Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f8bd1b26-7ec9-4373-9d17-5d73524668c6","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Sokkal egyszerűbb lehet hamarosan a Windowson futó valamennyi program és szolgáltatás frissítése, miután a Microsoft szeretne mindent egységesíteni a Windows Update égisze alatt.","shortLead":"Sokkal egyszerűbb lehet hamarosan a Windowson futó valamennyi program és szolgáltatás frissítése, miután a Microsoft...","id":"20250607_microsoft-windows-update-frissitesek-minden-alkalmazas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f8bd1b26-7ec9-4373-9d17-5d73524668c6.jpg","index":0,"item":"9aa20761-213e-44b9-b109-5cdb9b9ee9f4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250607_microsoft-windows-update-frissitesek-minden-alkalmazas","timestamp":"2025. június. 07. 08:03","title":"Gyökeresen átalakul a Windows alapszolgáltatása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"932cb399-9945-4ea1-b9bb-b15019d11325","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Az USA elnöke és a világ leggazdagabb embere napok óta veszekednek, Elon Musk emelte a tétet azzal, hogy Trumpot okolta az Epstein-akták titkosítása miatt. Epstein ügyvédje reagált, Trump megosztotta. ","shortLead":"Az USA elnöke és a világ leggazdagabb embere napok óta veszekednek, Elon Musk emelte a tétet azzal, hogy Trumpot okolta...","id":"20250607_Epstein-ugyvedje-bevedte-Trumpot-miutan-Musk-azt-allitotta-az-amerikai-elnok-neve-is-szerepel-titkositott-aktakban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/932cb399-9945-4ea1-b9bb-b15019d11325.jpg","index":0,"item":"9fa757b5-513c-4ca6-a56a-d418fd7b80ee","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250607_Epstein-ugyvedje-bevedte-Trumpot-miutan-Musk-azt-allitotta-az-amerikai-elnok-neve-is-szerepel-titkositott-aktakban","timestamp":"2025. június. 07. 09:13","title":"Epstein ügyvédje bevédte Trumpot, miután Musk azt állította az amerikai elnök neve is szerepel titkosított aktákban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"038a9e73-f884-4128-84b2-fe2c4bba2bb3","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A független országgyűlési képviselő üresen találta a létesítményt, a vécé és és a jegypénztár sem volt nyitva. ","shortLead":"A független országgyűlési képviselő üresen találta a létesítményt, a vécé és és a jegypénztár sem volt nyitva. ","id":"20250608_hadhazy-akos-csisztapuszta-kisvasut-allomas-unios-palyazat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/038a9e73-f884-4128-84b2-fe2c4bba2bb3.jpg","index":0,"item":"228efc25-f478-4985-9c19-bef32a7f9748","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250608_hadhazy-akos-csisztapuszta-kisvasut-allomas-unios-palyazat","timestamp":"2025. június. 08. 14:35","title":"„Ez felépült, csak minek” – a csisztapusztai kisvasútállomáson járt Hadházy Ákos","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"75409b35-1442-4e85-a6c6-10d651eec342","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"A nem érintettektől pedig bocsánatot kért. ","shortLead":"A nem érintettektől pedig bocsánatot kért. ","id":"20250607_Hajdu-B-Istvan-elmagyarazta-miert-anyazott-egy-elo-meccs-kozben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/75409b35-1442-4e85-a6c6-10d651eec342.jpg","index":0,"item":"5a97bd99-7d59-4e00-9ac9-138588357156","keywords":null,"link":"/sport/20250607_Hajdu-B-Istvan-elmagyarazta-miert-anyazott-egy-elo-meccs-kozben","timestamp":"2025. június. 07. 15:38","title":"Hajdú B. István elmagyarázta, miért anyázott egy élő meccs közben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"be586fb1-66df-4524-84fa-22efb0aff5cf","c_author":"HVG","category":"360","description":"Az egészséget figyelő viselhető eszközök sorába érkezett egy újabb megoldás, ezúttal talpbetét formájában. Az újdonság egészségkövetést ígér a személy járása alapján, ez a biomechanikai folyamat ugyanis éppen olyan egyedi, mint az ujjlenyomat.","shortLead":"Az egészséget figyelő viselhető eszközök sorába érkezett egy újabb megoldás, ezúttal talpbetét formájában. Az újdonság...","id":"20250607_hvg-egeszsegfigyelo-talpbetet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/be586fb1-66df-4524-84fa-22efb0aff5cf.jpg","index":0,"item":"35a8385b-fc50-49c1-8a2b-ef83b6008dd6","keywords":null,"link":"/360/20250607_hvg-egeszsegfigyelo-talpbetet","timestamp":"2025. június. 07. 10:45","title":"Valós időben mutat ki egy sor betegséget az új talpbetét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"86294b67-e144-4481-87b4-833cd1879a87","c_author":"Balla István","category":"360","description":"Az oktatás, a lakhatás, a munka, a család; minden egyre jobb, a kormánynak köszönhetően nagyon jó fiatalnak lenni Magyarországon – röviden így foglalható össze Hankó Balázs kultúráért és innovációért felelős miniszter önfényező beszéde, amit elvileg kutatási adatokkal is altámasztott. Hogy milyenekkel, na, azt nem tudjuk.","shortLead":"Az oktatás, a lakhatás, a munka, a család; minden egyre jobb, a kormánynak köszönhetően nagyon jó fiatalnak lenni...","id":"20250607_Hanko-miniszter-szerint-csudajo-fiatalnak-lenni-ma-Magyarorszagon-de-tenyleg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/86294b67-e144-4481-87b4-833cd1879a87.jpg","index":0,"item":"c317204f-2e45-4e92-9895-5f825c41ad26","keywords":null,"link":"/360/20250607_Hanko-miniszter-szerint-csudajo-fiatalnak-lenni-ma-Magyarorszagon-de-tenyleg","timestamp":"2025. június. 07. 10:30","title":"Hankó miniszter szerint csudajó fiatalnak lenni ma Magyarországon. De tényleg az?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"db9da0b5-ab72-4722-83c2-3a8013874302","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Bárki megveheti annak az 1984-es Macintoshnak a replikáját, aminek mindössze 2,4 hüvelykes a kijelzője – és fut rajta az eredeti operációs rendszer is.","shortLead":"Bárki megveheti annak az 1984-es Macintoshnak a replikáját, aminek mindössze 2,4 hüvelykes a kijelzője – és fut rajta...","id":"20250607_apple-macintosh-miniatur-valtozat-replika","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/db9da0b5-ab72-4722-83c2-3a8013874302.jpg","index":0,"item":"dd0f5629-ba1f-472d-a0fd-95b1cc15dd71","keywords":null,"link":"/tudomany/20250607_apple-macintosh-miniatur-valtozat-replika","timestamp":"2025. június. 07. 16:03","title":"Megcsinálták a legendás Macintosh miniatűr változatát: alig nagyobb, mint egy Apple Watch, és működik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8d37c1d-a977-472e-aed6-212ce59d39b2","c_author":"Farkas Zoltán","category":"360","description":"Kikukázta az európai autómárkák némelyikét a nemzetgazdasági miniszter, aki túlzottnak tartja a magyar ipar függőségét a német piactól. Kitart viszont – legalábbis a választásokig – a két számjegyű béremelések, az ár- és árrésstopok mellett, kerül, amibe kerül. Nagy Mártont azért komoly jóstehetségnek nem érdemes tartani, az elmúlt években elhangzott prognózisait rendre felülírta az élet.","shortLead":"Kikukázta az európai autómárkák némelyikét a nemzetgazdasági miniszter, aki túlzottnak tartja a magyar ipar függőségét...","id":"20250608_hvg-akciohoskodes-nagy-marton-gazdasagpolitika-gdp-orban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8d37c1d-a977-472e-aed6-212ce59d39b2.jpg","index":0,"item":"d1d43847-5f76-4459-bb88-e00fff193660","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-akciohoskodes-nagy-marton-gazdasagpolitika-gdp-orban","timestamp":"2025. június. 08. 12:30","title":"Hiába cáfolják a számok, Orbán hisz az akcióhőssé előléptetett Nagy Mártonban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Beadták a 700 milliós gyógyszert a kis Leventének is
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
A hírről a Bethesda Gyermekkórház számolt be. Mint írták, Levente a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és szerdán várhatóan hazamehet.
Leventét eddig is a Bethesda kórházban látták el, gerincvízbe adott injekciós terápiával protokollszerűen kezelik fél éve. Az állapota ennek hatására jelentősen javult egy Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. A társadalombiztosítás által támogatott injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet most adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
„Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát” – olvasható a kórház közleményében.
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, amelynek a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesését okozza. Ez az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.