Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"db538a86-78c8-4a14-9a2f-1e1d82c18b27","c_author":"Mastercard","category":"brandcontent","description":"Vitathatatlan, hogy egyre népszerűbb az okoseszközökkel történő fizetés, vagyis az, amikor vásárláskor nem a plasztik bankkártyánkat használjuk, hanem a mobilunkat vagy az okosóránkat. Szetnics László, a Mastercard digitális megoldásokért felelős igazgatója interjúnkban többek között arról beszél, mik a digitális fizetés előnyei, és mennyire egyszerű azt az okoseszközökre varázsolni.","shortLead":"Vitathatatlan, hogy egyre népszerűbb az okoseszközökkel történő fizetés, vagyis az, amikor vásárláskor nem a plasztik...","id":"20241203_Dinamikusan-no-a-mobillal-es-okosoraval-fizetok-szama","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/db538a86-78c8-4a14-9a2f-1e1d82c18b27.jpg","index":0,"item":"42e7682c-494a-4e84-b47b-98be73a93efd","keywords":null,"link":"/brandcontent/20241203_Dinamikusan-no-a-mobillal-es-okosoraval-fizetok-szama","timestamp":"2024. december. 28. 15:30","title":"Csak készpénzt használ? Akkor van, amire biztos nem gondolt még","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b65b0fa3-2b5c-438e-b62c-fca80ea15c6b","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A minisztérium szerint az átalakítás első szakasza lezárult, ezért új vezetés kell.","shortLead":"A minisztérium szerint az átalakítás első szakasza lezárult, ezért új vezetés kell.","id":"20241227_posta-balczo-barnabas-tavozik","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b65b0fa3-2b5c-438e-b62c-fca80ea15c6b.jpg","index":0,"item":"f4bc441b-3888-4791-a59c-46d75c898f7c","keywords":null,"link":"/kkv/20241227_posta-balczo-barnabas-tavozik","timestamp":"2024. december. 27. 10:12","title":"Lecserélik a Posta elnök-vezérigazgatóját, távozik Balczó Barnabás","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7b394c30-1ff8-4647-a1c8-04921091dc09","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Két éve Orbán Viktor és Novák Katalin tüntette ki a cégvezetőt Budapesten.","shortLead":"Két éve Orbán Viktor és Novák Katalin tüntette ki a cégvezetőt Budapesten.","id":"20241227_meghalt-szuzuki-oszamu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7b394c30-1ff8-4647-a1c8-04921091dc09.jpg","index":0,"item":"f01b7e82-fc60-4dfb-a656-1e69f8f0d486","keywords":null,"link":"/kkv/20241227_meghalt-szuzuki-oszamu","timestamp":"2024. december. 27. 12:42","title":"Meghalt Szuzuki Oszamu, aki évtizedekig vezette a japán autóipari vállalatot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"22c06025-90af-4d38-a58b-ad651de37020","c_author":"Csendes-Erdei Emese","category":"360","description":"Európában elsőként Pesten, 1872-ben jött létre gyakorlógimnázium, ahol az egyetem utolsó éveiben járó tanárjelöltek gyakorlati tapasztalatot szerezhettek a tanításban. Az ELTE Trefort Ágoston Gyakorló Gimnázium elődje sok mindenben megelőzte a korát, újszerű pedagógiai módszereiket azonban a kezdetben sokan kétkedve fogadták. Mohay Péter, az iskola matematikatanára szerkesztésében a közelmúltban jelent meg <em>A Trefort szellemisége</em> c. könyv, melyből az is kiderül, miért nem hatékony a frontális oktatás és miért volt szokatlan a kézfogás tanár és diák között a 19. században. ","shortLead":"Európában elsőként Pesten, 1872-ben jött létre gyakorlógimnázium, ahol az egyetem utolsó éveiben járó tanárjelöltek...","id":"20241228_trefort-gyakorlo-gimnazium-oktatas-tortelenek-mohay-peter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/22c06025-90af-4d38-a58b-ad651de37020.jpg","index":0,"item":"05e5f238-97ab-4d16-8aa8-7714c2480246","keywords":null,"link":"/360/20241228_trefort-gyakorlo-gimnazium-oktatas-tortelenek-mohay-peter","timestamp":"2024. december. 28. 11:00","title":"Ne legyen a cél, hogy szeressék a diákok - mitől népszerű egy tanár most, és mitől volt 150 évvel ezelőtt?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af9062ce-6e37-4ed4-8b79-d93b9575ab17","c_author":"Szőllősi Lili","category":"kkv","description":"Fitneszgépekkel kezdtek, majd áteveztek a táplálékkiegészítők világába, azóta pedig már fehérjét, shakereket, vitaminokat és sportruházatot is árulnak. Hogyan lett a BioTechUSA kis magyar családi vállalkozásból vezető piaci szereplő és mik még a céljaik?","shortLead":"Fitneszgépekkel kezdtek, majd áteveztek a táplálékkiegészítők világába, azóta pedig már fehérjét, shakereket...","id":"20241228_biotechusa-taplalekkiegeszito-cegportre-csaladi-vallalkozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af9062ce-6e37-4ed4-8b79-d93b9575ab17.jpg","index":0,"item":"82274d71-75e6-482c-9093-d0ff20e76de5","keywords":null,"link":"/kkv/20241228_biotechusa-taplalekkiegeszito-cegportre-csaladi-vallalkozas","timestamp":"2024. december. 28. 12:00","title":"„Mi az vagyunk a táplálékkiegészítésben, mint a Barcelona fociban”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b634daf4-ad23-4842-af9c-f5000221346c","c_author":"Szabó Yvette","category":"360","description":"A lecsúszott pedagógusok, a gyenge forint és az emberek életébe folyton beavatkozó kormány mind benne vannak abban, hogy a választók harmada új ígéretet talált az alig tíz hónapja felbukkant Magyar Péterben. Orbán Viktor látja a problémát, de a mozgástere sokkal szűkebb, mint korábban.","shortLead":"A lecsúszott pedagógusok, a gyenge forint és az emberek életébe folyton beavatkozó kormány mind benne vannak abban...","id":"20241227_hvg-magyar-peter-orban-viktor-tisza-fidesz-nepszeruseg-kozvelemeny-kutatasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b634daf4-ad23-4842-af9c-f5000221346c.jpg","index":0,"item":"9a4bc60e-c110-48e2-a81f-b18ba9fd322a","keywords":null,"link":"/360/20241227_hvg-magyar-peter-orban-viktor-tisza-fidesz-nepszeruseg-kozvelemeny-kutatasok","timestamp":"2024. december. 27. 06:30","title":"A fordulat éve: Magyar Péter jött, látott és egyre többen elhiszik neki, hogy legyőzi Orbán Viktort","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e8b8bf86-b4d5-48fe-8f51-d0ba04483c40","c_author":"MTI","category":"elet","description":"Az ötös lottón nem volt telitalálat, de még egy négyessel is hazavihet több mint 3 milliót.","shortLead":"Az ötös lottón nem volt telitalálat, de még egy négyessel is hazavihet több mint 3 milliót.","id":"20241228_szerencsejatek-otos-lotto-nyeroszamok-sorsolas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e8b8bf86-b4d5-48fe-8f51-d0ba04483c40.jpg","index":0,"item":"dc626b56-468e-4091-af5b-dc0f82c2af8a","keywords":null,"link":"/elet/20241228_szerencsejatek-otos-lotto-nyeroszamok-sorsolas","timestamp":"2024. december. 28. 20:25","title":"Megvolt a lottósorsolás, tizenöt szerencsésnek bőven megtérült a karácsony","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c091ce75-e6fd-4ebe-853e-3face8e63324","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Mintha csak egy sci-fibe csöppent volna az ember, holott ez a kőkemény valóság: a mesterséges intelligencia fejlődésének újabb állomásához közelítünk. Amint a mesterséges intelligencia elég okossá válik ahhoz, hogy eltitkolja viselkedését az ember elől, számítania kell arra, hogy könyörtelenül fogja követni a saját céljait.","shortLead":"Mintha csak egy sci-fibe csöppent volna az ember, holott ez a kőkemény valóság: a mesterséges intelligencia...","id":"20241228_mesterseges-intelligencia-ember-becsapas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c091ce75-e6fd-4ebe-853e-3face8e63324.jpg","index":0,"item":"3742f8c2-f9fc-4471-9fbb-3f1f1c5e3ee5","keywords":null,"link":"/tudomany/20241228_mesterseges-intelligencia-ember-becsapas","timestamp":"2024. december. 28. 18:03","title":"Már hazudik is a mesterséges intelligencia, nehogy kikapcsolják","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
Luxus életvitele és szolgája molesztálása miatt került a hírekbe Hilarion, aki annak idején három hónap alatt kapta meg a magyar állampolgárságot, ám idén nyáron forró lett a lába alatt a talaj.