Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"1237404f-8348-4b6a-9dd5-8ba99065c570","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Marius Dragomir a lapban megjelent cikkében arról ír, hogy a Fidesz okkal tart attól, hogy a Tisza meg fogja verni a 2026-os országgyűlési választásokon. ","shortLead":"Marius Dragomir a lapban megjelent cikkében arról ír, hogy a Fidesz okkal tart attól, hogy a Tisza meg fogja verni...","id":"20250417_euobserver-magyarorszag-europai-unio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1237404f-8348-4b6a-9dd5-8ba99065c570.jpg","index":0,"item":"30922e66-eff8-499f-93d1-c90f3f57ba1d","keywords":null,"link":"/360/20250417_euobserver-magyarorszag-europai-unio","timestamp":"2025. április. 17. 07:30","title":"EUobserver: A következő egy év kritikus lesz Magyarország és az Európai Unió szempontjából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9333d343-9eac-42de-b3e8-f80a80d2d4cc","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A felszólalók között ott volt a rendezvény főszervezője, Ábrahám Róbert, Tóth Gabi, Cs. Király Tamás, az Ultrahang Youtube-csatorna főszerkesztője és a Szuverenitásvédelmi Hivataltól nemrég kirúgott Somkuti Bálint is.","shortLead":"A felszólalók között ott volt a rendezvény főszervezője, Ábrahám Róbert, Tóth Gabi, Cs. Király Tamás, az Ultrahang...","id":"20250416_kossuth-ter-lakatos-mark-tuntetes-abraham-robert-toth-gabi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9333d343-9eac-42de-b3e8-f80a80d2d4cc.jpg","index":0,"item":"d87d247d-481b-45fb-bf5d-09ac07c70282","keywords":null,"link":"/itthon/20250416_kossuth-ter-lakatos-mark-tuntetes-abraham-robert-toth-gabi","timestamp":"2025. április. 16. 20:28","title":"„Manapság ellenzékiségnek hívják a hazaárulást” – Pár százan tüntettek Lakatos Márk ellen a Kossuth téren","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e3994df5-e4c5-4984-af7d-5b3301d96e85","c_author":"Marabu","category":"kkv","description":"","shortLead":"","id":"20250417_Marabu-Feknyuz-NER-kullancs-luxus-jacht","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e3994df5-e4c5-4984-af7d-5b3301d96e85.jpg","index":0,"item":"4175c8d2-8552-4854-b310-645e08c55ca4","keywords":null,"link":"/kkv/20250417_Marabu-Feknyuz-NER-kullancs-luxus-jacht","timestamp":"2025. április. 17. 05:05","title":"Marabu Féknyúz: NER-kullancs kategória","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7abb1ca8-f63e-494b-b043-053642ad932c","c_author":"HVG","category":"sport","description":"A sportolók azért fordultak bírósághoz, mert nem kaptak jutalmat a 2022-es Világjátékokon nyújtott teljesítményükért.","shortLead":"A sportolók azért fordultak bírósághoz, mert nem kaptak jutalmat a 2022-es Világjátékokon nyújtott teljesítményükért.","id":"20250417_vilagjatekok-sportoloi-jutalom-jakabos-zsuzsanna-uszok-per-allam","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7abb1ca8-f63e-494b-b043-053642ad932c.jpg","index":0,"item":"b6785026-7410-45db-aeb6-f57156a623b1","keywords":null,"link":"/sport/20250417_vilagjatekok-sportoloi-jutalom-jakabos-zsuzsanna-uszok-per-allam","timestamp":"2025. április. 17. 08:59","title":"Pert nyert az állammal szemben Jakabos Zsuzsanna és hét másik úszó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a3a08cd0-a7cb-485f-adaf-0ff8fbbcbeb4","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A német popkultúra egyik legikonikusabb énekese október 21-én lép fel a Barba Negrában.","shortLead":"A német popkultúra egyik legikonikusabb énekese október 21-én lép fel a Barba Negrában.","id":"20250417_nena-budapest-barba-negra-koncert","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a3a08cd0-a7cb-485f-adaf-0ff8fbbcbeb4.jpg","index":0,"item":"e12c365d-30d8-47dc-bb8e-71aff7988f2f","keywords":null,"link":"/kultura/20250417_nena-budapest-barba-negra-koncert","timestamp":"2025. április. 17. 10:42","title":"Jön Nena Budapestre – élőben is meghallgathatjuk a 99 Luftballonst","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"456c6ca3-21af-407b-884f-295cb82581c4","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A vérmintát Budapestre szállították, most vizsgálják.","shortLead":"A vérmintát Budapestre szállították, most vizsgálják.","id":"20250417_rabapordany-ragados-szaj-es-koromfajas-jarvany","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/456c6ca3-21af-407b-884f-295cb82581c4.jpg","index":0,"item":"389842c8-558a-4afc-883d-3e646bf49529","keywords":null,"link":"/itthon/20250417_rabapordany-ragados-szaj-es-koromfajas-jarvany","timestamp":"2025. április. 17. 14:01","title":"Egy rábapordányi állattartó telepen is megjelenhetett a ragadós száj- és körömfájás","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9501316c-beb9-4dc5-a0f4-42ee3bfd7251","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A magyar olajmulti amúgy is erős Pakisztánban, három új gázkutat állíthat termelésbe.","shortLead":"A magyar olajmulti amúgy is erős Pakisztánban, három új gázkutat állíthat termelésbe.","id":"20250417_A-Mol-gazt-talalt-Pakisztanban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9501316c-beb9-4dc5-a0f4-42ee3bfd7251.jpg","index":0,"item":"8f8fe4b6-5b22-4b37-a09a-211bc714f9b7","keywords":null,"link":"/kkv/20250417_A-Mol-gazt-talalt-Pakisztanban","timestamp":"2025. április. 17. 13:23","title":"A Mol gázt talált Pakisztánban, Szijjártó Péter repülőjáratot is szeretne","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c4a9362e-4ed2-4676-b533-84b34d61cb1a","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A kecskeméti egyetem elbukhatja az új campusára és a tudásvárosra kapott állami pénzt – mondták a kecskeméti polgármesternek, de ő leleplezte, hogy a kérdező szivárványos pólóban van.","shortLead":"A kecskeméti egyetem elbukhatja az új campusára és a tudásvárosra kapott állami pénzt – mondták a kecskeméti...","id":"20250416_kecskemet-polgarmester-MNB-alapitvany-szivarvanyos-polo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c4a9362e-4ed2-4676-b533-84b34d61cb1a.jpg","index":0,"item":"3aa66fb7-a4d5-4f78-83b8-79048ff4fae2","keywords":null,"link":"/kkv/20250416_kecskemet-polgarmester-MNB-alapitvany-szivarvanyos-polo","timestamp":"2025. április. 16. 14:02","title":"A kecskeméti polgármester szerint nem az MNB alapítványa, hanem a szivárványos póló veszélyes az oktatásra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
