Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"24ff2f2d-1eed-4946-b43d-62aa1c56a582","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Mélyül Kelet-Európa és Trump szerelmi viszonya, de a vámháború következményei hamarosan lehűthetik a románcot – véli Dimitar Bechev, a Carnegie Europe agytröszt vezető munkatársa, aki az Oxfordi Egyetem is tanít.","shortLead":"Mélyül Kelet-Európa és Trump szerelmi viszonya, de a vámháború következményei hamarosan lehűthetik a románcot – véli...","id":"20250508_Al-Jazeera-vendegkommentar-Kelet-Europa-Trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/24ff2f2d-1eed-4946-b43d-62aa1c56a582.jpg","index":0,"item":"42eb05ac-ea84-44e2-80a1-fe189af1a2e9","keywords":null,"link":"/360/20250508_Al-Jazeera-vendegkommentar-Kelet-Europa-Trump","timestamp":"2025. május. 08. 21:32","title":"Al-Jazeera-vendégkommentár: Kelet-Európa Trumpra fogad – de ez sokba kerülhet neki","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"86b03366-af84-48dc-9d47-abac6372230c","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A Tisza elnöke hétfő este beszélt először a dokumentumról, amit „befújt hozzájuk a szél.”","shortLead":"A Tisza elnöke hétfő este beszélt először a dokumentumról, amit „befújt hozzájuk a szél.”","id":"20250507_A-kormanyinfo-elott-hozza-majd-nyilvanossagra-Magyar-Peter-Orban-oszodi-beszedet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/86b03366-af84-48dc-9d47-abac6372230c.jpg","index":0,"item":"571d9ddf-9274-49af-981c-7ce0b7fa3d47","keywords":null,"link":"/itthon/20250507_A-kormanyinfo-elott-hozza-majd-nyilvanossagra-Magyar-Peter-Orban-oszodi-beszedet","timestamp":"2025. május. 07. 20:13","title":"Magyar Péter a kormányinfó előtt hozza majd nyilvánosságra „Orbán őszödi beszédét”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e0b95369-fabf-4d90-8343-437555684ad9","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Hende Csabát, az Országgyűlés törvényalkotásért felelős alelnökétés Polt Péter legfőbb ügyészt jelölte az Alkotmánybíróság új tagjainak a Fidesz frakciója.","shortLead":"Hende Csabát, az Országgyűlés törvényalkotásért felelős alelnökétés Polt Péter legfőbb ügyészt jelölte...","id":"20250508_Polt-Petert-es-Hende-Csabat-jelolte-alkotmanybironak-a-Fidesz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e0b95369-fabf-4d90-8343-437555684ad9.jpg","index":0,"item":"c4731617-f996-461d-8ce2-8e613ccdc0fb","keywords":null,"link":"/itthon/20250508_Polt-Petert-es-Hende-Csabat-jelolte-alkotmanybironak-a-Fidesz","timestamp":"2025. május. 08. 14:25","title":"Polt Pétert és Hende Csabát jelölte alkotmánybírónak a Fidesz","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0ad74694-b240-4a49-92d0-5f026a070c70","c_author":"Németh András","category":"vilag","description":"29 külföldi állam vezetője vesz részt a május 9-ei győzelem napi moszkvai katonai díszszemlén, ami a hivatalos orosz magyarázat szerint azt mutatja, hogy egyre nő az ország nemzetközi tekintélye. A vendégek közül csak hárman jönnek Nyugatról, a Moszkvába zarándokolók nagy része a volt szovjet tagköztársaságokból érkezik. A közös jellemző az lehet, hogy valamennyi külföldi politikusnak egyéni elképzelése van a demokráciáról, Moszkvában akár meg is alakíthatnák az „illiberális internacionálét”.","shortLead":"29 külföldi állam vezetője vesz részt a május 9-ei győzelem napi moszkvai katonai díszszemlén, ami a hivatalos orosz...","id":"20250508_moszkva-gyozelem-napi-felvonulas-vendegek-putyin","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0ad74694-b240-4a49-92d0-5f026a070c70.jpg","index":0,"item":"3e46800c-8ad9-4214-9337-03cb56d2e44d","keywords":null,"link":"/vilag/20250508_moszkva-gyozelem-napi-felvonulas-vendegek-putyin","timestamp":"2025. május. 08. 13:52","title":"Díszes társaság verődik össze Moszkvában a győzelem napi felvonulásra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2f3ccc45-e488-4ba5-8a8e-e0a813a8a655","c_author":"Köves Gábor","category":"kultura","description":"Hollywood már rég a busz alá dobta, de jött Coppola unokája és megtörtént a csoda: Pamela Anderson lelki lemeztelenedése a filmvásznon. Az utolsó táncosnőben az egykori Baywatch-sztár mindent megmutat, amit eddig nem láthattunk belőle. ","shortLead":"Hollywood már rég a busz alá dobta, de jött Coppola unokája és megtörtént a csoda: Pamela Anderson lelki...","id":"20250509_Pamela-Anderson-utolso-tancosno-Gia-Coppola-kritika-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2f3ccc45-e488-4ba5-8a8e-e0a813a8a655.jpg","index":0,"item":"7a78f0fb-cba7-411c-9a8d-e2b897274dbd","keywords":null,"link":"/kultura/20250509_Pamela-Anderson-utolso-tancosno-Gia-Coppola-kritika-ebx","timestamp":"2025. május. 09. 06:01","title":"Pamela Anderson most máshogy meztelen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4d82e94d-e342-43b1-a297-c6574788af25","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"J. D. Vance reméli, hogy nem alakul ki regionális háború vagy nukleáris konfliktus.","shortLead":"J. D. Vance reméli, hogy nem alakul ki regionális háború vagy nukleáris konfliktus.","id":"20250509_jd-vance-india-pakisztan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4d82e94d-e342-43b1-a297-c6574788af25.jpg","index":0,"item":"8d4a8f8a-b1cc-483e-bff6-7b0287236d80","keywords":null,"link":"/vilag/20250509_jd-vance-india-pakisztan","timestamp":"2025. május. 09. 05:25","title":"Amerikai alelnök: Semmi közünk India és Pakisztán konfliktusához","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3f365fac-be73-4ea7-b3c1-3e23749b69b7","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"elet","description":"XIV. Leó pápa az ünnepi asztalnál mondta el a bíborosoknak, miért ezt a nevet választotta.","shortLead":"XIV. Leó pápa az ünnepi asztalnál mondta el a bíborosoknak, miért ezt a nevet választotta.","id":"20250509_nemet-laszlo-biboros-xiv-leo-papa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3f365fac-be73-4ea7-b3c1-3e23749b69b7.jpg","index":0,"item":"c6915d1e-7909-41cf-8664-c4ca1922efcd","keywords":null,"link":"/elet/20250509_nemet-laszlo-biboros-xiv-leo-papa","timestamp":"2025. május. 09. 14:40","title":"Német László bíboros a pápáról: Oroszlánunk van, aki el fogja kergetni a farkasokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"beb45ecf-3bc6-4e03-be05-d282a47e7555","c_author":"Tornyos Kata","category":"elet","description":"Többen kivonultak, többen pedig nem lépték még át a magyar határt a nagy nemzetközi láncok közül, így nem ehetünk olyan fánkokat, burritókat, se hamburgereket, amelyeket más országokban gond nélkül megkóstolhatunk. Ön melyiket látná a legszívesebben Magyarországon?","shortLead":"Többen kivonultak, többen pedig nem lépték még át a magyar határt a nagy nemzetközi láncok közül, így nem ehetünk olyan...","id":"20250308_Five-Guys-Taco-Bell-Dunkin-Donuts-Popeyes-Costa-Wendys-Flying-Tigers-uzletek-Magyarorszagon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/beb45ecf-3bc6-4e03-be05-d282a47e7555.jpg","index":0,"item":"968a37d8-27b4-4845-a742-228fc5f28b83","keywords":null,"link":"/elet/20250308_Five-Guys-Taco-Bell-Dunkin-Donuts-Popeyes-Costa-Wendys-Flying-Tigers-uzletek-Magyarorszagon","timestamp":"2025. május. 08. 05:25","title":"Globális fánkozóban, csirkézőben és tacózóban sem ehetünk itthon, de Obama kedvenc gyorsétterme már közeledik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A 2 éves Bíborka egy ritka genetikai betegségben szenved, Ausztriában kaphat kezelést, de a százmilliós költségekre nincs pénze a családnak.
Elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának, a ritka genetikai betegségben szenvedő két éves magyar kislánynak - tudósít az RTL Klub Híradója, grazi kutatók bejelentése alapján. A pénz nagy része azonban még hiányzik a több százmillió forintos kísérleti gyógymódhoz - derül ki a riportból.
Bíborka egy halálos genetikai rendellenességben (GM1 gangliodizódisban) szenved, ami az idegrendszert támadja. A GM1-betegek sokszor az öt éves kort sem élik meg.
A kísérleti kezelés több száz millió forintba kerül, ebből 70 millió forintot gyűjtöttek össze, de ez csak a terápia elkezdéséhez elég, november végéig újabb 40 millió forintot kell utalniuk, amit a család önerőből nem tud előteremteni.
Bíborka két éven belül kaphatja meg a kifejlesztett gyógyszert, ami ráadásul további 260 millió forintba fog kerülni.
A 9 hónapos kislány szülei eddig úgy tudták, hogy gyógyíthatatlan betegséggel küzd a gyerekük, akinek az orvosok legfeljebb három évet jósolnak. Éppen idén indultak el azonban egy lehetséges gyógyterápia klinikai kísérletei. A RTL Híradónak nyilatkozó szülők szerint most elsősorban nem a pénz, hanem az információk segíthetnek nekik.
