Sérült gyerek a családban: a gyász és a túlélés stációi

A speciális nevelést igénylő gyerekek születése legtöbbször derült égből villámcsapásként éri a szülőket. Pszichológus és egy édesanya mesélnek róla, mi lendítheti át a kezdeti kétségbeesés okozta családi válságon, a gyermek iránti haragon az ilyen helyzetbe került szülőket.

„Én akkor ott a fák és a bokrok közt elsirattam mindent. Ez egy nagyon mély fájdalom volt, igazi, feneketlen gyász. Amikor gyereket várunk, akkor senki nem sérült gyereket vár. Senki nem készül rá, aztán egyszer csak kiderült, hogy a körön belül van” – meséli Singer Magdolna és Szabolcs Judit Sorsfordító gyerekek című könyvében az egyik anyuka arról a pillanatról, amikor megtudta, hogy gyermeke nem egészséges. A terhesség alatt általában nem derül ki a probléma vagy annak súlyos következményei, Süle Judit pszichológus szerint pedig óriási hiba, hogy nincs hangsúlyozva, mekkora befolyással van a szülők és a gyermek későbbi kapcsolatára, hogy kitől és hogyan tudják meg a rossz hírt.

„A sérült gyermek elfogadásában a gyászfolyamat is benne van, annak minden lépésével” – magyarázta Süle Judit pszichológus a hvg.hu-nak. „Az első sokk után a tagadás fázisában a szülők bizonyítékot keresnek, amelyek cáfolják számukra a betegség tényét. A depresszió szakaszában már reménytelenség, tehetetlenség, bűntudat jellemzi őke, keresik a felelőst, okolják magukat, az orvosokat. A szülőknek el kell gyászolni a tökéletes gyermek iránti vágyukat” – véli Süle Judit. Úgy gondolja „nehéz a sérült gyermek iránt érzett haraggal megküzdeni, ami természetes érzés a kezdeti időkben, és ami nem jelenti azt, hogy a szülők ne szeretnék babájukat”.

Fotó: Fazekas István

Segíthet, ha küldetésként élik meg

A pszichológus szerint a gyászszakaszok után jutnak el odáig a szülők, hogy elkezdjenek foglalkozni azzal, miképpen tudnák a legjobbat kihozni a helyzetből. „Közben segít, hogy a fenti szakaszok alatt telik az idő, kialakul a gyermekkel a kapcsolat, megismerik őt. Nemcsak a hiányosságok domborodnak ki, hanem a személyiségjegyek, más tulajdonságok is” – így a pszichológus. Úgy véli, az is segíti a gyermek elfogadását, ha a szülők valamilyen küldetésbe, feladatba, tanulásba tudják átfordítani a sérült gyermek családba érkezését és természetesen sok függ a fogyatékosság fokától is, attól, hogy szükség van-e állandó felügyeletre.

Igaz, az elfogadás újra és újra megkérdőjeleződik, amikor a gyermek újabb fordulópontokhoz ér, születésnapja van, óvodába, iskolába megy. Ilyenkor ismételten fel kell dolgozniuk a szülőknek azt, hogy sérült gyermekük van.

Nehezíti az elfogadást a kezdeti időszakban az a tény is, hogy a személyes kötődés szülő és gyermek között nem magától alakul ki, hanem a belefektetett energia, idő az, ami kapcsolattá teszi. Sérült gyermek esetén ez bűntudatot kelthet, azt gondolhatják: „biztos azért nem érzem, mert nem fogadom el a gyerekemet”. Az anya úgy érzi, hogy szeretnie kell a gyermekét, de nem szereti, mert nem „ilyenre” vágyott, mert a társadalom sem fogadja be – magyarázta Süle.

Próbatétel a szülők kapcsolatának is

A gyermek sérültsége fokozottan készteti az anyát a gondoskodásra, a fokozottabb törődéssel próbálja bűntudatát oldani. Súlyosabban sérült gyermeknél az anya tovább marad benne az eleinte minden anya-gyermek kapcsolatra jellemző szoros kötelékben. Ez egészséges kisgyerek esetében hat hónap után fokozatosan oldódik, így nagyobb teret nyer az apa is. Speciális nevelést igénylő babánál azonban előfordul, hogy a szülők nem tudnak ismét közeledni egymáshoz, az anya nem talál vissza a nagyobb testvérgyerekhez, illetve az apa az újszülötthöz - mondja a pszichológus.

Süle szerint szerencsés, ha a sérült gyermeket nevelő családoknak lehetőségük van független családterapeutával, védőnővel, családsegítővel őszintén beszélni a bennük zajló érzésekről, hiszen ilyenkor megkönnyebbülhetnek, tisztábban láthatnak, segíti őket a gyermekkel való kapcsolat örömeinek megélésében. Az is segíthet a szülőknek, ha dicsekedhetnek kicsit a gyógyulásban elért eredménnyel, legyen szó csak arról, hogy a gyermek megtanul járni, pedig azt állították róla, hogy sosem fog, vagy arról, hogy paralimpikonként versenyeken indul.

„A fordulópont, mikor a szülők ráébrednek arra, hogy ezt a gyermeket is lehet szeretni, akár még jobban” – olvasható a könyvben Büki György gyermekneurológus véleménye, aki szerint rossz hozzáállás, hogy a szakemberek gyakran azt sulykolják a szülőkbe, ha nem követik az utasításaikat, mulasztást követnek el és gátolják gyerekük fejlődését.

Igenis sírni kell

Fontos a kezdet, ahogy az első diagnózis felállítása is. Az újszülött gyerekeknél a szülők szerint az orvosok hajlamosak elhamarkodottan ítélkezni, „rápecsételnek egy diagnózist”, amely sok esetben nem állítható fel pontosan.

Vera fia, Arnold, születése után nem sokkal kétoldali agyvérzést kapott. Az ötgyerekes édesanya visszaemlékezve a történtekre, egyetért azzal, hogy rengeteget számít kitől, milyen formában tudja meg a szülő, hogy mi történt. „Nekem a nőgyógyász mondta meg szülés után két nappal, hogy baj van a gyerekkel, a koraszülött osztályon van. Egyedül mentem át az épület másik végébe, ahol egy kezdő orvosra bízták, hogy mondja el, a gyerek haldoklik, ha nem hal meg, vízfejű lesz. A mai napig nem tudom, hogy jöttem ki onnan, két óra teljesen kiesett” – mesélte a hvg.hu-nak.

Interjúalanyunk szerint valóban a gyászmunka a legjobb szó erre, de akár több is annál. Hiszen ha eltemetünk valakit születése után pár nappal, azon egyszer túllépünk, de más, ha naponta szembesülünk vele – mondta Vera, aki tapasztalatból beszél, Arnold utáni ikerterhessége során elveszítette az egyik kisbabáját. Az édesanyát saját bevallása szerint annyira megviselte a kórházban töltött első néhány nap, hogy később, mikor saját gyermeke már jóval idősebb volt, önkéntes segítőként visszatért a koraszülött osztályra, hogy a hasonló helyzetben lévő szülőknek segítsen az elfogadásban.

Önkéntes munkája során sok édesanyával találkozott, akik nem merték őszintén elsírni a bánatukat, csalódottságukat, pedig Vera úgy véli, ez nem szégyellnivaló. Arra biztatja a szülőket, hogy próbálják kicsikarni a lehető legtöbb segítséget a kórházból, Arnold is édesanyja 19 évvel ezelőtti erőszakosságának köszönhet egy beavatkozást, amelyet az orvosok nem akartak elvégezni, és amelynek következtében fia ma tud olvasni, normális iskolába jár, barátnője van.

Tudni kell kikapcsolni

Arnold hatéves volt, mikor kiderült a betegségének valódi oka, Verát terhessége harmadik hónapjában kullancscsípés érte, ennek következtében a gyermek agya nem a megfelelő módon fejlődött. Verának sokat segített, hogy felfogható magyarázatot kaptak mindenre, tudták, hogy sem ő, sem a férje nem okolhatják magukat a történtekért.

Fotó: Horváth Szabolcs

Vera nem szégyelli, hogy akkor, 28 évesen két egészséges és egy sérült gyermek anyjaként megfordult a fejében, hogy Arnoldot intézetbe adja, ha úgy látja, hogy nem tudja ellátni. Bár véleménye szerint „jó intézet nem létezik”, mégis tekintettel kellett lennie egészséges gyermekei érdekeire, illetve saját kapcsolatának jövőjére. „28 évesen még kellően önző az ember ilyen gondolatokhoz, de szerencsére mire Arnold hároméves lett, láthatóan fejlődött, a sok belefektetett energia, gyógytorna és alternatív módszer meghozta a gyümölcsét” – árulta el.

Szülőként úgy véli, az a legokosabb, ha az ember nem hánytorgatja fel magában állandóan a történteket. Ő maga mindenre talál alternatívákat, folyamatosan Arnold lehetőségein jár az esze, azonban fontosnak tartja azt is, hogy néha ki tudjon kapcsolni.