"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
Az RTL Híradó értesülése szerint december 31-én, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés.
A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz haonlóan tudjanak feldőni.
Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon, és azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket.
Ennek viszont vége, így az RTL szerint már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Jó eséllyel simán lekörözi majd a Tisza Párt ősszel startoló előválasztása nemcsak a hasonló, 2021-es ellenzéki akció 663 ezres adatát, de még a Nemzet Hangja szavazás 1,1 millió résztvevővel beállított saját rekordját is. A megvalósítás logisztikai rémálom lesz komoly buktatókkal, ráadásul a siker mellett politikai veszélyekkel is járhat.
A Tisza Párt szerint visszataszító, hogy a Fidesz és a propagandája az önkénteseik után kutakodnak.
Az „aki akar, az dolgozhat” kijelentés ugyanakkor számos vidéken nem több, mint hiú ábránd.
