#ritka betegség









Információs központ és segélyvonal indul a ritka betegséggel küzdők számára

Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka, vagyis kétezer emberből egyet érintő betegségben. A számuk Magyarországon közel 600 000-800 000. Az általános információhiány következtében a ritka betegségekben szenvedő betegek sok esetben diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül maradnak, azonban egy civil szervezet mostantól mentőövet és érdekképviseletet nyújt ezeknek a betegeknek.






A lány, aki idősebb anyjánál – videó

Papírvékony bőr, törékeny csontok, hajhullás alig néhány évesen. Egy ritka betegség, amely idő előtti öregedést, és túl rövid életet eredményez. Egy fiatal érintett most életrajzi könyvet ad ki, és dokumentumfilmben vállalt főszerepet.