Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6c948807-ea5e-49f3-afd2-691b1c60459b","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Az egész katasztrófa két óra leforgása alatt történt.","shortLead":"Az egész katasztrófa két óra leforgása alatt történt.","id":"20250401_gorogorszag-parosz-mikonosz-vihar-aradas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c948807-ea5e-49f3-afd2-691b1c60459b.jpg","index":0,"item":"013d0baa-6975-4e74-ac68-ab92657cc9b4","keywords":null,"link":"/elet/20250401_gorogorszag-parosz-mikonosz-vihar-aradas","timestamp":"2025. április. 01. 14:26","title":"Autókat sodort el az özönvíz több görög szigeten – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c912d96e-56fe-4ac2-b14d-79be398d55e6","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Április 16-án a mozikban is megnézhetjük a Nándorfehérvár ostromát bemutató látványos végjátékot.","shortLead":"Április 16-án a mozikban is megnézhetjük a Nándorfehérvár ostromát bemutató látványos végjátékot.","id":"20250401_Moziban-is-lathato-lesz-a-Hunyadi-zaroepizodja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c912d96e-56fe-4ac2-b14d-79be398d55e6.jpg","index":0,"item":"d8fc69d5-8ab2-499c-aec3-b0e16f0c7096","keywords":null,"link":"/kultura/20250401_Moziban-is-lathato-lesz-a-Hunyadi-zaroepizodja","timestamp":"2025. április. 01. 15:13","title":"Moziban is látható lesz a Hunyadi elképesztő látványt ígérő záróepizódja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c1f60fac-4805-4230-ba42-12ff012935f2","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"A sajtófotó-pályázat szervezői szerint csak a fényképek szakmai minőségét nézték.","shortLead":"A sajtófotó-pályázat szervezői szerint csak a fényképek szakmai minőségét nézték.","id":"20250402_world-press-photo-gruzia-taszsz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c1f60fac-4805-4230-ba42-12ff012935f2.jpg","index":0,"item":"dea760ac-2b19-4fcb-bda3-04028dfe6222","keywords":null,"link":"/kultura/20250402_world-press-photo-gruzia-taszsz","timestamp":"2025. április. 02. 20:42","title":"Grúz fotósok tiltakoznak, mert az orosz TASZSZ munkatársa nyert World Press Photo-díjat a tbiliszi tüntetésekről készült képeivel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f6c6d74e-029e-4be8-a06a-08229d898eb1","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Az elektromos jármű az ütközést követően kigyulladt.","shortLead":"Az elektromos jármű az ütközést követően kigyulladt.","id":"20250401_Xiaomi-SU7-halalos-baleset-Kina","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f6c6d74e-029e-4be8-a06a-08229d898eb1.jpg","index":0,"item":"d72786de-8583-4aa0-97b9-346a47ef8bea","keywords":null,"link":"/cegauto/20250401_Xiaomi-SU7-halalos-baleset-Kina","timestamp":"2025. április. 01. 15:57","title":"Három áldozata van a Xiaomi SU7 első halálos balesetének","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"aa76dabc-33e4-44e2-8fa6-fd3f865c1295","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az összes kistelepülést nézve nőtt a falvak lakossága az elmúlt években. Ezzel együtt 13 olyan kisközség van, ahol öt év alatt 20 százalék fölött csökkent a lakosság. De a városok közt is akad, ahol 10 százalék fölött volt a lakosságfogyás. A kormány kocsma-, kisbolt-, templom-, és ATM-programokkal védené a településeket, illetve „önrendelkezési” jogot adna nekik az ingatlantranzakciók korlátozhatóságával.","shortLead":"Az összes kistelepülést nézve nőtt a falvak lakossága az elmúlt években. Ezzel együtt 13 olyan kisközség van, ahol öt...","id":"20250403_Kocsma-templom-ATM-ime-a-leginkabb-elneptelenedo-magyar-telepulesek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/aa76dabc-33e4-44e2-8fa6-fd3f865c1295.jpg","index":0,"item":"ba0b48b3-4618-4a4f-a978-fea68e790ef3","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250403_Kocsma-templom-ATM-ime-a-leginkabb-elneptelenedo-magyar-telepulesek","timestamp":"2025. április. 03. 08:13","title":"Kocsma, templom, ATM – íme, a leginkább elnéptelenedő magyar települések","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ee856575-9cfd-40b1-942c-8c4aee87a7a9","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Méltányosság nincs. ","shortLead":"Méltányosság nincs. ","id":"20250401_autopalyabirsag-rossz-rendszam","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ee856575-9cfd-40b1-942c-8c4aee87a7a9.jpg","index":0,"item":"059c2133-0a80-4357-9967-e98957942c32","keywords":null,"link":"/cegauto/20250401_autopalyabirsag-rossz-rendszam","timestamp":"2025. április. 01. 14:21","title":"Közel félmilliós autópályabírsága jött össze egy autósnak, mire megtudta, hogy rosszul adta meg a rendszámát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a421be7d-e007-40af-a3eb-303ec8458b58","c_author":"Lőrincz Tamás","category":"360","description":"A büntetőintézkedéssel sújtott számlák, ingatlanok és ingóságok egy része később mentesítést kapott a korlátozás alól – tudta meg a HVG.","shortLead":"A büntetőintézkedéssel sújtott számlák, ingatlanok és ingóságok egy része később mentesítést kapott a korlátozás alól –...","id":"20250403_orosz-szankcio-befagyasztott-szamla-mentesites-nemzeti-ado-es-vamhivatal-kimentett-vagyon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a421be7d-e007-40af-a3eb-303ec8458b58.jpg","index":0,"item":"72dfc066-cb06-4cb5-896d-a498099550dc","keywords":null,"link":"/360/20250403_orosz-szankcio-befagyasztott-szamla-mentesites-nemzeti-ado-es-vamhivatal-kimentett-vagyon","timestamp":"2025. április. 03. 06:30","title":"Több százmilliárd forint értékű orosz vagyont fagyasztott be Magyarország","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"32439f16-b250-4401-aed8-82861b337293","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Mérget azért ne vegyünk rá, Bödőcs hajlamos a humorizálásra. ","shortLead":"Mérget azért ne vegyünk rá, Bödőcs hajlamos a humorizálásra. ","id":"20250403_Bodocs-Tibor-allitja-Kafka-leveleit-olvassa-inuitul","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/32439f16-b250-4401-aed8-82861b337293.jpg","index":0,"item":"022adc5d-3794-4525-be78-229f34c1e979","keywords":null,"link":"/kultura/20250403_Bodocs-Tibor-allitja-Kafka-leveleit-olvassa-inuitul","timestamp":"2025. április. 03. 09:04","title":"Bödőcs Tibor állítja: Kafka leveleit olvassa inuitul és az MCC színvonalas kiadványát (nem inuitul)","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
Az RTL Híradó értesülése szerint december 31-én, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés.
A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz haonlóan tudjanak feldőni.
Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon, és azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket.
Ennek viszont vége, így az RTL szerint már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.