Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6cc8f377-ddf5-442d-b115-c4771228a4b8","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"sport","description":"Ferenc pápa nagy focidrukker volt, az olasz bajnokságban pedig úgy róják le tiszteletüket, hogy elhalasztják az összes húsvéthétfőre kiírt meccset.","shortLead":"Ferenc pápa nagy focidrukker volt, az olasz bajnokságban pedig úgy róják le tiszteletüket, hogy elhalasztják az összes...","id":"20250421_Elhalasztottak-minden-hetfoi-bajnoki-focimeccset-az-olaszok-mert-meghalt-Ferenc-papa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6cc8f377-ddf5-442d-b115-c4771228a4b8.jpg","index":0,"item":"2eedb1bd-c38a-4447-ad71-8dce00728afb","keywords":null,"link":"/sport/20250421_Elhalasztottak-minden-hetfoi-bajnoki-focimeccset-az-olaszok-mert-meghalt-Ferenc-papa","timestamp":"2025. április. 21. 13:47","title":"Ferenc pápa halála miatt elhalasztottak minden hétfői bajnoki focimeccset az olaszok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"513638b4-849d-46bf-a8d3-53ae99f19100","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Putyin egynapos tűzszünete legfeljebb a szokásosnál kevesebb támadást jelent.","shortLead":"Putyin egynapos tűzszünete legfeljebb a szokásosnál kevesebb támadást jelent.","id":"20250420_Ukrajnai-haboru-husveti-tuzszunet-Putyin-Zelenszkij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/513638b4-849d-46bf-a8d3-53ae99f19100.jpg","index":0,"item":"2d7bdbaa-58fa-4039-81be-310f49008b7b","keywords":null,"link":"/vilag/20250420_Ukrajnai-haboru-husveti-tuzszunet-Putyin-Zelenszkij","timestamp":"2025. április. 20. 14:35","title":"A Kreml szerint ezerszer sértették meg a tűzszünetet az ukránok, de ők sem rakták le a fegyvert","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5ad6f9c9-d46c-464a-99b7-6c2104bf80ec","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A csapat reménykedik, hogy jó híreket kaphatnak.","shortLead":"A csapat reménykedik, hogy jó híreket kaphatnak.","id":"20250420_budafoki-hajobaleset-eltunt-edzo-lieszkovszky-zalan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5ad6f9c9-d46c-464a-99b7-6c2104bf80ec.jpg","index":0,"item":"a898de88-c1d1-440d-9f8c-dfb7ba850566","keywords":null,"link":"/itthon/20250420_budafoki-hajobaleset-eltunt-edzo-lieszkovszky-zalan","timestamp":"2025. április. 20. 19:32","title":"Kiderült: a Csepel SC erőnléti edzője tűnt el a budafoki hajóbalesetben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"50ca64c3-7b0d-49b7-a5d1-cff58494b8c1","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Az N7 Zrt. vezérigazgatójának lecserélése a húsvét előtti napra datálódik, húsvét hétfőn jelentette be szűk szavú közleményben a minisztérium.","shortLead":"Az N7 Zrt. vezérigazgatójának lecserélése a húsvét előtti napra datálódik, húsvét hétfőn jelentette be szűk szavú...","id":"20250421_Nagy-Marton-husvet-elott-fejet-cserelt-a-hadiipari-beszerzeseknel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/50ca64c3-7b0d-49b7-a5d1-cff58494b8c1.jpg","index":0,"item":"496b0df6-a39b-4dbb-8dcd-3e6f6ea51949","keywords":null,"link":"/kkv/20250421_Nagy-Marton-husvet-elott-fejet-cserelt-a-hadiipari-beszerzeseknel","timestamp":"2025. április. 21. 16:18","title":"Nagy Márton húsvét előtt fejet cserélt a hadiipari beszerzéseknél","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3b6b2622-168c-4950-9f2b-414a30209db7","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A Putyin által bejelentett fegyvernyugvás első óráiban több száz lövést adtak le.","shortLead":"A Putyin által bejelentett fegyvernyugvás első óráiban több száz lövést adtak le.","id":"20250420_zelenszkij-tuzszunet-oroszorszag-megsertes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3b6b2622-168c-4950-9f2b-414a30209db7.jpg","index":0,"item":"33b2248b-6fa1-45fb-9f8f-31576ab07b79","keywords":null,"link":"/vilag/20250420_zelenszkij-tuzszunet-oroszorszag-megsertes","timestamp":"2025. április. 20. 08:27","title":"Zelenszkij: Az oroszok tűzszünet látszatát keltik, miközben folytatják katonai tevékenységüket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"66790440-0974-4c10-9221-30b10fe22532","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Mintegy 300 millió forintot szórt már szét idén az állami Szerencsejáték Zrt. támogatásosztó leánycége. Az igazán nagy szponzorpénzek menetrend szerint landoltak a külügyminiszter testvérének cégénél és a Rogán Antalt helikoptereztető családi vállalkozásnál. Egy gyerekkórház is kapott, de ehhez képest csak aprópénzt.","shortLead":"Mintegy 300 millió forintot szórt már szét idén az állami Szerencsejáték Zrt. támogatásosztó leánycége. Az igazán nagy...","id":"20250421_szerencsejatekzrt-tamogatas-szijjarto-testvere-rogan-ner-korrupcio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/66790440-0974-4c10-9221-30b10fe22532.jpg","index":0,"item":"9403db53-90a3-49a1-9318-a053d472e057","keywords":null,"link":"/itthon/20250421_szerencsejatekzrt-tamogatas-szijjarto-testvere-rogan-ner-korrupcio","timestamp":"2025. április. 21. 10:00","title":"Szijjártó testvérének cége és a Rogánt reptető családi vállalkozás is megkapta a szokásos tízmillióit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"575246b4-1d1e-4545-aa13-a6a56ef6b952","c_author":"Karafiáth Orsolya","category":"360","description":"Sorozatunkhoz négy írót kértünk fel, öt kulcsszót felhasználva írjanak arról, miként élték meg az elmúlt hetet. Karafiáth Orsolyának most az alábbi készletből kellett ihletet merítenie: Einstand, érdekes, sajtháború, kéknyelv, életjel.","shortLead":"Sorozatunkhoz négy írót kértünk fel, öt kulcsszót felhasználva írjanak arról, miként élték meg az elmúlt hetet...","id":"20250420_Az-en-hetem-Karafiath-Orsolya","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/575246b4-1d1e-4545-aa13-a6a56ef6b952.jpg","index":0,"item":"2e45fa03-6c92-4e4c-bb43-eadba4e623b5","keywords":null,"link":"/360/20250420_Az-en-hetem-Karafiath-Orsolya","timestamp":"2025. április. 20. 17:30","title":"Az én hetem Karafiáth Orsolyával: Rogán, az Erkölcsös, netán Rogán, a Feddhetetlen?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3d9ffa72-3eea-4dda-952b-94a51e28e27b","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Jelenleg nincs egységes szabályozás az országban. ","shortLead":"Jelenleg nincs egységes szabályozás az országban. ","id":"20250420_A-nemet-rendorsegi-szakszervezet-szerint-itt-az-ideje-kitiltani-a-fegyvereket-a-tomegkozlekedesrol-es-a-vasutallomasokrol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3d9ffa72-3eea-4dda-952b-94a51e28e27b.jpg","index":0,"item":"d0e715ce-5d29-4fd5-b09b-67253389a98c","keywords":null,"link":"/vilag/20250420_A-nemet-rendorsegi-szakszervezet-szerint-itt-az-ideje-kitiltani-a-fegyvereket-a-tomegkozlekedesrol-es-a-vasutallomasokrol","timestamp":"2025. április. 20. 11:16","title":"A német rendőrségi szakszervezet szerint itt az ideje kitiltani a fegyvereket a tömegközlekedésről és a vasútállomásokról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.
Néhány hét alatt összegyűlt az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiúnak a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. Zente családja augusztus végén indította a gyűjtést, az akció szeptember 17-én kezdett felpörögni, másnap 35 millió forinton álltak, hétfőn 421 millió forint, 82 ezer euro és csaknem 9500 font volt már a számlán.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
A kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, amely a család reményei szerint javít majd az állapotán.
Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva kiderült, a kisfiút az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.
A kisfiú a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta már kap egyfajta kezelést, melynek és a gyógytornának köszönhetően tud stabilan ülni, 25 percig képes a fejét tartani, jókedvű baba. A család most egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ez kerül 700 millióba. A kezelést jelenleg csak az Egyesült Államokban lehet elvégezni, két éves kor alatt.