250 ezer ember – becslések szerint legkevesebb ennyien élnek Magyarországon demenciával, azon belül is a leggyakrabban Alzheimer-kórral. A negyedmillió magyar beteghez legalább egymillió hozzátartozó tartozik, az pedig nem véletlen, hogy számos országban a családtagok számát is feltüntetik a demencia előfordulási adatai között. Ők gyakran teljesen egyedül, segítség nélkül, az állami rendszer útvesztőiben látják el a gondozási feladatokat. Az állandó készenlét, a 24 órás szolgálat és a tudat, hogy végig kell követniük a szeretett rokon fokozatos leépülését, sokszor őket is megbetegíti.
Magyarországon 2050-re a halálozási listán is első helyre kerülhetnek a demenciát okozó betegségek, hatalmas terhet jelentve nemcsak az egészségügynek, hanem a hozzátartozóknak is. Pedig a rizikófaktorok csökkentésével az esetek több mint 40 százaléka megelőzhető lenne.
Azt hiszem, nálunk is úgy kezdődött, mint sok más családban: szinte semmit nem tudtunk erről a betegségről – kezdi történetét Báthory Orsi szinkronrendező, akinek édesanyját 11 éve diagnosztizálták Alzheimer-kórral. A tünetek azonban már korábban megjelentek.
„Egy franciaországi nyaralás során már feltűnt, hogy anyukám, aki 16 éves kora óta tanulta és imádta a nyelvet, nyelvvizsgája volt, nem tud megszólalni franciául, de akkor betudtuk annak, hogy régóta nem gyakorolta a nyelvet, és zavarban van, gátlásos” – mesélte.
A családnak szerencséje is volt: egy neurológus ismerős felfigyelt a jelekre, és ő szólt, hogy érdemes lenne elvégezni a vizsgálatokat, ahol meg is született a diagnózis. Annak feldolgozásával azonban már teljesen magukra maradtak.
„A szakemberek a gyakorlati dolgokban nem tudnak segíteni. Jobb híján az interneten kezdtem el utánanézni, mit várhatunk ettől az egésztől, de 11 éve még nagyon kevés anyag volt elérhető” – emlékezett vissza a kezdetekre Orsi, akinek azzal is szembesülnie kellett, hogy édesapja nagyon nehezen tudja elfogadni az új élethelyzetet.