#gyógyíthatatlan betegség





Miranda, a Pillangólány
 

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

unknown unknown





Mozgalom: öltözzön pirosba és tegyen jót!
 

Mozgalom: öltözzön pirosba és tegyen jót!

Valentin-napi mozgalmat hirdetett a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és családjaik ellátását biztosító Szemem Fénye Alapítvány. Arra kérnek mindenkit, hogy február 14-én vegyenek fel egy piros ruhadarabot, és 200 forinttal támogassák a gyermekhospice ház működését.

hvg.hu hvg.hu


Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen
 

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

hvg.hu hvg.hu

A spanyolok engedélyezik a kegyes halált
 

A spanyolok engedélyezik a kegyes halált

2011 márciusában fogja jóváhagyni Spanyolország szocialista kormánya azt a törvénytervezetet, amely a gyógyíthatatlan betegek számára engedélyezi a méltósággal történő eltávozást az életből.

MTI MTI

Gyógyíthatatlan betegségek gyógymódját találhatták meg
 

Gyógyíthatatlan betegségek gyógymódját találhatták meg

Gyógyszerek vagy megfelelő étrend elősegítheti egy olyan fehérje termelődését, amely helyreállítja a szervezet természetes védekezőképességét az emésztőrendszeri fertőzésekkel szemben, ezzel új kezelési lehetőséget kínál a ma még gyógyíthatatlan bélbetegségekre, például a Crohn-betegségre - közölték európai kutatók.

MTI MTI