Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6754e4d2-603c-49dc-8206-8f646121362e","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Bátonyi Péter műemlékes szakember és kormányfőtanácsos a Partizán műsorában bizonyítékokkal támasztotta alá, hogyan minősítenek át jogszerűtlenül műemlékeket, hogy a tulajdonosai azokat részben, vagy egészében lebonthassák.","shortLead":"Bátonyi Péter műemlékes szakember és kormányfőtanácsos a Partizán műsorában bizonyítékokkal támasztotta alá, hogyan...","id":"20241127_Batonyi-Peter-Partizan-muemlekek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6754e4d2-603c-49dc-8206-8f646121362e.jpg","index":0,"item":"a4714156-d017-4bda-aa8b-b84eee8b7690","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_Batonyi-Peter-Partizan-muemlekek","timestamp":"2024. november. 27. 18:00","title":"Jogsértő műemlékbontások lepapírozása zajlik Lázár János minisztériumában a most kirúgott szakember szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"896d4e9a-95f7-4f30-9e8c-6cfbb7e9a774","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Megelégelték a túl nagy forgalmat.","shortLead":"Megelégelték a túl nagy forgalmat.","id":"20241126_kelenpatak-cinfalva-osztrak-hatar-lezaras","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/896d4e9a-95f7-4f30-9e8c-6cfbb7e9a774.jpg","index":0,"item":"905bad86-4fb7-4d40-ac10-cef0dcc03972","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241126_kelenpatak-cinfalva-osztrak-hatar-lezaras","timestamp":"2024. november. 26. 07:15","title":"Túl sok volt a magyar ingázó, betonakadállyal zártak le egy osztrák határátkelőt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fa8d7a10-f726-4885-af26-7ecf8a246796","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"Hétfő este tisztújítás történt a KAVOSZ Széchenyi Kártya Program Zrt-nél (KAVOSZ).","shortLead":"Hétfő este tisztújítás történt a KAVOSZ Széchenyi Kártya Program Zrt-nél (KAVOSZ).","id":"20241126_Parragh-Laszlo-kavosz-tisztujitas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fa8d7a10-f726-4885-af26-7ecf8a246796.jpg","index":0,"item":"8ea37600-2e6d-4fd4-9717-7e752192571e","keywords":null,"link":"/kkv/20241126_Parragh-Laszlo-kavosz-tisztujitas","timestamp":"2024. november. 26. 08:01","title":"Újabb fontos pozíciót veszített el Parragh László","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8b79e0c5-f0a1-458c-bdb8-0debcd48671e","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A férfi gallyakat gyújtott meg és olvasztott havat ivott, hogy életben maradjon.","shortLead":"A férfi gallyakat gyújtott meg és olvasztott havat ivott, hogy életben maradjon.","id":"20241126_felsotarkany-bukk-tura-fagyhalal","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8b79e0c5-f0a1-458c-bdb8-0debcd48671e.jpg","index":0,"item":"99fc051c-45b3-4382-8e7c-d4f8915e3d24","keywords":null,"link":"/itthon/20241126_felsotarkany-bukk-tura-fagyhalal","timestamp":"2024. november. 26. 08:00","title":"Napokig feküdt a Bükkben egy argentin túrázó, az arra futó polgármester mentette meg","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4dc80d34-d14c-48f8-99ff-c98e33d73ee4","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Egy személyt megfigyelésre kórházba szállítottak, az anyagi kár jelentős.","shortLead":"Egy személyt megfigyelésre kórházba szállítottak, az anyagi kár jelentős.","id":"20241126_ket-villanyauto-utkozott-egymassal-pomazon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4dc80d34-d14c-48f8-99ff-c98e33d73ee4.jpg","index":0,"item":"3cf89295-1230-40cc-b005-f3474fc5c967","keywords":null,"link":"/cegauto/20241126_ket-villanyauto-utkozott-egymassal-pomazon","timestamp":"2024. november. 26. 09:54","title":"Két villanyautó ütközött egymással Pomázon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"14f6c213-c913-4474-ad4e-50c0e5717047","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"kkv","description":"Azoknál is megmarad a moratórium időszakában a szolgáltatás, akiknek 60 napon túli számlatartozásuk van.","shortLead":"Azoknál is megmarad a moratórium időszakában a szolgáltatás, akiknek 60 napon túli számlatartozásuk van.","id":"20241127_moratorium-gaz-aram-mvm-karacsony","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/14f6c213-c913-4474-ad4e-50c0e5717047.jpg","index":0,"item":"ded1f390-c3f7-4100-96ac-1fedc5ee4f4a","keywords":null,"link":"/kkv/20241127_moratorium-gaz-aram-mvm-karacsony","timestamp":"2024. november. 27. 12:52","title":"Itt az MVM karácsonyi ajándéka: nem kapcsolják ki az áramot és a gázt öt hétig","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c6c98d7e-a722-41a9-bcb3-70fa378ad8b7","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A megválasztott elnök másik ügyében nemrég rendeltek el halasztást. ","shortLead":"A megválasztott elnök másik ügyében nemrég rendeltek el halasztást. ","id":"20241125_A-szovetsegi-kulonleges-ugyesz-szeretne-ha-megszuntetnek-a-washingtoni-buntetoeljaras-Donald-Trump-ellen","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c6c98d7e-a722-41a9-bcb3-70fa378ad8b7.jpg","index":0,"item":"2e521f44-1259-44dd-a042-080ae118372a","keywords":null,"link":"/vilag/20241125_A-szovetsegi-kulonleges-ugyesz-szeretne-ha-megszuntetnek-a-washingtoni-buntetoeljaras-Donald-Trump-ellen","timestamp":"2024. november. 25. 21:10","title":"A szövetségi különleges ügyész szeretné, ha megszüntetnék a washingtoni büntetőeljárást Donald Trump ellen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a21025a6-78fb-4506-afe1-6f38b0d2a597","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az eddig felemás eredménnyel célzott béta-amiloid és tau-fehérjék helyett egy enzimet kezdett el vizsgálni egy olasz kutatócsoport, az eredmények pedig ígéretesek az Alzheimer-kór elleni küzdelem számára.","shortLead":"Az eddig felemás eredménnyel célzott béta-amiloid és tau-fehérjék helyett egy enzimet kezdett el vizsgálni egy olasz...","id":"20241126_alzheimer-kor-kialakulas-lassitasa-orrspray-felfedezes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a21025a6-78fb-4506-afe1-6f38b0d2a597.jpg","index":0,"item":"1d4618c5-9198-49b0-8c0e-964965cdf419","keywords":null,"link":"/tudomany/20241126_alzheimer-kor-kialakulas-lassitasa-orrspray-felfedezes","timestamp":"2024. november. 26. 13:03","title":"Pár fújás az egész? Orrspray lassíthatja az Alzheimer-kór kialakulását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
Az Oroszország-szakértő egyoldalnyi hivatkozás nélküli szöveget talált abból a cikkből, amit a miniszterelnök politikai igazgatója és beosztottja közösen írt tavaly.