumpnál több nemzetbiztonsági vezető kirúgását?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b60121b9-cf74-43bf-b964-0bb4c2ca8438","c_author":"MTI","category":"itthon","description":"Többségüket a magyar–osztrák határon, de a Nickelsdorf–Hegyeshalom nagy határátkelő nyitva marad.","shortLead":"Többségüket a magyar–osztrák határon, de a Nickelsdorf–Hegyeshalom nagy határátkelő nyitva marad.","id":"20250403_ausztria-hatarzar-szaj-koromfajas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b60121b9-cf74-43bf-b964-0bb4c2ca8438.jpg","index":0,"item":"50dcbfc6-2496-40c5-ae14-8e20e1a2db70","keywords":null,"link":"/itthon/20250403_ausztria-hatarzar-szaj-koromfajas","timestamp":"2025. április. 03. 18:32","title":"Ausztria szombattól lezár 23 határátkelőhelyet a száj- és körömfájás járvány miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a299b698-cece-4f8c-ae21-b8a3fc4d88fe","c_author":"Tiszai Balázs","category":"gazdasag","description":"A Fehér Ház szerint nincs már köztük kereskedés, pedig – szankciók ide vagy oda – az áruk még mindig áramolnak.","shortLead":"A Fehér Ház szerint nincs már köztük kereskedés, pedig – szankciók ide vagy oda – az áruk még mindig áramolnak.","id":"20250403_trump-viszontvam-oroszorszag-kimaradt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a299b698-cece-4f8c-ae21-b8a3fc4d88fe.jpg","index":0,"item":"d2baa7fc-99fc-4e73-9ccb-e2207bb67738","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250403_trump-viszontvam-oroszorszag-kimaradt","timestamp":"2025. április. 03. 12:02","title":"Csak Oroszország maradt le Trump viszontvámos listájáról – pedig itt is volna mit megvámolni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cc39afef-86fa-40a1-85f2-7806549661d6","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Van olyan adónem is, ami egyenesen veszteséget termel az államnak.","shortLead":"Van olyan adónem is, ami egyenesen veszteséget termel az államnak.","id":"20250404_kulonadok-kivezetese-adonemek-csokkenese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cc39afef-86fa-40a1-85f2-7806549661d6.jpg","index":0,"item":"5e9690f2-c14f-4d1f-9f05-267fe77de3fc","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250404_kulonadok-kivezetese-adonemek-csokkenese","timestamp":"2025. április. 04. 12:34","title":"Csökkent az adófajták száma, de a söralátét-adóbevallásig még van hova fejlődni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5378328b-521d-46f5-a5b3-dc8558d97fa5","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Egy óra alatt az egész készletet kipucolták a vásárlók.","shortLead":"Egy óra alatt az egész készletet kipucolták a vásárlók.","id":"20250403_meghan-markle-as-ever-webshop","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5378328b-521d-46f5-a5b3-dc8558d97fa5.jpg","index":0,"item":"9a080837-05f3-4076-bb36-8125e0ef87d0","keywords":null,"link":"/elet/20250403_meghan-markle-as-ever-webshop","timestamp":"2025. április. 03. 13:16","title":"Alig öt perc alatt elkapkodták az egyik terméket Meghan Markle webshopjából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"95b786b8-ae06-400b-b23d-66c6a80c6bd6","c_author":"Gyenis Ágnes","category":"360","description":"Csak találgatni lehet, hogy védekező üzemmódba kapcsolt vagy kiegyezett a hatalommal Matolcsy György volt MNB-elnök, miután meghazudtolta az ÁSZ büntetőügyet generáló megállapításait.","shortLead":"Csak találgatni lehet, hogy védekező üzemmódba kapcsolt vagy kiegyezett a hatalommal Matolcsy György volt MNB-elnök...","id":"20250404_hvg-matolcsy-mnb-asz-jelentes-bunbak-mbh-romlas-viragai","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/95b786b8-ae06-400b-b23d-66c6a80c6bd6.jpg","index":0,"item":"616d592d-fe17-4da0-93e2-b3d88075ec8c","keywords":null,"link":"/360/20250404_hvg-matolcsy-mnb-asz-jelentes-bunbak-mbh-romlas-viragai","timestamp":"2025. április. 04. 13:30","title":"Az ÁSZ kulcsfontosságú megjegyzése és amiről Varga Mihály mélyen hallgat – bőven vannak még kérdőjelek az MNB-alapítványok ügyében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9d8f8b8f-ada0-467c-9136-f54f729e18b6","c_author":"Ballai Vince","category":"elet","description":"MÁV-területen történt a favágás a zuglói körvasút mentén. A sok évtizedes fekete nyárt a napokban vágták ki tövestül, a helyieket megdöbbentette a fejlemény. Frissítés: megkeresésünkre a MÁV jelezte, próbálták, de nem lehetett megmenteni a fát. ","shortLead":"MÁV-területen történt a favágás a zuglói körvasút mentén. A sok évtizedes fekete nyárt a napokban vágták ki tövestül...","id":"20250404_fakivagas-mav-zuglo-korvasut-termeszetvedelem-vasut","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9d8f8b8f-ada0-467c-9136-f54f729e18b6.jpg","index":0,"item":"d3f86973-a736-4cd5-9f98-0e3c84df9177","keywords":null,"link":"/elet/20250404_fakivagas-mav-zuglo-korvasut-termeszetvedelem-vasut","timestamp":"2025. április. 04. 10:39","title":"Kivágták Zugló „legnagyobb fáját”, az önkormányzatot meg sem kérdezték róla","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4d7730fa-2265-4129-9c3a-6729e47f019e","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Végrehajtandó börtönbüntetést kaphat az a 35 éves nő, aki életveszélyesen megkéselte volt élettársát a nyílt utcán.","shortLead":"Végrehajtandó börtönbüntetést kaphat az a 35 éves nő, aki életveszélyesen megkéselte volt élettársát a nyílt utcán.","id":"20250404_Megkeselte-exet-egy-no","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4d7730fa-2265-4129-9c3a-6729e47f019e.jpg","index":0,"item":"f433fd1d-29a1-482c-88dc-8afe7e526570","keywords":null,"link":"/itthon/20250404_Megkeselte-exet-egy-no","timestamp":"2025. április. 04. 11:38","title":"Megkéselte exét egy nő, jelenlegi párja segített megmenteni a megszúrt férfit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.