Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"fe5b15bb-341b-4ab1-915c-b3de25b5bd9e","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az Egyesült Államokban a volt elnökök halála után a regnáló elnök rendeli el, hogy 30 napig félárbocon legyenek a zászlók az országban. Donald Trump beiktatása azonban hamarabb lesz, minthogy lejárna a 30 nap.","shortLead":"Az Egyesült Államokban a volt elnökök halála után a regnáló elnök rendeli el, hogy 30 napig félárbocon legyenek...","id":"20250105_jimmy-carter-halala-donald-trump-amerikai-elnok-nemzeti-gyasz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fe5b15bb-341b-4ab1-915c-b3de25b5bd9e.jpg","index":0,"item":"ee851645-c538-47b2-8b91-87a45d3ea8ba","keywords":null,"link":"/vilag/20250105_jimmy-carter-halala-donald-trump-amerikai-elnok-nemzeti-gyasz","timestamp":"2025. január. 05. 14:35","title":"Sérelmezi Donald Trump, hogy beiktatásakor félárbocon lesznek az amerikai zászlók Jimmy Carter halála miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"692f60c3-ef8a-41c1-bc7a-408ad2f1f9e7","c_author":"HVG","category":"360","description":"Invazív kezelés helyett például mágneses stimuláció némíthatja el a hallucináció közben hallott fantomhangokat.","shortLead":"Invazív kezelés helyett például mágneses stimuláció némíthatja el a hallucináció közben hallott fantomhangokat.","id":"20250105_hvg-hallucinacio-skizofrenia-hallas-fantomhangok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/692f60c3-ef8a-41c1-bc7a-408ad2f1f9e7.jpg","index":0,"item":"1188ddd7-b9f2-4924-bbc6-13407d30ebc1","keywords":null,"link":"/360/20250105_hvg-hallucinacio-skizofrenia-hallas-fantomhangok","timestamp":"2025. január. 05. 10:45","title":"Változást hozhat a skizofrénia kezelésében, amire most rájöttek kínai kutatók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"23716bba-ba42-4a10-9519-35ec525ba644","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A brit professzor szerint az EU egyre kevésbé tűri az autokratákat. ","shortLead":"A brit professzor szerint az EU egyre kevésbé tűri az autokratákat. ","id":"20250104_patrick-holden-donald-trump-orban-viktor-eu-autokrata","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/23716bba-ba42-4a10-9519-35ec525ba644.jpg","index":0,"item":"2d48ca8d-156e-4d19-996d-540fadec8496","keywords":null,"link":"/360/20250104_patrick-holden-donald-trump-orban-viktor-eu-autokrata","timestamp":"2025. január. 04. 09:00","title":"Patrick Holden: Nem biztos, hogy Trump segíteni fog Orbánnak az unióval való vitájában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bc03fa79-beb6-4e1d-b3b8-773b0932a7f5","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A mesterséges intelligencia használata jól jöhet a kutatóknak, segítheti karriercéljaik beteljesedését. A tudomány egészére nézve viszont van egy negatív hatása.","shortLead":"A mesterséges intelligencia használata jól jöhet a kutatóknak, segítheti karriercéljaik beteljesedését. A tudomány...","id":"20250104_mesterseges-intelligencia-hasznalata-kutatasokban-pozitiv-negativ-hatasa-kutatok-tudomany","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bc03fa79-beb6-4e1d-b3b8-773b0932a7f5.jpg","index":0,"item":"272afa40-d960-432b-b88d-b661d3063160","keywords":null,"link":"/tudomany/20250104_mesterseges-intelligencia-hasznalata-kutatasokban-pozitiv-negativ-hatasa-kutatok-tudomany","timestamp":"2025. január. 04. 16:03","title":"Sokat ad az egyes tudósoknak, de a tudománytól el is vesz valami nagyon fontosat az MI","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b9b1edb7-b8aa-4100-9629-4e35e2f9fb4c","c_author":"HVG","category":"360","description":"Sokféle egészségügyi problémát kimutat, de igen körülményesen használható eljárás az EEG-vizsgálat. Egy amerikai módszerrel sokkal egyszerűbbé válhat ez a fajta diagnosztika.","shortLead":"Sokféle egészségügyi problémát kimutat, de igen körülményesen használható eljárás az EEG-vizsgálat. Egy amerikai...","id":"20250104_hvg-tetovalt-eeg-vizsgalat-tintas-suveg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b9b1edb7-b8aa-4100-9629-4e35e2f9fb4c.jpg","index":0,"item":"ae4094da-c336-483c-a0dd-616c0659e2b1","keywords":null,"link":"/360/20250104_hvg-tetovalt-eeg-vizsgalat-tintas-suveg","timestamp":"2025. január. 04. 15:45","title":"Rákot, epilepsziát is kimutat a vizsgálat, és így már sokkal egyszerűbb lesz elvégezni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b6875e49-7da6-4a70-98a5-748932320759","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Két nappal az Aszad-rezsim december eleji bukása után már a menekültek hazaküldéséről beszéltek, most ezt a belügyminiszter is megerősítette. Februárban előrehozott választások lesznek, és a migrációt tekintik a németek a második legnagyobb problémának.","shortLead":"Két nappal az Aszad-rezsim december eleji bukása után már a menekültek hazaküldéséről beszéltek, most ezt...","id":"20250105_Nemetorszagban-tartozkodo-sziriaiaknak-vissza-kell-terniuk-hazajukba-jelentette-ki-a-nemet-belugyminiszter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b6875e49-7da6-4a70-98a5-748932320759.jpg","index":0,"item":"534eb5e4-60b8-40e7-afe6-d6826e00bdc6","keywords":null,"link":"/vilag/20250105_Nemetorszagban-tartozkodo-sziriaiaknak-vissza-kell-terniuk-hazajukba-jelentette-ki-a-nemet-belugyminiszter","timestamp":"2025. január. 05. 10:51","title":"A Németországban tartózkodó szíriaiaknak haza kell térniük a német belügyminiszter szerint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a6bce436-f38b-4d15-a6ab-7820342c3342","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ha a kormány szerint háborús veszélyhelyzet van és küszöbön áll a harmadik világháború, hogyan tűnhet el titokban egy ország felelős vezetője a világ másik felén, és főként miből? – teszi fel a kérdést Magyar Péter.","shortLead":"Ha a kormány szerint háborús veszélyhelyzet van és küszöbön áll a harmadik világháború, hogyan tűnhet el titokban...","id":"20250105_Hova-tunt-Orban-Viktor-Es-mit-szol-ehhez-Willy-Fog-teszi-fel-a-kerdest-Magyar-Peter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a6bce436-f38b-4d15-a6ab-7820342c3342.jpg","index":0,"item":"559173f3-fd7a-41c6-8f07-8dd3fdf07a47","keywords":null,"link":"/itthon/20250105_Hova-tunt-Orban-Viktor-Es-mit-szol-ehhez-Willy-Fog-teszi-fel-a-kerdest-Magyar-Peter","timestamp":"2025. január. 05. 12:49","title":"Hová tűnt Orbán Viktor? És mit szól ehhez Willy Fog? – teszi fel a kérdést Magyar Péter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"317e652f-1e4f-470a-ba59-6123259f6c9a","c_author":"Kovács Bálint","category":"kultura","description":"Azért fest, hogy körülvegyék az emlékei, amelyeket csak ő maga lát a képeibe, és amelyektől nehezen is válik meg, ha jön egy gyűjtő: Osgyányi Sára festőművészt a műteremlakásában látogattuk meg, hogy a számára legfontosabb drogról faggassuk.","shortLead":"Azért fest, hogy körülvegyék az emlékei, amelyeket csak ő maga lát a képeibe, és amelyektől nehezen is válik meg, ha...","id":"20250105_osgyanyi_sara_fetomuveszinterju_festmeny_festeszet_kepzomuveszeti-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/317e652f-1e4f-470a-ba59-6123259f6c9a.jpg","index":0,"item":"44f2496d-3f44-4720-b7e2-cb00f75222bc","keywords":null,"link":"/kultura/20250105_osgyanyi_sara_fetomuveszinterju_festmeny_festeszet_kepzomuveszeti-ebx","timestamp":"2025. január. 05. 17:00","title":"„Nem engedhetném meg magamnak, hogy megvegyem a saját képeimet”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
