Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"35340df3-b0dc-4448-8fbb-d2946903652f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Jelentős előrelépést értek el japán kutatók a szerves napelemek terén, sikerült ugyanis az eddigi 4-ről 8,7 százalékra emelni egy ilyen cella hatékonyságát. És nem is állnának meg ennyinél.","shortLead":"Jelentős előrelépést értek el japán kutatók a szerves napelemek terén, sikerült ugyanis az eddigi 4-ről 8,7 százalékra...","id":"20250430_szerves-napelem-hatekonysag-japan-kutatok-kornyezetvedelem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/35340df3-b0dc-4448-8fbb-d2946903652f.jpg","index":0,"item":"81db32a4-3217-456d-a053-fce35110817a","keywords":null,"link":"/tudomany/20250430_szerves-napelem-hatekonysag-japan-kutatok-kornyezetvedelem","timestamp":"2025. április. 30. 20:03","title":"Kétszer hatékonyabb, mint az eddigiek, és még a környezetre sem káros egy új szerves napelem","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4550bf07-4a01-4d93-906d-e209485faf77","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Búcsút int az európai piacnak a Google okostermosztátja, valamint több eszköz hamarosan elveszít egy csomó funkciót is.","shortLead":"Búcsút int az európai piacnak a Google okostermosztátja, valamint több eszköz hamarosan elveszít egy csomó funkciót is.","id":"20250501_google-nest-termosztatok-tamogatas-vege-europai-kivezetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4550bf07-4a01-4d93-906d-e209485faf77.jpg","index":0,"item":"46d49976-71e0-46ca-8014-6288d1c7fbaa","keywords":null,"link":"/tudomany/20250501_google-nest-termosztatok-tamogatas-vege-europai-kivezetes","timestamp":"2025. május. 01. 10:03","title":"Lehet, hogy ebből most újat kell most vennie: megszűnik Európában a Google legnépszerűbb otthoni eszközének támogatása, eltűnik belőle sok funkció","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7507eab9-9b05-485a-b2de-2e9bc5010fec","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Razer újdonságával lehetővé válik a PC-s játékok streamelése mobileszközökre, méghozzá úgy, hogy a telefon/tablet kijelzőjének képességei valóban ki legyenek használva.","shortLead":"A Razer újdonságával lehetővé válik a PC-s játékok streamelése mobileszközökre, méghozzá úgy, hogy a telefon/tablet...","id":"20250502_razer-pc-remote-olay-pcs-jatekok-streamelese-telefonra-tabletre","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7507eab9-9b05-485a-b2de-2e9bc5010fec.jpg","index":0,"item":"54e4e000-3f57-45a7-ae92-5b58019f6fc2","keywords":null,"link":"/tudomany/20250502_razer-pc-remote-olay-pcs-jatekok-streamelese-telefonra-tabletre","timestamp":"2025. május. 02. 08:03","title":"Így streamelhet PC-s játékokat a telefonjára meglepően jó minőségben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a5989a56-1ba6-405a-b90d-8a9825ecce2b","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A brazil szövetség azóta cáfolta a pletykákat, amely szerint ikonikus kék idegenbeli mezét vörösre cserélte volna a nemzeti csapat.","shortLead":"A brazil szövetség azóta cáfolta a pletykákat, amely szerint ikonikus kék idegenbeli mezét vörösre cserélte volna...","id":"20250430_brazil-valogatott-foci-piros-mez-lula-bolsonaro","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a5989a56-1ba6-405a-b90d-8a9825ecce2b.jpg","index":0,"item":"7771f1e1-3eb4-42dd-9c4a-c41c51ecc67e","keywords":null,"link":"/elet/20250430_brazil-valogatott-foci-piros-mez-lula-bolsonaro","timestamp":"2025. április. 30. 19:10","title":"Kiakadtak a brazilok, amiért felmerült, hogy vörös mezben játszhat a válogatott a 2026-os vébén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cfe5b543-5d01-4b8b-9df3-0deee29a1ca6","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Az önkormányzatoknak a helyi iparűzési adóbevétel többlete alapján kell pénzt befizetniük. De nem mindenkinek, csak 854 településnek és nem is ugyanannyit: a főváros fizetnivalója a legtöbb, 3,7 milliárd, Tarnabodé csak 55 ezer forint.","shortLead":"Az önkormányzatoknak a helyi iparűzési adóbevétel többlete alapján kell pénzt befizetniük. De nem mindenkinek, csak 854...","id":"20250502_Kiszamolta-a-kormany-mennyi-penzt-szed-be-az-onkormanyzatoktol-ime-a-majusi-csekkek-Budapesttol-Enyingen-at-Makoig","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cfe5b543-5d01-4b8b-9df3-0deee29a1ca6.jpg","index":0,"item":"b9f6deb9-6d7c-44c5-96e4-9df878499b90","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250502_Kiszamolta-a-kormany-mennyi-penzt-szed-be-az-onkormanyzatoktol-ime-a-majusi-csekkek-Budapesttol-Enyingen-at-Makoig","timestamp":"2025. május. 02. 16:00","title":"Kiszámolta a kormány, mennyi pénzt szed be az önkormányzatoktól – íme a májusi csekkek Budapesttől Enyingen át Makóig","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b475bf84-1a7c-4304-90d7-dc0a3e74bf4f","c_author":"Matalin Dóra - Hamvay Péter ","category":"360","description":"Hogyan változott az étrendünk az elmúlt évtizedekben, és mit jelent az a sokkoló állítás, hogy gyakorlatilag egész nap desszertet eszünk? Mi történik a szervezetünkkel, ha 12, 16 vagy akár 24 órás szünetet tartunk a táplálkozásban? Lehetnek-e nem kívánt mellékhatásai az időszakos böjtnek? Mi a jó stratégia, ha sóvárgunk az étel után? Piacon vagy boltban vásároljunk? Csak nyersen együnk zöldséget? Többek között ezekről a témákról is beszélgettünk a HVG Címlapsztoriban Bartha Ákos élelmiszerbiológussal és Szabó Adrienn dietetikussal, akik azt is elmondták, ők maguk milyen étrendet követnek, vacsoráznak-e este hat után, és milyen táplálékkiegészítőt szednek.","shortLead":"Hogyan változott az étrendünk az elmúlt évtizedekben, és mit jelent az a sokkoló állítás, hogy gyakorlatilag egész nap...","id":"20250501_napi-otszori-etkezes-vs-idoszakos-bojt-bartha-akos-szabo-adrienn","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b475bf84-1a7c-4304-90d7-dc0a3e74bf4f.jpg","index":0,"item":"fef33a33-e464-4476-a269-ea56b7eb26b3","keywords":null,"link":"/360/20250501_napi-otszori-etkezes-vs-idoszakos-bojt-bartha-akos-szabo-adrienn","timestamp":"2025. május. 01. 17:30","title":"Napi ötszöri étkezés vs. időszakos böjt – ezt eszi egy átlagos napon a dietetikus és az élelmiszerbiológus","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9ba4df7a-3145-46c6-b81f-46cb4e6e708a","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Aranyozott falak, nagy aranykeretes tükrök, arany csillárok – csak néhány részlet az orosz elnök hivatali lakásából, amire azért van szükségfe, mert annyit dolgozik, hogy gyakran a Kremlben kell éjszakáznia.","shortLead":"Aranyozott falak, nagy aranykeretes tükrök, arany csillárok – csak néhány részlet az orosz elnök hivatali lakásából...","id":"20250502_Vlagyimir-Putyin-eloszor-mutatta-meg-titkos-rezidenciajat-a-Kremlben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9ba4df7a-3145-46c6-b81f-46cb4e6e708a.jpg","index":0,"item":"0dd1f3a9-67b2-49af-88a0-f03d274c960c","keywords":null,"link":"/elet/20250502_Vlagyimir-Putyin-eloszor-mutatta-meg-titkos-rezidenciajat-a-Kremlben","timestamp":"2025. május. 02. 11:46","title":"Putyin megmutatta magánrezidenciáját a Kremlben – cári pompa zongorával és kandallóval","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ec25fe69-3ebf-43a9-b240-0bc85753a4c1","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Meglepő jelenségre mutat rá egy nemzetközi kutatás: a városi életre, az urbanizációra válaszul színesebb tollazattal válaszolnak a madarak. Az ember mindennapjainak szervezőereje már ilyen módon is beavatkozik a természet alakulásába.","shortLead":"Meglepő jelenségre mutat rá egy nemzetközi kutatás: a városi életre, az urbanizációra válaszul színesebb tollazattal...","id":"20250502_megvaltozik-a-madarak-szine-a-varosban-evolucio-urbanizacio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ec25fe69-3ebf-43a9-b240-0bc85753a4c1.jpg","index":0,"item":"a90d66e9-e967-4ef3-b238-f05493138774","keywords":null,"link":"/tudomany/20250502_megvaltozik-a-madarak-szine-a-varosban-evolucio-urbanizacio","timestamp":"2025. május. 02. 12:03","title":"Már az evolúciót is megborítják a városok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
