Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"da918ef8-aa42-4c95-a2f4-afab9a407744","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A katolikus egyházfő már 17. napja fekszik kórházban.","shortLead":"A katolikus egyházfő már 17. napja fekszik kórházban.","id":"20250302_Tovabbra-is-stabil-Ferenc-papa-allapota","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/da918ef8-aa42-4c95-a2f4-afab9a407744.jpg","index":0,"item":"eeb3dfa0-cd19-45dc-995c-a120e169f145","keywords":null,"link":"/elet/20250302_Tovabbra-is-stabil-Ferenc-papa-allapota","timestamp":"2025. március. 02. 10:23","title":"Továbbra is stabil Ferenc pápa állapota","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15beeca8-9d3d-4e8c-a9a1-2cb62db96806","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Csak indítsa el a háttérben és hallgassa meg szerzőink legjobb írásait! A héten: turbó osztogatás és háborús évforduló. ","shortLead":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Csak indítsa el...","id":"20250302_Elvitelre-108-penzeso-ukran-menekultek-Magyarorszag-osztogatas-haboru-podcast","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15beeca8-9d3d-4e8c-a9a1-2cb62db96806.jpg","index":0,"item":"cce2597a-7e90-49a9-aae4-3b56fceadd56","keywords":null,"link":"/itthon/20250302_Elvitelre-108-penzeso-ukran-menekultek-Magyarorszag-osztogatas-haboru-podcast","timestamp":"2025. március. 02. 06:00","title":"Elvitelre #108: Pénzeső és ukrán menekültek Magyarországon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"071e20a4-8fb9-4ade-b7d3-fbd8645ea45c","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A vizsgálat idejére felfüggesztették a gyógyszer forgalmazását.","shortLead":"A vizsgálat idejére felfüggesztették a gyógyszer forgalmazását.","id":"20250303_ozempic-gyartasi-hiba-nngyk-felfuggesztes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/071e20a4-8fb9-4ade-b7d3-fbd8645ea45c.jpg","index":0,"item":"7d6d2f6c-1a30-40ec-8c45-66d96ed80600","keywords":null,"link":"/tudomany/20250303_ozempic-gyartasi-hiba-nngyk-felfuggesztes","timestamp":"2025. március. 03. 16:24","title":"Hazánkba is juthatott a hibás Ozempic-injekciókból","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"abba9e5b-c22e-4348-92bc-746139076b7e","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A franciák második leganyobb piaca volt Oroszország, és a togliatti gyár most is ontja magából a Ladákat, csak már nem Renault-tulajdonként.","shortLead":"A franciák második leganyobb piaca volt Oroszország, és a togliatti gyár most is ontja magából a Ladákat, csak már nem...","id":"20250303_milliardokert-kaphatna-vissza-orosz-gyarat-a-Renault","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/abba9e5b-c22e-4348-92bc-746139076b7e.jpg","index":0,"item":"42187da0-0ca9-4f70-8b58-e540888396e6","keywords":null,"link":"/cegauto/20250303_milliardokert-kaphatna-vissza-orosz-gyarat-a-Renault","timestamp":"2025. március. 03. 08:49","title":"Egy rubelért adta el, százmilliárdért kaphatná vissza orosz gyárát a Renault","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Ukrajna jövőjével foglalkozik a világsajtó Zelenszkij és Trump kudarcba fulladt pénteki tárgyalása után, a vasárnapi londoni találkozó és a jövő heti EU-csúcs előtt. Válogatásunk.","shortLead":"Ukrajna jövőjével foglalkozik a világsajtó Zelenszkij és Trump kudarcba fulladt pénteki tárgyalása után, a vasárnapi...","id":"20250302_Nemzetkozi-lapszemle-trump-zelenszkij-london-eu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"fce9855d-c630-488e-847b-a310a29a92a4","keywords":null,"link":"/360/20250302_Nemzetkozi-lapszemle-trump-zelenszkij-london-eu","timestamp":"2025. március. 02. 10:00","title":"Nemzetközi lapszemle: Mennyire bölcs dolog elhappolni mások ásványkészletét?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6b7f8ea6-324b-4b5f-9d42-70ac28f3db29","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A neves bolgár politológus arról ír a Financial Timesban, hogy a korszakos washingtoni elképzelések nagyjából két hónap alatt teljesen átformálták az európai politikát.","shortLead":"A neves bolgár politológus arról ír a Financial Timesban, hogy a korszakos washingtoni elképzelések nagyjából két hónap...","id":"20250302_Ivan-Krasztev-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6b7f8ea6-324b-4b5f-9d42-70ac28f3db29.jpg","index":0,"item":"5205cc40-5ee2-4a73-9b1e-d71bc27afd8f","keywords":null,"link":"/360/20250302_Ivan-Krasztev-lapszemle","timestamp":"2025. március. 02. 09:00","title":"Ivan Krasztev: Európának el kell térítenie Trump forradalmi terveit a világ érdekében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"456cd776-e92c-435c-a40b-75f1dda8ad7a","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Nyomott vasárnap.","shortLead":"Nyomott vasárnap.","id":"20250302_vasarnap-idojaras-elorejelzes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/456cd776-e92c-435c-a40b-75f1dda8ad7a.jpg","index":0,"item":"79f58aab-3ff6-4192-8360-e033c82cfbb8","keywords":null,"link":"/itthon/20250302_vasarnap-idojaras-elorejelzes","timestamp":"2025. március. 02. 08:30","title":"Felhős, enyhe időnk lesz, de van, ahol az ég is leszakadhat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"88ed635a-13ae-4010-907f-470e30cca65f","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Közepes, 3,9-es erősségű földrengés rázta meg Hollywoodot vasárnap.","shortLead":"Közepes, 3,9-es erősségű földrengés rázta meg Hollywoodot vasárnap.","id":"20250303_oscar-gala-hollywood-foldrenges","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/88ed635a-13ae-4010-907f-470e30cca65f.jpg","index":0,"item":"fd5e50f9-7904-48d3-8f88-67310a7a7a95","keywords":null,"link":"/elet/20250303_oscar-gala-hollywood-foldrenges","timestamp":"2025. március. 03. 10:04","title":"Még a föld is megremegett az Oscar-gála estéjén Hollywoodban – szó szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
A kisfiú kezelésére 700 millió forint gyűlt össze néhány hét alatt.
Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének, a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak az SMA központként is működő Bethesda Gyermekkórházban – írta közleményében az intézmény. Részleteket egyelőre nem közöltek, de a kezelés napján sajtótájékoztatót tartanak.
A tavaly február 28-án született kisfiúnál néhány hónappal születése után derült ki, hogy az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával küzd. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmai. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.
Zente állapotán valószínűleg rengeteget lehetne javítani a Zolgensma nevű génterápiával, de a szer árát 2,1 millió dollárban (641 millió forint) határozta meg a gyártó. A terápia nem gyógyítja meg az izomsorvadásos gyerekeket, de ha időben beadják, esélyt ad nekik a teljes életre.
A kisfiú szülei az interneten kezdtek gyűjtést, a 700 millió forintot néhány hét alatt sikerült összegyűjteni. Később kiderült, hogy az utolsó 100 milliót Mészáros Lőrinc ajánlotta fel. Az eltelt egy hónapban rengeteg vizsgálaton kellett részt vennie, és azt is sikerült elérni, hogy ne kelljen külföldre utaznia a kezelés miatt.
Trump hivatala felkérte a pénzügyminisztériumot és a külügyi tárcát, hogy állítsák össze azon szankciók listáját, amikből az amerikaiak a diplomáciai és a gazdasági kapcsolatok felélesztése érdekében engedhetnek.