Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"a12d23da-14a2-4c49-af28-937de8585c29","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Sulyok Tamás köztársasági elnök nem hagyta szó nélkül, hogy a HVG publicistája, Tóta W. Árpád szatyor fingnak nevezte. És persze nem lehet úgy beszélni mostanában az államfőről, hogy ne kerülne szóba a logója. Tény, jár is a megkülönböztető jelzés egy olyan kemény dolgozó influenszernek, mint Sulyok Tamás. Aki nem hiszi, nem kell utánajárnia, ugyanis Ceglédi Zoltán szépen csokorba szedte a legjobb elnöki posztokat: vannak idézetek, lábképek, borsófőzelék is, sőt, még azt is megörökítették, ahogyan Sulyok Tamás kipróbálja a suttyantós-pukkantósat. ","shortLead":"Sulyok Tamás köztársasági elnök nem hagyta szó nélkül, hogy a HVG publicistája, Tóta W. Árpád szatyor fingnak nevezte...","id":"20250426_duma-aktual-sulyok-tamas-koztarsasagi-elnok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a12d23da-14a2-4c49-af28-937de8585c29.jpg","index":0,"item":"bdfdf5ab-e7f8-4d36-aa59-44c5b3c6b80e","keywords":null,"link":"/360/20250426_duma-aktual-sulyok-tamas-koztarsasagi-elnok","timestamp":"2025. április. 26. 18:30","title":"A Sándor-palotában dolgozik az ország egyik legsokoldalúbb influenszere","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9ffb3fc4-5573-410f-9609-f6098d9f2e4e","c_author":"Proktis-M ","category":"brandchannel","description":"Az aranyér hiába számít népbetegségnek, mivel kellemetlen és kényelmetlen helyen van, az indokoltnál sokkal kevesebbet beszélünk róla. A várandósság vagy a szülés miatt kialakult aranyérre ez fokozottan igaz. Cikkünkben összeszedtük, mit érdemes tudni az ebben az időszakban kialakult betegségről.","shortLead":"Az aranyér hiába számít népbetegségnek, mivel kellemetlen és kényelmetlen helyen van, az indokoltnál sokkal kevesebbet...","id":"20250319_varandossag-alatt-aranyer-proktis","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9ffb3fc4-5573-410f-9609-f6098d9f2e4e.jpg","index":0,"item":"f50775c0-aae9-4785-b03e-b8f390395830","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250319_varandossag-alatt-aranyer-proktis","timestamp":"2025. április. 26. 15:30","title":"Szinte mindenki küzd vele, mégsem szólnak előre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Proktis-M","c_partnerlogo":"a0e2b63f-e8d5-4c40-b3e8-aaa57a007b03","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"58f784a4-1d7a-4364-ada3-ab6a142ec2d2","c_author":"Sztupa Melitta Boglárka","category":"kultura","description":"Tudósként ment oda, hogy megfigyelje őket, ám végül a vadállatok anyjává és a falka részévé vált. Simona Kossak az állatok társaságában olyasmit talált meg, amit az emberek közt addig sosem. Mesébe illő történetéről film készült, amelyet a jelenleg zajló Lengyel Filmtavaszon hazánkban is bemutatnak.","shortLead":"Tudósként ment oda, hogy megfigyelje őket, ám végül a vadállatok anyjává és a falka részévé vált. Simona Kossak...","id":"20250426_simona-kossak-Az-allatokkal-suttogo-boszorkany-aki-vedelmebe-vette-az-utolso-europai-oserdot","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/58f784a4-1d7a-4364-ada3-ab6a142ec2d2.jpg","index":0,"item":"49007dab-d06e-43fc-adc0-62eea5e1b49b","keywords":null,"link":"/kultura/20250426_simona-kossak-Az-allatokkal-suttogo-boszorkany-aki-vedelmebe-vette-az-utolso-europai-oserdot","timestamp":"2025. április. 26. 18:00","title":"Az állatokkal suttogó boszorkány, aki védelmébe vette az utolsó európai őserdőt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"68406ce3-7685-4323-bd85-3304e97c8751","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Vélhetően a többség elhúzza az utolsó pillanatokig. ","shortLead":"Vélhetően a többség elhúzza az utolsó pillanatokig. ","id":"20250428_kivarnak-a-plugin-hibridesek-a-zold-rendszam-leadasaval","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/68406ce3-7685-4323-bd85-3304e97c8751.jpg","index":0,"item":"fcf49c82-d9b6-48d7-a96e-861a119aa7a1","keywords":null,"link":"/cegauto/20250428_kivarnak-a-plugin-hibridesek-a-zold-rendszam-leadasaval","timestamp":"2025. április. 28. 07:41","title":"Ingyen parkolás és spórolás: kivárnak a plugin hibridesek a zöld rendszám leadásával","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b2e86bfb-cd93-4cb9-baf2-709e1796bf44","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A színésznő szerint ezt a címkét ragasztották rá. ","shortLead":"A színésznő szerint ezt a címkét ragasztották rá. ","id":"20250426_Takacs-Katalin-baloldalra-vagyok-tolva-akarmennyire-szeretem-a-jobboldali-kollegaimat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b2e86bfb-cd93-4cb9-baf2-709e1796bf44.jpg","index":0,"item":"0b99e800-5a95-4693-89e1-0e53730ee0f4","keywords":null,"link":"/kultura/20250426_Takacs-Katalin-baloldalra-vagyok-tolva-akarmennyire-szeretem-a-jobboldali-kollegaimat","timestamp":"2025. április. 26. 15:59","title":"Takács Katalin: baloldalra vagyok tolva, akármennyire szeretem a jobboldali kollégáimat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"980a383e-b197-46e9-916c-906110b75812","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A mozdonyvezető kezdte el oltani a tüzet. ","shortLead":"A mozdonyvezető kezdte el oltani a tüzet. ","id":"20250427_Kigyulladt-a-morotvonat-Mezotarkanyon-kozel-otven-utasnak-kellett-leszallnia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/980a383e-b197-46e9-916c-906110b75812.jpg","index":0,"item":"1de9756c-6a3f-4617-a82f-14056c4b7f04","keywords":null,"link":"/itthon/20250427_Kigyulladt-a-morotvonat-Mezotarkanyon-kozel-otven-utasnak-kellett-leszallnia","timestamp":"2025. április. 27. 16:18","title":"Kigyulladt a morotvonat Mezőtárkányon, közel ötven utasnak kellett leszállnia","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"52bbc1df-07a1-4fdc-bf7f-d8639c178c4c","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A Jokerszám sorsolásán két telitalálat is született.","shortLead":"A Jokerszám sorsolásán két telitalálat is született.","id":"20250426_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ket-ember-most-nagyon-orulhet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/52bbc1df-07a1-4fdc-bf7f-d8639c178c4c.jpg","index":0,"item":"af31bf83-bf3a-4899-a633-2b36072ae050","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250426_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ket-ember-most-nagyon-orulhet","timestamp":"2025. április. 26. 20:09","title":"Megvannak az ötös lottó nyerőszámai, két ember most nagyon örülhet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ee9b1a87-ef55-4b8a-8930-461a5a4f93c2","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"A Hegyeshalom felé tartó forgalmat megállították.","shortLead":"A Hegyeshalom felé tartó forgalmat megállították.","id":"20250426_Tomegbaleset-az-M1-es-autopalyan-10-kilometeres-a-torlodas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ee9b1a87-ef55-4b8a-8930-461a5a4f93c2.jpg","index":0,"item":"75857ca0-681d-4f7c-9762-1b350f745d7f","keywords":null,"link":"/cegauto/20250426_Tomegbaleset-az-M1-es-autopalyan-10-kilometeres-a-torlodas","timestamp":"2025. április. 26. 16:19","title":"Tömegbaleset az M1-es autópályán, 10 kilométeres a torlódás","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
