Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"970a51ce-2813-4a1a-b771-94387d0ba97f","c_author":"HVG","category":"360","description":"Három egymást követő estén játszik a Fesztiválzenekarral az orosz-német zongoraművész.","shortLead":"Három egymást követő estén játszik a Fesztiválzenekarral az orosz-német zongoraművész.","id":"20250308_hvg-mupa-igor-levit-budapesti-fesztivalzenekar-fischer-ivan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/970a51ce-2813-4a1a-b771-94387d0ba97f.jpg","index":0,"item":"05a8da55-6202-48ac-aada-9e7e82de5c59","keywords":null,"link":"/360/20250308_hvg-mupa-igor-levit-budapesti-fesztivalzenekar-fischer-ivan","timestamp":"2025. március. 08. 18:30","title":"„Ez a fickó nem ismer lehetetlent\" – Igor Levit az egyik leggyilkosabb versenyművet is előadja a Müpában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"653084c0-c34b-4bb5-9b46-1005713d2516","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Gyertek velünk, foglalkozzunk közösen nőügyekkel! – mondja. ","shortLead":"Gyertek velünk, foglalkozzunk közösen nőügyekkel! – mondja. ","id":"20250308_Magyar-Peter-nonap-uzenet-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/653084c0-c34b-4bb5-9b46-1005713d2516.jpg","index":0,"item":"720a7271-9f7a-4be9-a07c-d116f7d45c82","keywords":null,"link":"/elet/20250308_Magyar-Peter-nonap-uzenet-ebx","timestamp":"2025. március. 08. 09:53","title":"„Segítsetek, hogy segíthessünk” - Magyar Péter nőnap alkalmából üzent","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15beeca8-9d3d-4e8c-a9a1-2cb62db96806","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Csak indítsa el a háttérben és hallgassa meg szerzőink legjobb írásait! A héten: új világ, régi kohászat.","shortLead":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Csak indítsa el...","id":"20250309_Elvitelre-Giorgia-Meloni-Orban-Viktor-ozdi-kohaszok-baleset-kohaszat-Donald-Trump-evfordulo-podcast","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15beeca8-9d3d-4e8c-a9a1-2cb62db96806.jpg","index":0,"item":"45e9fb59-817e-42e5-ba45-44707f817658","keywords":null,"link":"/itthon/20250309_Elvitelre-Giorgia-Meloni-Orban-Viktor-ozdi-kohaszok-baleset-kohaszat-Donald-Trump-evfordulo-podcast","timestamp":"2025. március. 09. 06:00","title":"Giorgia Meloni, Orbán Viktor és az ózdi kohászok │ Elvitelre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ca93b312-6f8a-48ea-8e11-a132eb43bade","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Emberről emberre nem terjed, rágcsálók ürüléke terjeszti a vírust, ami megölte Gene Hackman feleségét.","shortLead":"Emberről emberre nem terjed, rágcsálók ürüléke terjeszti a vírust, ami megölte Gene Hackman feleségét.","id":"20250308_Mit-lehet-tudni-arrol-a-fertozesrol-ami-megolte-Gene-Hackman-feleseget","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ca93b312-6f8a-48ea-8e11-a132eb43bade.jpg","index":0,"item":"4396f38f-aeb2-4ad6-a0b7-1dcdf1e82376","keywords":null,"link":"/elet/20250308_Mit-lehet-tudni-arrol-a-fertozesrol-ami-megolte-Gene-Hackman-feleseget","timestamp":"2025. március. 08. 15:23","title":"Mit lehet tudni a fertőzésről, ami megölte Gene Hackman feleségét?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c2fd453-89fe-49e7-93bc-1829b3a61307","c_author":"Remotiv","category":"brandchannel","description":"A kiégés, más néven burnout szindróma fizikai, érzelmi és mentális kimerüléssel járó tünetegyüttes. Leggyakrabban munkahelyi környezetben jelentkezik, de előfordulhat például tanulmányi stresszhelyzetekben vagy bármilyen hosszú távú, intenzív érzelmi erőfeszítés esetén. De mi vezet el idáig, hogyan ismerhető fel, és mit tehetünk ellene?","shortLead":"A kiégés, más néven burnout szindróma fizikai, érzelmi és mentális kimerüléssel járó tünetegyüttes. Leggyakrabban...","id":"20250129_Igy-ismerje-fel-a-burnout-szindromat-remotiv","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c2fd453-89fe-49e7-93bc-1829b3a61307.jpg","index":0,"item":"b23d09c0-7471-4468-a46b-1a6b07830a15","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250129_Igy-ismerje-fel-a-burnout-szindromat-remotiv","timestamp":"2025. március. 09. 11:30","title":"Így ismerje fel a burnout szindrómát!","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Remotiv extra","c_partnerlogo":"6b463ed1-d453-40c3-82fa-97c561a4b8eb","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"339ab16e-715c-43a8-9994-bbe31d627836","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A NASA számítása szerint a Voyager–1 és a Voyager–2 űrszonda egy-egy műszerének kikapcsolásával legalább egy évvel lehet kitolni a szerkezetek élettartamát – már ami az energiaellátást illeti.","shortLead":"A NASA számítása szerint a Voyager–1 és a Voyager–2 űrszonda egy-egy műszerének kikapcsolásával legalább egy évvel...","id":"20250308_nasa-voyager-1-voyager-2-urszonda-muszerek-leallitasa-energiaellatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/339ab16e-715c-43a8-9994-bbe31d627836.jpg","index":0,"item":"9b4628ac-f76f-47f4-b8db-23e3432d99fb","keywords":null,"link":"/tudomany/20250308_nasa-voyager-1-voyager-2-urszonda-muszerek-leallitasa-energiaellatas","timestamp":"2025. március. 08. 12:03","title":"Rezsicsökkentés az űrben: leállítja a Voyager-űrszondák műszereit a NASA","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e0344d9d-b863-4cc1-a275-7f2e43ec9993","c_author":"HVG","category":"360","description":"A zsenik különc, bogaras világába tekinthetünk be a Centrál Színházban.","shortLead":"A zsenik különc, bogaras világába tekinthetünk be a Centrál Színházban.","id":"20250308_hvg-Central-szinhaz-kisszinpad-David-Auburn-Egy-bizonyitas-korvonalai","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e0344d9d-b863-4cc1-a275-7f2e43ec9993.jpg","index":0,"item":"1ab170fc-bc82-48c0-905f-725dda780395","keywords":null,"link":"/360/20250308_hvg-Central-szinhaz-kisszinpad-David-Auburn-Egy-bizonyitas-korvonalai","timestamp":"2025. március. 08. 16:15","title":"Visszatér a színpadra Horváth Lajos Ottó és Szász Júlia, akik a Nemzeti Színházban lezuhantak a díszletről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b61f516a-3b88-4a69-94bc-b3efe1095832","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Százasával érkeztek a jelzések vasárnap, hogy nem sikerült a vásárlás, akár a sarki boltban, akár online. Délutánra elvileg megoldották a dolgot.","shortLead":"Százasával érkeztek a jelzések vasárnap, hogy nem sikerült a vásárlás, akár a sarki boltban, akár online. Délutánra...","id":"20250309_mastercard-fennakadasok-online-fizetes-bolti-vasarlas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b61f516a-3b88-4a69-94bc-b3efe1095832.jpg","index":0,"item":"823b25a2-d44a-4c91-a813-c0c4bd704913","keywords":null,"link":"/tudomany/20250309_mastercard-fennakadasok-online-fizetes-bolti-vasarlas","timestamp":"2025. március. 09. 14:37","title":"Önnél sem működött a kártyás fizetés? Világszerte gond volt a Mastercarddal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
Csaknem 16 kilométert tettek meg a 1,5 méter széles csőben. Az eset jól mutatja, miért fontos, hogy az Egyesült Államok megossza a titkosszolgálati információit Kijevvel.