A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.

Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.

A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.