Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"b1c5f2f2-e7b8-4636-8934-71c0665bae72","c_author":"Arató László (EUrologus)","category":"eurologus","description":"Jelentős változásokon megy át az európai gazdasági kormányzás, az új szabályozás értelmében az Európai Bizottság két ütemben teszi közzé a tagállamok gazdálkodására és az általuk benyújtott növekedési tervek értékelésére vonatkozó álláspontját és a túlzott deficittel rendelkező országokkal kapcsolatos ajánlásait. ","shortLead":"Jelentős változásokon megy át az európai gazdasági kormányzás, az új szabályozás értelmében az Európai Bizottság két...","id":"20241126_gazdasagi_novekedes_europai_bizottsag_koltsegvetesi_hiany","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b1c5f2f2-e7b8-4636-8934-71c0665bae72.jpg","index":0,"item":"d6654695-8d6b-48ba-b2c1-a694d9d82201","keywords":null,"link":"/eurologus/20241126_gazdasagi_novekedes_europai_bizottsag_koltsegvetesi_hiany","timestamp":"2024. november. 26. 18:05","title":"Az Európai Bizottság nem tudta értékelni Magyarország növekedési tervét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5596c92d-f88b-4bf1-b1ff-20f88916a09a","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Eladja a főként informatikával foglalkozó vállalatcsoportját Tasnádi László, a Belügyminisztérium volt államtitkára. Tasnádi a rendszerváltás előtti titkosszolgálati múltja miatt 2016-ban távozott a kormányból, és azóta egy egész cégbirodalmat épített fel. ","shortLead":"Eladja a főként informatikával foglalkozó vállalatcsoportját Tasnádi László, a Belügyminisztérium volt államtitkára...","id":"20241127_Tasnadi-Laszlo-Pinter-Sandor-A-B-Y-11-Kft-felvasarlas-Csanyi-Sandor-Nagy-Gyorgy-Digital-Innovation-and-Solution","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5596c92d-f88b-4bf1-b1ff-20f88916a09a.jpg","index":0,"item":"1740b991-3032-4eac-9c81-4f85caca9838","keywords":null,"link":"/360/20241127_Tasnadi-Laszlo-Pinter-Sandor-A-B-Y-11-Kft-felvasarlas-Csanyi-Sandor-Nagy-Gyorgy-Digital-Innovation-and-Solution","timestamp":"2024. november. 27. 10:37","title":"A titkosszolgálatokhoz is be van kötve az a több ezer térfigyelő kamera, amelynek üzemeltetője most az OTP-vezérhez került","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"344888f1-2e3d-4789-a387-2b08c3c8c712","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A lovaspólóról forgattak egy valóságshow-nak beillő dokumentumfilmet – a kommentelők nem kímélik őket.","shortLead":"A lovaspólóról forgattak egy valóságshow-nak beillő dokumentumfilmet – a kommentelők nem kímélik őket.","id":"20241126_harry-herceg-meghan-markle-polo-netflix-sorozat-trailer","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/344888f1-2e3d-4789-a387-2b08c3c8c712.jpg","index":0,"item":"49707bf2-1a3d-4ca6-afd3-59ff63df1b3d","keywords":null,"link":"/elet/20241126_harry-herceg-meghan-markle-polo-netflix-sorozat-trailer","timestamp":"2024. november. 26. 08:24","title":"Kijött Harry hercegék új netflixes sorozatának előzetese, és máris utálják az emberek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c30b3ad2-7a5c-4de3-8487-be9c6bb68e1b","c_author":"Medvegy Gábor","category":"vilag","description":"Az izraeli miniszterelnök a kormány elé terjeszti a megállapodást.","shortLead":"Az izraeli miniszterelnök a kormány elé terjeszti a megállapodást.","id":"20241126_netanjahu-beszed-tuzszunet-izrael-hezbollah","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c30b3ad2-7a5c-4de3-8487-be9c6bb68e1b.jpg","index":0,"item":"7bcc8327-4e3a-435c-ab10-d353f3b011a9","keywords":null,"link":"/vilag/20241126_netanjahu-beszed-tuzszunet-izrael-hezbollah","timestamp":"2024. november. 26. 19:41","title":"Netanjahu bejelentette: már szerdától életbe léphet a tűzszünet Izrael és a Hezbollah közt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6fcd3f8b-d2f3-4c8a-98a7-f21fd4e52018","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A közlekedési miniszter elment Kőbánya-Kispestre, és elszörnyedt, a MÁV-applikáció egyik funkciójáról pedig kijelentette, hogy az teljes baromság. ","shortLead":"A közlekedési miniszter elment Kőbánya-Kispestre, és elszörnyedt, a MÁV-applikáció egyik funkciójáról pedig...","id":"20241126_Teljes-baromsag-Lazar-Janos-MAV-online-jegyvasarlas-kobanya-kispest-Arato-Gergely","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6fcd3f8b-d2f3-4c8a-98a7-f21fd4e52018.jpg","index":0,"item":"dbb00cb7-fcfc-4c55-823f-8f7f2d899d26","keywords":null,"link":"/itthon/20241126_Teljes-baromsag-Lazar-Janos-MAV-online-jegyvasarlas-kobanya-kispest-Arato-Gergely","timestamp":"2024. november. 26. 14:39","title":"„Nyugalom! Nyugalom!” – mondta Lázár János a Kökin egy üvöltöző férfinak, akit az egész slepp ledermedve nézett","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2af83189-21a2-4bcc-8047-35be1f521bce","c_author":"HVG Extra Pszichológia","category":"elet.pszichologiamagazin","description":"A cél természetesen a mentális egészség fejlesztése.","shortLead":"A cél természetesen a mentális egészség fejlesztése.","id":"20241127_Most-nyomjuk-el-vagy-ne-nyomjuk-el-a-negativ-gondolatokat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2af83189-21a2-4bcc-8047-35be1f521bce.jpg","index":0,"item":"58392911-e667-4ffe-bc04-22216a547b2b","keywords":null,"link":"/pszichologiamagazin/20241127_Most-nyomjuk-el-vagy-ne-nyomjuk-el-a-negativ-gondolatokat","timestamp":"2024. november. 27. 13:10","title":"Most nyomjuk el, vagy ne nyomjuk el a negatív gondolatokat?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4490d3fb-c4c1-42a7-b15c-f9f07b9831e5","c_author":"Balla István","category":"itthon","description":"Az is változás, hogy mostantól nem a tanár dönti el teljes mértékben, hogy milyen képzésen venne részt. ","shortLead":"Az is változás, hogy mostantól nem a tanár dönti el teljes mértékben, hogy milyen képzésen venne részt. ","id":"20241127_Megszigorithatjak-a-tanarok-tovabbkepzesi-kotelezettseget","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4490d3fb-c4c1-42a7-b15c-f9f07b9831e5.jpg","index":0,"item":"ae8b0124-d841-44a9-be47-f904aad90f94","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_Megszigorithatjak-a-tanarok-tovabbkepzesi-kotelezettseget","timestamp":"2024. november. 27. 14:08","title":"Hét- helyett ötévente kell továbbképezni a tanárokat egy új rendelettervezet szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8c54667b-ad62-4435-bb8b-cdbaa863d813","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag.zhvg","description":"Az osztást 2025 végéig befejezik, a gyűjtőedények fele az élelmiszer-hulladékok, a másik fele a papír-, műanyag- és fémhulladék szelektív gyűjtésére szolgál majd, ott, ahol eddig ezeket zsákokba gyűjtötték.","shortLead":"Az osztást 2025 végéig befejezik, a gyűjtőedények fele az élelmiszer-hulladékok, a másik fele a papír-, műanyag- és...","id":"20241126_Tobb-mint-egymillio-szelektiv-kukat-oszt-ki-orszagszerte-a-Mohu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8c54667b-ad62-4435-bb8b-cdbaa863d813.jpg","index":0,"item":"487c5f7e-c87d-4946-a885-f363883771f2","keywords":null,"link":"/zhvg/20241126_Tobb-mint-egymillio-szelektiv-kukat-oszt-ki-orszagszerte-a-Mohu","timestamp":"2024. november. 26. 14:49","title":"Több mint egymillió szelektív kukát oszt ki országszerte a Mohu","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
