Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"b5c1eeb3-95e1-4094-ac64-44dc3994368b","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Érdekes eredményre jutott egy amerikai kutatás: annak ellenére, hogy a mindennapokban milyen gyakran találkozunk csomókkal, talán több gondot okoznak nekünk, mint gondolnánk. Az emberek döntő többsége ugyanis nem tudja helyesen megítélni, hogy egy csomó erős vagy gyenge.","shortLead":"Érdekes eredményre jutott egy amerikai kutatás: annak ellenére, hogy a mindennapokban milyen gyakran találkozunk...","id":"20250509_fizikai-erveles-hianyossagai-csomok-erossege-teves-erzekeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b5c1eeb3-95e1-4094-ac64-44dc3994368b.jpg","index":0,"item":"a786fd71-788e-4fa3-a7d2-3a65ba4ead89","keywords":null,"link":"/tudomany/20250509_fizikai-erveles-hianyossagai-csomok-erossege-teves-erzekeles","timestamp":"2025. május. 09. 16:03","title":"Ön megmondja ránézésre, hogy milyen erős egy csomó? Szinte biztos, hogy téved","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"99b836af-ef9e-4750-845c-b7cbe4447c16","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A filmtámogatási rendszer által az utóbbi években leginkább támogatott producerrel, az SZFE kuratóriumi tagsággal is jutalmazott Lajos Tamással közölt hosszabb interjút a Mandiner.","shortLead":"A filmtámogatási rendszer által az utóbbi években leginkább támogatott producerrel, az SZFE kuratóriumi tagsággal is...","id":"20250508_Lajos-Tamas-a-Blokad-Goncz-keperol-Maganbeszelgetesekben-a-vele-egy-oldalon-allok-is-igazat-adtak-nekunk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/99b836af-ef9e-4750-845c-b7cbe4447c16.jpg","index":0,"item":"0dce123e-348e-460e-aded-7f16fffabced","keywords":null,"link":"/kultura/20250508_Lajos-Tamas-a-Blokad-Goncz-keperol-Maganbeszelgetesekben-a-vele-egy-oldalon-allok-is-igazat-adtak-nekunk","timestamp":"2025. május. 08. 11:20","title":"A Blokád című film producere szerint olyan hiteles volt a Göncz Árpád-ábrázolásuk, hogy azt a volt elnök oldalán állók is elismerték","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ae477e5e-ca02-4f49-9175-898b1e8dbf99","c_author":"hvg360","category":"360","description":"80 évvel a felszabadulás után nem csupán a nemzetiszocializmus sok millió áldozatára emlékezünk, hanem ki kell állni az idegengyűlölet, a rasszizmus és az antiszemitizmus ellen is – mondta a magyar származású publicista a bécsi Heldenplatzon, ahol 1938-ban 250 ezren üdvözölték lelkesen az Ausztria megszállását, az Anschlusst bejelentő Hitlert.","shortLead":"80 évvel a felszabadulás után nem csupán a nemzetiszocializmus sok millió áldozatára emlékezünk, hanem ki kell állni...","id":"20250509_Paul-Lendvai-becsi-beszede-a-vilaghaboru-vegenek-80-evfordulojan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ae477e5e-ca02-4f49-9175-898b1e8dbf99.jpg","index":0,"item":"01a0aba3-9caf-4e29-b508-166c6b179304","keywords":null,"link":"/360/20250509_Paul-Lendvai-becsi-beszede-a-vilaghaboru-vegenek-80-evfordulojan","timestamp":"2025. május. 09. 15:45","title":"Sebek, melyek újra és újra felszakadnak – Paul Lendvai bécsi beszéde a világháború végének 80. évfordulóján","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"04fe991a-b2ae-47d2-8e5f-854fd64c4e93","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A török hatóságok kérvényezték az X-től a korlátozást. ","shortLead":"A török hatóságok kérvényezték az X-től a korlátozást. ","id":"20250508_Imamoglu-Torokorszag-Isztambul-X-polgarmester-letartoztatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/04fe991a-b2ae-47d2-8e5f-854fd64c4e93.jpg","index":0,"item":"a0b51658-9035-4b94-9d11-b95586e4c98c","keywords":null,"link":"/vilag/20250508_Imamoglu-Torokorszag-Isztambul-X-polgarmester-letartoztatas","timestamp":"2025. május. 08. 10:52","title":"Blokkolták a bebörtönzött isztambuli polgármester X-fiókját Törökországban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"da3e5856-5b55-477a-a21b-abf94786ab70","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"kkv","description":"Hernádi Zsolt szerint a vállalat bizonytalan időszakban ért el stabil eredményt.","shortLead":"Hernádi Zsolt szerint a vállalat bizonytalan időszakban ért el stabil eredményt.","id":"20250509_mol-elso-negyedeves-uzleti-eredmeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/da3e5856-5b55-477a-a21b-abf94786ab70.jpg","index":0,"item":"5f25336a-2c0e-4a72-8684-ecbed3ea31ba","keywords":null,"link":"/kkv/20250509_mol-elso-negyedeves-uzleti-eredmeny","timestamp":"2025. május. 09. 05:03","title":"Növelte az eredményét a Mol az első negyedévben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2f3ccc45-e488-4ba5-8a8e-e0a813a8a655","c_author":"Köves Gábor","category":"kultura","description":"Hollywood már rég a busz alá dobta, de jött Coppola unokája és megtörtént a csoda: Pamela Anderson lelki lemeztelenedése a filmvásznon. Az utolsó táncosnőben az egykori Baywatch-sztár mindent megmutat, amit eddig nem láthattunk belőle. ","shortLead":"Hollywood már rég a busz alá dobta, de jött Coppola unokája és megtörtént a csoda: Pamela Anderson lelki...","id":"20250509_Pamela-Anderson-utolso-tancosno-Gia-Coppola-kritika-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2f3ccc45-e488-4ba5-8a8e-e0a813a8a655.jpg","index":0,"item":"7a78f0fb-cba7-411c-9a8d-e2b897274dbd","keywords":null,"link":"/kultura/20250509_Pamela-Anderson-utolso-tancosno-Gia-Coppola-kritika-ebx","timestamp":"2025. május. 09. 06:01","title":"Pamela Anderson most máshogy meztelen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"db1da201-48fc-4286-9490-c7ea4a5a79e6","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Gyurcsány Ferenc azt kérte az utolsó pártelnöki levelében a párttársaitól, hogy támogassák majd a DK új elnökét, és tartsanak ki a DK mellett.","shortLead":"Gyurcsány Ferenc azt kérte az utolsó pártelnöki levelében a párttársaitól, hogy támogassák majd a DK új elnökét, és...","id":"20250508_gyurcsany-bucsuuzenet-dk-partelnok-lemondas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/db1da201-48fc-4286-9490-c7ea4a5a79e6.jpg","index":0,"item":"eb065355-95c3-4182-b380-30b0150431e6","keywords":null,"link":"/itthon/20250508_gyurcsany-bucsuuzenet-dk-partelnok-lemondas-ebx","timestamp":"2025. május. 08. 17:17","title":"Gyurcsány búcsúüzenete: Tudom, milyen érzés legyőzni Orbán Viktort","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c469123b-3633-4926-8e4b-2e3a6a35cb90","c_author":"Dobszay jános, Gergely Márton, Riba István ","category":"360","description":"Töméntelen pénzt költött már a propaganda Magyar Péter-ellenes kampányokra – látható eredmény nélkül. A korábban más politikusokkal szemben végigvitt lejáratási technikák ezúttal nem működnek, ezzel azonban még korántsem ürült ki Orbán Viktor eszköztára, kérdés, hogy meddig kész elmenni. Közben a Tisza visszalő: most éppen azt teregette ki, hogy a békepártiságát évek óta sulykoló Fidesz már 2023-ban „átállt a háború felé vezető út nulladik fázisára.”","shortLead":"Töméntelen pénzt költött már a propaganda Magyar Péter-ellenes kampányokra – látható eredmény nélkül. A korábban más...","id":"20250510_hvg-magyar-peter-lejaratasa-orban-viktor-jogi-eszkozok-propaganda-tisza-kommunikacio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c469123b-3633-4926-8e4b-2e3a6a35cb90.jpg","index":0,"item":"9836bac1-66b9-495a-b430-a388ef28f4fe","keywords":null,"link":"/360/20250510_hvg-magyar-peter-lejaratasa-orban-viktor-jogi-eszkozok-propaganda-tisza-kommunikacio","timestamp":"2025. május. 10. 07:00","title":"A Tisza elleni háború sokadik fázisa: a Fidesz-propaganda golyói nem fogtak Magyar Péteren, jön a jogi nehéztüzérség","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.