Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"677047ef-0ba9-4097-9a0d-85002e260faa","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Pam Bondi igazságügyi miniszter reméli, hogy ez már csütörtökön megtörténik, és a nevek mellett repülési naplókat és sok egyéb információt is kiadnak.","shortLead":"Pam Bondi igazságügyi miniszter reméli, hogy ez már csütörtökön megtörténik, és a nevek mellett repülési naplókat és...","id":"20250227_epstein-lista-pam-bondi-igazsagugy-miniszter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/677047ef-0ba9-4097-9a0d-85002e260faa.jpg","index":0,"item":"027f6ca4-b771-413d-9bfd-0203097db0c9","keywords":null,"link":"/elet/20250227_epstein-lista-pam-bondi-igazsagugy-miniszter","timestamp":"2025. február. 27. 12:08","title":"Nyilvánosságra hozzák az Epstein-ügy több érintettjének a nevét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1d087787-b7c5-41c6-94b2-1ad232795a0a","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az Osztrák Néppárt (ÖVP), az Osztrák Szociáldemokrata Párt (SPÖ) és az Új Ausztria és Liberális Fórum (Neos) megegyezésre jutott a hárompárti koalíció megalakításáról.","shortLead":"Az Osztrák Néppárt (ÖVP), az Osztrák Szociáldemokrata Párt (SPÖ) és az Új Ausztria és Liberális Fórum (Neos...","id":"20250227_Megallapodott-a-koaliciorol-Ausztriaban-az-OVP-az-SPO-es-a-NEOS","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1d087787-b7c5-41c6-94b2-1ad232795a0a.jpg","index":0,"item":"8f1e8097-3d6c-47c9-b7ea-24eb3e953bf2","keywords":null,"link":"/vilag/20250227_Megallapodott-a-koaliciorol-Ausztriaban-az-OVP-az-SPO-es-a-NEOS","timestamp":"2025. február. 27. 11:54","title":"Megvan az új, hárompárti osztrák kormánykoalíció","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b3864f52-cd6d-451a-a423-16053eb02b48","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Mindkettejüket holtan találták meg a Santa Fe-i otthonukban. ","shortLead":"Mindkettejüket holtan találták meg a Santa Fe-i otthonukban. ","id":"20250227_gene-hackman-halala-rendorsegi-nyomozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b3864f52-cd6d-451a-a423-16053eb02b48.jpg","index":0,"item":"88fe07b2-4ea8-4d1b-ab0d-1a4105705266","keywords":null,"link":"/kultura/20250227_gene-hackman-halala-rendorsegi-nyomozas","timestamp":"2025. február. 27. 11:25","title":"Rendőrségi nyomozás zajlik Gene Hackman és felesége halála ügyében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8e9625be-8c91-46e6-be63-369154891abb","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A Stellantis konszern sportos olasz márkája nehéz időket él át mostanság.","shortLead":"A Stellantis konszern sportos olasz márkája nehéz időket él át mostanság.","id":"20250227_beszakadtak-a-maserati-eladasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8e9625be-8c91-46e6-be63-369154891abb.jpg","index":0,"item":"c1fedfd5-957b-425f-8b3e-402d8a498077","keywords":null,"link":"/cegauto/20250227_beszakadtak-a-maserati-eladasok","timestamp":"2025. február. 27. 07:59","title":"Beszakadtak a Maserati-eladások","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bff11393-7f9f-4c01-a1f2-3e633f5c1aa3","c_author":"Iványi Blanka","category":"360","description":"Sokakat érint, mégsem igazságos a kormány újabb szavazatvásárló társadalommérnökösködése.","shortLead":"Sokakat érint, mégsem igazságos a kormány újabb szavazatvásárló társadalommérnökösködése.","id":"20250227_hvg-adomentes-anyak-ezerotszazmilliard-egymillio-noert","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bff11393-7f9f-4c01-a1f2-3e633f5c1aa3.jpg","index":0,"item":"5db88316-3b7e-49d1-af35-c6b5cf9d8ae4","keywords":null,"link":"/360/20250227_hvg-adomentes-anyak-ezerotszazmilliard-egymillio-noert","timestamp":"2025. február. 27. 12:58","title":"Ezerötszáz milliárd forint egymillió nőért – hogy jön ki a kormányzati matek a családtámogatásoknál?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fb9e8787-af4b-49ff-9db2-da5e524efaa1","c_author":"MTI","category":"tudomany","description":"A Szegedi Tudományegyetemen (SZTE) végeztek először az országban radioizotópos prosztataspecifikus daganatterápiát, amely az előrehaladott állapotú prosztatarákos betegek túlélését hosszabbítja meg.","shortLead":"A Szegedi Tudományegyetemen (SZTE) végeztek először az országban radioizotópos prosztataspecifikus daganatterápiát...","id":"20250227_szegedi-tudomanyegyetem-radioizotopos-prosztataspecifikus-daganatterapia-uj-kezeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fb9e8787-af4b-49ff-9db2-da5e524efaa1.jpg","index":0,"item":"4fd1b560-2eb2-4c9d-bfb6-bb65d6f3df15","keywords":null,"link":"/tudomany/20250227_szegedi-tudomanyegyetem-radioizotopos-prosztataspecifikus-daganatterapia-uj-kezeles","timestamp":"2025. február. 27. 08:03","title":"Magyarországon először végeztek el egy különleges daganatterápiát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ddb5dd79-cd06-4860-ac28-1ba7a50ad274","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A Tesla idén januárban kevesebb mint 10 ezer autót értékesített az öreg kontinensen, a francia eladások 63 százalékkal romlottak, és Kínában sem sokkal jobb a helyzet. ","shortLead":"A Tesla idén januárban kevesebb mint 10 ezer autót értékesített az öreg kontinensen, a francia eladások 63 százalékkal...","id":"20250226_bezuhantak-a-tesla-europai-eladasai","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ddb5dd79-cd06-4860-ac28-1ba7a50ad274.jpg","index":0,"item":"0ecf4052-ff53-4167-95cd-f82e01875fa9","keywords":null,"link":"/cegauto/20250226_bezuhantak-a-tesla-europai-eladasai","timestamp":"2025. február. 26. 07:29","title":"Egyre kelendőbbek a villanyautók Európában, de a Tesla-eladások bezuhantak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8b16ea57-bba4-4995-80d6-f140950c1b39","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Richard E. Grant felesége rákban halt meg négy éve. A megözvegyült sztár azóta kitartóan küldi a leveleket.","shortLead":"Richard E. Grant felesége rákban halt meg négy éve. A megözvegyült sztár azóta kitartóan küldi a leveleket.","id":"20250226_Richard-E-Grant-mindennap-ir-egy-emailt-elhunyt-felesegenek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8b16ea57-bba4-4995-80d6-f140950c1b39.jpg","index":0,"item":"77394129-c43a-47f0-b5b9-b855957b7c00","keywords":null,"link":"/elet/20250226_Richard-E-Grant-mindennap-ir-egy-emailt-elhunyt-felesegenek","timestamp":"2025. február. 26. 13:24","title":"Az Oscarra jelölt színész minden nap ír egy e-mailt négy éve elhunyt feleségének","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már nem is annyira ritkák a ritka betegségek, 300 millióan szenvednek bennük
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
A rák ritka fajtái és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórok még nincsenek is köztük.
Nagyjából 300 millióan szenvednek úgynevezett ritka betegségekben a világon a francia ovostudományi kutatóintézet (Inserm) friss becslései szerint. Ezek a betegségek globális problémát jelentenek, de hogy mekkorát, azt sokáig nehéz volt megállapítani – derül ki a European Journal of Human Genetics című szaklap friss számában megjelent tanulmányból.
A francia tudósok koordinálta kutatás elsőként elemezte nagy pontossággal a ritka betegségekre vonatkozó adatokat, amelyeket az Orphanet nevű adatbankba gyűjtöttek össze. Az európai meghatározás szerint akkor tekinthető egy betegség ritkának, ha tízezer ember közül ötnél kevesebbet érint. Mivel kevés kutatás folyt róluk, és sok helyen hiányzik a tapasztalat és a megfelelő kezelés, az egész világon nagy szenvedést okoz a pácienseknek és családjaiknak a sok ezer ritka betegség, amelyet az évek során a tudomány azonosított.
A friss tanulmányban azt vizsgálták, hogy az adatok alapján hány embert érint 3585 vizsgált ritka betegség, amelyek közül kizárták a rák ritka fajtáit és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórokat. Kidolgozott módszertan szerint összeadták az egyes betegségekben szenvedők számát, ennek alapján azt becsülték, hogy ezek
a világ népességének 3,5-5,9 százalékát érintik egyszerre, azaz körülbelül 300 millió embert.
Így összegezve a ritka betegségek már nem is annyira ritkák, tehát az országoknak és a világ egészségügyének is foglalkoznia kell velük – írták a szerzők, akik a valósághoz képest inkább alábecsülték az érintettek számát.
Valójában a ritka betegségeknek alig van nyoma az egészségügyi ellátórendszerekben, sok országban pedig nincs nyilvántartásuk. Ha láthatóvá tesszük a pácienseket a saját országaikban, a jövőben frissíthető lesz a számításunk, de ami fontosabb, javul a gyógyításuk és a kezelések finanszírozása"
– magyarázta Rath.
A tanulmány megállapította továbbá azt is, hogy az Orphaneten leírt több mint hatezer betegség 72 százaléka genetikai eredetű, és 70 százalékuk gyerekkorban kezdődik. Kiderült az is, hogy az elemzett betegségek közül 149 kórban szenved a ritka betegséggel élő páciensek 80 százaléka a világon.
Avokádókrémnek hitte, de valójában wasabit fogyasztott egy izraeli nő, akit ezután a nagyon ritka, de létező megtört szív szindrómával diagnosztizáltak.