Jelenleg hat- és nyolcezer közti ritka betegséget tartanak számon világszerte, melyek 50-75 százaléka gyermekeket érint: az ő harmaduk öt éves kora előtt meghal. A magas halálozási arányhoz nagyban hozzájárul a ritka betegségek kompexitása, illetve az, hogy felismerésük is nagyon nehéz, kezelésükről nem is beszélve. Az általános információhiány következtében a ritka betegségekben szenvedő betegek sok esetben diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül maradnak.

Fülöp Máté

Egy civil szervezet most ezt a hiányt orvosolja azzal, hogy információs központot és segélyvonalat hozott létre a ritka betegségekben szenvedők számára. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával elindította a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt. A központ felállításával a társadalomtól elzártan élő, ritka betegségben szenvedőknek esélyük lesz az aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesülni, valamint az érintett társaikkal sorsközösséget alkotni.

A Mentőöv az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett a korszerű és színvonalas orvosi ellátásban, valamint a tudományos kutatásokban adnak segítséget, ezzel hozzájárulva a megfelelő terápiás gyógyszerek megtaláláshoz. A Mentőöv így az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.