Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"78f98ef2-6ac2-45ad-8786-2760b704bd38","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Dieter Bohlen egykori felfedezettje 1986-ban csekkolt be a Heartbreak Hotelbe, és azóta is ott tartózkodik.","shortLead":"Dieter Bohlen egykori felfedezettje 1986-ban csekkolt be a Heartbreak Hotelbe, és azóta is ott tartózkodik.","id":"20241202_cc-catch-szeged-deja-vu-fesztival","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/78f98ef2-6ac2-45ad-8786-2760b704bd38.jpg","index":0,"item":"be232de8-4f75-464a-817e-a24b89000b59","keywords":null,"link":"/kultura/20241202_cc-catch-szeged-deja-vu-fesztival","timestamp":"2024. december. 02. 11:22","title":"Megáll az idő: C.C. Catch jövőre is elhozza Magyarországra a nyolcvanas éveket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c40db7e2-7951-42fd-a14d-1b0bdf0532fa","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Havonta csaknem 100 milliós bevételt könyvelhetett el a Tisza Párt, és Magyar Péterék majdnem ennyit el is költöttek a friss pénzügyi beszámolójuk szerint. A bevétel adományokból és tiszás bögrékből érkezik, a kiadások java pedig rendezvényekre és bérekre megy el.","shortLead":"Havonta csaknem 100 milliós bevételt könyvelhetett el a Tisza Párt, és Magyar Péterék majdnem ennyit el is költöttek...","id":"20241202_tisza-part-penzugyi-beszamolo-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c40db7e2-7951-42fd-a14d-1b0bdf0532fa.jpg","index":0,"item":"6e03593f-bc95-4ee5-91d9-a23a6acdcaac","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_tisza-part-penzugyi-beszamolo-ebx","timestamp":"2024. december. 02. 17:54","title":"Félmilliárdot költött szűk fél év alatt a Tisza Párt, Magyar Péterék kiadásainak zömét a rendezvények és a fizetések viszik el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4b13e9e8-7838-4621-a4ca-dd18fe27640b","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A parlament napirendjén szerepel az ombudsman 2023-as tevékenységéről szóló beszámoló és az annak elfogadását kezdeményező országgyűlési határozati javaslat is.","shortLead":"A parlament napirendjén szerepel az ombudsman 2023-as tevékenységéről szóló beszámoló és az annak elfogadását...","id":"20241202_Magyarorszag-balkani-missziojarol-is-targyalnak-ma-a-kepviselok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4b13e9e8-7838-4621-a4ca-dd18fe27640b.jpg","index":0,"item":"9f8050f9-4284-42e4-bee6-62426c6ec576","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_Magyarorszag-balkani-missziojarol-is-targyalnak-ma-a-kepviselok","timestamp":"2024. december. 02. 08:40","title":"Magyarország balkáni missziójáról is tárgyalnak ma a képviselők","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"36de0e76-a0e1-4fdb-8fb5-5624a036980a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A végzés még nem végleges.","shortLead":"A végzés még nem végleges.","id":"20241202_Szabadlabon-a-szexualis-kenyszeritessel-vadolt-ujbudai-ovodai-dolgozo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/36de0e76-a0e1-4fdb-8fb5-5624a036980a.jpg","index":0,"item":"0cdb7005-2f11-4529-ad5e-9ff23f16b3c8","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_Szabadlabon-a-szexualis-kenyszeritessel-vadolt-ujbudai-ovodai-dolgozo","timestamp":"2024. december. 02. 20:28","title":"Szabadlábon a szexuális kényszerítéssel vádolt újbudai óvodai dolgozó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e68fd0c7-3624-4548-b760-779fe4de32f2","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Nem véletlenül szállt be a Rivian cégbe nemrégiben hatmilliárd dollárral a német vállalat.","shortLead":"Nem véletlenül szállt be a Rivian cégbe nemrégiben hatmilliárd dollárral a német vállalat.","id":"20241202_Amerikai-nemet-kozos-fejlesztes-lesz-az-uj-Volkswagen-Golf","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e68fd0c7-3624-4548-b760-779fe4de32f2.jpg","index":0,"item":"eeb715d7-69b9-4b55-af02-bd33197b695e","keywords":null,"link":"/cegauto/20241202_Amerikai-nemet-kozos-fejlesztes-lesz-az-uj-Volkswagen-Golf","timestamp":"2024. december. 02. 08:57","title":"Amerikai–német közös fejlesztés lesz az új Volkswagen Golf","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c50ea61b-d4f4-4d2c-9c49-3cce74089623","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Tiltakoznak az új alaptanterv ellen, amelyben egészségtant és állampolgári ismereteket is tanítanának.","shortLead":"Tiltakoznak az új alaptanterv ellen, amelyben egészségtant és állampolgári ismereteket is tanítanának.","id":"20241202_lengyelorszag-oktatas-iskola-egeszsegtan-pis","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c50ea61b-d4f4-4d2c-9c49-3cce74089623.jpg","index":0,"item":"8dfd7984-7e40-4ee4-8adb-ec302e91397a","keywords":null,"link":"/elet/20241202_lengyelorszag-oktatas-iskola-egeszsegtan-pis","timestamp":"2024. december. 02. 11:09","title":"„Homo-oktatástól” féltik a lengyel konzervatívok a gyerekeket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"66f4b189-fb76-40b1-87f4-456d4e6bd65f","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"De amit hallott, azzal elégedett volt.","shortLead":"De amit hallott, azzal elégedett volt.","id":"20241202_Elton-John-latas-musical","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/66f4b189-fb76-40b1-87f4-456d4e6bd65f.jpg","index":0,"item":"1d1a7e9f-30a9-4c16-8930-20a81cc79b08","keywords":null,"link":"/kultura/20241202_Elton-John-latas-musical","timestamp":"2024. december. 02. 10:45","title":"Elton John alig lát, a saját musicaljét sem tudta megnézni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5fb9bf2a-d55d-4257-943b-8c558c74ad2d","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A kiadások nőnek majd, a 2025. évi büdzsé mégis kevesebb forrást biztosít a vasúti személyszállításra, állítja az egyesület. ","shortLead":"A kiadások nőnek majd, a 2025. évi büdzsé mégis kevesebb forrást biztosít a vasúti személyszállításra, állítja...","id":"20241201_Leepitesek-jaratritkitasok-es-vonalbezarasok-varhatok-a-vasuti-szemelyszallitasban-a-Kozlekedo-Tomeg-szerint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5fb9bf2a-d55d-4257-943b-8c558c74ad2d.jpg","index":0,"item":"17c9453d-8cf5-4978-8abd-fe6543c6006b","keywords":null,"link":"/itthon/20241201_Leepitesek-jaratritkitasok-es-vonalbezarasok-varhatok-a-vasuti-szemelyszallitasban-a-Kozlekedo-Tomeg-szerint","timestamp":"2024. december. 01. 12:35","title":"Leépítések, járatritkítások és vonalbezárások várhatók a vasúti személyszállításban a Közlekedő Tömeg szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
