Távozik posztjáról a sokat kritizált Batthyány-Strattmann Alapítvány elnöke
Korábban amiatt bírálták az alapítványt, mert daganatos betegek fél évet vártak gyógyszerükre.
#ritka betegség
Fél éve várja a döntést egy ritka betegségben szenvedő tanárnő a Batthyány-Strattmann László Alapítványtól
A teljes mozgásképtelenségtől fenyegetett nő esetében az idő kulcskérdés volna, ám az egészségbiztosító helyett már az alapítványnál van a döntés joga, ott viszont azt mondják, hogy túl sok a dolguk.
Huszonkét évesen meghalt Frigyes luxemburgi herceg
A POLG nevű ritka betegségben szenvedett, amely folyamatosan terjedő működészavart okoz a szervezetben.
Gondoljon rájuk a szilveszteri pezsgőzéskor: vannak, akik képtelenek büfögni, és ez sokkal kellemetlenebb, mint gondolná
A büfögés bizonyos helyzetekben rendkívül kellemetlen lehet, bármennyire is természetes dolog tud lenni például szénsavas italok fogyasztása után. Vannak azonban, akik képtelenek erre, és ők ezt aligha élik meg áldásként.
Magyarok ötlete segíthet időben felismerni a ritka betegségeket
A két fejlesztő, Ország-Krisz Axel és Vécsey Richárd Ádám megoldását amerikai világversenyen díjazták.
Már nem is annyira ritkák a ritka betegségek, 300 millióan szenvednek bennük
A rák ritka fajtái és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórok még nincsenek is köztük.
Magyar kutatók új gént azonosítottak egy ritka betegség kialakulásának hátterében
Több mint kétévnyi kutatómunkával új gént azonosított egy szerteágazó idegrendszeri tüneteket eredményező, eddig tisztázatlan genetikai hátterű ritka neurológiai betegség kialakulásának hátterében egy magyar kutatócsoport.
Információs központ és segélyvonal indul a ritka betegséggel küzdők számára
Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka, vagyis kétezer emberből egyet érintő betegségben. A számuk Magyarországon közel 600 000-800 000. Az általános információhiány következtében a ritka betegségekben szenvedő betegek sok esetben diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül maradnak, azonban egy civil szervezet mostantól mentőövet és érdekképviseletet nyújt ezeknek a betegeknek.
Elképesztő szerencsével gyógyult meg egy immunhiányos betegségben szenvedő nő
Egy ritka betegségben szenvedő nőt spontán módon gyógyított meg az a szerencsés DNS-mutáció, amely az orvosok szerint csupán a lottó ötös megnyeréséhez hasonlítható – írja a BBC.
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
Ritka betegség: megállíthatatlanul nő egy gyermek
Egy hatéves brit kislány igen ritka betegségben szenved, úgynevezett Marfan szindrómában, aminek következtében máris olyan magas, mint egy 12 éves.
Piros kiütések miatt veszítette el lábát egy 14 éves lány
Egy 14 éves texasi lány egyik lábszárát egy rendkívül ritka, halálos betegség miatt kellett amputálni. A Pythium insidiosum elnevezésű gombaszerű mikroba meglehetősen ritkán okoz megbetegedést az emberek körében, és akkor is leginkább csak Thaiföld környékén.
A lány, aki idősebb anyjánál – videó
Papírvékony bőr, törékeny csontok, hajhullás alig néhány évesen. Egy ritka betegség, amely idő előtti öregedést, és túl rövid életet eredményez. Egy fiatal érintett most életrajzi könyvet ad ki, és dokumentumfilmben vállalt főszerepet.
Korai öregedés: negyvenesnek néz ki, pedig csak tizenhárom
Egy örökletes betegség már gyermekkorban az arc látványos „korai öregedését” okozza. Az ezzel járó megbélyegzés mellett számos egyéb elváltozással és betegséggel kell együtt élniük a zsírszövetek genetikai hátterű rendellenességével született betegeknek.