Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"4b95b59c-98ed-4a68-a9e7-ef8e979094b5","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A férfi azt követően gyilkolt meg egy idős nőt, hogy egy korábbi letartóztatásból szabadon engedték.","shortLead":"A férfi azt követően gyilkolt meg egy idős nőt, hogy egy korábbi letartóztatásból szabadon engedték.","id":"20250205_encsencs-gyilkossag-ugyeszseg-borton","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4b95b59c-98ed-4a68-a9e7-ef8e979094b5.jpg","index":0,"item":"343b4567-9515-4eb0-9ed8-48247e5710c4","keywords":null,"link":"/itthon/20250205_encsencs-gyilkossag-ugyeszseg-borton","timestamp":"2025. február. 05. 13:20","title":"Életfogytiglant kért az ügyészség az encsencsi gyilkosra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"74a7087b-0d27-4d39-acf9-02159a8a6933","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Ma jelent meg a nyolcadik – és egyben utolsó – Budapesten forgatott videó az evős tartalmairól ismert influenszer, Tzuyang YouTube-csatornáján. Ebben a cikkben összegyűjtöttük, hogy hol járt, illetve mit evett az elmúlt két hétben a Budapestet felfaló influenszer.","shortLead":"Ma jelent meg a nyolcadik – és egyben utolsó – Budapesten forgatott videó az evős tartalmairól ismert influenszer...","id":"20250203_Ket-kilonyi-rantotthus-es-harom-kilonyi-steak-utan-langosozassal-zarta-budapesti-korutjat-Tzuyang-a-zabalo-influenszer","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/74a7087b-0d27-4d39-acf9-02159a8a6933.jpg","index":0,"item":"a73b17c5-a678-4ec1-acf8-45690024fcb4","keywords":null,"link":"/elet/20250203_Ket-kilonyi-rantotthus-es-harom-kilonyi-steak-utan-langosozassal-zarta-budapesti-korutjat-Tzuyang-a-zabalo-influenszer","timestamp":"2025. február. 04. 14:02","title":"Hat lángossal zárta budapesti körútját a koreai influenszer, Tzuyang – összegyűjtöttük a Nagy Zabálás minden részletét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a50c8116-2b02-461b-b4ee-ee7db3c4e46f","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Orbán Viktor szerint az amerikai elnök egy sötét összeesküvésnek vetett véget.","shortLead":"Orbán Viktor szerint az amerikai elnök egy sötét összeesküvésnek vetett véget.","id":"20250205_orban-usaid-trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a50c8116-2b02-461b-b4ee-ee7db3c4e46f.jpg","index":0,"item":"64948481-0dd1-4d32-b801-ba19f43dff63","keywords":null,"link":"/itthon/20250205_orban-usaid-trump","timestamp":"2025. február. 05. 21:22","title":"Orbán az USAID beszántásáról: Azt hiszem a világ hálával tartozik Trumpnak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8a11aa8d-c037-4579-974c-2d854c98b522","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A férfi a rendőrség szerint álcázta magát, úgy ment vissza a lakásba, ahol a volt feleségét holtan találták.","shortLead":"A férfi a rendőrség szerint álcázta magát, úgy ment vissza a lakásba, ahol a volt feleségét holtan találták.","id":"20250204_rendorseg-japan-no-megolese-volt-ferj-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8a11aa8d-c037-4579-974c-2d854c98b522.jpg","index":0,"item":"2dc06e8b-8e75-4d65-9406-f73c32d87918","keywords":null,"link":"/itthon/20250204_rendorseg-japan-no-megolese-volt-ferj-video","timestamp":"2025. február. 04. 12:04","title":"Közzétette a felvételeket a rendőrség, ami alapján elfogták a japán nő megölésével gyanúsított volt férjet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9c49cb32-26f1-4dc9-a6f2-77a307db49cd","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Három nap alatt több mint 10 forinttal csökkent a dollár-forint árfolyam.","shortLead":"Három nap alatt több mint 10 forinttal csökkent a dollár-forint árfolyam.","id":"20250205_forint-dollar-arfolyam-vam-euro","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9c49cb32-26f1-4dc9-a6f2-77a307db49cd.jpg","index":0,"item":"c7851c2a-353f-4abb-a093-a45970d8362a","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250205_forint-dollar-arfolyam-vam-euro","timestamp":"2025. február. 05. 11:41","title":"Erős napja van a forintnak, már kevesebb mint 390 egy dollár","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c31f3c8-e459-4081-9323-4566f3de446a","c_author":"Emőd Péter","category":"360","description":"Ma már szerencsére nem számít ritkaságnak, ha ismert kortárs magyar művészek rangos külföldi múzeumok egyéni vagy csoportos kiállításain szerepelnek. Most a legutóbbi tárlatokból mutatunk be néhányat.","shortLead":"Ma már szerencsére nem számít ritkaságnak, ha ismert kortárs magyar művészek rangos külföldi múzeumok egyéni vagy...","id":"20250205_A-mu-kortars-magyar-muveszek-kulfoldi-kiallitasai","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c31f3c8-e459-4081-9323-4566f3de446a.jpg","index":0,"item":"d976d256-a550-4015-8ccd-86510f92a42e","keywords":null,"link":"/360/20250205_A-mu-kortars-magyar-muveszek-kulfoldi-kiallitasai","timestamp":"2025. február. 05. 16:00","title":"A Balkán Yoko Onója, a toplistás Flow, humorral a cenzúra ellen – kortárs magyar művészekkel ismerkedik a világ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"71826393-b02f-40d3-813c-842892eb2cd2","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"Az Oscar-díjra szervezett amerikai kampánykörútra sem megy Karla Sofia Gascón.","shortLead":"Az Oscar-díjra szervezett amerikai kampánykörútra sem megy Karla Sofia Gascón.","id":"20250204_netflix-kampanyplakat-oscar-jelolt-transznemu-szineszno","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/71826393-b02f-40d3-813c-842892eb2cd2.jpg","index":0,"item":"fa2ecc48-027b-4b5f-8cc3-d47219b3b9cc","keywords":null,"link":"/kultura/20250204_netflix-kampanyplakat-oscar-jelolt-transznemu-szineszno","timestamp":"2025. február. 04. 17:59","title":"A Netflix levette a kampányplakátjáról a rasszista botrányba keveredett Oscar-jelölt transznemű színésznőt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c5e4f44b-8a80-4343-9252-afaddea08e3d","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A sodródó mólót és a hajót a Dunáról kellett befogni, az ügyészség a kapitány eltiltását kéri a bíróságtól.","shortLead":"A sodródó mólót és a hajót a Dunáról kellett befogni, az ügyészség a kapitány eltiltását kéri a bíróságtól.","id":"20250204_birosag-kapitany-szallodahajo-duna-rendorsegi-molo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c5e4f44b-8a80-4343-9252-afaddea08e3d.jpg","index":0,"item":"5b4cd10d-a6bb-47c7-b74b-f20955878141","keywords":null,"link":"/itthon/20250204_birosag-kapitany-szallodahajo-duna-rendorsegi-molo","timestamp":"2025. február. 04. 11:36","title":"Bíróság elé állítják azt a kapitányt, aki szállodahajóval nekiment egy rendőrségi mólónak és egy hajónak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
