Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"764eb13c-0d18-4b92-badf-e6f50eec05e0","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Előző évi eredményének közel negyedét osztja szét a részvénytulajdonosok között a pénzintézet, egy részét már meg is kapták.","shortLead":"Előző évi eredményének közel negyedét osztja szét a részvénytulajdonosok között a pénzintézet, egy részét már meg is...","id":"20250402_mbh-bank-osztalek-tozsde-meszaros-bankja-kkv-vallalkozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/764eb13c-0d18-4b92-badf-e6f50eec05e0.jpg","index":0,"item":"f0b8bf1d-3580-42d0-a682-6005a8a34a02","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250402_mbh-bank-osztalek-tozsde-meszaros-bankja-kkv-vallalkozas","timestamp":"2025. április. 02. 12:13","title":"Közel 37 milliárdos osztalékot fizet Mészáros bankja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5f75f394-4d66-4f9f-9145-f05a44f7a6bf","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A “Louvre-kiállítás” például egy a híres párizsi múzeum melletti földalatti bevásárlóközpont egy fülkéjét jelenti, ahova pénzért lehet bekerülni.","shortLead":"A “Louvre-kiállítás” például egy a híres párizsi múzeum melletti földalatti bevásárlóközpont egy fülkéjét...","id":"20250401_A-Munkacsy-dijas-Veszabo-nemzetkozi-sikerei-a-Telex-szerint-penzert-vett-dicsosegek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5f75f394-4d66-4f9f-9145-f05a44f7a6bf.jpg","index":0,"item":"25500b79-ef49-4934-bd93-4cf410276974","keywords":null,"link":"/kultura/20250401_A-Munkacsy-dijas-Veszabo-nemzetkozi-sikerei-a-Telex-szerint-penzert-vett-dicsosegek","timestamp":"2025. április. 01. 12:01","title":"A Munkácsy-díjas Vészabó „nemzetközi sikerei” a Telex szerint pénzért vett dicsőségek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9fbd1b95-146f-44fe-88da-5199ea5cca34","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Csak két olyan termék van, amelyiknél a kisboltok fel tudják venni az árversenyt a nagyokkal.","shortLead":"Csak két olyan termék van, amelyiknél a kisboltok fel tudják venni az árversenyt a nagyokkal.","id":"20250401_arres-kisboltok-szupermarket-beszerzes-nagykereskedo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9fbd1b95-146f-44fe-88da-5199ea5cca34.jpg","index":0,"item":"99c3dc26-2a57-4ef8-a715-72e5afc00ede","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250401_arres-kisboltok-szupermarket-beszerzes-nagykereskedo","timestamp":"2025. április. 01. 12:55","title":"Az árrésstop olyan üzleti titkokat is leleplezett, amelyek elkeseríthetik a kisboltokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"22196ce1-4b47-4534-92a7-746cad896535","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Ismét a gyülekezési törvény módosítása ellen tiltakoztak. Az Erzsébet hídon elhangzott beszédek után többfelé is elindultak a résztvevők.","shortLead":"Ismét a gyülekezési törvény módosítása ellen tiltakoztak. Az Erzsébet hídon elhangzott beszédek után többfelé is...","id":"20250401_gyulekezesi-jog-pride-betiltas-tuntetes-hadhazy-akos-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/22196ce1-4b47-4534-92a7-746cad896535.jpg","index":0,"item":"36efb4a5-227d-4ebf-96ec-a627799ea89f","keywords":null,"link":"/itthon/20250401_gyulekezesi-jog-pride-betiltas-tuntetes-hadhazy-akos-ebx","timestamp":"2025. április. 01. 17:20","title":"Megint négy hidat bénítottak meg a tüntetők, Hadházy 24 órás demonstrációt ígért jövő keddre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9c121930-1ec6-4982-8d5a-7a80cbc7871b","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Alig volt valós beszerzési számlája a kereskedőnek. Elkezdték lefoglalni az árukészletét, mire gyorsan meglett az eltrükközött áfa összege.","shortLead":"Alig volt valós beszerzési számlája a kereskedőnek. Elkezdték lefoglalni az árukészletét, mire gyorsan meglett...","id":"20250402_kamu-szamlakkal-trukkozott-a-boltos-afacsalas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9c121930-1ec6-4982-8d5a-7a80cbc7871b.jpg","index":0,"item":"8386a7c1-00d8-4d91-835c-46eb9fa22500","keywords":null,"link":"/kkv/20250402_kamu-szamlakkal-trukkozott-a-boltos-afacsalas","timestamp":"2025. április. 02. 08:51","title":"Rászálltak a fináncok a kamu számlákkal trükköző boltosra, pár nap alatt lett 50 milliója, hogy rendezze az elcsalt áfát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"92f2a641-8ae4-4026-8fb5-547aefd22c17","c_author":"László Ferenc","category":"cegauto","description":"Bár elsőre csak egy kicsit megnyújtott Dusternek tűnhet, a valaha készült legerősebb Daciaként jegyzett Bigster több ennél. Marseille környékén próbáltuk ki a négyfelé hajtással támadó román újdonságot, mely alaphangon 10 millió forintot kóstál.","shortLead":"Bár elsőre csak egy kicsit megnyújtott Dusternek tűnhet, a valaha készült legerősebb Daciaként jegyzett Bigster több...","id":"20250331_merjunk-nagyot-almodni-legerosebb-legdragabb-daciat-bigster-teszt-velemeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/92f2a641-8ae4-4026-8fb5-547aefd22c17.jpg","index":0,"item":"9bd8826b-c153-47bf-b735-3cd166e06127","keywords":null,"link":"/cegauto/20250331_merjunk-nagyot-almodni-legerosebb-legdragabb-daciat-bigster-teszt-velemeny","timestamp":"2025. március. 31. 15:18","title":"Merjünk nagyot álmodni: vezettük a legerősebb, legdrágább Daciát, a vadonatúj Bigstert","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f1da6906-cca4-4cb6-b5a9-3ecd6ab59391","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A fociválogatott csapatkapitánya a múlt héten vette feleségül a barátnőjét.","shortLead":"A fociválogatott csapatkapitánya a múlt héten vette feleségül a barátnőjét.","id":"20250401_szoboszlai-dominik-buzsik-borka-karikagyuru-tiffany-schlumberger","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f1da6906-cca4-4cb6-b5a9-3ecd6ab59391.jpg","index":0,"item":"e7f62b17-0158-4c30-8451-a0bc6fa91a48","keywords":null,"link":"/elet/20250401_szoboszlai-dominik-buzsik-borka-karikagyuru-tiffany-schlumberger","timestamp":"2025. április. 01. 11:35","title":"Kiderült, mennyibe kerül Szoboszlai Dominik karikagyűrűje","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8528eb06-b8ff-4857-86d9-e0de62616d8a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A főpolgármester a Rákosrendezőről szóló tárgyalások megkezdését sürgeti a kormány és Budapest között.","shortLead":"A főpolgármester a Rákosrendezőről szóló tárgyalások megkezdését sürgeti a kormány és Budapest között.","id":"20250402_karacsony-gergely-lazar-janos-mini-dubaj-rakosrendezo-targyalas-kormany-fovaros-nyilt-level-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8528eb06-b8ff-4857-86d9-e0de62616d8a.jpg","index":0,"item":"85873b1b-c768-418c-9c83-5a167a050a79","keywords":null,"link":"/itthon/20250402_karacsony-gergely-lazar-janos-mini-dubaj-rakosrendezo-targyalas-kormany-fovaros-nyilt-level-ebx","timestamp":"2025. április. 02. 12:22","title":"Karácsony nyílt levelet írt Lázárnak a Mini-Dubaj ügyében: „Mire várunk?”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Már nem is annyira ritkák a ritka betegségek, 300 millióan szenvednek bennük
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
A rák ritka fajtái és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórok még nincsenek is köztük.
Nagyjából 300 millióan szenvednek úgynevezett ritka betegségekben a világon a francia ovostudományi kutatóintézet (Inserm) friss becslései szerint. Ezek a betegségek globális problémát jelentenek, de hogy mekkorát, azt sokáig nehéz volt megállapítani – derül ki a European Journal of Human Genetics című szaklap friss számában megjelent tanulmányból.
A francia tudósok koordinálta kutatás elsőként elemezte nagy pontossággal a ritka betegségekre vonatkozó adatokat, amelyeket az Orphanet nevű adatbankba gyűjtöttek össze. Az európai meghatározás szerint akkor tekinthető egy betegség ritkának, ha tízezer ember közül ötnél kevesebbet érint. Mivel kevés kutatás folyt róluk, és sok helyen hiányzik a tapasztalat és a megfelelő kezelés, az egész világon nagy szenvedést okoz a pácienseknek és családjaiknak a sok ezer ritka betegség, amelyet az évek során a tudomány azonosított.
A friss tanulmányban azt vizsgálták, hogy az adatok alapján hány embert érint 3585 vizsgált ritka betegség, amelyek közül kizárták a rák ritka fajtáit és a fertőzés vagy mérgezés okozta ritka kórokat. Kidolgozott módszertan szerint összeadták az egyes betegségekben szenvedők számát, ennek alapján azt becsülték, hogy ezek
a világ népességének 3,5-5,9 százalékát érintik egyszerre, azaz körülbelül 300 millió embert.
Így összegezve a ritka betegségek már nem is annyira ritkák, tehát az országoknak és a világ egészségügyének is foglalkoznia kell velük – írták a szerzők, akik a valósághoz képest inkább alábecsülték az érintettek számát.
Valójában a ritka betegségeknek alig van nyoma az egészségügyi ellátórendszerekben, sok országban pedig nincs nyilvántartásuk. Ha láthatóvá tesszük a pácienseket a saját országaikban, a jövőben frissíthető lesz a számításunk, de ami fontosabb, javul a gyógyításuk és a kezelések finanszírozása"
– magyarázta Rath.
A tanulmány megállapította továbbá azt is, hogy az Orphaneten leírt több mint hatezer betegség 72 százaléka genetikai eredetű, és 70 százalékuk gyerekkorban kezdődik. Kiderült az is, hogy az elemzett betegségek közül 149 kórban szenved a ritka betegséggel élő páciensek 80 százaléka a világon.
Avokádókrémnek hitte, de valójában wasabit fogyasztott egy izraeli nő, akit ezután a nagyon ritka, de létező megtört szív szindrómával diagnosztizáltak.