Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6320ad35-9f40-4bb8-b42d-7b7ca78ceeb5","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A lovakat a Cseh Légierő egyik szállítógépével viszik Kazahsztánba.","shortLead":"A lovakat a Cseh Légierő egyik szállítógépével viszik Kazahsztánba.","id":"20250521_A-Hortobagyrol-telepitenek-vissza-vadlovakat-Kazahsztanba","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6320ad35-9f40-4bb8-b42d-7b7ca78ceeb5.jpg","index":0,"item":"a11d6e76-1ead-4d84-9f4e-eb7e8604173c","keywords":null,"link":"/itthon/20250521_A-Hortobagyrol-telepitenek-vissza-vadlovakat-Kazahsztanba","timestamp":"2025. május. 21. 13:35","title":"A Hortobágyról telepítenek vissza vadlovakat Kazahsztánba","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"14018057-21d1-4953-92b2-415cca1866e7","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Hasznos, ám adatvédelmi szempontból kissé aggasztó új funkciót mutatott be a Google: a Gmail képes lesz a korábbi tevékenységei mentén, az ön stílusában választ fogalmazni egy e-mailre.","shortLead":"Hasznos, ám adatvédelmi szempontból kissé aggasztó új funkciót mutatott be a Google: a Gmail képes lesz a korábbi...","id":"20250521_google-gemini-gmail-automatikus-valaszok-email","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/14018057-21d1-4953-92b2-415cca1866e7.jpg","index":0,"item":"7a89bcfb-10ad-4ec1-8466-407e80222208","keywords":null,"link":"/tudomany/20250521_google-gemini-gmail-automatikus-valaszok-email","timestamp":"2025. május. 21. 15:03","title":"Ön helyett válaszolja meg a leveleit a Gmail, ha ezt bekapcsolja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"22300b42-da56-4088-a92c-359f2029d6e1","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Folyamatos ingerek, kialvatlanság, bezárkózás – mind olyan szokások, amelyekkel felgyorsítjuk az agyunk öregedését.","shortLead":"Folyamatos ingerek, kialvatlanság, bezárkózás – mind olyan szokások, amelyekkel felgyorsítjuk az agyunk öregedését.","id":"20250522_agy-memoria-egeszseg-karos-szokasok-taplalkozas-kognitiv-funkciok-mentalis-jolet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/22300b42-da56-4088-a92c-359f2029d6e1.jpg","index":0,"item":"630fce23-ec9a-41f1-ace1-3c5df1ff3704","keywords":null,"link":"/elet/20250522_agy-memoria-egeszseg-karos-szokasok-taplalkozas-kognitiv-funkciok-mentalis-jolet","timestamp":"2025. május. 22. 05:31","title":"Hét mindennapi szokás, amivel ártunk az agyunknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"55f8bad0-cab0-4788-b77e-4a1e7821bf01","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Ez sem rossz, de 2023-ban még jobban ment az előadónak.","shortLead":"Ez sem rossz, de 2023-ban még jobban ment az előadónak.","id":"20250521_Kovacs-Akos-bt-je-tavaly-282-millios-nyereseget-termelt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/55f8bad0-cab0-4788-b77e-4a1e7821bf01.jpg","index":0,"item":"983f21f8-3d02-474c-a516-b0129b0a99dd","keywords":null,"link":"/kkv/20250521_Kovacs-Akos-bt-je-tavaly-282-millios-nyereseget-termelt","timestamp":"2025. május. 21. 18:05","title":"Kovács Ákos bt.-je tavaly 282 milliós nyereséget termelt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"475bff95-cfa3-4946-92fb-60fac96141d4","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A problémák, megélhetés, infláció és közszolgáltatások mellett a belpolitikai kérdéseké volt a főszerep. Magyar Péterre és a politikát elhagyó Gurcsányra is név szerint kérdeznek.","shortLead":"A problémák, megélhetés, infláció és közszolgáltatások mellett a belpolitikai kérdéseké volt a főszerep. Magyar Péterre...","id":"20250521_Ezekre-a-kerdesekre-kivancsi-a-Fidesznek-mero-kozvelemeny-kutato","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/475bff95-cfa3-4946-92fb-60fac96141d4.jpg","index":0,"item":"d4d93d72-f2b8-436c-a02b-325f95528e7f","keywords":null,"link":"/itthon/20250521_Ezekre-a-kerdesekre-kivancsi-a-Fidesznek-mero-kozvelemeny-kutato","timestamp":"2025. május. 21. 11:54","title":"Magyar Péter és az infláció – többek közt ezekre a kérdésekre kíváncsi a Fidesznek fontos témákban mérő közvélemény-kutató","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c23f33fd-7be3-4d9a-b8ce-f590f13b21a0","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A Trump által okozott felfordulás jó esélyt ad Putyinnak, hogy odavágjon, és Európa az USA nélkül védtelen – írja kommentárjában Edward Lucas, a brit lap külpolitikai szerkesztője.","shortLead":"A Trump által okozott felfordulás jó esélyt ad Putyinnak, hogy odavágjon, és Európa az USA nélkül védtelen – írja...","id":"20250522_The-Times-velemeny-Oroszorszag-Europa-NATO","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c23f33fd-7be3-4d9a-b8ce-f590f13b21a0.jpg","index":0,"item":"4fad3034-1c11-456d-bd0b-f38bfa207239","keywords":null,"link":"/360/20250522_The-Times-velemeny-Oroszorszag-Europa-NATO","timestamp":"2025. május. 22. 11:45","title":"The Times-kommentár: Egy orosz támadás a NATO ellen most sokkal valószínűbb, mint gondolnánk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dfb2be1b-e0d8-49c1-98d1-b84271bea0e3","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A varjúszülők az éppen cseperedő fiókáikat védelmezik, ezért támadnak rá a járókelőkre. ","shortLead":"A varjúszülők az éppen cseperedő fiókáikat védelmezik, ezért támadnak rá a járókelőkre. ","id":"20250522_Varjutamadasok-miatt-lezartak-a-ferencvarosi-Ferenc-teret","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dfb2be1b-e0d8-49c1-98d1-b84271bea0e3.jpg","index":0,"item":"d2d65991-5572-47d1-bbcf-beea4aedb7e5","keywords":null,"link":"/elet/20250522_Varjutamadasok-miatt-lezartak-a-ferencvarosi-Ferenc-teret","timestamp":"2025. május. 22. 11:29","title":"Varjútámadások miatt lezárták a ferencvárosi Ferenc teret","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8d28e124-c4c6-48f0-9eca-b993b9854c30","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ebben az ütemben a villamosvonal a Szent Gellért tér felől a Műegyetem rakparton végigvezetve elérné a Kopaszi-gát térségét.","shortLead":"Ebben az ütemben a villamosvonal a Szent Gellért tér felől a Műegyetem rakparton végigvezetve elérné a Kopaszi-gát...","id":"20250522_adminisztrativ-hiba-budai-fonodo-villamos-tender-visszavonas-epitesi-es-kozlekedesi-miniszterium","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8d28e124-c4c6-48f0-9eca-b993b9854c30.jpg","index":0,"item":"3d86b801-f9a3-46ac-ba38-bb8b9e299ad8","keywords":null,"link":"/itthon/20250522_adminisztrativ-hiba-budai-fonodo-villamos-tender-visszavonas-epitesi-es-kozlekedesi-miniszterium","timestamp":"2025. május. 22. 09:04","title":"Adminisztratív hiba miatt vonta vissza Lázár minisztériuma a budai fonódó villamos tenderét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Információs központ és segélyvonal indul a ritka betegséggel küzdők számára
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka, vagyis kétezer emberből egyet érintő betegségben. A számuk Magyarországon közel 600 000-800 000. Az általános információhiány következtében a ritka betegségekben szenvedő betegek sok esetben diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül maradnak, azonban egy civil szervezet mostantól mentőövet és érdekképviseletet nyújt ezeknek a betegeknek.
Jelenleg hat- és nyolcezer közti ritka betegséget tartanak számon világszerte, melyek 50-75 százaléka gyermekeket érint: az ő harmaduk öt éves kora előtt meghal. A magas halálozási arányhoz nagyban hozzájárul a ritka betegségek kompexitása, illetve az, hogy felismerésük is nagyon nehéz, kezelésükről nem is beszélve. Az általános információhiány következtében a ritka betegségekben szenvedő betegek sok esetben diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül maradnak.
Fülöp Máté
Egy civil szervezet most ezt a hiányt orvosolja azzal, hogy információs központot és segélyvonalat hozott létre a ritka betegségekben szenvedők számára. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával elindította a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt. A központ felállításával a társadalomtól elzártan élő, ritka betegségben szenvedőknek esélyük lesz az aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesülni, valamint az érintett társaikkal sorsközösséget alkotni.
A Mentőöv az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett a korszerű és színvonalas orvosi ellátásban, valamint a tudományos kutatásokban adnak segítséget, ezzel hozzájárulva a megfelelő terápiás gyógyszerek megtaláláshoz. A Mentőöv így az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.