Minek köszönhette Stephen Hawking, hogy 76 éves koráig aktív életet élt?

Az amiotrófiás laterálszklerózis kifejezést nem sokan hallották. Ha a múlt héten elhunyt Stephen Hawking betegségeként hivatkozunk rá, úgy már többen tudják felsorolni az izommozgásért felelős idegsejtek pusztulásával járó kór legjellemzőbb tüneteit. A legtöbben azonban az interneten vírusként terjedő jéghideg vödrös kihívás (ice bucket challenge) kapcsán hallottak az ALS-ként is emlegetett betegségről. Négy éve megannyi ismert és ismeretlen ember igyekezett az önként vállalt „hideg zuhannyal” és némi pénzadománnyal hozzájárulni az ALS-ben szenvedő betegek életminőségének javításához. Ez utóbbi eredményessége ugyan vitatható, az viszont biztos, hogy a rendellenesség a korábbinál szélesebb körben vált ismertté.

Amikor a videók körbejárták az internetet, Stephen Hawking már több mint öt évtizede a betegség által szabott szűk keretekbe szorítva élte mindennapjait. 1963-ban diagnosztizálták nála az ALS-t – ez nem jelentett feltétlenül azonnali halálos ítéletet, de az orvosok nem kecsegtethették sok jóval. Amint az ALS felismerhetővé válik, szinte mindig azonnal határozott romlásnak indul a beteg állapota: előbb a járáshoz és a testtartáshoz szükséges képességeket veszti el, majd az önellátásra sem lesz elég ereje, azután az írott és a szóbeli kommunikációhoz szükséges izmai is elsorvadnak, végül pedig már nyelni és lélegezni sem tud.

A legtöbb beteget az elégtelen oxigénellátás vagy a kilégzési nehézségek miatt a légzőrendszerben felhalmozódó szén-dioxid öli meg. A ritka neurológiai megbetegedéssel foglalkozó amerikai ALS Szövetség adatai szerint ez a romlási folyamat legtöbbször olyan gyorsan végbemegy, hogy a betegség átlagos túlélési ideje mindössze három év. A diagnózis után öt évvel mindössze a betegek 20 százaléka marad életben, tizedük él tíz további éven át, és csupán 5 százalékuk él még húsz évig vagy tovább.

A professzor és az őt segítő technológia előadás közben. Tudományos, fantasztikus

AFP / Desiree Martin

Hogy az idő fogalmát élete legnagyobb részében aktívan kutató elméleti fizikus szervezete hogyan nyújtotta meg a diagnózis felállításakor jósolt két-három évet az ALS-ben szenvedők körében nem túl gyakran tapasztalható 55-re, azt az orvosok sem tudják pontosan. Az ugyan ismert, hogy az általában 55–75 éves életkorban jelentkező betegség viszonylag korai életszakaszban történő kialakulása – Hawkingnál 21 éves korában jelentkeztek az első tünetek – és megfelelő genetikai adottságok is segíthetik az átlagosnál hosszabb túlélést, de hogy valaki ilyen hosszú időn át éljen együtt a betegséggel, az kivételes.

„Ami Hawkinggal történt, az egyszerűen elképesztő” – summázta az orvostudomány álláspontját még 2012-ben a Scientific American című lapnak adott interjújában Leo McCluskey, a Pennsylvaniai Egyetem ALS-központjának orvos igazgatója.

Ha az 55 éves túlélési időhöz ilyen jelző illik, akkor arra már tényleg nincsenek szavak, hogy mennyire kivételes, ha egy amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedő beteg olyan minőségben és szellemileg olyan aktívan éli le az életét, mint Hawking. Nem csupán az a különleges, hogy a tudós ALS-esként több filmben és sorozatban szerepelt, bestsellerként fogyó tudományos ismeretterjesztő könyveket írt; már az is nagyon nagy dolognak számít, hogy a mindennapok során valódi kapcsolattartásra volt képes. „Az orvostudomány nem volt képes rajtam segíteni, így a technológia volt az, amire támaszkodni tudtam a mindennapi kommunikáció során, és ami segített abban, hogy élni tudjam az életem” – mondta Hawking még 2014-ben annak apropóján, hogy hároméves fejlesztői munka után új kommunikációs platformot adott neki az Intel.

Az amerikai vállalat 1997 óta biztosította a tudós mindennapi életében nélkülözhetetlen társnak nevezhető rendszert. Működésének alapját Hawking speciális kerekesszéke jelentette: ebben kaptak helyet azok a nagy méretű akkumulátorok, melyek árammal látták el a székre szerelt, az utóbbi években laptop-tablet hibridre cserélt számítógépet.

A pc-n Windows operációs rendszer futott, de azt természetesen igen speciális szoftverekkel látták el annak érdekében, hogy a teste mozgatásában majdnem teljesen korlátozott tudós használni tudja. A felhasználói felületet az Intel Labs mérnökei szabták Hawking lehetőségeire. A kontextus értelmezésére képes segítő eszközkészlet (Assistive Context Aware Toolkit, ACAT) biztosította például azt a különleges szoftveres billentyűzetet, amellyel Hawking „be tudta táplálni” a mondanivalóját. Ehhez szükség volt egy, a szemüvegére erősített infravörös érzékelőre is, amely képes volt regisztrálni a tudós arcának nagyon finom rezdüléseit, amelyek előidézésére még képes volt. Egy virtuális kurzor pásztázta a billentyűzetet, Hawking pedig egy-egy ilyen finom rezdítéssel jelezte a gépnek, hogy azt a billentyűt szeretné kiválasztani, amely fölött éppen áthaladt a kurzor.

A bevitel gyorsításához az okostelefonos alkalmazásként bárki által letölthető SwiftKey-t használták, amely a személyes előzmények és a kontextus elemzése alapján már néhány karakter bevitele után felkínálja azt a kifejezést, melyet jó eséllyel éppen le szeretne írni az ember. A predikciós szoftvert a tudós korábbi könyveinek és előadásainak szövegével „tanították”, és Hawking saját beszámolója szerint tényleg elég volt az első néhány karaktert kiválasztania ahhoz, hogy a rendszer kitalálja, melyik kifejezést szeretné használni. (Becslések szerint a teljes szöveg csupán ötödét kellett így „legépelnie”.) Miután összeállt egy mondat, Hawking kiválasztotta virtuális billentyűzetén a beszédszintetizátorra való átküldés lehetőségét.

Hawking a szemüvegére erősített érzékelővel. Beszédes arckifejezés

AFP / Joel Saget

A géppel való kapcsolattartásnál alkalmazott finom arcrezdítésekkel irányította a tudós a Windows kurzorát is. Ilyen módon nyitotta meg az e-mailjei átolvasásához használt Outlookot, az előadásai szövegeinek megírásához alkalmazott Wordöt, illetve a Firefox böngészőt is, mellyel internetezett. Egyik utolsó fejlesztésként Skype is került a gépére, így webkamerán keresztül videohívásokat is lebonyolíthatott az ismerőseivel. „Akik jól ismernek, azok sokat megértenek egy-egy arckifejezésemből” – fogalmazott a skype-olással kapcsolatban.

Arca mozgatását egyébként a legkényelmesebben használható „beviteli eszköznek” tartotta. A szemmozgást követő technológiával és agyi aktivitással irányítható interfészekkel is kísérletezett korábban, de úgy tapasztalta, hogy számára az arcrezdülés-figyelő metódus a jó megoldás.

A rendszer további fejlesztésének tervei között szerepelt, hogy a tudós képes legyen szemöldökének mozgatását is ilyen célra hasznosítani, így Hawking egyfajta morzekód segítségével juttathatta volna el mondatait a szoftvernek, amely azokat hangzó mondatokra fordíthatta volna. Ez az ő életében már nem valósulhatott meg.

A hosszú élet gépi segítésének értelme ugyanakkor nem foszlott most semmivé. A platform fejlesztése során felhalmozott tapasztalatokkal ugyanis nemcsak a professzor életének aktívan tartásához tudtak hozzájárulni, hanem a kutatók reményei szerint a jövőben más motoros idegrendszeri betegséggel és bénultsággal küzdő betegek életminőségét is javíthatják hasonló, személyre szabható megoldásokkal.

A cikk eredetileg a HVG hetilap 2018/12. számában jelent meg. Ha máskor is tudni szeretne hasonló dolgokról, keresse a Tech + tudomány rovatot a hetilapban és kövesse a HVG Tech Facebook-oldalát.