RTL: az év végével leállítják az újszülöttkori SMA-szűrést
"Azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem" – nyilatkozta az SMA Egyesület elnöke.
#gerincvelői izomsorvadás
Indulhat az újszülöttkori SMA-szűrés programja Magyarországon
Megvan a szakmai koncepció és a pénz is az egyik leggyakoribb gyermekkori neurodegeneratív betegség szűrésére.
Már hat SMA-s gyermek kaphat ingyenes génterápiás kezelést
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Állami támogatással először jut magyar SMA-beteg egy 700 millió forintos gyógyszerhez
A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Szépen fejlődik, már óvodába jár az SMA miatt kezelt Zente
A kisfiú édesanyja azt mondta: Zente fejlődése a szakembereket is meglepi.
Újabb SMA-s kisgyereknek adták össze a kezelés árát
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
Tárgyalnak a világ legdrágább gyógyszerének állami támogatásáról
Nem kizárt, hogy hamarosan állami támogatással is elérhető lesz a Zolgensma. Ezzel a 700 millió forintos gyógyszerrel lehet gyógyítani a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekeket.
A tízhónapos, SMA-beteg Zsombi gyógykezelésére indult gyűjtés
30 millió forint már összejött, de a kezelés 700 millióba kerül.
Indul a sorsolás: 100 gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Mészáros megint segített, az SMA-s Leventének is összejött a 700 millió
Sőt, a felcsúti vállalkozó másokat is adakozásra buzdított, így időben meglett a pénz a kisfiú kezelésére.
Eddig 230 millió forint gyűlt össze az SMA-s Leventének
Még legalább 470 millió forint hiányzik a gyógyszerre.
Újabb SMA-s kisfiú kezeléséért indult gyűjtés
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
Steril szobába költöztetik a terápiára váró Zentét
A kisfiú szervezetét szteroiddal fogják bombázni, ezzel készítik fel a nagyon drága kezelésre.
Ingyen megkaphatná a tízmilliós injekciót az izomsorvadásos kislány, de a NEAK visszadobta a kérelmet
Az alapkezelő szerint nem biztos, hogy a gyógyszer javítana a 6 éves Noémi állapotán, a kislány édesanyja azonban nem hajlandó feladni.
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.