Az RTL Híradó értesülése szerint december 31-én, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés.
A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz haonlóan tudjanak feldőni.
Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon, és azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket.
Ennek viszont vége, így az RTL szerint már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
