Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"eb78be5b-d4aa-49eb-b28b-89f242951eb1","c_author":"MTI","category":"cegauto","description":"Egy kisteherautó és egy személygépkocsi ütközött össze a 6-os főúton Dunaszentgyörgy és Tolna között szombaton délelőtt, a szakaszon a helyszínelés idejére teljes útlezárást rendeltek el.","shortLead":"Egy kisteherautó és egy személygépkocsi ütközött össze a 6-os főúton Dunaszentgyörgy és Tolna között szombaton...","id":"20250607_Baleset-miatt-teljes-utzar-van-a-6-os-fouton","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eb78be5b-d4aa-49eb-b28b-89f242951eb1.jpg","index":0,"item":"66de7b13-7a05-4ab6-bef5-d2d62401f01b","keywords":null,"link":"/cegauto/20250607_Baleset-miatt-teljes-utzar-van-a-6-os-fouton","timestamp":"2025. június. 07. 11:57","title":"Baleset miatt teljes útzár van a 6-os főúton","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d80096ac-887b-4883-82d9-d65a02626371","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A rendszer célja, hogy ellenőrizni tudják az alkalmazottak munkaidejének betartását, az intézménybe történő be- és kilépést.","shortLead":"A rendszer célja, hogy ellenőrizni tudják az alkalmazottak munkaidejének betartását, az intézménybe történő be- és...","id":"20250606_Fellazadtak-az-orvosok-a-korhazi-arcfelismero-program-ellen-tobben-nem-mentek-el-a-kotelezo-fotozasra","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d80096ac-887b-4883-82d9-d65a02626371.jpg","index":0,"item":"ca9f413c-5f8f-4ae3-907d-d4bceeeb300c","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Fellazadtak-az-orvosok-a-korhazi-arcfelismero-program-ellen-tobben-nem-mentek-el-a-kotelezo-fotozasra","timestamp":"2025. június. 06. 08:47","title":"Fellázadtak az orvosok a kórházi arcfelismerő program ellen, többen nem mentek el a kötelező fotózásra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"524e1fcd-e025-44db-9d90-3ca8bc3af4bf","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A Washington Post szerzője szerint indokolt szigorítani a kínaiak beutazását. Neves német közéleti személyiségek felszólították az EU-t, hogy lépjen fel a magyar Pride érdekében. Trump egy puhány erősember. Témák és vélemények a világsajtóból.","shortLead":"A Washington Post szerzője szerint indokolt szigorítani a kínaiak beutazását. Neves német közéleti személyiségek...","id":"20250606_Nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/524e1fcd-e025-44db-9d90-3ca8bc3af4bf.jpg","index":0,"item":"22114620-037e-4af1-ae8c-958716f705a4","keywords":null,"link":"/360/20250606_Nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. június. 06. 10:40","title":"Diákújságírók leplezték le, hogyan kémkednek kínai hallgatók a Stanfordon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c380d183-9776-47fc-817c-f2a8362a5689","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"Minden áldott nap egy újabb lehetőség arra, hogy tegyetek valamit mások ellen – hirdeti a Horváth Jürgen bőrébe bújt humorista.","shortLead":"Minden áldott nap egy újabb lehetőség arra, hogy tegyetek valamit mások ellen – hirdeti a Horváth Jürgen bőrébe bújt...","id":"20250606_Ich-bin-normal-Bodocs-Tibor-klippel-koszonti-a-Pride-ot-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c380d183-9776-47fc-817c-f2a8362a5689.jpg","index":0,"item":"b921c693-5d79-429f-8510-e2d707b171a2","keywords":null,"link":"/kultura/20250606_Ich-bin-normal-Bodocs-Tibor-klippel-koszonti-a-Pride-ot-ebx","timestamp":"2025. június. 06. 22:04","title":"Ich bin normal – Bödőcs Tibor klippel köszönti a Pride-ot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"74590a87-e862-4203-9ce6-4aad1b0d3002","c_author":"HVG","category":"360","description":"Beindulhat a tokaji borászatok és a turizmus marketingje, miután a kormányhoz közel álló turisztikai szereplők létrehozták a Visit Tokaj Nonprofit Kft.-t. A reklámra szükség is van, legalábbis Orbán Ráhel családi borászatának eredményei alapján.","shortLead":"Beindulhat a tokaji borászatok és a turizmus marketingje, miután a kormányhoz közel álló turisztikai szereplők...","id":"20250606_hvg-visit-tokaj-magyar-turisztikai-ugynokseg-magyar-turisztikai-szovetseg-alapitvany-orban-rahel-szabadics-zoltan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/74590a87-e862-4203-9ce6-4aad1b0d3002.jpg","index":0,"item":"40d4c16d-9c9f-42df-996d-110264a97242","keywords":null,"link":"/360/20250606_hvg-visit-tokaj-magyar-turisztikai-ugynokseg-magyar-turisztikai-szovetseg-alapitvany-orban-rahel-szabadics-zoltan","timestamp":"2025. június. 06. 12:15","title":"Orbán Ráhel és Mészáros Lőrinc üzleti köréből áll fel a tokaji PR-ügynökség","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"88608487-c367-4e71-b2e0-1cf07f724837","c_author":"HVG","category":"360","description":"Mozaikokból összeálló családregényeket, mélyrehatoló önélet- és korrajzokat, újrafelfedezett életműveket, felkavaró történelmi olvasmányokat kínálnak a június 12. és 15. közötti ünnepi könyvhétre megjelenő kötetek szerzői. A bőséges választékból a HVG ismét szubjektív válogatással szolgál. Sorozatunk első részében kilenc könyvet ajánlunk.","shortLead":"Mozaikokból összeálló családregényeket, mélyrehatoló önélet- és korrajzokat, újrafelfedezett életműveket, felkavaró...","id":"20250607_hvg-96-unnepi-konyhet-hvgmustra-1-resz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/88608487-c367-4e71-b2e0-1cf07f724837.jpg","index":0,"item":"3eb03949-de90-4a78-8762-562b344bc408","keywords":null,"link":"/360/20250607_hvg-96-unnepi-konyhet-hvgmustra-1-resz","timestamp":"2025. június. 07. 18:00","title":"„Vörös tatárjárás” és „vörös farsang”, hamis hősök, tabutémák gyilkosa – könyvheti HVG-mustra, 1. rész","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f21e19c1-5bca-44a3-9da6-cf8a8c56a078","c_author":"Papp Réka Kinga ","category":"360","description":"A mostanihoz fogható mértékben a NER még nem ingott meg. Bár kevés példa van rá, annál nagyobb volt a megdicsőülése az időben visszavonulóknak. Nem is kell nagyon visszamenni az időben. Vélemény.","shortLead":"A mostanihoz fogható mértékben a NER még nem ingott meg. Bár kevés példa van rá, annál nagyobb volt a megdicsőülése...","id":"20250606_hvg-papp-reka-kinga-gorbacsok-a-meguszas-muveszete","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f21e19c1-5bca-44a3-9da6-cf8a8c56a078.jpg","index":0,"item":"4c4b9c00-ee80-4b7c-8e2e-8622d5c0788a","keywords":null,"link":"/360/20250606_hvg-papp-reka-kinga-gorbacsok-a-meguszas-muveszete","timestamp":"2025. június. 06. 08:30","title":"Papp Réka Kinga: Mi történne, ha Orbán átadná a stafétát, és elvonulna a zebráit vakargatni?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ef3fe854-76b8-4226-a1c5-6eec728d5a7e","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Akinek telik magángépre, annak telik több adóra is. ","shortLead":"Akinek telik magángépre, annak telik több adóra is. ","id":"20250607_A-DK-egymillio-forintos-kulonadot-fizettetne-a-magangepekkel-le-es-felszallasonkent","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ef3fe854-76b8-4226-a1c5-6eec728d5a7e.jpg","index":0,"item":"b1be494a-6c38-41f0-b3f0-193020be206f","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_A-DK-egymillio-forintos-kulonadot-fizettetne-a-magangepekkel-le-es-felszallasonkent","timestamp":"2025. június. 07. 14:19","title":"A DK egymillió forintos különadót fizettetne a magángépekkel le- és felszállásonként","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.