Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"15f17225-2e20-47ce-9b17-ed01c2a1af56","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A döntés csak ideiglenes, hétfőn tartanak új meghallgatást az ügyben.","shortLead":"A döntés csak ideiglenes, hétfőn tartanak új meghallgatást az ügyben.","id":"20250129_trump-rendelet-blokkolas-szovetsegi-birosag-civil-szervezetek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15f17225-2e20-47ce-9b17-ed01c2a1af56.jpg","index":0,"item":"8dcc781f-4e57-44f2-93c3-9bbe254ce2f0","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_trump-rendelet-blokkolas-szovetsegi-birosag-civil-szervezetek","timestamp":"2025. január. 29. 13:22","title":"Blokkolták Trump szövetségi kifizetéseket leállító rendeletét is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2bbc8ed2-3220-474a-b11b-e38341da28cc","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"itthon","description":"László Attila az ügyben kifejtett kormányzati kommunikációt szerecsenmosdatásnak minősítette.","shortLead":"László Attila az ügyben kifejtett kormányzati kommunikációt szerecsenmosdatásnak minősítette.","id":"20250129_feljelentes-pilis-fergek-ivoviz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2bbc8ed2-3220-474a-b11b-e38341da28cc.jpg","index":0,"item":"d23cd791-dbf7-41eb-beda-333da7454a58","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_feljelentes-pilis-fergek-ivoviz","timestamp":"2025. január. 29. 09:25","title":"„Elfogadhatatlan a kormányzati kommunikáció” – feljelentést tett a pilisi polgármester az ivóvízben talált férgek miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"20a484fb-29ca-4c2c-836e-6243a9a1419d","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A titokzatos, varázslatos és határfeszegető előadó júliusban lép fel nálunk.","shortLead":"A titokzatos, varázslatos és határfeszegető előadó júliusban lép fel nálunk.","id":"20250129_Elso-onallo-budapesti-koncertjere-keszul-a-norveg-alt-pop-szupersztar-AURORA","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/20a484fb-29ca-4c2c-836e-6243a9a1419d.jpg","index":0,"item":"9b15f15d-dad4-40d6-a08c-db080f78345b","keywords":null,"link":"/kultura/20250129_Elso-onallo-budapesti-koncertjere-keszul-a-norveg-alt-pop-szupersztar-AURORA","timestamp":"2025. január. 29. 10:19","title":"Első önálló budapesti koncertjére készül a norvég alt-pop szupersztár, AURORA","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0c01c2a1-c81d-4e5d-b457-484dcdbd28fa","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A fegyverbeszerzések körül dúl komoly vita Ukrajnában.","shortLead":"A fegyverbeszerzések körül dúl komoly vita Ukrajnában.","id":"20250129_ukrajna-fegyverbeszerzes-korrupcioellenes-vizsgalat-rusztem-umerov-vedelmi-miniszter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0c01c2a1-c81d-4e5d-b457-484dcdbd28fa.jpg","index":0,"item":"4310302e-8195-4cd2-9879-ee147be2ad7c","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_ukrajna-fegyverbeszerzes-korrupcioellenes-vizsgalat-rusztem-umerov-vedelmi-miniszter","timestamp":"2025. január. 29. 15:07","title":"Korrupcióellenes vizsgálatot indítottak az ukrán védelmi miniszter ellen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3ddbbb90-bf77-4001-8cd2-27f0b9a7c2ea","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Szánthó Miklós “nagyon nagy neveket” ígér. ","shortLead":"Szánthó Miklós “nagyon nagy neveket” ígér. ","id":"20250130_Iden-is-lesz-CPAC-Hungary-nem-talaljak-ki-ki-lesz-a-foszonok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3ddbbb90-bf77-4001-8cd2-27f0b9a7c2ea.jpg","index":0,"item":"d5c34bfe-79fb-4729-9652-537efdcbda9b","keywords":null,"link":"/itthon/20250130_Iden-is-lesz-CPAC-Hungary-nem-talaljak-ki-ki-lesz-a-foszonok","timestamp":"2025. január. 30. 14:33","title":"Idén is lesz CPAC Hungary, nem találják ki, ki lesz a főszónok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5949103b-e28c-4c98-96ae-4f8dd785928c","c_author":"Balizs Benedek","category":"sport","description":"Amerikában az NFL-re, Magyarországon pedig a focira is többen keresnek rá az interneten, mint az országok vezetőinek nevére a Google Trends szerint.","shortLead":"Amerikában az NFL-re, Magyarországon pedig a focira is többen keresnek rá az interneten, mint az országok vezetőinek...","id":"20250129_Orban-es-Trump-is-kevesbe-erdekli-az-embereket-mint-a-kedvenc-sportaguk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5949103b-e28c-4c98-96ae-4f8dd785928c.jpg","index":0,"item":"88c3bf7d-967b-4fdd-a522-27a6498427a3","keywords":null,"link":"/sport/20250129_Orban-es-Trump-is-kevesbe-erdekli-az-embereket-mint-a-kedvenc-sportaguk","timestamp":"2025. január. 29. 07:01","title":"Orbán és Trump a kanyarban sincsenek kedvenc sportjukhoz képest","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e8ddc9e3-5b89-4426-925d-e9cba8023ae5","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Rigó Csaba Balázs, a GVH elnöke felszólító levelet küldött több – alapvető élelmiszerek termelőit és feldolgozóit tömörítő – érdekképviseleti szervezethez.","shortLead":"Rigó Csaba Balázs, a GVH elnöke felszólító levelet küldött több – alapvető élelmiszerek termelőit és feldolgozóit...","id":"20250130_GVH-termelok-beszallitok-osszehangolt-arkepzes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e8ddc9e3-5b89-4426-925d-e9cba8023ae5.jpg","index":0,"item":"4ad4ab38-3bfc-443a-8261-9ba7398e483e","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250130_GVH-termelok-beszallitok-osszehangolt-arkepzes","timestamp":"2025. január. 30. 10:18","title":"A GVH elnöke arra tett utalást, hogy a termelők és feldolgozók hírlevelei összehangolt áremelésekhez vezetnek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cb3e7f77-72ab-4ebb-84ae-e67b3594c84d","c_author":"MTI","category":"cegauto","description":"A hét végén árverezik el Stuttgartban. ","shortLead":"A hét végén árverezik el Stuttgartban. ","id":"20250129_Rekordaron-kelhet-el-Fangio-es-Moss-Forma-1-es-Mercedese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cb3e7f77-72ab-4ebb-84ae-e67b3594c84d.jpg","index":0,"item":"412133df-ac38-4c77-b553-c7e8c5e5734d","keywords":null,"link":"/cegauto/20250129_Rekordaron-kelhet-el-Fangio-es-Moss-Forma-1-es-Mercedese","timestamp":"2025. január. 29. 07:48","title":"20 milliárd forintért kelhet el Fangio és Moss Forma–1-es Mercedese","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A 2 éves Bíborka egy ritka genetikai betegségben szenved, Ausztriában kaphat kezelést, de a százmilliós költségekre nincs pénze a családnak.
Elindulhat az osztrák kísérleti génterápia Bíborkának, a ritka genetikai betegségben szenvedő két éves magyar kislánynak - tudósít az RTL Klub Híradója, grazi kutatók bejelentése alapján. A pénz nagy része azonban még hiányzik a több százmillió forintos kísérleti gyógymódhoz - derül ki a riportból.
Bíborka egy halálos genetikai rendellenességben (GM1 gangliodizódisban) szenved, ami az idegrendszert támadja. A GM1-betegek sokszor az öt éves kort sem élik meg.
A kísérleti kezelés több száz millió forintba kerül, ebből 70 millió forintot gyűjtöttek össze, de ez csak a terápia elkezdéséhez elég, november végéig újabb 40 millió forintot kell utalniuk, amit a család önerőből nem tud előteremteni.
Bíborka két éven belül kaphatja meg a kifejlesztett gyógyszert, ami ráadásul további 260 millió forintba fog kerülni.
A 9 hónapos kislány szülei eddig úgy tudták, hogy gyógyíthatatlan betegséggel küzd a gyerekük, akinek az orvosok legfeljebb három évet jósolnak. Éppen idén indultak el azonban egy lehetséges gyógyterápia klinikai kísérletei. A RTL Híradónak nyilatkozó szülők szerint most elsősorban nem a pénz, hanem az információk segíthetnek nekik.
