Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"4076d4d0-7355-4827-abf1-be7ba406641f","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A Kudisztáni Munkáspárt négy évtizede küzd a függetlenségért.","shortLead":"A Kudisztáni Munkáspárt négy évtizede küzd a függetlenségért.","id":"20241229_Hajlando-a-fegyverletetelre-a-kurd-lazadok-25-eve-bebortonzott-vezere","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4076d4d0-7355-4827-abf1-be7ba406641f.jpg","index":0,"item":"84fe7bc5-f043-4e5a-a613-aa9f76ae8632","keywords":null,"link":"/vilag/20241229_Hajlando-a-fegyverletetelre-a-kurd-lazadok-25-eve-bebortonzott-vezere","timestamp":"2024. december. 29. 21:32","title":"Hajlandó a fegyverletételre a kurd lázadók 25 éve bebörtönzött vezére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6743cf52-befd-44e0-9d09-3671e1a3c410","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Decemberben átlagosan havi 215 ezer forintért kerestek albérletet a magyarok, miközben a bérbeadók átlagosan havi 250 ezer forintot szeretnének keresni lakásuk kiadásával.","shortLead":"Decemberben átlagosan havi 215 ezer forintért kerestek albérletet a magyarok, miközben a bérbeadók átlagosan havi 250...","id":"20241230_Folyamatosan-csokken-az-alberlok-fizetesi-hajlandosaga-a-lakaskiadok-kenytelenek-lejjebb-adni-a-berleti-dijaikbol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6743cf52-befd-44e0-9d09-3671e1a3c410.jpg","index":0,"item":"131c6481-d634-4184-8e2b-e02cf858441e","keywords":null,"link":"/kkv/20241230_Folyamatosan-csokken-az-alberlok-fizetesi-hajlandosaga-a-lakaskiadok-kenytelenek-lejjebb-adni-a-berleti-dijaikbol","timestamp":"2024. december. 30. 13:50","title":"Folyamatosan csökken az albérlők fizetési hajlandósága, a lakáskiadók kénytelenek lejjebb adni a bérleti díjaikból","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d9db1109-d5fd-47c3-a8f0-edffad130a8b","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Herendi Gábor új filmje az állami finanszírozási rendszeren kívül készült, de már most bőven lekörözte például a milliárdokkal támogatott Petőfi-filmet.","shortLead":"Herendi Gábor új filmje az állami finanszírozási rendszeren kívül készült, de már most bőven lekörözte például...","id":"20241230_Futni-mentem-Herendi-Gabor-film-300-ezer-nezo-mozi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d9db1109-d5fd-47c3-a8f0-edffad130a8b.jpg","index":0,"item":"a1ad0bae-5281-4e74-bacb-84f04c91b5f1","keywords":null,"link":"/kultura/20241230_Futni-mentem-Herendi-Gabor-film-300-ezer-nezo-mozi","timestamp":"2024. december. 30. 13:23","title":"Hasít a mozikban a Futni mentem, már több mint 300 ezren nézték meg","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e449c9bf-7ff3-4d92-b8c2-a634451807f1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"2022-ben már 850 milliárddal többet költött az állam az intézményei és az általános szolgáltatásai fenntartására, mintha a régiós átlag szerint tervezték volna. A szociális védelmi kiadások közben 12 év alatt a GDP 4,1 százalékával csökkentek.","shortLead":"2022-ben már 850 milliárddal többet költött az állam az intézményei és az általános szolgáltatásai fenntartására...","id":"20241230_Brutalisan-draga-lett-a-magyar-allam-mikozben-a-szocialis-vedelemre-juto-kiadasok-oriasit-zuhantak-koltsegvetes-Kopint-Tarki","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e449c9bf-7ff3-4d92-b8c2-a634451807f1.jpg","index":0,"item":"06149aa0-caa2-4150-87b6-3f8bd6f7e39b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241230_Brutalisan-draga-lett-a-magyar-allam-mikozben-a-szocialis-vedelemre-juto-kiadasok-oriasit-zuhantak-koltsegvetes-Kopint-Tarki","timestamp":"2024. december. 30. 10:04","title":"Brutálisan drága lett a magyar állam, miközben a szociális védelemre jutó kiadások óriásit zuhantak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e9085916-d5d5-4ce6-8801-4525c83e890e","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Trump szerint Carter keményen dolgozott azért, hogy Amerikát egy jobb hellyé tegye, míg Biden közleményében az ország történelmének egyik legbefolyásosabb politikusaként emlékezett meg a volt elnökről.","shortLead":"Trump szerint Carter keményen dolgozott azért, hogy Amerikát egy jobb hellyé tegye, míg Biden közleményében az ország...","id":"20241230_carter-bucsuztatas-trump-biden-zelenszkij-macron","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e9085916-d5d5-4ce6-8801-4525c83e890e.jpg","index":0,"item":"f76f4909-fd8a-4d52-b54c-be494fe41c91","keywords":null,"link":"/vilag/20241230_carter-bucsuztatas-trump-biden-zelenszkij-macron","timestamp":"2024. december. 30. 07:58","title":"Donald Trump és Joe Biden is az elhunyt Jimmy Cartert méltatta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"838e4d56-6a3f-4872-b9ca-8b761965ef49","c_author":"Arató László (EUrologus)","category":"360","description":"Egyik oldalon a kormányzati sikerpropaganda, amely szerint a magyar elnökség páratlan eredményeket elérve ismét naggyá tette Európát, a másik oldalon pedig a rengeteg kérdőjel, hogy ezt vajon mivel lehetne alátámasztani. Elemzésünkben sorra vesszük az egyes területeket, az azokhoz kapcsolódó magyar álláspontot és a tényeket, amelyek segítenek eloszlatni a narancsszínű ködöt.","shortLead":"Egyik oldalon a kormányzati sikerpropaganda, amely szerint a magyar elnökség páratlan eredményeket elérve ismét naggyá...","id":"20241230_elnokseg_orban_eu-elemzes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/838e4d56-6a3f-4872-b9ca-8b761965ef49.jpg","index":0,"item":"f3daf00c-02fa-4a94-886d-d53662c3b869","keywords":null,"link":"/360/20241230_elnokseg_orban_eu-elemzes","timestamp":"2024. december. 30. 06:30","title":"A magyar kormány nem tudott túllépni a saját árnyékán – mérleget vontunk az EU-elnökségről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"068b70d7-0b2a-419e-b602-db38f081c739","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Lehet kedvenceket válogatni bőséggel. ","shortLead":"Lehet kedvenceket válogatni bőséggel. ","id":"20241230_kozlekedesi-videok-top-2024","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/068b70d7-0b2a-419e-b602-db38f081c739.jpg","index":0,"item":"258b1a0b-9356-4334-8e1f-824f228564e9","keywords":null,"link":"/cegauto/20241230_kozlekedesi-videok-top-2024","timestamp":"2024. december. 30. 10:46","title":"2024 „best of szabálytalanságok” videó: tízpercnyi tömény magyar közlekedési kultúra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Mi lesz az orosz gázszállítással? Hogy került Elon Musk a Die Weltbe? Hogyan értékelik Putyin félig-meddig bocsánatkérését? Válogatásunk a világlapok írásaiból.","shortLead":"Mi lesz az orosz gázszállítással? Hogy került Elon Musk a Die Weltbe? Hogyan értékelik Putyin félig-meddig...","id":"20241229_Daniel-Freund-magyar-elnokseg-putyin-orosz-gaz-elon-musk-nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"2f64a3b3-5ee3-4666-8e17-915a6252bee3","keywords":null,"link":"/360/20241229_Daniel-Freund-magyar-elnokseg-putyin-orosz-gaz-elon-musk-nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2024. december. 29. 10:08","title":"Daniel Freund: Minden várakozást alulmúlt a magyar EU-elnökség","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
A kazahsztáni és dél-koreai légi szerencsétlenségek – ahol a túlélőket a repülőgépek hátsó üléseiből sikerült élve kiszabadítani – újból felvetették a kérdést.