Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f67bb609-a571-4635-a26b-efbec4ad1be2","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ezt később a rendőrség is elismerte, és nem indítottak eljárást hivatalos személy elleni erőszak miatt.","shortLead":"Ezt később a rendőrség is elismerte, és nem indítottak eljárást hivatalos személy elleni erőszak miatt.","id":"20250410_video-szabadsag-hid-elvezetett-tunteto-utes-mobiltelefon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f67bb609-a571-4635-a26b-efbec4ad1be2.jpg","index":0,"item":"d63e0053-4087-480d-bf8d-dc03d80ebe69","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_video-szabadsag-hid-elvezetett-tunteto-utes-mobiltelefon","timestamp":"2025. április. 10. 13:15","title":"Azt állította a rendőr, hogy egy fiatal tüntető arcon ütötte a telefonjával, de az előkerült videón is látszik, hogy véletlenül történhetett","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a6bce436-f38b-4d15-a6ab-7820342c3342","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A kormánymédia nagyon felkapta a Tisza egyik EP-képviselőjének a felszólalását, amiben az uniós források visszatartásáról beszél. Erre reagált Magyar Péter. ","shortLead":"A kormánymédia nagyon felkapta a Tisza egyik EP-képviselőjének a felszólalását, amiben az uniós források...","id":"20250410_magyar-peter-tisza-orban-korrupcio-eu-tamogatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a6bce436-f38b-4d15-a6ab-7820342c3342.jpg","index":0,"item":"6d5caa9d-a2bf-4451-82ce-deb2dcdeb5ef","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_magyar-peter-tisza-orban-korrupcio-eu-tamogatas","timestamp":"2025. április. 10. 14:04","title":"Magyar Péter: Nem a Tisza Párt, hanem „az Orbán-kormány ipari méretű korrupciója miatt nem érkezik meg” az uniós pénz","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f35bdbee-ae80-4df0-b6d6-105e04061023","c_author":"Rácz Gergő","category":"kkv","description":"A stagnálás már pozitívumnak tekinthető, a K&H Bank legújabb nagyvállalati helyzetképe alapján az itthon működő nagy cégek amennyire bizonytalanok, annyira optimistán látják saját jövőjüket. A pénzintézet a kormányzatétól jócskán elmaradó növekedést vár idén a hazai gazdaságban.","shortLead":"A stagnálás már pozitívumnak tekinthető, a K&H Bank legújabb nagyvállalati helyzetképe alapján az itthon működő...","id":"20250410_KH-Bank-nagyvallalati-felmeres","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f35bdbee-ae80-4df0-b6d6-105e04061023.jpg","index":0,"item":"20ed8b43-b57a-49a8-ac05-353de9eb23b0","keywords":null,"link":"/kkv/20250410_KH-Bank-nagyvallalati-felmeres","timestamp":"2025. április. 10. 16:23","title":"Egyszerre aggódnak és optimisták az itthoni nagy cégek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"64857a35-4deb-4ace-bea7-17f7a2107a64","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Vizsgálatot kezdeményez a kormány annak kiderítése érdekében, hogy mesterségesen vagy természetes úton jött-e létre a ragadós száj- és körömfájást okozó vírus – közölte Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón. A tájékoztatót Vitályos Eszter kormányszóvivővel és Koncz Zsófiával, a Kulturális és Innovációs Minisztérium családokért felelős államtitkárával közösen tartotta. ","shortLead":"Vizsgálatot kezdeményez a kormány annak kiderítése érdekében, hogy mesterségesen vagy természetes úton jött-e létre...","id":"20250410_Gulyas-Gergely-elarulja-hogyan-reagal-a-kormany-Donald-Trump-vamhaborujara-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/64857a35-4deb-4ace-bea7-17f7a2107a64.jpg","index":0,"item":"44f56399-195c-43b2-a63e-63b4fa32ab53","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_Gulyas-Gergely-elarulja-hogyan-reagal-a-kormany-Donald-Trump-vamhaborujara-ebx","timestamp":"2025. április. 10. 09:37","title":"Kormányinfó: Gulyás Gergely szerint is új stratégiára van szüksége a Fidesznek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"Két évvel hosszabbított a bajnoki címre törő angol klubbal.","shortLead":"Két évvel hosszabbított a bajnoki címre törő angol klubbal.","id":"20250411_mohamed-szalah-liverpool-uj-keteves-szerzodes-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199.jpg","index":0,"item":"85165150-af8d-446c-9858-91a988a17bc4","keywords":null,"link":"/sport/20250411_mohamed-szalah-liverpool-uj-keteves-szerzodes-ebx","timestamp":"2025. április. 11. 09:55","title":"Szalah új szerződést írt alá a Liverpoollal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"47134688-24e1-4c50-a96c-ce19e3474941","c_author":"Mátraházi Zsuzsa","category":"360","description":"Kalocsa: már a cím is többértelmű. Utalhat egyszerűen az alföldi városra, de – mivel egy ufószál is végigfut a történeten – a magyar csillagászok felfedezte 82092 Kalocsa kisbolygóra is vonatkozhat.","shortLead":"Kalocsa: már a cím is többértelmű. Utalhat egyszerűen az alföldi városra, de – mivel egy ufószál is végigfut...","id":"20250411_hvg-Erdos-Virag-Kalocsa-konyv-szindarab","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/47134688-24e1-4c50-a96c-ce19e3474941.jpg","index":0,"item":"a1de0d68-0dfe-454b-bc5b-c8f4a9882371","keywords":null,"link":"/360/20250411_hvg-Erdos-Virag-Kalocsa-konyv-szindarab","timestamp":"2025. április. 11. 16:15","title":"Az űrből pottyant lány megismeri a budapesti rögvalóságot Erdős Virág új regényében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"24cb0ec5-43e3-47fc-b1a7-85c44c8d4a77","c_author":"MTI","category":"elet","description":"Ő a brit királyi család legmagasabb rangú tagja, aki Ukrajnába látogatott a háború kitörése óta.","shortLead":"Ő a brit királyi család legmagasabb rangú tagja, aki Ukrajnába látogatott a háború kitörése óta.","id":"20250411_Haborus-serulteket-latogatott-meg-Ukrajnaban-Harry-herceg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/24cb0ec5-43e3-47fc-b1a7-85c44c8d4a77.jpg","index":0,"item":"f1f273f7-88a9-4dc9-87b3-fa5562e04ba2","keywords":null,"link":"/elet/20250411_Haborus-serulteket-latogatott-meg-Ukrajnaban-Harry-herceg","timestamp":"2025. április. 11. 05:15","title":"Háborús sérülteket látogatott meg Ukrajnában Harry herceg - fotó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c08a6ea3-c9c5-468f-8a8b-538296d31e4f","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A lap addig nem képviselteti magát az eseményen, amíg Nagy Gergely Miklóst vissza nem engedik. ","shortLead":"A lap addig nem képviselteti magát az eseményen, amíg Nagy Gergely Miklóst vissza nem engedik. ","id":"20250410_kormanyszovivo-vitalyos-eszter-24hu-nagy-gergely-miklos-kormanyinfo-fuggetlen-sajto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c08a6ea3-c9c5-468f-8a8b-538296d31e4f.jpg","index":0,"item":"8065b722-bc94-4fcb-979c-87e31f7ad91d","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_kormanyszovivo-vitalyos-eszter-24hu-nagy-gergely-miklos-kormanyinfo-fuggetlen-sajto","timestamp":"2025. április. 10. 10:26","title":"Nem küldött másik újságírót a 24.hu, nem engedték be a kormányinfóra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
