Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"11b03069-9f58-4d45-b27c-04598511668c","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"652 milliárd forintot hagytak a vásárlók a gyógyszertárakban tavaly, ezt 1200 milliárdra egészítette ki az állam.","shortLead":"652 milliárd forintot hagytak a vásárlók a gyógyszertárakban tavaly, ezt 1200 milliárdra egészítette ki az állam.","id":"20250129_gyogyszertar-gyogyszer-bevetel-egeszsegugy-neak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/11b03069-9f58-4d45-b27c-04598511668c.jpg","index":0,"item":"f392e2a6-6add-4ce1-96dc-2aa389ae976f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_gyogyszertar-gyogyszer-bevetel-egeszsegugy-neak","timestamp":"2025. január. 29. 08:10","title":"Attól nőtt nagyot a gyógyszertárak bevétele, hogy nagyobb kiszerelésben árulnak sok gyógyszert","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"A New York Times előfizetéses sportlapjában, az Athleticben Andrew Jones, a kimondottan a Liverpoollal (és a Burnley-vel) foglalkozó munkatársa méltatta a magyar válogatott kapitányát.","shortLead":"A New York Times előfizetéses sportlapjában, az Athleticben Andrew Jones, a kimondottan a Liverpoollal (és...","id":"20250129_Hi-he-tet-len-Szoboszlai-Liverpool-New-York-Times-Athletic-foci","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199.jpg","index":0,"item":"24f21393-6990-4089-a129-f7e88a51b0e9","keywords":null,"link":"/sport/20250129_Hi-he-tet-len-Szoboszlai-Liverpool-New-York-Times-Athletic-foci","timestamp":"2025. január. 29. 11:25","title":"„Hi-he-tet-len!”: így lett nélkülözhetetlen Szoboszlai a Liverpoolban – külön cikkben értékeli a focistát a New York Times sportlapja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"44ad0ab0-2a3a-4540-ab1e-70cc97480c98","c_author":"Balizs Benedek","category":"sport","description":"A nagyok kiharcolták a továbbjutást az utolsó fordulóban.","shortLead":"A nagyok kiharcolták a továbbjutást az utolsó fordulóban.","id":"20250129_bajnokok-ligaja-liverpool-barcelona-manchester-city-real-madrid-psg-alapszakasz-vegeredmeny-labdarugas-foci-szoboszlai-dominik","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/44ad0ab0-2a3a-4540-ab1e-70cc97480c98.jpg","index":0,"item":"22eebb73-c6f8-4e91-93d4-60ca46e17c27","keywords":null,"link":"/sport/20250129_bajnokok-ligaja-liverpool-barcelona-manchester-city-real-madrid-psg-alapszakasz-vegeredmeny-labdarugas-foci-szoboszlai-dominik","timestamp":"2025. január. 30. 00:05","title":"A Liverpool az élen zárt, a City hátrányból fordított és továbbjutott – megvan a BL alapszakaszának végeredménye","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9509845b-5386-402b-aba5-22ca20b1490b","c_author":"Kacskovics Mihály Béla","category":"itthon","description":"Éles vita a Fővárosi Közgyűlésben a beruházásról és arról, hogyan akadályozhatja ezt meg Budapest vezetése. Barabás Richárd szerint valaki börtönbe fog menni. Karácsony Gergely és Vitézy Dávid szerint itt most minden a szuverenitásról szól. A Fidesz szerint „Make Budapest Great Again”, Radics Béla még ordítozott is egy kicsit, a tiszások pedig koradélután ki is vonultak. ","shortLead":"Éles vita a Fővárosi Közgyűlésben a beruházásról és arról, hogyan akadályozhatja ezt meg Budapest vezetése. Barabás...","id":"20250129_rakosdubaj-fovarosi-kozgyules-vitezy-david-karacsony-gergely-fidesz-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9509845b-5386-402b-aba5-22ca20b1490b.jpg","index":0,"item":"7b15dd44-85f4-4ce5-ac5f-20e47d7cbe9c","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_rakosdubaj-fovarosi-kozgyules-vitezy-david-karacsony-gergely-fidesz-ebx","timestamp":"2025. január. 29. 10:58","title":"Karácsony Rákosdubajjal kapcsolatban a fideszeseknek:„Ingyen nem lehet valaki ilyen hülye”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"862781de-12de-4bfe-919e-1f3d6072a8f2","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Beatrix hercegnő második gyermekének névével II. Erzsébet emlékének is adóznak. ","shortLead":"Beatrix hercegnő második gyermekének névével II. Erzsébet emlékének is adóznak. ","id":"20250129_megszuletett-Beatrice-hercegno-masodik-gyermeke","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/862781de-12de-4bfe-919e-1f3d6072a8f2.jpg","index":0,"item":"4243bbfb-fd87-409f-b8e8-6a87c73fdf85","keywords":null,"link":"/elet/20250129_megszuletett-Beatrice-hercegno-masodik-gyermeke","timestamp":"2025. január. 29. 16:09","title":"Öröm a brit királyi családban: megszületett a legújabb tag","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15c62026-2763-486e-93d9-99f865db91cf","c_author":"Bedő Iván","category":"360","description":"Egy amerikai per apropóján elemzi a Der Spiegel, miért nincs szükségük a nagy techcégeknek arra, hogy titokban felhasználják a telefonok mikrofonját. De akkor honnan „tudják” a hirdetők, min törjük éppen a fejünket?","shortLead":"Egy amerikai per apropóján elemzi a Der Spiegel, miért nincs szükségük a nagy techcégeknek arra, hogy titokban...","id":"20250130_apple-telefon-lehallgatas-per-gyanus-reklamok-tenyleg-lehallgat-a-mobil","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15c62026-2763-486e-93d9-99f865db91cf.jpg","index":0,"item":"991ef010-1551-47f5-b069-4f29ea56d673","keywords":null,"link":"/360/20250130_apple-telefon-lehallgatas-per-gyanus-reklamok-tenyleg-lehallgat-a-mobil","timestamp":"2025. január. 30. 17:00","title":"Úgy érzi, hogy lehallgatja a mobilja? Valójában ezért kapunk gyanúsan témába vágó reklámokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"92aa1948-9856-472a-9176-66a36f55933c","c_author":"Horn Andrea","category":"sport","description":"A szervezet korábban bizottságot állított fel az ügy kivizsgálására. A testület az eljárás megindítása mellett azt is javasolta, hogy a szakemberek számára tartsanak képzéseket az edző–versenyző kommunikációról.","shortLead":"A szervezet korábban bizottságot állított fel az ügy kivizsgálására. A testület az eljárás megindítása mellett azt is...","id":"20250129_magyar-uszoszovetseg-etikai-eljaras-takacs-imre-iron-swim-hosszu-katinka-wladar-sandor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/92aa1948-9856-472a-9176-66a36f55933c.jpg","index":0,"item":"60fac08b-229f-43bd-b5e9-93c0d81cbd29","keywords":null,"link":"/sport/20250129_magyar-uszoszovetseg-etikai-eljaras-takacs-imre-iron-swim-hosszu-katinka-wladar-sandor","timestamp":"2025. január. 29. 19:15","title":"Az úszószövetség fegyelmi eljárást indít Hosszú Katinka klubjának volt edzője ellen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c4324342-bd71-4df8-853b-01ca35b43616","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Közzétette a Spotify, miként alakult a 2024-es év a cég kiadásait illetően. A vállalat szerint van 60 olyan előadó, akik évente legalább 3,92 milliárdot kapnak a platformtól.","shortLead":"Közzétette a Spotify, miként alakult a 2024-es év a cég kiadásait illetően. A vállalat szerint van 60 olyan előadó...","id":"20250129_spotify-kiadas-zeneipar-eloadok-kiadok-jogdij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c4324342-bd71-4df8-853b-01ca35b43616.jpg","index":0,"item":"c1d6dffe-c489-47aa-833f-915c8d56866d","keywords":null,"link":"/tudomany/20250129_spotify-kiadas-zeneipar-eloadok-kiadok-jogdij","timestamp":"2025. január. 29. 18:33","title":"Kiterítette a lapjait a Spotify: rekordösszeget fizetett 2024-ben az előadóknak és a kiadóknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.