Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
A hírről a Bethesda Gyermekkórház számolt be. Mint írták, Levente a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és szerdán várhatóan hazamehet.
Leventét eddig is a Bethesda kórházban látták el, gerincvízbe adott injekciós terápiával protokollszerűen kezelik fél éve. Az állapota ennek hatására jelentősen javult egy Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. A társadalombiztosítás által támogatott injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet most adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
„Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát” – olvasható a kórház közleményében.
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, amelynek a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesését okozza. Ez az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Nemrég újabb SMA-s kisfiú, Noel kezelésének biztosítására indult gyűjtés.
Akár nyáron, akár télen fogadják el a költségvetést, az abban leírt számokat szinte heti rendszerességgel írják át, és a fontos gazdasági előrejelzéseket is csak néha-néha sikerül eltalálni. Már most, az év felénél látszik, hogy így lesz ez 2025-ben is.
Mi történhetett valójában a BTR-ekkel?
A kormánypárt támogatottsága pedig mélyponton van.
A hivatalosan is az ő nevén lévő 188 milliárd forintnál sokkal több pénze lehet Orbán Viktor vejének a Válasz Online számítása szerint.
A kormányoldal megpróbál egy olyan narratívát költeni a tüntetésről, amelyben logikai gubanc van.
Szombat óta újra fellángoltak a tiltakozások, vasárnap éjjel és hétő hajnalban a tüntetők több helyen barikádokat emeltek.
A HétköznaPI CSAlódások zenekar koncertjéről készült videón is ezzel a skandálással zártak a rajongók.
