Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"019fb1de-f813-44dc-9a4b-321fd386f749","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"A miniszter egy 2017-es tűzesettel indokolta, miért vett 2021-ben állami támogatással egy jóval kisebb lakást egy luxus lakóparkban. Nagy Márton azt állítja – mivel az új lakásban nem élnek életvitelszerűen – a támogatásokat visszafizette. A miniszter családjának van még két lakása a szóban forgó társasházban. A miniszter sajtófőnöke szerint az egész magánügy.","shortLead":"A miniszter egy 2017-es tűzesettel indokolta, miért vett 2021-ben állami támogatással egy jóval kisebb lakást egy luxus...","id":"20250313_Nagy-Marton-sajtofonoke-a-gyanus-csokos-lakasrol-Maganugy","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/019fb1de-f813-44dc-9a4b-321fd386f749.jpg","index":0,"item":"1fd77c33-8c10-4b9f-93d3-403a694e5186","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250313_Nagy-Marton-sajtofonoke-a-gyanus-csokos-lakasrol-Maganugy","timestamp":"2025. március. 13. 07:39","title":"Nagy Márton sajtófőnöke a gyanús csokos lakásról: Magánügy","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b0506a7a-e67c-4a5a-8dd4-6aa62eb69226","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Trump felhúzta magát az EU whiskyvámján, 200 százalékos borvámmal fenyeget. Az amerikai elnök szerint az EU „kizárólag azért jött létre, hogy kihasználja az USA-t”. Az uniós vámok valójában ellenlépések a Trump által korábban bejelentett acél- és alumíniumvámra.","shortLead":"Trump felhúzta magát az EU whiskyvámján, 200 százalékos borvámmal fenyeget. Az amerikai elnök szerint az EU „kizárólag...","id":"20250313_Trump-felhuzta-magat-az-EU-whiskeyvamjan-200-szazalekos-borvammal-fenyeget","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b0506a7a-e67c-4a5a-8dd4-6aa62eb69226.jpg","index":0,"item":"f99741be-2bf7-4c5f-a1f6-4db17bd8d7e6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250313_Trump-felhuzta-magat-az-EU-whiskeyvamjan-200-szazalekos-borvammal-fenyeget","timestamp":"2025. március. 13. 13:44","title":"Kocsmai szinten folytatódik az USA és az EU vámháborúja: Trump 200%-kal sújtaná a borokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"da19262c-338a-445b-9996-344811076b0f","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A Toyota bZ4X most végre olyan lett, amilyennek talán eredetileg is lennie kellett volna.","shortLead":"A Toyota bZ4X most végre olyan lett, amilyennek talán eredetileg is lennie kellett volna.","id":"20250313_alaposan-felturboztak-a-toyota-bz4x-elso-igazi-villanyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/da19262c-338a-445b-9996-344811076b0f.jpg","index":0,"item":"c2b9edc1-89ac-4427-82b9-e690e9d7973d","keywords":null,"link":"/cegauto/20250313_alaposan-felturboztak-a-toyota-bz4x-elso-igazi-villanyauto","timestamp":"2025. március. 13. 07:59","title":"Alaposan felturbózták a Toyota első igazi villanyautóját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2cd254a8-2aaf-4aa0-8019-4d0634dae2af","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A kurszki kiszögellésben bekerített ukránok vagy megadják magukat, vagy meghalnak – mondta az orosz elnök.","shortLead":"A kurszki kiszögellésben bekerített ukránok vagy megadják magukat, vagy meghalnak – mondta az orosz elnök.","id":"20250313_Pputyin-tuzszunet-sajtotajekoztato-ukrajna-kurszk-belarusz-lukasenka","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2cd254a8-2aaf-4aa0-8019-4d0634dae2af.jpg","index":0,"item":"f17c8f45-70a5-4c2f-b1f8-2c97c597801a","keywords":null,"link":"/vilag/20250313_Pputyin-tuzszunet-sajtotajekoztato-ukrajna-kurszk-belarusz-lukasenka","timestamp":"2025. március. 13. 17:06","title":"Putyin: Vannak kérdések a tűzszünettel kapcsolatban, az orosz csapatok meg épp támadnak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7b7fa4eb-d728-4441-a02e-0becc12ac315","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Kádár L. Gellért katonai kiképzéshez hasonlította a felkészülését, habár szerinte azzal is öntudatlanul Hunyadi János szerepére készült, hogy már vagy tíz éve végez saját testsúlyos edzéseket.","shortLead":"Kádár L. Gellért katonai kiképzéshez hasonlította a felkészülését, habár szerinte azzal is öntudatlanul Hunyadi János...","id":"20250313_Hunyadi-sorozat-foszereplo-Kadar-L-Gellert-Hunyadi-Janos-lovaglas-edzes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7b7fa4eb-d728-4441-a02e-0becc12ac315.jpg","index":0,"item":"eca9aae0-e67c-4498-9ee8-92d416396bca","keywords":null,"link":"/elet/20250313_Hunyadi-sorozat-foszereplo-Kadar-L-Gellert-Hunyadi-Janos-lovaglas-edzes","timestamp":"2025. március. 13. 10:53","title":"A Hunyadi főszereplője: „Segítettek felszínre hozni a bennem mélyen szunnyadó férfierőt”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a5ab7031-d8fe-4287-87cd-8c5a096f463b","c_author":"HVG Extra Pszichológia","category":"elet.pszichologiamagazin","description":"A bőség zavara gyakran megbénítja vagy felületes kapcsolódáshoz szoktatja azokat, akik online keresnek társat, de számos más oka is van, hogy sokan vannak egyedül manapság. Miért érezzük úgy, hogy a nagyobb merítésből sem találunk megfelelőt? És hogy kéne ismerkedni, hogy tartós párkapcsolatot találjunk?","shortLead":"A bőség zavara gyakran megbénítja vagy felületes kapcsolódáshoz szoktatja azokat, akik online keresnek társat, de...","id":"20250314_Situationship-vagy-liquid-love-de-mindenkeppen-nehez-ismerkedni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a5ab7031-d8fe-4287-87cd-8c5a096f463b.jpg","index":0,"item":"e67ff31b-117c-4759-8c70-499aefff0f4e","keywords":null,"link":"/pszichologiamagazin/20250314_Situationship-vagy-liquid-love-de-mindenkeppen-nehez-ismerkedni","timestamp":"2025. március. 14. 08:38","title":"Situationship vagy liquid love, de mindenképpen nehéz ismerkedni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"75f8cada-ccc3-4036-b18d-ae6b9aba1b6a","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Közösüljön-e a miniszterelnök disznóval? Messzire jutott a sorozat a sokkoló nyitány óta. ","shortLead":"Közösüljön-e a miniszterelnök disznóval? Messzire jutott a sorozat a sokkoló nyitány óta. ","id":"20250314_Ujabb-Black-Mirror-evad-kozeleg-itt-az-uj-elozetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/75f8cada-ccc3-4036-b18d-ae6b9aba1b6a.jpg","index":0,"item":"e5805267-0db2-447d-a214-f01d6a9443ff","keywords":null,"link":"/kultura/20250314_Ujabb-Black-Mirror-evad-kozeleg-itt-az-uj-elozetes","timestamp":"2025. március. 14. 15:23","title":"Újabb Black Mirror-évad közeleg: ki is jött egy előzetes","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"23544461-7246-4aec-b96e-41783db14e71","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Végpontok közötti titkosítás jön az iOS-es és az androidos eszközök közötti kommunikációba, melynek kidolgozásában maga az Apple is részt vett.","shortLead":"Végpontok közötti titkosítás jön az iOS-es és az androidos eszközök közötti kommunikációba, melynek kidolgozásában maga...","id":"20250314_rcs-szabvany-android-iphone-uzenetkuldes-biztonsag-vegpontok-kozotti-titkositas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/23544461-7246-4aec-b96e-41783db14e71.jpg","index":0,"item":"c5bb9f11-9d2d-4b49-89dc-450754a93690","keywords":null,"link":"/tudomany/20250314_rcs-szabvany-android-iphone-uzenetkuldes-biztonsag-vegpontok-kozotti-titkositas","timestamp":"2025. március. 14. 18:03","title":"Biztonságosabb lesz a funkció, ami leküzdi az Android és az iPhone közötti korlátokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
A kisfiú kezelésére 700 millió forint gyűlt össze néhány hét alatt.
Kedden adják be a világ legdrágább gyógyszerét Zentének, a gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak az SMA központként is működő Bethesda Gyermekkórházban – írta közleményében az intézmény. Részleteket egyelőre nem közöltek, de a kezelés napján sajtótájékoztatót tartanak.
A tavaly február 28-án született kisfiúnál néhány hónappal születése után derült ki, hogy az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával küzd. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmai. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.
Zente állapotán valószínűleg rengeteget lehetne javítani a Zolgensma nevű génterápiával, de a szer árát 2,1 millió dollárban (641 millió forint) határozta meg a gyártó. A terápia nem gyógyítja meg az izomsorvadásos gyerekeket, de ha időben beadják, esélyt ad nekik a teljes életre.
A kisfiú szülei az interneten kezdtek gyűjtést, a 700 millió forintot néhány hét alatt sikerült összegyűjteni. Később kiderült, hogy az utolsó 100 milliót Mészáros Lőrinc ajánlotta fel. Az eltelt egy hónapban rengeteg vizsgálaton kellett részt vennie, és azt is sikerült elérni, hogy ne kelljen külföldre utaznia a kezelés miatt.