A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.
Néhány hét alatt összegyűlt az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiúnak a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. Zente családja augusztus végén indította a gyűjtést, az akció szeptember 17-én kezdett felpörögni, másnap 35 millió forinton álltak, hétfőn 421 millió forint, 82 ezer euro és csaknem 9500 font volt már a számlán.
Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
A kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, amely a család reményei szerint javít majd az állapotán.
Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva kiderült, a kisfiút az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.
A kisfiú a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta már kap egyfajta kezelést, melynek és a gyógytornának köszönhetően tud stabilan ülni, 25 percig képes a fejét tartani, jókedvű baba. A család most egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ez kerül 700 millióba. A kezelést jelenleg csak az Egyesült Államokban lehet elvégezni, két éves kor alatt.
Miért vett meg egy nagy múltú, de veszteséges üzletláncot? Mit kellene csinálni ahhoz, hogy ne legyen méregdrága egy croissant? Mi a legnagyobb baj azzal, hogy a Balatonon még mindig ugyanúgy sütik a lángost? És miért nem érdemes mindenkinek akciózni a tejfölt? Andrejszki Richárddal, a Chef Market tulajdonosával beszélgettünk annak kapcsán, hogy cége a Culinaris új tulajdonosa lett.
A bejelentés hírére beszakadt az olaj ára.
Izrael vezetősége kemény válaszcsapásra szólította fel a hadsereget Teherán ellen.
Oroszország sorra veszti el szövetségeseit.
2029-től csak nonprofit cég végezheti a visszaváltási díjas rendszerek üzemeltetését. De van egy kiskapu.
Új, magánfenntartású működési modellre tér át az egyetem.
Egyesével hívták be a munkásokat hétfőn, tömött sorokban várták a sorsukat vasmű bejárata előtt.
