„Ebbe a tükörbe nehéz belenézni” – unokájuk fotózta végig Marika és Sándor tízéves búcsúját
Szajki Bálint fotóriporter éveken át dokumentálta, ahogy nagymamája otthon ápolja súlyos beteg nagypapáját.
Kezdetben csupán néhány követője akadt, utóbb viszont már tömegeket mozgatott meg az a kihívás, ami végül Magyarországra is eljutott. Az ice bucket challenge-ről, vagyis a jeges vödrös kihívásról van szó, ami most újra bekerült a hírekbe. No, nem azért, mert egy újabb kör következne belőle. Azért, mert elérte az eredeti célját,
vagyis a sikeres gyógyszerfejlesztést.
Ahogy az IFLScience is írta, a kihívás eredeti célja is az volt, hogy adományokat gyűjtsenek az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) elleni küzdelemhez. A támogatók ezért jéghideg vízzel öntötték le magukat, a mókás pillanatról pedig videók készültek. Még Donald Trump korábbi amerikai elnök is vállalta a jeges zuhanyt:
A kihívás később aztán világszerte elterjedt, de az csak mostanában derült ki, hogy az egész tényleg kézzel fogható eredményekhez vezetett. Ez pedig egy új, az ALS-ben küzdők számára kifejlesztett gyógyszer, amit az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) már engedélyezett.
A készítmény a Relyvrio nevet kapta, a termék kifejlesztéséhez pedig az a 2,2 millió dollár is hozzájárult, amit a jeges vödrös kihívással gyűjtöttek össze az emberek.
Videó: Ez az eddigi legdurvább „ice bucket" kihívás
Az idei nyár egyik őrülete az ice bucket, azaz a jeges vizes kihívás volt, amelynek egészen különös hajtásai is vannak.
Az IFLScience szerint a készítményt egy kiscsoportos II. fázisú, illetve egy nagyobb mintájú, de egyelőre nem kiértékelt III. fázisú vizsgálat első eredményei alapján engedélyezték. A hatóság először egyébként nem akarta jóváhagyni, mert szerintük kevés információ állt rendelkezésre. Végül azonban meggondolták magukat, éppen a kór súlyossága miatt.
A Relyvrióhoz való hozzáférés azonban így sem lesz könnyű. Az Amylyx Pharmaceuticals nevű cég például az első hírek szerint 158 ezer dollárt is elkérhet majd a gyógyszer egy évre elegendő adagjáért. Igaz, a készítményre állítólag kedvezmény is lesz.
A hivatalos adatok alapján csak Egyesült Államokban mintegy 20 ezer olyan ember él, aki az ALS-sel küzd.
Ha máskor is tudni szeretne hasonló dolgokról, lájkolja a HVG Tech rovatának Facebook-oldalát.
