Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"ad388f29-aee1-4588-bfaf-9de53cbe00d8","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Donald Trump amerikai elnök emellett az ENSZ palesztin menekülteket segítő hivatalának nyújtott támogatások megszüntetéséről is döntött.","shortLead":"Donald Trump amerikai elnök emellett az ENSZ palesztin menekülteket segítő hivatalának nyújtott támogatások...","id":"20250205_donald-trump-usa-ensz-unesco-emberi-jogi-tanacs","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ad388f29-aee1-4588-bfaf-9de53cbe00d8.jpg","index":0,"item":"065c23ea-dd95-4af9-918c-713e83197b1d","keywords":null,"link":"/vilag/20250205_donald-trump-usa-ensz-unesco-emberi-jogi-tanacs","timestamp":"2025. február. 05. 06:12","title":"Trump az ENSZ Emberi Jogi Tanácsából is kiléptette az USA-t, és az UNESCO-tagságot is felülvizsgáltatja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"741d8024-1a5f-4f74-9cd7-935c1be1d891","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Kétezer amerikai katona állomásozik jelenleg Szíriában, a szakértők szerint, ha elhagyják az országot, akkor a kurdok magukra maradnak az ISIS-börtönökkel.","shortLead":"Kétezer amerikai katona állomásozik jelenleg Szíriában, a szakértők szerint, ha elhagyják az országot, akkor a kurdok...","id":"20250205_pentagon-sziria-terroristak-amerikai-csapatok-kivonas-tervek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/741d8024-1a5f-4f74-9cd7-935c1be1d891.jpg","index":0,"item":"956f19fa-6620-4136-8a2c-9d221e174d4a","keywords":null,"link":"/vilag/20250205_pentagon-sziria-terroristak-amerikai-csapatok-kivonas-tervek","timestamp":"2025. február. 05. 14:31","title":"A terroristák ellen harcoló amerikai csapatok kivonását tervezi a Pentagon Szíriából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2f78bed1-23e8-4ece-a0e5-65531fe4e1b0","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Kína humanitárius és katonai műveletekhez is felhasználná a saját fejlesztésű, pilóta nélküli CH-YH1000 nevű drónját. Hamarosan kész az éles bevetésekre.","shortLead":"Kína humanitárius és katonai műveletekhez is felhasználná a saját fejlesztésű, pilóta nélküli CH-YH1000 nevű drónját...","id":"20250206_kinai-teherdron-teszt-ch-yh1000-teherbiras-repules","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2f78bed1-23e8-4ece-a0e5-65531fe4e1b0.jpg","index":0,"item":"13f26116-7b36-432c-8e7f-58cb3ed4b04c","keywords":null,"link":"/tudomany/20250206_kinai-teherdron-teszt-ch-yh1000-teherbiras-repules","timestamp":"2025. február. 06. 08:03","title":"1000 kilót is elvisz, 10 órán át a levegőben marad: sikerült a kínai szuperdrón tesztje","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"59cb3b88-2ebd-4d0f-9b3a-55a3b03b2bf8","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Így a 2025-ös költségvetést már hivatalosan is elfogadta a Nemzetgyűlés. ","shortLead":"Így a 2025-ös költségvetést már hivatalosan is elfogadta a Nemzetgyűlés. ","id":"20250205_Francia-kormany-bizalmatlansagi-szavazas-bukas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/59cb3b88-2ebd-4d0f-9b3a-55a3b03b2bf8.jpg","index":0,"item":"00266305-95f4-4b0a-8c21-03fb5d5da59b","keywords":null,"link":"/vilag/20250205_Francia-kormany-bizalmatlansagi-szavazas-bukas","timestamp":"2025. február. 05. 20:03","title":"Túlélte a francia kormány az ellene indított bizalmatlansági szavazást","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e2304c71-04e8-470c-97bc-40c2cf7efaff","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"360","description":"Nagy kanyarokat írtak le Simicska Lajos cégei azóta, hogy az egykori csúcsoligarcha 2015. február 6-án nyilvánosan összeveszett Orbán Viktorral. A Közgépet átnevezték, de ma is működik, a médiabirodalom sorsa még kacifántosabb, és persze van olyan cég is, amelyet Mészáros Lőrinc vett a nevére.","shortLead":"Nagy kanyarokat írtak le Simicska Lajos cégei azóta, hogy az egykori csúcsoligarcha 2015. február 6-án nyilvánosan...","id":"20250206_Simicska-Lajos-G-nap-cegbirodalom-kozgep-media","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e2304c71-04e8-470c-97bc-40c2cf7efaff.jpg","index":0,"item":"f1a1d891-27dd-47d0-98a2-7ac786560550","keywords":null,"link":"/360/20250206_Simicska-Lajos-G-nap-cegbirodalom-kozgep-media","timestamp":"2025. február. 06. 12:32","title":"Hová tűnt Simicska Lajos? Tíz évvel a G-nap után megnéztük, mi lett a cégbirodalom sorsa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bc224fed-d435-440d-bca1-35c51e3566ea","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Az ATV volt elnökének máskor is bőkezűen támogatott céghálója is felfogott egy 60 milliós tételt.","shortLead":"Az ATV volt elnökének máskor is bőkezűen támogatott céghálója is felfogott egy 60 milliós tételt.","id":"20250205_Megerkezett-a-mentrend-szerinti-105-millios-allami-szponzorpenz-a-Tiborcz-Csetenyi-paros-cegehez","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bc224fed-d435-440d-bca1-35c51e3566ea.jpg","index":0,"item":"1b0fb6c5-b498-49d4-9e1f-fe5022bbbc4e","keywords":null,"link":"/itthon/20250205_Megerkezett-a-mentrend-szerinti-105-millios-allami-szponzorpenz-a-Tiborcz-Csetenyi-paros-cegehez","timestamp":"2025. február. 05. 14:17","title":"Megérkezett a menetrend szerinti 105 milliós állami szponzorpénz a Tiborcz–Csetényi-páros cégéhez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e60a59e5-71f7-41ad-9d9f-3aa11d51d590","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Minden eddiginél valósághűbb tartalmakat képes készíteni akár egyetlen fénykép alapján az új kínai mesterséges intelligencia, az OmniHuman.","shortLead":"Minden eddiginél valósághűbb tartalmakat képes készíteni akár egyetlen fénykép alapján az új kínai mesterséges...","id":"20250205_bytedance-omnihuman-mesterseges-intetlligencia-video-generalasa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e60a59e5-71f7-41ad-9d9f-3aa11d51d590.jpg","index":0,"item":"6927d7c2-8605-4815-87b1-b6d9a2ec34eb","keywords":null,"link":"/tudomany/20250205_bytedance-omnihuman-mesterseges-intetlligencia-video-generalasa","timestamp":"2025. február. 05. 17:03","title":"Elképesztő videókat készít az új kínai mesterséges intelligencia, mutatjuk őket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e68fb7d0-b646-46fc-a843-670c1d4460fc","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A cél az, hogy kivédjék az Európát sújtó vámok kivetését, amivel az amerikai elnök megválasztása óta fenyegetőzik.","shortLead":"A cél az, hogy kivédjék az Európát sújtó vámok kivetését, amivel az amerikai elnök megválasztása óta fenyegetőzik.","id":"20250206_Trump-lobbiceg-eu-szerzodes-dci-group","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e68fb7d0-b646-46fc-a843-670c1d4460fc.jpg","index":0,"item":"b19ddb4c-2c69-449e-88b8-7ee32bc4971d","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250206_Trump-lobbiceg-eu-szerzodes-dci-group","timestamp":"2025. február. 06. 14:13","title":"Trumphoz kötődő lobbicéggel szerződött az Európai Unió","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már nem is annyira ritkák a ritka betegségek, 300 millióan szenvednek bennük
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
A rák ritka fajtái és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórok még nincsenek is köztük.
Nagyjából 300 millióan szenvednek úgynevezett ritka betegségekben a világon a francia ovostudományi kutatóintézet (Inserm) friss becslései szerint. Ezek a betegségek globális problémát jelentenek, de hogy mekkorát, azt sokáig nehéz volt megállapítani – derül ki a European Journal of Human Genetics című szaklap friss számában megjelent tanulmányból.
A francia tudósok koordinálta kutatás elsőként elemezte nagy pontossággal a ritka betegségekre vonatkozó adatokat, amelyeket az Orphanet nevű adatbankba gyűjtöttek össze. Az európai meghatározás szerint akkor tekinthető egy betegség ritkának, ha tízezer ember közül ötnél kevesebbet érint. Mivel kevés kutatás folyt róluk, és sok helyen hiányzik a tapasztalat és a megfelelő kezelés, az egész világon nagy szenvedést okoz a pácienseknek és családjaiknak a sok ezer ritka betegség, amelyet az évek során a tudomány azonosított.
A friss tanulmányban azt vizsgálták, hogy az adatok alapján hány embert érint 3585 vizsgált ritka betegség, amelyek közül kizárták a rák ritka fajtáit és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórokat. Kidolgozott módszertan szerint összeadták az egyes betegségekben szenvedők számát, ennek alapján azt becsülték, hogy ezek
a világ népességének 3,5-5,9 százalékát érintik egyszerre, azaz körülbelül 300 millió embert.
Így összegezve a ritka betegségek már nem is annyira ritkák, tehát az országoknak és a világ egészségügyének is foglalkoznia kell velük – írták a szerzők, akik a valósághoz képest inkább alábecsülték az érintettek számát.
Valójában a ritka betegségeknek alig van nyoma az egészségügyi ellátórendszerekben, sok országban pedig nincs nyilvántartásuk. Ha láthatóvá tesszük a pácienseket a saját országaikban, a jövőben frissíthető lesz a számításunk, de ami fontosabb, javul a gyógyításuk és a kezelések finanszírozása"
– magyarázta Rath.
A tanulmány megállapította továbbá azt is, hogy az Orphaneten leírt több mint hatezer betegség 72 százaléka genetikai eredetű, és 70 százalékuk gyerekkorban kezdődik. Kiderült az is, hogy az elemzett betegségek közül 149 kórban szenved a ritka betegséggel élő páciensek 80 százaléka a világon.
Avokádókrémnek hitte, de valójában wasabit fogyasztott egy izraeli nő, akit ezután a nagyon ritka, de létező megtört szív szindrómával diagnosztizáltak.