Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f9e84875-f62f-4444-ae1e-0df465dc8e62","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Aleksejs Roslikovsot kitiltották a Saeima (a lett parlament) üléséről, miután oroszul szólalt fel, amit az új házszabályok tiltanak.","shortLead":"Aleksejs Roslikovsot kitiltották a Saeima (a lett parlament) üléséről, miután oroszul szólalt fel, amit az új...","id":"20250605_balhe-lett-parlament-orosz-kepviselo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f9e84875-f62f-4444-ae1e-0df465dc8e62.jpg","index":0,"item":"3146a388-c9f8-4c3e-a781-6b967aeb6d45","keywords":null,"link":"/vilag/20250605_balhe-lett-parlament-orosz-kepviselo","timestamp":"2025. június. 05. 16:13","title":"Botrányosan viselkedett egy orosz származású képviselő a lett parlamentben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7c3686f0-bb89-4d85-a20d-fa9433932bc2","c_author":"HVG","category":"gazdasag.zhvg","description":"A BKK szolgáltatója, az ArrivaBus átvette az első példányokat a magyar fővárosba gyártott 82 darabos flottából.","shortLead":"A BKK szolgáltatója, az ArrivaBus átvette az első példányokat a magyar fővárosba gyártott 82 darabos flottából.","id":"20250605_Mikozben-leall-a-tomegkozlekedes-Budapesten-keszulnek-a-BKK-kinai-villanybuszai-Csingtaoban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7c3686f0-bb89-4d85-a20d-fa9433932bc2.jpg","index":0,"item":"4996af57-c68c-4e3b-9d67-72c353dfe72c","keywords":null,"link":"/zhvg/20250605_Mikozben-leall-a-tomegkozlekedes-Budapesten-keszulnek-a-BKK-kinai-villanybuszai-Csingtaoban","timestamp":"2025. június. 05. 07:49","title":"Miközben leáll a tömegközlekedés Budapesten, készülnek a BKK kínai villanybuszai Csingtaóban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2c6a23c2-c1e8-4ae0-9d55-89fb30289ac9","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Áttörést érhettek el ausztrál kutatók a HIV-vírussal kapcsolatban – méghozzá akkorát, hogy ők is többször visszamentek a laborba megnézni, tényleg működik-e. ","shortLead":"Áttörést érhettek el ausztrál kutatók a HIV-vírussal kapcsolatban – méghozzá akkorát, hogy ők is többször visszamentek...","id":"20250605_hiv-mrns-technologia-virus-elocsalogatasa-betegseg-gyogyitasa-attores","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2c6a23c2-c1e8-4ae0-9d55-89fb30289ac9.jpg","index":0,"item":"1ace41a5-ae0c-4a79-8230-1d428c1f0164","keywords":null,"link":"/tudomany/20250605_hiv-mrns-technologia-virus-elocsalogatasa-betegseg-gyogyitasa-attores","timestamp":"2025. június. 05. 20:03","title":"Egy mRNS-módszer csalogathatja elő a szervezetben rejtőző HIV-vírust, hogy aztán végleg elpusztítható legyen","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"075dca16-218d-40a5-adb8-c8b6efe71caf","c_author":"Domány András","category":"itthon","description":"Legfeljebb 50 hektár kukoricaföldre jár vissza nem térítendő támogatás.","shortLead":"Legfeljebb 50 hektár kukoricaföldre jár vissza nem térítendő támogatás.","id":"20250605_aszaly-kar-kukoricafold-tamogatas-nagy-istvan-magyar-allamkincstar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/075dca16-218d-40a5-adb8-c8b6efe71caf.jpg","index":0,"item":"1c2da9f7-e841-49b4-809a-067825dd9c1b","keywords":null,"link":"/itthon/20250605_aszaly-kar-kukoricafold-tamogatas-nagy-istvan-magyar-allamkincstar","timestamp":"2025. június. 05. 06:02","title":"Most kapnak támogatást a tavalyi aszálykárosultak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ff8ad027-7647-4953-8e20-abc991145d41","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Itt van azon gyógyszerek listája, amelyek árát, ha minden igaz, a tavaly december végi árszinten.„önként” befagyasztanák a gyógyszerpiaci szereplők ","shortLead":"Itt van azon gyógyszerek listája, amelyek árát, ha minden igaz, a tavaly december végi árszinten.„önként”...","id":"20250606_gyogyszerek-artsopja-arbefagyasztas-orvossagok-nagy-marton","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff8ad027-7647-4953-8e20-abc991145d41.jpg","index":0,"item":"961d5597-c205-4b95-992e-ef6fa2d475c2","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250606_gyogyszerek-artsopja-arbefagyasztas-orvossagok-nagy-marton","timestamp":"2025. június. 06. 08:54","title":"A fájdalomcsillapítóktól a körömlakkon át a végbélkenőcsig – kiszivárgott Nagy Márton árbefagyasztós gyógyszerlistája","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0bea19c1-4bc2-49b9-b7bc-ffb322f86388","c_author":"Domány András","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Módosították a települések önazonosságáról szóló tervezetet, a helyi képviselők bármikor kimondhatják, hogy élnek a betelepülést akadályozó jogszabállyal.","shortLead":"Módosították a települések önazonosságáról szóló tervezetet, a helyi képviselők bármikor kimondhatják, hogy élnek...","id":"20250605_letszamkorlat-telepulesek-betelepules-telepulesek-onazonossaga","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0bea19c1-4bc2-49b9-b7bc-ffb322f86388.jpg","index":0,"item":"63397f56-234a-4993-bfb9-4fb03a47acb6","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250605_letszamkorlat-telepulesek-betelepules-telepulesek-onazonossaga","timestamp":"2025. június. 05. 15:00","title":"Létszámhatár nélkül bármikor bejelenthetik a települések, hogy nem fogadnak több beköltözőt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"642e82db-65dd-425a-a75c-bb999e101fda","c_author":"Nemes Nikolett","category":"360","description":"Már gyerekkorban megtanuljuk, hogy az evésnek rengeteg funkciója van, aminek semmi köze az éhséghez – például az érzelmek kezelése, így nem csoda, hogy sokan már a fogyókúra közben jelentkező első feszültségre is túlevéssel reagálnak. Miért fontos, hogy (újra) megtanuljunk kapcsolódni a testünkhöz, hogyan lehet felülírni a rossz berögződéseket, és miért baj, ha evés közben a kedvenc sorozatunkat nézzük? Kohlné Dr. Papp Ildikó pszichológussal, dietetikussal beszélgettünk.","shortLead":"Már gyerekkorban megtanuljuk, hogy az evésnek rengeteg funkciója van, aminek semmi köze az éhséghez – például...","id":"20250606_hvg-mindent-vagy-semmit-fogyas-pszichologiai-buktatok-tartsadalom-etkezes-erzelmek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/642e82db-65dd-425a-a75c-bb999e101fda.jpg","index":0,"item":"1154d7b9-696a-4370-9a40-a48947df4dd9","keywords":null,"link":"/360/20250606_hvg-mindent-vagy-semmit-fogyas-pszichologiai-buktatok-tartsadalom-etkezes-erzelmek","timestamp":"2025. június. 06. 13:55","title":"Érzelmek a fogyás útjában – hogyan törjünk ki a túlevéshez vezető ördögi körből?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"977f1c25-3ee3-4e7e-9bd2-9b6142b57599","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Globális dolgozói létszámának 6 százalékától válik meg a cég.","shortLead":"Globális dolgozói létszámának 6 százalékától válik meg a cég.","id":"20250605_Trump-vamjai-a-Procter--Gamble-t-is-megutottek-leepitest-jelentett-be-a-vallalat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/977f1c25-3ee3-4e7e-9bd2-9b6142b57599.jpg","index":0,"item":"5d92c03f-4c2a-4b94-aa7f-4762fea1c2fd","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250605_Trump-vamjai-a-Procter--Gamble-t-is-megutottek-leepitest-jelentett-be-a-vallalat","timestamp":"2025. június. 05. 19:16","title":"Trump vámjai a Procter & Gamble-t is megütötték, leépítést jelentett be a vállalat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
