Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"88220cd0-8005-4398-95ba-c01e0a7ebe58","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A legújabb BMW iX felfrissített dizájnnal, modernizált technikával, megnövelt teljesítménnyel és minden korábbinál nagyobb hatótávval debütált.","shortLead":"A legújabb BMW iX felfrissített dizájnnal, modernizált technikával, megnövelt teljesítménnyel és minden korábbinál...","id":"20250129_bmw-ix-facelift-700-kilometeres-hatotavu-uj-villanyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/88220cd0-8005-4398-95ba-c01e0a7ebe58.jpg","index":0,"item":"7dcd2b3b-46e9-4c5d-8a7d-b2fd506cb9f7","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_bmw-ix-facelift-700-kilometeres-hatotavu-uj-villanyauto","timestamp":"2025. január. 29. 07:03","title":"Itt a BMW 700 kilométeres hatótávú új villanyautója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e65f7988-a5c4-4aa0-8173-f094d79ff093","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az OpenAI o1 és az Anthropic Claude 3.5-ös nagy nyelvi modellek mellett mostantól a DeepSeek R1 használata is választható opció lett a Perplexity internetes keresőben.","shortLead":"Az OpenAI o1 és az Anthropic Claude 3.5-ös nagy nyelvi modellek mellett mostantól a DeepSeek R1 használata is...","id":"20250130_perplexity-ai-mesterseges-intelligencia-internetes-kereso-deepseek-r1","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e65f7988-a5c4-4aa0-8173-f094d79ff093.jpg","index":0,"item":"aa372e99-67fe-463e-9a36-c0013d31aeb4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250130_perplexity-ai-mesterseges-intelligencia-internetes-kereso-deepseek-r1","timestamp":"2025. január. 30. 10:03","title":"Megkapta a kínai mesterséges intelligenciát az internetes kereső, ami megdöntené a Google uralmát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"80be6326-f567-4b41-85c8-87ebfaaf9e0f","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Meghallgatta a szenátus Donald Trump jelöltjét.","shortLead":"Meghallgatta a szenátus Donald Trump jelöltjét.","id":"20250129_Nem-vagyok-oltasellenes-jelentette-ki-Robert-F-Kennedy-amerikai-egeszsegugyiminiszter-jelolt-a-meghallgatasan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/80be6326-f567-4b41-85c8-87ebfaaf9e0f.jpg","index":0,"item":"6f49e8e8-d9e0-4b50-b03a-e35a87f3a9a6","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_Nem-vagyok-oltasellenes-jelentette-ki-Robert-F-Kennedy-amerikai-egeszsegugyiminiszter-jelolt-a-meghallgatasan","timestamp":"2025. január. 29. 20:25","title":"„Nem vagyok oltásellenes” – jelentette ki Robert F. Kennedy amerikai egészségügyiminiszter-jelölt a meghallgatásán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"35126df0-a357-4584-8849-ce3319f3f610","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A Magyarországi Evangéliumi Testvérközösségnek összesen 1,042 milliárd forintot ajánlottak fel az adófizetők, de a kifizetést a NAV és a MÁK is megsarcolta.","shortLead":"A Magyarországi Evangéliumi Testvérközösségnek összesen 1,042 milliárd forintot ajánlottak fel az adófizetők, de...","id":"20250129_Tobb-mint-negyven-szazalekat-inkasszalta-az-Ivanyi-Gabor-egyhazahoz-erkezo-1-os-felajanlasoknak-a-NAV-es-a-MAK","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/35126df0-a357-4584-8849-ce3319f3f610.jpg","index":0,"item":"d6b33232-3cf2-4f24-8ec8-a46465eb50ee","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_Tobb-mint-negyven-szazalekat-inkasszalta-az-Ivanyi-Gabor-egyhazahoz-erkezo-1-os-felajanlasoknak-a-NAV-es-a-MAK","timestamp":"2025. január. 29. 15:11","title":"Több mint negyven százalékát inkasszálta az Iványi Gábor egyházához érkező 1%-os felajánlásoknak a NAV és a MÁK","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c1d1c47c-ec27-4d1d-a0b3-4fb030f7a9f5","c_author":"Németh András","category":"gazdasag","description":"Orosz és ukrán források szerint csütörtökön hajnalban több erős robbanás történt a Magyarországot is ellátó Barátság-kőolajvezeték egyik szivattyúállomásának környékén. Ukrán közlések szerint valószínűleg találat érte a berendezéseket, míg az oroszok arról beszélnek, a légvédelem lelőtt két ellenséges drónt. Egyelőre nem tudni, hogy az incidens mennyire érinti a Magyarország számára is fontos szállításokat. ","shortLead":"Orosz és ukrán források szerint csütörtökön hajnalban több erős robbanás történt a Magyarországot is ellátó...","id":"20250130_talalat-erhette-a-Baratsag-koolajvezeteket-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c1d1c47c-ec27-4d1d-a0b3-4fb030f7a9f5.jpg","index":0,"item":"2094b25f-24e2-40a7-94d2-04ef3be5ec47","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250130_talalat-erhette-a-Baratsag-koolajvezeteket-ebx","timestamp":"2025. január. 30. 15:01","title":"Találat érhette a Magyarországnak is fontos Barátság-kőolajvezetéket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1e73d6f8-5946-4465-a6bd-49f14682b76b","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Megérkezett az alap M3 Touringnál kicsit könnyebb és némileg erősebb új CS kivitel.","shortLead":"Megérkezett az alap M3 Touringnál kicsit könnyebb és némileg erősebb új CS kivitel.","id":"20250130_550-lovas-sportkombi-itt-a-vadonatuj-bmw-m3-cs-touring","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1e73d6f8-5946-4465-a6bd-49f14682b76b.jpg","index":0,"item":"34952331-7bf6-4859-afa8-516033caaa77","keywords":null,"link":"/cegauto/20250130_550-lovas-sportkombi-itt-a-vadonatuj-bmw-m3-cs-touring","timestamp":"2025. január. 30. 07:07","title":"550 lovas sportkombi: itt a vadonatúj BMW M3 CS Touring","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"A New York Times előfizetéses sportlapjában, az Athleticben Andrew Jones, a kimondottan a Liverpoollal (és a Burnley-vel) foglalkozó munkatársa méltatta a magyar válogatott kapitányát.","shortLead":"A New York Times előfizetéses sportlapjában, az Athleticben Andrew Jones, a kimondottan a Liverpoollal (és...","id":"20250129_Hi-he-tet-len-Szoboszlai-Liverpool-New-York-Times-Athletic-foci","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199.jpg","index":0,"item":"24f21393-6990-4089-a129-f7e88a51b0e9","keywords":null,"link":"/sport/20250129_Hi-he-tet-len-Szoboszlai-Liverpool-New-York-Times-Athletic-foci","timestamp":"2025. január. 29. 11:25","title":"„Hi-he-tet-len!”: így lett nélkülözhetetlen Szoboszlai a Liverpoolban – külön cikkben értékeli a focistát a New York Times sportlapja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3d0c00bb-b895-40aa-9884-773f5d7f454c","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A támadó kétszer is földre került, de mindkétszer felállt.","shortLead":"A támadó kétszer is földre került, de mindkétszer felállt.","id":"20250129_batonyterenye-verekedes-garazdasag-ugyeszseg-vademeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3d0c00bb-b895-40aa-9884-773f5d7f454c.jpg","index":0,"item":"7c27b43f-8b47-4604-97e9-f3c96eed5c68","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_batonyterenye-verekedes-garazdasag-ugyeszseg-vademeles","timestamp":"2025. január. 29. 11:02","title":"Az sem zavarta a bátonyterenyei férfit, hogy áldozata egy rendőrségre fut be, ott is tovább verte – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.