Kriszta és Anna életében két közös pont van: mindkettőjüknek van gyereke és mindketten megküzdöttek a rákkal. Kriszta számára egyértelmű volt, hogy vállalják a köldökzsinórvér-levétel és az őssejttárolás költségeit. „Tudom, hogy minimális az esélye, hogy használni kelljen, de a történtek után én nem kockáztatok” – mondja. Anna viszont úgy döntött, nem él ezzel a lehetőséggel, mert úgy érezte, hogy kevés a tudományos konkrétum és „túl sok a marketing maszlag”. Megkérdezte orvos ismerőseit, és „ők sem vetették le a köldökzsinórvért, amikor a gyerekük született”. Az pedig külön zavarta, hogy nagyon erős volt a cégek részéről a „nyomulás”. Folyamatosan hívogatták a telemarketingesek, akik viszont konkrét kérdésekre nem tudtak válaszolni, így az egész „lehúzásnak” tűnt.

Fazekas István

Sok leendő szülőnek jelent dilemmát, hogy levetessék és tároltassák-e születendő gyermekük köldökzsinórvérét. Ha valaki jobban beleássa magát a témába, rájön, hogy a szakemberek is megosztottak a kérdésben. Nehéz eldönteni, hogy a valóságban mennyire van szükség erre a szolgáltatásra, mennyire viselkednek etikusan a szolgáltatók, és mikor lépik át azt a határt, amikor már a fogyasztó megtévesztéséről beszélhetünk.

Melyik a jobb?

Azt senki nem vitatja, hogy az őssejtterápia több betegség gyógyításában már bevált és rutinszerűen használt módszer. A vita arról szól, hogy míg az őssejt-magánbankok azt sugallják, a saját köldökzsinórvérből nyert őssejt lehet egy későbbi betegség gyógyulásának egyetlen kulcsa, addig a szakemberek egy része szerint nem romlik a gyógyulási esély akkor sem, ha valakinek nincs „letétben” köldökzsinórvére. „A köldökzsinórvérből származó őssejtek felhasználásnak ugyanúgy vannak előnyei, mint hátrányai is. Az előbbihez tartozik, hogy egyszerű és kockázatmentes a levétel, nem jár fájdalommal, a már lefagyasztott graftok gyorsan felhasználhatók, a minta bármikor rendelkezésre áll, a beteg kezelése nem függ a donor elérhetőségétől vagy állapotától” – mondta a hvg.hu-nak Kriván Gergely, a Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs osztályának vezető főorvosa.

Emellett, mivel az őssejt fiatal személytől származik, sokkal kisebb az esélye az allogén transzplantáció egyik súlyos szövődményének, a graft versus host reakciónak, amely során a beültetett őssejt (graft) idegenként ismeri fel a gazdaszervezetet (host) és támadást indít ellene. Ugyanakkor a terápia megítélésénél fontos szempont, hogy mennyi idő telik el a megtapadásig, azaz mikor kezdenek el „működni” a beültetett őssejtek. Ez sajnos a köldökvérből származó őssejtek esetében 3-4 hét, míg a perifériás vérből gyűjtött graftok esetében kevesebb, mint 2 hét. Márpedig nem mindegy, hogy mennyi időt tölt el vérképző sejtek és működő immunrendszer nélkül a beteg, ezért ilyen esetekben az utóbbi javasolt” – mondta a professzor.

Fazekas István

A köldökvér őssejtek használata mellett szól, tette hozzá Kriván Gergely, hogy jó eséllyel nem tartalmaznak olyan vírusokat (pl. cytomegalovírus, Epstein-Barr vírus), amelyek a transzplantáció alatt reaktiválódva megbetegedéseket okozhatnak. A hematológus szerint azonban hátrány, hogy ha további donorsejtekre van szükség, akkor az eredeti donortól nem lehet szerezni, ezért egy-egy köldövér graft a jelenlegi gyakorlatban csak bizonyos testtömegig használható. Nagyobb súlyú gyermekek esetében inkább több személytől származó köldökvér graftokat válogattak össze és ezekkel végezték el a transzplantációt.

Nem mondják meg, mi az, ami még csak a jövő

A Magyarországon 10 éve őssejtbank-szolgáltatást végző Krio Intézet vezérigazgatója, Balogh István szerint korábban valóban a köldökzsinórvér felhasználásának egyik fő korlátja a beteg súlya volt, de a Krio által is használt technológiának köszönhetően ma már akár 50-60 milliliternyi mintából kinyerhető a transzplantációhoz szükséges minimális mennyiség, miközben az átlagosan levett köldökzsinórvér-mennyiség ennek a kétszerese. (Egy a Nőgyógyászati és Szülészeti Továbbképző Szemlében megjelent közlemény szerint az ún. volumenredukciós technológia révén a minták 40 százaléka alkalmas lehet egy 60 kg-os felnőtt kezelésre is. – szerk.) A levett mennyiség ráadásul más módon is emelhető, így a méhlepényben (placenta) pangó vér gyűjtésével, ami 25 százalékkal emelheti a minta őssejtértékét. Ezen kívül ma már több olyan technológia is ismert, amellyel felhasználás előtt közvetlenül is növelhető a tárolt őssejtek száma.

Kriván Gergely szerint egészen minimális annak az esélye, hogy saját vérképző őssejtünkre transzplantációs céllal szükségünk legyen. „Minden olyan esetben, amikor a betegség genetikai okok miatt alakul ki (pl. veleszületett hematológiai betegség vagy immunhiány), allogén transzplantáció indokolt, azaz a betegnek más személytől kell sejteket kapnia, ugyanis a legyűjtött saját őssejtek is hordozzák a hibás gént. De a rosszindulatú vérképzőszervi betegségeknél is a legtöbb esetben a donortól kapott őssejt javasolt.” De ha mégis saját őssejtre van szükség, akkor az sem kizárólag a köldökzsinórvérből nyerhető. Autológ transzplantáció esetén a kemoterápia vagy a sugárkezelés előtt a keringő vérből gyűjtik össze a beteg saját őssejtjeit, amelyeket egy újabb nagydózisú kemoterápiás kezelés után juttatnak vissza a szervezetbe.

Fazekas István

A Szent László Kórházban évente 200 őssejt-transzplantációt végeznek, és mindössze három esetben használtak fel testvértől származó köldökzsinórvért. „Mindhárom esetben már a terhesség alatt tudtuk, hogy a nagyobb testvér beteg és transzplantáció szükséges, ezért a születéskor magunk gyűjtöttük le a köldökvér-őssejteket, természetesen ingyenesen. Szerencsére mindhárom transzplantáció sikeres volt, a gyermekek meggyógyultak – hála testvérük köldökvérőssejtjeinek” – mondta Kriván professzor.

„A fő problémát abban látom, hogy a magán-őssejtbankok a hirdetéseikben nem tesznek különbséget az őssejtek hematológiai felhasználása – azaz a jelenlegi elfogadott terápiás gyakorlat – és az őssejtek esetleges távoli jövőben megvalósuló, nem hematológiai felhasználása között” – mondja Kriván, aki szerint a kommunikáció során csupán a potenciális előnyöket hangsúlyozzák, és nem teszik hozzá, hogy a vérképző őssejtek egyéb, nem hematológiai felhasználása jelenleg még a kutatás tárgya és nem mindennapi valóság. Való igaz, hogy a születés pillanata „egyszeri és megismételhetetlen”, de elmarad az a fontos információ, hogy őssejtek az életünk során is gyűjthetők, illetve szükség esetén más személy köldökvér-őssejtjeit is megkaphatják a betegek. Összességében a kiegyensúlyozott tájékoztatást hiányolom, hogy a döntést a költség/haszon szempontokat is figyelembe véve hozhassák meg a családok” – foglalta össze tapasztalatait a professzor.

Az még természetes, hogy több az idegen őssejt-beültetés

A Krio Intézet vezérigazgatója, Balogh István szerint valóban vannak esetek, amikor egy genetikai betegség miatt a saját őssejt használata nem ajánlott, jó pár betegség esetében viszont nincs akadálya a belültetésnek, miközben sokszor az először genetikainak vélt betegségről is kiderül később, hogy más okra vezethető vissza. Az EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation, Európai Vérképző Őssejt Transzplantációs Társaság) adatai szerint egyébként 2012-ben 48 (38 európai ill. 10 társult) ország 661 transzplantációs központjában 37 818 hematopoetikus őssejt-átültetést (HSCT) végeztek. A beavatkozások 59 százaléka saját őssejtek visszaadásával járó (autológ), 41 százaléka más személytől származó (allogén) átültetés volt. Tehát világszerte több az autológ, saját őssejttel végzett átültetés, mint az allogén. A hazai őssejtbankok emellett nem véletlenül nevezik magukat családi őssejtbankoknak, a levett minták ugyanis a vér szerinti rokonok esetében az idegen mintákhoz képest jobban, egyszerűbben, kisebb egészségügyi kockázattal használhatóak.

A Krio által végzett eddigi 3 beültetés is ilyen, testvértől származó őssejtekkel történt. Balogh szerint az, hogy itthon a családi bankokból származó mintákkal végzett beültetésből jóval kevesebb van, mint idegen őssejtekkel végzettből, ma még teljesen természetes, hiszen jelenleg is csak a születendő gyermekek 10 százalékának tároltatják el az őssejtjét, és ez is csak az utóbbi pár év fejlődésének eredménye. „Soha nem állítottuk, hogy azoknak a gyermekeknek, akiknek nem teszik el családi bankba az őssejteket, nincs esélyük a gyógyulásra. Csak azt, hogy a családon belül a tárolás javítja a család bármely tagjának gyógyulási esélyeit, havonta egy pizza áráért, miközben az idegen eredetű, köldökzsinórvérből származó őssejtek beszerzése ma – közösségi bank híján – a családi tárolás költségének többszörösébe kerül.”

A fogyasztóvédelem bejelentésre vizsgálná

A Krio Intézet vezetője egyetért azzal, hogy kiegyensúlyozott tájékoztatásra van szükség. A legnagyobb Magyarországon működő három őssejtbank (Krio Intézet, Cryo-Save, Humancell) tavaly tető alá hozott egy közös etikai kódexet, amelynek egyértelmű célja volt, hogy a piac fokozatosan megtisztuljon az őssejttárolással kapcsolatos félrevezető információktól és etikátlan üzletszerzési gyakorlattól. A kritikákat ugyanakkor a szakember csak részben tartja jogosnak: „Pár éve még azzal küzdöttünk, hogy az őssejtterápiát sokan sarlatánságnak kiáltották ki, és szélhámosnak minden őssejtbankot. Ma már az őssejtterápia létjogosultsága a gyógyításban nem kérdés, és világszerte folyamatosan emelkedik a családi bankokban tárolt minták felhasználása is. A mi feladatunk az elmúlt években az volt, hogy népszerűsítsük magát az őssejttárolást, elfogadtassuk végre, hogy az őssejtterápia létező és hasznos dolog, és ösztönözzük a tárolás bármilyen formáját, hogy az életmentő őssejtek ne a szemétben végezzék. Ezért is szorgalmaztuk családi őssejtbankként korábban egy hazai közösségi bank létrehozását is” – mondta a hvg.hu-nak Balogh.

Fazekas István

A magánbankok honlapjait átnézve leszűrhető, hogy egy laikusnak nehéz kibogozni, mikor használják már jelenleg is rutinszerűen az őssejtterápiát és mely betegségeknél van még csak klinikai vizsgálatokról szó. Emellett az sem egyértelmű, mikor használható saját vagy donortól származó őssejt. A legtöbb esetben csak egy felsorolás olvasható, hogy mely betegségeknél lehetséges az őssejtfelhasználás, és csak hosszas bogarászás után derül ki, hogy ezek közül bizonyos genetikai vagy szerzett betegség kezelésére csak donor őssejt „használható” valójában.

A Nemzeti Fogyasztóvédelmi Hatóságnál a hvg.hu megkeresésére közölték, nem tudnak arról, hogy az őssejt-magánbankok tájékoztatásával kapcsolatban fogyasztói panasz érkezett volna hozzájuk. Ugyanakkor elmondták, ha érkezik olyan panasz vagy bejelentés, miszerint valamelyik szolgáltató tájékozatója megtévesztő, azt feladatuk kivizsgálni. Ilyenkor a szolgáltatónak a honlapon közzétett tudományos tényeket is igazolnia kell. Ha ezt nem tudja, a hatóság szankcionálhatja az olyan szolgáltatót, amely a fogyasztói döntéseket tisztességtelenül befolyásoló kereskedelmi gyakorlatot folytat.

Magán, közösségi vagy hibrid

A köldökzsinórvérből nyert őssejtek felhasználásának számos előnye van, de a szakemberek szerint a családi bankok önmagukban nem képesek megoldani minden problémát, ezért nagy szükség lenne Magyarországon közösségi bankra. Ezt erősíti az az uniós irányelv is, miszerint nem a családi bankok helyett, hanem azok mellett sürgeti közösségi bankok alapítását.

A családi vagy magánbank előnye, hogy ha valóban saját őssejtre van szükség, akkor ez a legbiztosabb formája a megőrzésnek. A közösségi bankban azonban megtörténhet, hogy hiába ajánlottuk fel gyermekünk köldökzsinórvérét, azt más is felhasználhatja, így akár le is „csúszhat” valaki a saját őssejtjeiről. Magyarországon 10 éve működnek magán őssejtbankok, jelenleg öt ilyen szolgáltató vállalja a köldökzsinórvér tárolását. A magánbankoknál a család előre meghatározza, hogy hány évig akarja tárolni a gyermek köldökzsinórvérét. Jelenleg 25 év az ajánlott maximális tárolási idő, a gyermek 18 éves koráig jogilag a család rendelkezik a mintákról. A költségek általában egy alapdíjból – levételi díj – és a tárolás éves díjából állnak. Az alapdíj szolgáltatótól és szolgáltatástól függően 150-300 ezer forint között van, míg a tárolásért 10 és 30 ezer forint között kell kicsengetni évente. Így a 20 éves tárolás esetén a teljes összeg, 350 ezer és 1 millió forint között van.

Fazekas István

A  legideálisabb helyzetben a kismama eldönthetné, hogy a születendő gyermekének a köldökzsinór vére a szemétbe, közösségi bankba vagy magánbanka kerüljön. Ugyanakkor a közösségi bank létrehozása állami feladat és egyértelmű, hogy ennek átvállalását egyetlen magáncég sem teszi meg ingyen. Mint azt Kriván Gergely elmondta, több szakmai javaslat is készült már egy közösségi bank létrehozására, de eddig nem történt előrelépés az ügyben. Nyilván a beruházási és működtetési költségek magasak, hiszen a tároláshoz megbízható fagyasztó és tároló berendezések szükségesek és ezeknek bizony évtizedekig működniük kell. Ugyanakkor egy közösségi bank bevételt is generálhat. Magyarországon ugyanis a legtöbb transzplantáció külföldi donorok őssejtjeivel történik, amiért esetenként 4-5 millió forintot is fizet az állam. A közösségi banknak egyébként sem kellene minden gyerek után elraktároznia a köldökzsinórvért. Egy tízmilliós populáció ellátására nagyjából tízezer mintára van szükség, ami már azt is figyelembe veszi, hogy egy országban több etnikum él. „A betegségek ugyanis nem válogatnak és időnként nagyon nehéz helyzetbe kerülünk, amikor például Magyarországon élő kínainak keresünk donort. Sokszor Európában nem is találunk és a költségek sokszorozódnak, ha a tengerentúlról kell őssejtet hozatni” – mondta Kriván Gergely.

Lenne azonban köztes megoldás is: úgynevezett hibrid bank létrehozása – mondta a hvg.hu-nak Balogh. Ilyen működik Lengyelországban, ahol az állam megspórolva a beruházást, a magánbankokon keresztül oldotta meg a közösségi ellátást. Eszerint évente egy bizonyos összeget megtendereztetnek, és a nyertes bankok vállalják, hogy az adott évben meghatározott mennyiségű köldökzsinórvért vesznek le és tárolnak közösségi felhasználásra. Mint azt a vezérigazgató elmondta, a Krio Intézet két éve beadott egy ezzel kapcsolatos szakmai javaslatot az egészségügyi államtitkársághoz, de javaslatukra ez idáig nem érkezett válasz.