Magyarországon 60-100 ezer ember szenvedhet epilepsziától, akiknek a tüneteken felül azzal is meg kell küzdeniük, hogy a betegség összetett mivolta miatt nehezen jutnak optimális ellátáshoz. A Pécsi Tudományegyetemen több éves munkával létrehoztak egy adatbázist, aminek a segítségével az egész országban javulhat a betegségben szenvedők élete.
Az adatbázis alapján az is kiderülhet, hány epilepsziabeteg él Magyarországon, mert jelenleg nem tudjuk
– mondta a HVG-nek dr. Janszky József professzor, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Magyar Epilepszia Liga volt elnöke. A 60-100 ezres szám is egy becslés, hiszen azon környező országok adataira lehet támaszkodni, ahol ez már ismert, de torzíthatja a számokat, hogy az is számít, egy adott országban milyen gyakori a sztrók, illetve a szülési sérülés, hiszen mindkettő után kialakulhat epilepszia.
https://hvg.hu/360/20240229_hvg_epilepszia_gyogyszer_valproat_terhesseg_nehez_valasztas
Janszky az epilepszia világnapja (február 14.) alkalmából arról beszélt a PTE újságírójának, hogy mivel a neurológián belül az adott betegségekre specializálódott szakértőkre és infrastruktúrára van szükség, ezért világszerte létrejöttek epilepsziacentrumok. Magyarországon két ilyen központ van, Budapesten és Pécsen. A professzor szerint többek között az is számított, hogy a fővárosban és Pécsen is van idegsebészeti központ is, amelyekre szükség van egyes beavatkozásokhoz.
Ezekben a központokban rengeteg adat halmozódik fel a betegségről, amely rendszerezett, kutatható és elemezhető formába öntése a modern egészségügyi rendszerek egyik legnagyobb kihívása, egyben pedig lehetősége – véli Janszky.
„A való világbeli adatokból származó visszacsatolás létfontosságú a hatékony betegellátásban, és ez még inkább így van egy olyan változékony, összetett betegség esetén, mint az epilepszia. Ehhez azonban elengedhetetlen, hogy ezek az adatok úgynevezett strukturált, azaz kereshető és modern, például mesterséges intelligenciát használó adatelemző módszerekkel feldolgozható formában álljanak a szakemberek rendelkezésére” – mondta Janszky József a PTE-nek.
Szerinte egy jól felépített és folyamatosan fejlesztett adatbázis révén ritka gyógyszermellékhatásokat, illetve az egyes szerek közötti kölcsönhatásokat szűrhetünk ki, és ugyanez igaz a rohamokat kiváltó triggerekre. „Hiába ismerünk ezekből számosat, rengeteg olyan ritkább akad, amiket ritka mivoltuk miatt nehéz azonosítani. Amennyiben például a fényviszonyok hirtelen változása okoz rohamot, úgy egy ilyen esetet orvosi érdekességnek könyvelhetünk el. De ha sikerül ezt összekapcsolni különböző epilepszia típusokkal, és figyelmeztetni erre az adott típusú epilepsziával élőket, úgy máris értékes, a betegek életét segítő tudásról van szó” – mondta.
A pécsi epilepsziacentrumban az idegrendszeri betegségek gyógyításának módszertani javítását célzó Transzlációs Idegtudományi Nemzeti Laboratórium keretében alakítottak ki egy a strukturált adatgyűjtés feltételeinek megfelelő, több száz paramétert rögzítő kórlaprendszert, amelyek ma már több ezer beteg adatait tartalmazzák. Ezek elemzése már a betegellátásban is hasznosuló eredményeket hozott.
https://hvg.hu/360/20250425_egeszsegugy-adatok-egysegesites-transzlacios-laboratorium-ideggyogyaszat-kutatas-urlap-fejlesztes-laboratorium
Az adatbázis egyelőre csak a pécsi, illetve a pécsi epilepsziacentrum által ellátott betegek adataiból áll, ezt akarják most országossá bővíteni és frissíteni a budapesti centrumban keletkező adatokkal.
Emellett Szigetváron epilepszia járóbeteg-rendelést hoztak létre, így olyan hátrányos helyzetű térségben élő betegek is hozzáférhetnek a magas szintű ellátáshoz, akiknek korábban erre nem volt lehetősége. Erre azért volt szükség, mert azt tapasztalták, hogy a megye hátrányos helyzetű, aprófalvas délnyugati régiójából nagyon kevesen jutnak el hozzájuk közlekedési nehézségek miatt.
(Fotó: Geralt / Pixabay)
