Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c838c11b-857d-4190-a8c9-2ccb809b42a7","c_author":"HVG Állásbörze","category":"kkv","description":"Ugyan csütörtök este véget ért a HVG Állásbörze személyes része, ám a munkaadók még péntek estig várják az álláskeresőket a virtuális térben, a hvgallasborze.hu oldalon. Chatelhetsz a kiállítókkal, több mint ezer állásra pályázhatsz, a Jobline virtuális standjánál pedig szakértő ad tanácsot az önéletrajz-íráshoz.","shortLead":"Ugyan csütörtök este véget ért a HVG Állásbörze személyes része, ám a munkaadók még péntek estig várják...","id":"20250411_HVG-Allasborze","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c838c11b-857d-4190-a8c9-2ccb809b42a7.jpg","index":0,"item":"b56a93d1-0cdc-4cf8-a835-63f282fd54c1","keywords":null,"link":"/kkv/20250411_HVG-Allasborze","timestamp":"2025. április. 11. 09:00","title":"Chatelj munkaadókkal ─ ma még tart az online állásbörze ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7334464a-bd8c-4ce0-8499-231fdec2a4af","c_author":"HVG","category":"gazdasag.zhvg","description":"Önkénteseket keresnek, akik sétálnának egy nagyot, és közben keresnék az ürgelyukakat.","shortLead":"Önkénteseket keresnek, akik sétálnának egy nagyot, és közben keresnék az ürgelyukakat.","id":"20250410_urge-osszeiras-szamlalas-urgelyuk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7334464a-bd8c-4ce0-8499-231fdec2a4af.jpg","index":0,"item":"f6893fbc-bb01-4c57-acfe-2e0b5522ccef","keywords":null,"link":"/zhvg/20250410_urge-osszeiras-szamlalas-urgelyuk","timestamp":"2025. április. 10. 14:09","title":"Idén is összeírják az ürgéket, lehet jelentkezni a számlálásra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5d45c556-8051-4238-838c-5fd15ce49ca2","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az elemző szerint nem lehet tudni, melyik felmérés áll közel a valósághoz, de egy kampányban nem is ez a fontos kérdés, hanem az: melyik hat jobban.","shortLead":"Az elemző szerint nem lehet tudni, melyik felmérés áll közel a valósághoz, de egy kampányban nem is ez a fontos kérdés...","id":"20250410_torok-gabor-tisza-ketharmad","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5d45c556-8051-4238-838c-5fd15ce49ca2.jpg","index":0,"item":"869ebe7f-41ce-437a-91b5-b119b0b26323","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_torok-gabor-tisza-ketharmad","timestamp":"2025. április. 10. 12:56","title":"Török Gábor: Ezek a számok bizony már a Tisza magabiztos, kétharmadhoz közeli győzelmét jelenthetnék","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"24cb0ec5-43e3-47fc-b1a7-85c44c8d4a77","c_author":"MTI","category":"elet","description":"Ő a brit királyi család legmagasabb rangú tagja, aki Ukrajnába látogatott a háború kitörése óta.","shortLead":"Ő a brit királyi család legmagasabb rangú tagja, aki Ukrajnába látogatott a háború kitörése óta.","id":"20250411_Haborus-serulteket-latogatott-meg-Ukrajnaban-Harry-herceg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/24cb0ec5-43e3-47fc-b1a7-85c44c8d4a77.jpg","index":0,"item":"f1f273f7-88a9-4dc9-87b3-fa5562e04ba2","keywords":null,"link":"/elet/20250411_Haborus-serulteket-latogatott-meg-Ukrajnaban-Harry-herceg","timestamp":"2025. április. 11. 05:15","title":"Háborús sérülteket látogatott meg Ukrajnában Harry herceg - fotó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"095579a1-ad19-4305-9ec8-4108210b4a89","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A zenész és kedvese már több mint tíz éve együtt vannak, de esküvőt továbbra sem terveznek.","shortLead":"A zenész és kedvese már több mint tíz éve együtt vannak, de esküvőt továbbra sem terveznek.","id":"20250411_Mick-Jagger-eljegyezte-43-evvel-fiatalabb-baratnojet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/095579a1-ad19-4305-9ec8-4108210b4a89.jpg","index":0,"item":"88060b9b-be82-418e-8211-7fbbf9452bbf","keywords":null,"link":"/elet/20250411_Mick-Jagger-eljegyezte-43-evvel-fiatalabb-baratnojet","timestamp":"2025. április. 11. 12:21","title":"Mick Jagger eljegyezte 43 évvel fiatalabb barátnőjét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7cd326aa-cfb2-4628-932b-5d028e763ab7","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"cegauto","description":"A 26-os főúton műszaki hiba miatt megállt egy idős nő, neki próbált segíteni a közutas, amikor elsodorta őket egy autó.","shortLead":"A 26-os főúton műszaki hiba miatt megállt egy idős nő, neki próbált segíteni a közutas, amikor elsodorta őket egy autó.","id":"20250411_gazolas-magyar-kozut-sajobabony-halalos-baleset","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7cd326aa-cfb2-4628-932b-5d028e763ab7.jpg","index":0,"item":"2156983c-0794-47ef-a11d-fbfae973bf02","keywords":null,"link":"/cegauto/20250411_gazolas-magyar-kozut-sajobabony-halalos-baleset","timestamp":"2025. április. 11. 12:05","title":"Halálra gázolták a közútkezelő munkatársát és egy idős nőt Sajóbábonynál","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"39742d1c-2acd-4968-9a18-750df41be53f","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A finn küldöttség ugyan nem oda foglalt, de végül „túlfoglalás miatt” Tiborcz István Dorotheájában kötött ki az őszi budapesti uniós csúcson. A foglalásokat egy utazásközvetítő cég intézte.","shortLead":"A finn küldöttség ugyan nem oda foglalt, de végül „túlfoglalás miatt” Tiborcz István Dorotheájában kötött ki az őszi...","id":"20250410_Egy-ejszaka-egymillio-forint-Tiborcz-Istvan-szallodajaban-kotott-ki-a-finn-EU-kuldottseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/39742d1c-2acd-4968-9a18-750df41be53f.jpg","index":0,"item":"96e31e11-1cdc-46cb-bba0-0f85405e0a52","keywords":null,"link":"/kkv/20250410_Egy-ejszaka-egymillio-forint-Tiborcz-Istvan-szallodajaban-kotott-ki-a-finn-EU-kuldottseg","timestamp":"2025. április. 10. 07:35","title":"Tiborcz István szállodájában kötött ki a finn EU-küldöttség","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4449a187-c1af-4b04-b320-63d31c15f2d7","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Az viszont nem derül ki, hogy szerintük miben hazudott Hadházy Ákos.","shortLead":"Az viszont nem derül ki, hogy szerintük miben hazudott Hadházy Ákos.","id":"20250410_valasz-kormany-rogan-barbara-luxuscikk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4449a187-c1af-4b04-b320-63d31c15f2d7.jpg","index":0,"item":"a1286543-3ec6-4802-888e-5f2d7e7f13cc","keywords":null,"link":"/itthon/20250410_valasz-kormany-rogan-barbara-luxuscikk","timestamp":"2025. április. 10. 14:39","title":"Az ellenzéket hazugozó közleménnyel reagált a kormány, amikor azt kérdeztük, hogyan kerültek Rogán Barbarához méregdrága luxuscikkek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A 2 éves Bíborka egy ritka genetikai betegségben szenved, Ausztriában kaphat kezelést, de a százmilliós költségekre nincs pénze a családnak.
Elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának, a ritka genetikai betegségben szenvedő két éves magyar kislánynak - tudósít az RTL Klub Híradója, grazi kutatók bejelentése alapján. A pénz nagy része azonban még hiányzik a több százmillió forintos kísérleti gyógymódhoz - derül ki a riportból.
Bíborka egy halálos genetikai rendellenességben (GM1 gangliodizódisban) szenved, ami az idegrendszert támadja. A GM1-betegek sokszor az öt éves kort sem élik meg.
A kísérleti kezelés több száz millió forintba kerül, ebből 70 millió forintot gyűjtöttek össze, de ez csak a terápia elkezdéséhez elég, november végéig újabb 40 millió forintot kell utalniuk, amit a család önerőből nem tud előteremteni.
Bíborka két éven belül kaphatja meg a kifejlesztett gyógyszert, ami ráadásul további 260 millió forintba fog kerülni.
A 9 hónapos kislány szülei eddig úgy tudták, hogy gyógyíthatatlan betegséggel küzd a gyerekük, akinek az orvosok legfeljebb három évet jósolnak. Éppen idén indultak el azonban egy lehetséges gyógyterápia klinikai kísérletei. A RTL Híradónak nyilatkozó szülők szerint most elsősorban nem a pénz, hanem az információk segíthetnek nekik.
