Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5baf05f9-99b3-4e05-bd9e-0555a9a921a8","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Lőw Zsolt lett a magyar válogatott Gulácsi Pétert és Willi Orbánt foglalkoztató RB Leipzig labdarúgócsapatának vezetőedzője. Elődjét, Marco Rosét vasárnap mentette fel azonnali hatállyal a munkavégzés alól a klub vezetősége.","shortLead":"Lőw Zsolt lett a magyar válogatott Gulácsi Pétert és Willi Orbánt foglalkoztató RB Leipzig labdarúgócsapatának...","id":"20250330_low-zsolt-rb-leipzig-vezetoedzo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5baf05f9-99b3-4e05-bd9e-0555a9a921a8.jpg","index":0,"item":"8c25e7f5-69b8-4613-8b13-d14df94fac0a","keywords":null,"link":"/sport/20250330_low-zsolt-rb-leipzig-vezetoedzo","timestamp":"2025. március. 30. 16:01","title":"Lőw Zsolt lett az RB Leipzig vezetőedzője","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9166552f-8e2c-48f2-b806-f3b0e93231fb","c_author":"HVG","category":"360","description":"Sok megbeszélnivalója van Budapesten a magyar és az izraeli miniszterelnöknek a Der Standard munkatársa szerint. ","shortLead":"Sok megbeszélnivalója van Budapesten a magyar és az izraeli miniszterelnöknek a Der Standard munkatársa szerint. ","id":"20250401_Netanjahu-es-Orban-uj-vilagrendet-akar-egy-osztrak-lap-cikke-szerint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9166552f-8e2c-48f2-b806-f3b0e93231fb.jpg","index":0,"item":"9b4fdb92-2a64-49d8-b99b-47fe83e6246a","keywords":null,"link":"/360/20250401_Netanjahu-es-Orban-uj-vilagrendet-akar-egy-osztrak-lap-cikke-szerint","timestamp":"2025. április. 01. 12:55","title":"Netanjahu és Orbán új világrendet akar egy osztrák lap cikke szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"62a7c2f4-2af1-47e3-96b6-6ad74fabfbc4","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Itt a megoldás azok számára, akik esetleg gyengének találják a BMW M3 Touringot.","shortLead":"Itt a megoldás azok számára, akik esetleg gyengének találják a BMW M3 Touringot.","id":"20250401_330-kmh-a-vegsebessege-a-legujabb-bmw-m3-kombinak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/62a7c2f4-2af1-47e3-96b6-6ad74fabfbc4.jpg","index":0,"item":"4551dece-481a-4220-8c1f-da1032e48a8d","keywords":null,"link":"/cegauto/20250401_330-kmh-a-vegsebessege-a-legujabb-bmw-m3-kombinak","timestamp":"2025. április. 01. 06:41","title":"Nem áprilisi tréfa: 330 km/h a végsebessége a legújabb BMW kombinak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c746d7b4-f298-4afc-bb09-2bfb71bebee6","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Ezzel egyidejűleg egy államközeli orosz lap már kritikákat is megfogalmazott az amerikai elnökkel szemben.","shortLead":"Ezzel egyidejűleg egy államközeli orosz lap már kritikákat is megfogalmazott az amerikai elnökkel szemben.","id":"20250331_kreml-trump-tompitas-diplomaciai-kapcsolatok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c746d7b4-f298-4afc-bb09-2bfb71bebee6.jpg","index":0,"item":"fd99ac80-0e7c-477e-a83a-3728e30d7e2a","keywords":null,"link":"/vilag/20250331_kreml-trump-tompitas-diplomaciai-kapcsolatok","timestamp":"2025. március. 31. 18:03","title":"A Kreml tompítani próbálja Trump Putyinra tett kijelentéseinek élét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"516e5d4a-9279-4643-b5a6-a5700183705a","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A pénteki földrengésnek eddig 1700 halálos áldozata és 3400 sérültje van.","shortLead":"A pénteki földrengésnek eddig 1700 halálos áldozata és 3400 sérültje van.","id":"20250331_mianmar-foldrenges-tulelo-mentes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/516e5d4a-9279-4643-b5a6-a5700183705a.jpg","index":0,"item":"9e344e02-2103-410c-8743-332a30a69d52","keywords":null,"link":"/elet/20250331_mianmar-foldrenges-tulelo-mentes","timestamp":"2025. március. 31. 12:13","title":"Hatvan óra után túlélőt találtak egy szálloda romjai alatt Mianmarban – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f639bc10-14cf-4520-b36d-4c4214d28efb","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A férfi lakásában 1400 adag kábítószert találtak, akár húsz év börtönt is kaphat.","shortLead":"A férfi lakásában 1400 adag kábítószert találtak, akár húsz év börtönt is kaphat.","id":"20250331_rendorseg-kabitoszer-drogdiler-bonyhad","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f639bc10-14cf-4520-b36d-4c4214d28efb.jpg","index":0,"item":"ecbd69d0-f231-47fc-9f6d-94f1409f35cc","keywords":null,"link":"/elet/20250331_rendorseg-kabitoszer-drogdiler-bonyhad","timestamp":"2025. március. 31. 08:16","title":"Bemindenezve vezetett, ez lett a veszte a bonyhádi drogdílernek – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"46687325-1846-4629-a130-1e52446560e9","c_author":"hvg.hu","category":"hvgkonyvek","description":"A prezentáció előtti lámpaláz természetes, jót tesz nekünk és a prezentációnknak. Baj akkor van, ha pánikközeli állapotig erősödik. Szerkesztett részlet Kaszás György prezentációs tréner és coach A prezentáció művészete című könyvéből.","shortLead":"A prezentáció előtti lámpaláz természetes, jót tesz nekünk és a prezentációnknak. Baj akkor van, ha pánikközeli...","id":"20250330_Hogyan-enyhitsuk-egy-eloadas-elotti-idegessegunket","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/46687325-1846-4629-a130-1e52446560e9.jpg","index":0,"item":"7475d37d-9323-42d8-80b0-8731437b1be7","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20250330_Hogyan-enyhitsuk-egy-eloadas-elotti-idegessegunket","timestamp":"2025. március. 30. 19:15","title":"Hogyan enyhítsük egy előadás előtt az idegességünket?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8300940c-68dd-4ba6-8893-00db2cb91318","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A volt jegybankelnök azt mondta az Indexnek, hogy “minden információ szerint megvan az alapítványi vagyon, sőt jelentősen emelkedett is, így a Neumann Egyetem befektetéseivel kapcsolatos ÁSZ-álláspont sem védhető.”","shortLead":"A volt jegybankelnök azt mondta az Indexnek, hogy “minden információ szerint megvan az alapítványi vagyon, sőt...","id":"20250331_Matolcsy-Gyorgy-MNB-alapitvanyok-PADMA-ASZ-jelentesek-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8300940c-68dd-4ba6-8893-00db2cb91318.jpg","index":0,"item":"37bc149a-22c8-4196-833e-24aae421c011","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250331_Matolcsy-Gyorgy-MNB-alapitvanyok-PADMA-ASZ-jelentesek-interju","timestamp":"2025. március. 31. 09:01","title":"Megszólalt Matolcsy: Az ÁSZ-jelentések nem felelnek meg a tényeknek, durva szakmai hibái elfogadhatatlanok, etikátlanok és módszertanilag megalapozatlanok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.
Néhány hét alatt összegyűlt az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiúnak a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. Zente családja augusztus végén indította a gyűjtést, az akció szeptember 17-én kezdett felpörögni, másnap 35 millió forinton álltak, hétfőn 421 millió forint, 82 ezer euro és csaknem 9500 font volt már a számlán.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
A kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, amely a család reményei szerint javít majd az állapotán.
Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva kiderült, a kisfiút az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.
A kisfiú a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta már kap egyfajta kezelést, melynek és a gyógytornának köszönhetően tud stabilan ülni, 25 percig képes a fejét tartani, jókedvű baba. A család most egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ez kerül 700 millióba. A kezelést jelenleg csak az Egyesült Államokban lehet elvégezni, két éves kor alatt.