Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"45a0d943-4d7c-4b8b-a903-f55ec6d45b62","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Amerikai kutatók olyan módszert dolgoztak ki, ami környezetbarát módon és hatékonyan vonja ki az aranyat az e-hulladékból, majd segít hasznosítani a szén-dioxidot.","shortLead":"Amerikai kutatók olyan módszert dolgoztak ki, ami környezetbarát módon és hatékonyan vonja ki az aranyat...","id":"20250309_elektronikai-hulladek-e-hulladek-ujrahasznositas-arany-szen-dioxid","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/45a0d943-4d7c-4b8b-a903-f55ec6d45b62.jpg","index":0,"item":"3cd434dc-61de-48c3-a36d-c2fafd09083b","keywords":null,"link":"/tudomany/20250309_elektronikai-hulladek-e-hulladek-ujrahasznositas-arany-szen-dioxid","timestamp":"2025. március. 09. 08:03","title":"Itt az eljárás, amely visszanyeri az arany 99,9%-át az e-szemétből","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d9b5e353-18dd-457a-ab07-88dc8063e250","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A versenyhivatal szerint mindhárom áruházlánc megtéveszthette a vásárlóit, ezért vizsgálódnak. ","shortLead":"A versenyhivatal szerint mindhárom áruházlánc megtéveszthette a vásárlóit, ezért vizsgálódnak. ","id":"20250310_GVH-teljes-kiorlesu-pekaruk-vizsgalat-Spar-Aldi-Tesco","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d9b5e353-18dd-457a-ab07-88dc8063e250.jpg","index":0,"item":"47404c04-b48c-473f-9848-e31d0adce915","keywords":null,"link":"/kkv/20250310_GVH-teljes-kiorlesu-pekaruk-vizsgalat-Spar-Aldi-Tesco","timestamp":"2025. március. 10. 11:00","title":"A Spar, az Aldi és a Tesco teljes kiőrlésű pékáruit is vizsgálja a GVH","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"204eba10-c5b4-4161-8c7a-5371736c19c0","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Egy az egy ellen harcolna Donald Trump tanácsadója az orosz elnökkel. Bejegyzésében arról is írt, hogy az ő Starlink-rendszere nélkül összeomlana az ukrán ellenállás.","shortLead":"Egy az egy ellen harcolna Donald Trump tanácsadója az orosz elnökkel. Bejegyzésében arról is írt, hogy az ő...","id":"20250309_Elon-Musk-kihivta-egy-verekedesre-Vlagyimir-Putyint-a-tet-Ukrajna-volna","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/204eba10-c5b4-4161-8c7a-5371736c19c0.jpg","index":0,"item":"ce5a8805-4ee4-4d5c-bdce-97406297a83b","keywords":null,"link":"/vilag/20250309_Elon-Musk-kihivta-egy-verekedesre-Vlagyimir-Putyint-a-tet-Ukrajna-volna","timestamp":"2025. március. 09. 16:09","title":"Elon Musk verekedni hívta Vlagyimir Putyint, a tét Ukrajna volna","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f1c9f47b-03b0-42ca-9080-53617e1a4ab1","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Fényhidat kapott és egyedi gúnyába bújt az új Skoda Octavia legerősebb verziója.","shortLead":"Fényhidat kapott és egyedi gúnyába bújt az új Skoda Octavia legerősebb verziója.","id":"20250310_ime-a-legujabb-skoda-octavia-rs-rendorauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f1c9f47b-03b0-42ca-9080-53617e1a4ab1.jpg","index":0,"item":"f4864d5d-4837-4f63-8fd3-6263b6a98f96","keywords":null,"link":"/cegauto/20250310_ime-a-legujabb-skoda-octavia-rs-rendorauto","timestamp":"2025. március. 10. 07:21","title":"Íme a legújabb Skoda Octavia RS rendőrautó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7b847ece-7741-4449-b485-ec1a2cda04a6","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A tanker lángokban áll, tűzoltó hajókat küldtek a helyszínre.","shortLead":"A tanker lángokban áll, tűzoltó hajókat küldtek a helyszínre.","id":"20250310_olajszallito-tanker-teherhajo-baleset-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7b847ece-7741-4449-b485-ec1a2cda04a6.jpg","index":0,"item":"d2cb11d3-db44-4ff6-958c-7aa8ed6d1d60","keywords":null,"link":"/vilag/20250310_olajszallito-tanker-teherhajo-baleset-ebx","timestamp":"2025. március. 10. 13:22","title":"Egy olajszállító tanker és egy teherhajó ütközött a brit partoknál","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cb6a7f21-868b-4783-8cd5-421df11f89f2","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A házelnök azért büntette meg a képviselőt, mert Orbán Viktor egy régi beszédét bejátszotta a parlamentben.","shortLead":"A házelnök azért büntette meg a képviselőt, mert Orbán Viktor egy régi beszédét bejátszotta a parlamentben.","id":"20250310_hadhazy-akos-kover-laszlo-orszaggyules-penzbuntetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cb6a7f21-868b-4783-8cd5-421df11f89f2.jpg","index":0,"item":"0f28d722-9dcc-4083-8f51-f29a5cf8429f","keywords":null,"link":"/itthon/20250310_hadhazy-akos-kover-laszlo-orszaggyules-penzbuntetes","timestamp":"2025. március. 10. 19:41","title":"Hadházy egy nap alatt összekalapozta a pénzt Kövér hétmilliós büntetésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"448ab6d4-2fa7-4972-a6cd-b6be3a9af92d","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit.","shortLead":"Összegyűjtöttük egy cikkbe a hét legérdekesebb, legolvasottabb technológiai és tudományos témáit.","id":"20250309_ozonlyuk-bezarodas-telekom-muholdas-uzenetkuldes-usa-eu-szolasszabadsag-antibiotikumok-nanomuanyag-spacex-robbanas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/448ab6d4-2fa7-4972-a6cd-b6be3a9af92d.jpg","index":0,"item":"91638ba6-b984-425a-b595-b3f13d53bc1e","keywords":null,"link":"/tudomany/20250309_ozonlyuk-bezarodas-telekom-muholdas-uzenetkuldes-usa-eu-szolasszabadsag-antibiotikumok-nanomuanyag-spacex-robbanas","timestamp":"2025. március. 09. 12:00","title":"Ez történt: Térerő nélkül is átment az SMS, újít a Telekom Európában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"29999157-c72a-4aa2-90c3-71418321997e","c_author":"Sedacur forte","category":"brandchannel","description":"A stressz egyéni élmény, mondják a szakemberek, ezért a rá adott reakciók is változhatnak: van, amelyik erősebb választ vált ki, van, amelyik gyengébbet, de olyanok is vannak, amelyeket észre sem vesszük, csak akkor, amikor már bajt okoztak. Mutatjuk, melyek a leggyakoribb stresszfaktorok és hogyan védhetjük meg magunkat tőlük mindennapjaink során.","shortLead":"A stressz egyéni élmény, mondják a szakemberek, ezért a rá adott reakciók is változhatnak: van, amelyik erősebb választ...","id":"20250226_a-rossz-alvas-is-okozhat-stresszt-sedacur","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/29999157-c72a-4aa2-90c3-71418321997e.jpg","index":0,"item":"bb8dc0f4-e807-4f35-940b-1f17f63160e7","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250226_a-rossz-alvas-is-okozhat-stresszt-sedacur","timestamp":"2025. március. 10. 07:30","title":"Stresszfaktorok a mindennapokban: tudta, hogy a rossz alvás is okozhat stresszt?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Sedacur forte","c_partnerlogo":"5cf9288a-45dd-4fc7-882f-75fd6dbe4936","c_partnertag":""}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
