Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c1e08162-1458-417c-9ec0-c4d9fc9c3246","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az amerikai elnök szerint azért lett dühös Musk, mert nem támogatják az elektromos autók vásárlását.","shortLead":"Az amerikai elnök szerint azért lett dühös Musk, mert nem támogatják az elektromos autók vásárlását.","id":"20250605_donald-trump-csalodott-elon-muskban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c1e08162-1458-417c-9ec0-c4d9fc9c3246.jpg","index":0,"item":"d44fc6bc-282a-469a-b935-39c48479ec59","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250605_donald-trump-csalodott-elon-muskban","timestamp":"2025. június. 05. 19:53","title":"Trump: Nagyot csalódtam Elonban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"383b366e-caa5-4423-a279-2779e6ecffc7","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Tavaly jegyezték el egymást.","shortLead":"Tavaly jegyezték el egymást.","id":"20250605_Szakitott-Chris-Martin-es-Dakota-Johnson","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/383b366e-caa5-4423-a279-2779e6ecffc7.jpg","index":0,"item":"c61868d8-d39b-45ee-bb97-a69386f21354","keywords":null,"link":"/elet/20250605_Szakitott-Chris-Martin-es-Dakota-Johnson","timestamp":"2025. június. 05. 16:05","title":"Szakított Chris Martin és Dakota Johnson","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05ac36a8-2f65-4f1d-87fa-f630a4729b57","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A nővel tiktokozó férfit már elő is állították.","shortLead":"A nővel tiktokozó férfit már elő is állították.","id":"20250605_tiktok-no-halal-eges-kihivas-nyomozas-rendorseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05ac36a8-2f65-4f1d-87fa-f630a4729b57.jpg","index":0,"item":"b0f95b27-66d5-4ae6-bd5a-1a131d7375d8","keywords":null,"link":"/itthon/20250605_tiktok-no-halal-eges-kihivas-nyomozas-rendorseg","timestamp":"2025. június. 05. 17:27","title":"Nyomoz a rendőrség a magát élő TikTok-adásban felgyújtó nő ügyében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"881842cc-85b0-477c-bd0a-2a5d55b5a0e1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Magyarország az utolsók között van, nézzük akár negyedéves, akár éves alapon az Európai Unió államainak idei első negyedéves gazdasági teljesítményét.","shortLead":"Magyarország az utolsók között van, nézzük akár negyedéves, akár éves alapon az Európai Unió államainak idei első...","id":"20250606_eurostat-gdp-adat-gazdasag-europai-unio-magyarorszag-sereghatjo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/881842cc-85b0-477c-bd0a-2a5d55b5a0e1.jpg","index":0,"item":"57f3f7dc-d546-46fb-9bee-b566f026a943","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250606_eurostat-gdp-adat-gazdasag-europai-unio-magyarorszag-sereghatjo","timestamp":"2025. június. 06. 15:28","title":"Kijöttek a végleges uniós GDP-adatok, Magyarország a sereghajtók között","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b084c56e-cf67-4c83-ad5e-c3bb48312abc","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Brit kutatók egy speciális eljárás segítségével hozták létre a világ legkisebb hegedűjét. A technológia a digitális eszközök jövőbeni fejlődését segítheti.","shortLead":"Brit kutatók egy speciális eljárás segítségével hozták létre a világ legkisebb hegedűjét. A technológia a digitális...","id":"20250605_vilag-legkisebb-hegeduje-anyagtudomany-kiserlet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b084c56e-cf67-4c83-ad5e-c3bb48312abc.jpg","index":0,"item":"c30dda45-76a9-408d-a0d8-ed3f79db0616","keywords":null,"link":"/tudomany/20250605_vilag-legkisebb-hegeduje-anyagtudomany-kiserlet","timestamp":"2025. június. 05. 18:03","title":"Megcsinálták a világ legkisebb hegedűjét, egy hajszál mögé is el lehetne dugni – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f9e84875-f62f-4444-ae1e-0df465dc8e62","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Aleksejs Roslikovsot kitiltották a Saeima (a lett parlament) üléséről, miután oroszul szólalt fel, amit az új házszabályok tiltanak.","shortLead":"Aleksejs Roslikovsot kitiltották a Saeima (a lett parlament) üléséről, miután oroszul szólalt fel, amit az új...","id":"20250605_balhe-lett-parlament-orosz-kepviselo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f9e84875-f62f-4444-ae1e-0df465dc8e62.jpg","index":0,"item":"3146a388-c9f8-4c3e-a781-6b967aeb6d45","keywords":null,"link":"/vilag/20250605_balhe-lett-parlament-orosz-kepviselo","timestamp":"2025. június. 05. 16:13","title":"Botrányosan viselkedett egy orosz származású képviselő a lett parlamentben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"12d2bc22-2922-4f08-9dba-40a7a734faff","c_author":"Somfai Dávid","category":"itthon","description":"A Fidesz frakcióvezetője többek közt a köztársasági elnöktől érkezett „javaslatokkal” magyarázta a törvénytervezet szavazásának elhalasztását. A Sándor-palota megkeresésünkre adott válasza alapján azonban „nem egyedi eset”, hogy észrevételeket küldenek egy készülő jogszabályhoz.","shortLead":"A Fidesz frakcióvezetője többek közt a köztársasági elnöktől érkezett „javaslatokkal” magyarázta a törvénytervezet...","id":"20250605_A-koztarsasagi-elnok-csupan-eszreveteleket-jelzett-az-elhallgattatasi-torvennyel-kapcsolatban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/12d2bc22-2922-4f08-9dba-40a7a734faff.jpg","index":0,"item":"027d9de1-4e64-42ae-a22c-f5b0fb7bdb80","keywords":null,"link":"/itthon/20250605_A-koztarsasagi-elnok-csupan-eszreveteleket-jelzett-az-elhallgattatasi-torvennyel-kapcsolatban","timestamp":"2025. június. 05. 17:23","title":"A köztársasági elnök „csupán észrevételeket jelzett” az elhallgattatási törvénnyel kapcsolatban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e1c3e2ee-7c74-4498-bb9a-1598bf2a01e5","c_author":"Lenthár Balázs","category":"360","description":"Nagyjából az emberi civilizációval egyidejű a levélváltások története is, ezek többségében az érintettek az épp aktuális ügyes bajos dolgaikat beszélték meg, legyenek azok személyes, vagy országos (azaz politikai) jellegűek. Az alábbiakban öt kevésbé ismert példát mutatunk be, melyek a távoli, illetve a közelmúltból származnak.","shortLead":"Nagyjából az emberi civilizációval egyidejű a levélváltások története is, ezek többségében az érintettek az épp...","id":"20250605_levelvaltasok-tortenelem-magyar-peter-meszaros-lorinc-horvath-mihaly-rettegett-ivan-andrassy-gyula","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e1c3e2ee-7c74-4498-bb9a-1598bf2a01e5.jpg","index":0,"item":"de2d7cd5-460c-4a12-9298-48b721071046","keywords":null,"link":"/360/20250605_levelvaltasok-tortenelem-magyar-peter-meszaros-lorinc-horvath-mihaly-rettegett-ivan-andrassy-gyula","timestamp":"2025. június. 05. 19:30","title":"Az obszcén ugratástól a kimért udvariasságig: Magyarnak és Mészárosnak volt honnan példát venni az üzengetéshez","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
