szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?

A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.

Néhány hét alatt összegyűlt az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiúnak a kezeléséhez szükséges 700 millió forint. Zente családja augusztus végén indította a gyűjtést, az akció szeptember 17-én kezdett felpörögni, másnap 35 millió forinton álltak, hétfőn 421 millió forint, 82 ezer euro és csaknem 9500 font volt már a számlán.

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.

A kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére gyűjtöttek, amely a család reményei szerint javít majd az állapotán.

Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva kiderült, a kisfiút az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A Zentét érintő SMA-1 esetében a tünetek már az első hónapokban jelentkeznek, a légzőizmok bénulása miatt pedig a gyerekek a legtöbb esetben nem élik meg a kétéves kort.

A kisfiú a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő pozitív elbírálásának köszönhetően néhány hónapos kora óta már kap egyfajta kezelést, melynek és a gyógytornának köszönhetően tud stabilan ülni, 25 percig képes a fejét tartani, jókedvű baba. A család most egy génterápiás kezelésre gyűjtött, ez kerül 700 millióba. A kezelést jelenleg csak az Egyesült Államokban lehet elvégezni, két éves kor alatt.

Ránk számíthatsz – mi is számítunk Rád!

A koronavírus korunk legnagyobb krízise, melyben szó szerint létfontosságú a hiteles forrásból való tájékozódás. A HVG-ben ebben a helyzetben is elhivatottan teszünk eleget küldetésünknek: pontos, tényszerű és független tájékoztatást biztosítunk olvasóinak.

Arra kérünk támogasd munkánkat, hogy a nehéz körülmények között is naprakész információval szolgáljunk neked.

Ránk számíthatsz – mi is számítunk Rád!

A koronavírus korunk legnagyobb krízise, melyben szó szerint létfontosságú a hiteles forrásból való tájékozódás. A HVG-ben ebben a helyzetben is elhivatottan teszünk eleget küldetésünknek: pontos, tényszerű és független tájékoztatást biztosítunk olvasóinak.

Arra kérünk támogasd munkánkat, hogy a nehéz körülmények között is naprakész információval szolgáljunk neked.
Halálos baleset történt az M5-ös autópályán

Halálos baleset történt az M5-ös autópályán

Egyszer lapos, egyszer domború: kigondolt az Apple egy különleges egeret

Egyszer lapos, egyszer domború: kigondolt az Apple egy különleges egeret

Felemelő klipet készítettek Presserék a koronavírus frontvonalában küzdőknek

Felemelő klipet készítettek Presserék a koronavírus frontvonalában küzdőknek