Az egyik buszjárat végállomásán árválkodó egykori iskola lepukkant épületét kapta meg négy évvel ezelőtt a Szivárvány Autizmus Egyesület Szegeden. Ma már 24 súlyos, halmozottan sérült és autista gyermek tanul az ősztől önálló gazdasági intézményként működő Gemma iskolájában, de hét túlkoros (16 év fölötti) fiatal is rendszeresen jár ide. És még legalább ennyien szeretnének bejutni.

Szeptember első napjaiban az újoncokat szoktatják be a szülők. „Egy kívülálló el sem tudja képzelni, milyen nehéz lelkileg és fizikailag is ez” – mondja a tolókocsiban ülő vékony kisfiú apukája.  "Peti alig evett, már közel állt ahhoz, hogy szondát kell bevezetni, amikor elkezdtem injekciós tűvel etetni. Ez bejött. Ha nem lenne a Gemma, most biztosan ott vegetálnánk egy nagy intézményben, ahol nem tudnak ennyi figyelemmel lenni a gyermekekre, és ez nem is az ő hibájuk” – mondja az apuka, akinek a felesége élete, miként fogalmaz, „már ráment” a fiuk ápolására.

Hosszú út vezetett ideáig

12 évvel ezelőtt Harter Árpádné, a Gemmát elindító Szivárvány Autizmus Egyesület vezetője a Déli Apróban adott fel hirdetést, fogorvost keresett az akkor 13 éves autista lányának, mert a rendes járóbeteg-rendelésen nem tudták megoldani a lánya ellátását.

Szlavkovits Rita

Akkoriban döntötte el az asszony, hogy kiképzi magát autizmusból, és egy szülői munkaközösséget hozott létre abban az iskolában, ahol a gyermekével foglalkoztak. Később ebből a közösségből nőtt ki az egyesület, amely évtizedes kilincselés után indíthatta el a központot két iskolai fejlesztő csoporttal. Az induláshoz képest megduplázódott létszám és a várólista is azt bizonyítja, hogy van igény a Gemmára. „Valamennyien többféle betegséggel élnek, vannak köztük cukrosok, többüket emelgetni kell” – magyarázza a központ vezetője.

Az állami normatíva Hartner Árpádné elmondása szerint nagyjából futja a szakemberek bérköltségére, de folyamatosan pályáznak, és adományokra is számítanak. A központ többféle foglalkozást kínál, az igényekhez szabva van zeneterápia, állatsimogató-állatgondozás és kerámiázás. „A saját lányomon tapasztaltam meg, hogy az autisták is mennyire társas lények. Cintia állapota romlott, amikor csak otthon voltunk a panellakásunkban. Most ő is idejár, 25 éves.” De a szociális ellátásba jár olyan 40 éves autista is, aki korábban tanyán lakott, és nem vett részt soha fejlesztő foglalkozáson, és egy 37 éves, aki azelőtt csak négy fal között volt.

Mi lesz a felnőttekkel?

Az egyesület sérült nagykorúak foglalkoztatásával szeretne előre lépni. névjegykártyák, naptárak gyártását tervezik. Nyertek 30 milliót egy uniós pályázaton, amiből szeretnének megvásárolni a közelben egy ingatlant. Ezt alakítják majd át a foglalkoztatás feltételeinek megfelelően, és gépeket is vásárolnak.

A foglalkoztatást májusig el kell indítaniuk, s mivel az autisták teljesítménye nem egyenletes, nem biztos, hogy a béreket rendszeresen ki tudják termelni, ezért az 5 éves fenntarthatóság teljesítése miatt foglakoztatási akkreditációt kértek és kaptak, hogy a fizetéseket „vész” esetén is biztosítani tudják.

„Az egyik autistánk jól fotózik, azt tervezzük, hogy majd az ő képei kerülnek a naptárakra” – mondja  Harterné, aki azt is tervezi, hogy beszereznek egy papírbrikettálót. Ezzel tüzelőt tudnak majd készíteni a környékbelieknek és maguknak. „Összegyűjtjük a papírt, beáztatjuk, majd beletesszük a gépbe. Azon csak meg kell nyomni egy gombot, és kijön belőle a papírtégla, amivel fűteni lehet."

A mumus: a járóbeteg-szakellátás

A minap adták át Szegeden az új fogászati centrumot, ahol sérült gyerekeket is ellátnak. A KSH adatai szerint mintegy 25 ezer fogyatékkal élő van a megyében, ennek 10 százaléka az értelmileg sérült. A klinikán tisztában vannak vele, mennyire szükségük van a munkájukra. Kókai Erzsébet fogszakorvos szerint a nehézséget főként az okozza a sérült emberek ellátásában, hogy többségüket csak altatásban tudják kezelni.

Szlavkovits Rita

Az állam sok mindent megtesz, de gyakorlatilag az összes szakellátásban speciális igényei vannak ezeknek a gyerekeknek, és különösen vidéken nagyon nehéz az érintett családok dolga, reagált egy anyuka a Gemmában a centrum nyitásának hírére. „Ezért aztán sokszor egy nagynak tűnő lépés sem mindig érződik a hétköznapjainkon” – tette hozzá, miközben a sarokban levő matracon fekvő fiát masszírozza. Ők Szegedtől 10 kilométerre, Sándorfalván laknak, és amikor múltkor kétszeresére dagadt a fia arca, mert fájt a foga, hiába hívogatta a fogorvosokat, senki nem vállalta. Reméli, a centrum átadásával egy problémával kevesebb lesz, még ha többhetes is lesz a várólista.

Eljutni a foglalkoztatásig

A napsárgára festett házban szűkösek a helyiségek, a foglakozásokhoz, fejlesztő eszközök használatához nagyobb hely kellene, de az itt dolgozók és a szülők annak is örülnek, amit az elmúlt években elértek.

„Itt mindenki jól érzi magát – mutat körbe Surinásné, aki a legkisebb sérült kisfián kívül még három fiút nevel. Ha már az ember feladja a munkáját, a magánéletét, akkor legalább tudjuk azt mondani, hogy megérte.