Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"29496dd0-889e-4292-80c2-415717ff1c2b","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A kormány új kommunikációs jelszavát a plakátokról ismert ábrával együtt védetik le.","shortLead":"A kormány új kommunikációs jelszavát a plakátokról ismert ábrával együtt védetik le.","id":"20250304_rogan-antal-jo-hir-vedettseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/29496dd0-889e-4292-80c2-415717ff1c2b.jpg","index":0,"item":"48744e4f-eeab-44b6-9d7b-03123dcbb9d8","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_rogan-antal-jo-hir-vedettseg","timestamp":"2025. március. 04. 11:24","title":"Rogán Antal hivatalosan levédetné a „Jó hír” kifejezést","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"39742d1c-2acd-4968-9a18-750df41be53f","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Tőkeemelést hajtottak végre a Dorothea Hotelt üzemeltető cégben. Több mint egymilliárd forint a kisebbségi tulajdonostól jött, amely mögött egy Tiborcz Istvánhoz köthető magántőkealap áll, amibe az állam is beszállt 50 milliárd forint „kríziskezelési” pénzzel.","shortLead":"Tőkeemelést hajtottak végre a Dorothea Hotelt üzemeltető cégben. Több mint egymilliárd forint a kisebbségi...","id":"20250305_Rejtelyes-forrasbol-15-milliard-forintot-pumpaltak-Tiborcz-Istvan-luxusszallodajaba","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/39742d1c-2acd-4968-9a18-750df41be53f.jpg","index":0,"item":"9b53ec0f-7624-4ea7-bb40-64d470476698","keywords":null,"link":"/kkv/20250305_Rejtelyes-forrasbol-15-milliard-forintot-pumpaltak-Tiborcz-Istvan-luxusszallodajaba","timestamp":"2025. március. 05. 09:38","title":"Rejtélyes forrásból 1,5 milliárd forintot pumpáltak Tiborcz István luxusszállodájába","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"814d47a9-3cfb-4c8e-b52b-f0033bf3e1c8","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Egy friss jelentés szerint a szerencsejátékon elveszített pénz fekete lyuk a családok költségvetésében, amivel a politika sem tud mit kezdeni.","shortLead":"Egy friss jelentés szerint a szerencsejátékon elveszített pénz fekete lyuk a családok költségvetésében, amivel...","id":"20250304_ausztralia-szerencsejatek-veszteseg-megelhetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/814d47a9-3cfb-4c8e-b52b-f0033bf3e1c8.jpg","index":0,"item":"774566dc-df52-43a2-b497-c63c2d9a58ae","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_ausztralia-szerencsejatek-veszteseg-megelhetes","timestamp":"2025. március. 04. 20:59","title":"Több pénzt buknak az ausztrálok szerencsejátékon, mint amennyit az idősekre költ az ország","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"254f6e8b-9b52-41b9-9356-140a60ed9c15","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Még a Tesla is érintett, amely az alkatrészei jelentős részét Mexikóból szerzi be. ","shortLead":"Még a Tesla is érintett, amely az alkatrészei jelentős részét Mexikóból szerzi be. ","id":"20250304_9000-dollar-Trump-vamok-amerikaiak-autoarak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/254f6e8b-9b52-41b9-9356-140a60ed9c15.jpg","index":0,"item":"7a4667b0-2ec6-45b7-b275-9f79ba9896af","keywords":null,"link":"/cegauto/20250304_9000-dollar-Trump-vamok-amerikaiak-autoarak","timestamp":"2025. március. 04. 16:09","title":"Szabadságharc: akár 9000 dollárral is többet fizethetnek majd a Trump-vám miatt az amerikaiak egy autóért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a13add74-49af-489a-ab93-1e0dc8f5b505","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"10-30 százalékkal emelték az üdülőtulajdonosok közterheit több balatoni településen az elmúlt másfél évben, de a Velencei-tó és a Tisza-tó partján is nagyokat emeltek a nyaralók utáni adón.","shortLead":"10-30 százalékkal emelték az üdülőtulajdonosok közterheit több balatoni településen az elmúlt másfél évben, de...","id":"20250304_nyaralo-helyi-ado-ingatlan-onkormanyzat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a13add74-49af-489a-ab93-1e0dc8f5b505.jpg","index":0,"item":"7b483bb6-d84b-4ab4-9c34-880df89b02fe","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_nyaralo-helyi-ado-ingatlan-onkormanyzat","timestamp":"2025. március. 04. 12:51","title":"A nyaralótulajdonosoktól szednek be sokkal több helyi adót, hogy pótolják, amit az állam a városoktól elvesz","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f78877a4-c5cc-404d-b405-726721273efb","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"itthon","description":"Az ügyészség beszámolt arról, hogy a nyomozás szerint a nő mit csinált a gyilkosság előtt, és azt is közölték, mi okozta a fia halálát.","shortLead":"Az ügyészség beszámolt arról, hogy a nyomozás szerint a nő mit csinált a gyilkosság előtt, és azt is közölték, mi...","id":"20250305_letartoztatasa-meggyilkolt-berekfurdoi-kisfiu-anya","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f78877a4-c5cc-404d-b405-726721273efb.jpg","index":0,"item":"72a4c323-2172-4102-99a7-aee4b08345f5","keywords":null,"link":"/itthon/20250305_letartoztatasa-meggyilkolt-berekfurdoi-kisfiu-anya","timestamp":"2025. március. 05. 16:57","title":"Letartóztatták a meggyilkolt berekfürdői kisfiú anyját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3f6f20bb-17c9-40dd-b046-b1ec1fdc5c93","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A Krisztina körút közelében történt a baleset.","shortLead":"A Krisztina körút közelében történt a baleset.","id":"20250303_Felborult-egy-teherauto-a-Hegyalja-uton-lezartak-egy-szakaszat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3f6f20bb-17c9-40dd-b046-b1ec1fdc5c93.jpg","index":0,"item":"3d74eb27-8a89-4ec4-88be-65cc739a2630","keywords":null,"link":"/itthon/20250303_Felborult-egy-teherauto-a-Hegyalja-uton-lezartak-egy-szakaszat","timestamp":"2025. március. 03. 21:48","title":"Felborult egy teherautó a Hegyalja úton, lezárták egy szakaszát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c7c25c3a-f8f1-441a-a895-724d0ba70eb0","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Akár újabb rakétakísérletekre is sor kerülhet, miután amerikai repülőgéphordozó kötött ki Dél-Koreában.","shortLead":"Akár újabb rakétakísérletekre is sor kerülhet, miután amerikai repülőgéphordozó kötött ki Dél-Koreában.","id":"20250304_eszak-korea-kim-jodzsong-usa-megtorlas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c7c25c3a-f8f1-441a-a895-724d0ba70eb0.jpg","index":0,"item":"409fef7e-bc75-4536-b5b4-5d9d79aa0daa","keywords":null,"link":"/vilag/20250304_eszak-korea-kim-jodzsong-usa-megtorlas","timestamp":"2025. március. 04. 14:05","title":"Kim Dzsongun húga már megtorlással is fenyegeti az Egyesült Államokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.