HVG, 2014. május 3.
Lapjuk beszámolt a nemrég elindított szívinfarktus-regiszterről, amelybe az első adatokat áprilisban kellett továbbítaniuk az egészségügyi szolgáltatóknak. A magyar állami egészségügyi adatbázisok működése meggyőződésem szerint súlyos emberi jogi problémákkal terhes. Ezek a regiszterek voltaképpen kényszerintézkedés alapján működnek, sem az előzetes felvilágosítás lehetősége, sem tiltakozási jog, sem pedig bírósági jogorvoslat eszköze nem illeti meg az állampolgárokat. A magyar jogi szabályozás meg sem kísérli az orvosi titoktartás követelményét érvényesíteni. Ehelyett – név, lakcím, születési adatok és taj-szám alapján – 50 évig folyamatosan figyelemmel kíséri (negyedévente az OEP adatai alapján frissíti) az egyszer szívinfarktuson átesett betegek élettörténetét. A hazai felfogás szerint a betegek potenciális „bűnözők” – akik ezért kényszerintézkedés alá vonhatók. Az állam gyakorlatilag korlátlan házkutatási jogot adott az orvosoknak, így a legelemibb jogállami normákat sem tartja tiszteletben. Az alaptörvényből szándékosan hagyták ki azokat a nemzetközi jogból származó cikkelyeket, amelyek esetleg védenék a polgárokat az ilyen represszió ellen. Az Orvosok Világszövetsége több mint száz ország küldötteiből álló nemzetközi szervezet, amely az orvosi tevékenység etikai feltételrendszerével kapcsolatos dokumentumokat ad ki, és tette közzé a tudományos kutatásokat korlátozó Helsinki Nyilatkozatot is. E nemzetközi dokumentumot utoljára 2013. október 19-én módosították. Ebben eltörölték a „kényszerkutatás” lehetőségét. Korábban ugyanis, ha a kutatás eredményét értékelhetetlenné tette volna a kimaradók nagy száma, bizonyos etikai engedély birtokában hozzájárulás nélkül is fel lehetett dolgozni a személyes adatokat. Az új szabályt Magyarország küldötte is megszavazta. A hatályos magyar jogi rendelkezések mégis „szembemennek” a Helsinki Nyilatkozattal.Magyarországon infarktusregiszter 40 éve létezik. Korábban önkéntes hozzájárulás mellett működött, s a betegeknek kevesebb mint 10 százaléka nem adta hozzájárulását az adatkezeléshez. A regiszter korábban figyelembe vette az adatvédelmi biztos ajánlásait, és csak 1 évig követte a betegek életútját. Továbbá: a betegeket csak taj-azonosítóval tartották nyilván, a regiszter működését pedig etikai bizottság felügyelte. 2014 elején négy betegregiszter indult el megújított formában: az infarktusregiszter, az implantátumregiszter, a veleszületett rendellenességek nyilvántartása és a rákregiszter. A jogszabállyal létrehozott regiszterek közös jellemzője, hogy etikai bizottság nem felügyeli a működésüket. Ettől kezdve a regiszterek működése nem nyilvános, az adatvédelmi hatóság nem szólhat bele a kezelésükbe, az állampolgárok a nyilvántartásokról pedig semmit sem tudnak.
ALEXIN ZOLTÁN
MATEMATIKUS (SZEGED)
