szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!

"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.

Az RTL Híradó értesülése szerint december 31-én, vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés.

A döntés azért is váltott ki megdöbbenést a szakmában, mert a gerincvelői izomsorvadás esetében az idő kulcsfontosságú: minél hamarabb tudják elkezdeni a terápiát, annál nagyobb az esély, hogy az SMA-betegek a kortársaikhoz haonlóan tudjanak feldőni.

Az újszülöttkori genetikai betegség szűrésére még 2022 novemberében indult program Magyarországon, és azóta már kilenc csecsemőnél sikerült kiszűrni az SMA-t, ennek köszönhetően már pár napos korukban megkezdhették a kezelésüket.

Ennek viszont vége, így az RTL szerint már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.

"A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.

HVG

HVG-előfizetés digitálisan is!

Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!