Magyar gyermek először kapott olyan 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megállíthatja az izomsorvadást
A család 2022 novemberében kezdett gyűjtésbe, hogy esélyt adjanak a gyógyulásra.
#izomsorvadás
1 milliárd 300 millió forintos kezelésre gyűjtenek egy debreceni beteg kisfiúnak
A világ egyik legdrágább gyógykezelésére lenne szüksége, szülei gyűjtést indítottak.
Idén már nem üdülhetnek az akadálymentes agárdi hotelben a beteg gyerekek, mert az egy akkugyár munkásszállója lett
2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.
Medvék véréből kevert szérumot adtak emberi sejtekhez, azonnal beindult az izomnövekedés
A medvék egyik hihetetlen képessége, hogy a hosszú téli álom alatt sem veszítenek az izomtömegükből. Az embernél ez mozgás nélkül már pár hét után elkezdődik.
Huszonhárom SMA-s gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
A kormány állja Kanadában egy SMA-s gyermek kezelési költségeit
Zentének Magyarországon támogatók adták össze a pénzt, Kanadában ez máshogy megy.
Őssejt-beültetéssel javítanának Michael Schumacher állapotán
A hétszeres Forma–1-es világbajnok izomsorvadásban és csontritkulásban szenved, a beavatkozással az idegrendszerét regenerálnák.
Meghalt az ember, aki elterjesztette a jeges vödrös kihívást
Peter Fratesnél 2012-ben diagnosztizálták az ALS betegséget. 34 éves volt.
Összefogott a környék az izomsorvadásos kisfiúért, parádéval ünnepelték meg a születésnapját
Az amerikai, súlyos ideg- és izomrendszeri betegségben szenvedő Nash Stinemannek két évet sem jósoltak az orvosok, mégis a kisfiú a hétvégén ünnepelhette meg a 3. születésnapját. A környékbéliek összefogtak, és egy parádés felvonulást tartottak ez alkalomból.
Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
Még nem kezdődhet meg a beteg kisfiú, Zente kezelése
A család most tárgyal a génterápia gyártójával, hogy Magyarországra hozzák a gyógyszert.
Álhírgyárosok most a beteg kisfiúról, Zentéről találtak ki valótlanságokat, nehogy megossza
Várható volt, hogy az álhírgyárosok a beteg kisfiú, Zente kezelésére gyűjtött 700 millió forint kapcsán is kitalálnak valami olyat, ami nem igaz. Így is történt.
Vajna Tímea: Sajnos nem én utaltam a 100 milliót Zentének
Andy Vajna özvegye szeretett volna segíteni az izomsorvadásos kisfiúnak, ezért eladta pár személyes tárgyát, és abból adakozott.
Mészáros Lőrinc és családja ajánlhatta fel a hiányzó 100 milliót Zente kezelésére
A hírt maga a kisfiú édesanyja osztotta meg Facebook-oldalán.
Az utolsó 100 milliót egyetlen ember küldte el Zente kezelésére
Az adakozó szeretné megőrizni névtelenségét, de annyi kiderült, ismert emberről van szó.
Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?