Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"524e1fcd-e025-44db-9d90-3ca8bc3af4bf","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Itt az amerikai birodalom vége. Trump vámjai az újkori történelem legnagyobb gazdaságpolitikai hibáját jelentik. Amit Amerika csinál, az öngyilkosság. Az EU félénk, Kína dühös, Trump pedig szadista hajlamait éli ki és gúnyolódik. Az amerikai elnök vámháborúja a világsajtó fókuszában. Lapszemle.","shortLead":"Itt az amerikai birodalom vége. Trump vámjai az újkori történelem legnagyobb gazdaságpolitikai hibáját jelentik. Amit...","id":"20250410_Nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/524e1fcd-e025-44db-9d90-3ca8bc3af4bf.jpg","index":0,"item":"40a75180-f8d7-4999-8f8d-53ed20c23820","keywords":null,"link":"/360/20250410_Nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. április. 10. 10:30","title":"Miért függesztette fel Trump a vámokat – maga döntött, vagy egy tévéinterjú térítette jobb belátásra?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ad8dfc70-4f32-4266-b0cb-1413a86edde5","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A sorozatban az órák nemcsak kiegészítők, hanem a karakterek személyiségének árulkodó jelei is.","shortLead":"A sorozatban az órák nemcsak kiegészítők, hanem a karakterek személyiségének árulkodó jelei is.","id":"20250411_Ilyen-luxusorakat-villantottak-a-Feher-Lotusz-szereploi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ad8dfc70-4f32-4266-b0cb-1413a86edde5.jpg","index":0,"item":"55506be0-e68e-42b1-92b7-7101403d0015","keywords":null,"link":"/elet/20250411_Ilyen-luxusorakat-villantottak-a-Feher-Lotusz-szereploi","timestamp":"2025. április. 11. 17:34","title":"Ilyen luxusórákat villantottak a Fehér Lótusz szereplői","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9d221293-805d-4dee-beca-8fd506ed585c","c_author":"Bedő Iván","category":"360","description":"Lehet, hogy most kihalófélben lévő állatok megmentésében mutatkozhat meg a kísérlet haszna.","shortLead":"Lehet, hogy most kihalófélben lévő állatok megmentésében mutatkozhat meg a kísérlet haszna.","id":"20250410_feltamasztott-oriasfarkas-Colossal-remfarkas-Tronok-Harca","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9d221293-805d-4dee-beca-8fd506ed585c.jpg","index":0,"item":"77e539a6-71b7-4945-a1d9-4c874a91bc97","keywords":null,"link":"/360/20250410_feltamasztott-oriasfarkas-Colossal-remfarkas-Tronok-Harca","timestamp":"2025. április. 10. 16:00","title":"Mennyire ősállat és mennyire utánzat a most feltámasztott óriásfarkas?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"efe2eead-9156-4403-a508-10769e0c4e9d","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"A kábel Egyiptomot és Európát fogja összekötni.","shortLead":"A kábel Egyiptomot és Európát fogja összekötni.","id":"20250410_Tengerre-magyar-A-4iG-optikai-kabelt-tesz-a-Foldkozi-tenger-ala","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/efe2eead-9156-4403-a508-10769e0c4e9d.jpg","index":0,"item":"b4cd0f1d-fe27-4304-9840-9153cf1ca915","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250410_Tengerre-magyar-A-4iG-optikai-kabelt-tesz-a-Foldkozi-tenger-ala","timestamp":"2025. április. 10. 14:15","title":"Tengerre, magyar! – A 4iG optikai kábelt tesz a Földközi-tenger alá","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Trumptól elfordultak hívei a Wall Streeten, mert elúsztak az ő befektetéseik is, és a republikánus politikusok közt is nő az elégedetlenség. Az amerikai elnök a recesszió felé tolja a világot, de még meg lehet állítani. Trump meghajlik a piacok ereje előtt, de a Kínával megvívandó kereskedelmi háború nagy károkkal fenyeget. Nem ártana, ha lenne valami stratégiája, ha tényleg jobb belátásra akarja rábírni Kínát. Németországnak végre lesz új kormánya, de kénytelen azonnal válságüzemmódba kapcsolni. Témák és vélemények a világlapokból.","shortLead":"Trumptól elfordultak hívei a Wall Streeten, mert elúsztak az ő befektetéseik is, és a republikánus politikusok közt is...","id":"20250411_Nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"30fede69-681e-4176-91d1-e5db8769f985","keywords":null,"link":"/360/20250411_Nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. április. 11. 10:30","title":"Neue Zürcher Zeitung-kommentár: Trump úgy játszik a világgazdasággal, mint Chaplin a földgömbbel A diktátorban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"17507a22-6271-4f99-ba2e-7bb7fe1fc344","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A különbséget a márciusban kivetett 20 százalékos vámteher okozza.","shortLead":"A különbséget a márciusban kivetett 20 százalékos vámteher okozza.","id":"20250410_Trump-buntetovam-kina-145-szazalek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/17507a22-6271-4f99-ba2e-7bb7fe1fc344.jpg","index":0,"item":"ac2da491-3849-4264-9a03-fd178f6220e0","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250410_Trump-buntetovam-kina-145-szazalek","timestamp":"2025. április. 10. 19:39","title":"Trump nem is 125, hanem valójában már 145 százalékos vámmal bünteti Kínát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2c3e4785-d5bd-4d6c-8400-9ee9d55b0f26","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Az amerikai sajtó szerint az elnök kapkodása hihetetlen romboláshoz vezetett. ","shortLead":"Az amerikai sajtó szerint az elnök kapkodása hihetetlen romboláshoz vezetett. ","id":"20250410_trump-vamok-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2c3e4785-d5bd-4d6c-8400-9ee9d55b0f26.jpg","index":0,"item":"7f591ba2-f716-4907-84a8-3f28cea12032","keywords":null,"link":"/360/20250410_trump-vamok-usa","timestamp":"2025. április. 10. 07:30","title":"Trumpnak elég volt pár hónap ahhoz, hogy elmagyarázza: Amerika megbízhatatlan partnere a világnak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0e3285db-f452-4f4e-91a3-382a585effc3","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A romániai ügyészség már vizsgálódik a vádak alapján. ","shortLead":"A romániai ügyészség már vizsgálódik a vádak alapján. ","id":"20250410_Jean-Claude-Van-Damme-emberkereskedelem-aldozatok-szexualis-kapcsolat-kizsakmanyolas-Romania-buntetoeljaras","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0e3285db-f452-4f4e-91a3-382a585effc3.jpg","index":0,"item":"42855f16-f16c-4ae8-ba55-f68886e52d10","keywords":null,"link":"/elet/20250410_Jean-Claude-Van-Damme-emberkereskedelem-aldozatok-szexualis-kapcsolat-kizsakmanyolas-Romania-buntetoeljaras","timestamp":"2025. április. 10. 13:09","title":"Jean-Claude Van Damme kizsákmányolt román nőket kaphatott „ajándékba” emberkereskedőktől, a sztár mindent tagad","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.