Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"1350e6b4-6bc0-4342-b482-8caf2ed92e70","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A magyar miniszterelnök nőnap alkalmából vásárolt egy csokornyi tulipánt. ","shortLead":"A magyar miniszterelnök nőnap alkalmából vásárolt egy csokornyi tulipánt. ","id":"20250308_orban-viktor-nonap-viragarus-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1350e6b4-6bc0-4342-b482-8caf2ed92e70.jpg","index":0,"item":"6e9a5a40-8b38-42a8-99ba-756d5498d86d","keywords":null,"link":"/elet/20250308_orban-viktor-nonap-viragarus-video","timestamp":"2025. március. 08. 20:12","title":"Orbán Viktor egy utcai árustól vett virágcsokort, a fiatalember cserébe kért tőle egy szívességet - videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7b1d98e8-9ce8-4273-8879-8281c074d169","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Hankó Balázs miniszter szerint már fogalmazzák a törvényjavaslatot, amely jövőre lép életbe.","shortLead":"Hankó Balázs miniszter szerint már fogalmazzák a törvényjavaslatot, amely jövőre lép életbe.","id":"20250309_szja-mentesseg-30-ev-alatti-anyaknak-is-osztogatas-csaladi-tamogatas-adocsokkentes-gazdasag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7b1d98e8-9ce8-4273-8879-8281c074d169.jpg","index":0,"item":"daa3f93a-0aa7-4f97-bfd8-2c70986f3718","keywords":null,"link":"/itthon/20250309_szja-mentesseg-30-ev-alatti-anyaknak-is-osztogatas-csaladi-tamogatas-adocsokkentes-gazdasag","timestamp":"2025. március. 09. 11:00","title":"Kiterjesztik az szja-mentességet minden 30 év alatti anyára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"39d2b5ec-0825-4886-a4db-b7dcf1eff6fc","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Játsszon a mesterséges intelligencia – no persze ne azért, hogy szórakozzon, hanem hogy megmutassa, mire képes. Amerikai kutatók tesztelő eszköze ezúttal a Nintendo közkedvelt Super Mario Bros. játéka volt.","shortLead":"Játsszon a mesterséges intelligencia – no persze ne azért, hogy szórakozzon, hanem hogy megmutassa, mire képes...","id":"20250308_nintendo-super-mario-bros-jatek-banchmark-mesterseges-intelligencia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/39d2b5ec-0825-4886-a4db-b7dcf1eff6fc.jpg","index":0,"item":"2aaa186b-92e2-4a0d-b64e-31806eedb3d6","keywords":null,"link":"/tudomany/20250308_nintendo-super-mario-bros-jatek-banchmark-mesterseges-intelligencia","timestamp":"2025. március. 08. 20:03","title":"Meg kell mutatnia, mit tud? Akkor játsszon kicsit a Marióval a mesterséges intelligencia","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"337d65f0-ddd0-4d24-a07b-aee04e790b80","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Péntek éjjel felgyújtották a sertéstelepet a Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei Szamosszegen. A polgármester szerint a támadó arca megégett, miközben lángra lobbantotta a benzint.","shortLead":"Péntek éjjel felgyújtották a sertéstelepet a Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei Szamosszegen. A polgármester szerint...","id":"20250309_Megegett-arcu-ferfit-keresnek-a-szamosszegi-gyujtogatas-ugyeben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/337d65f0-ddd0-4d24-a07b-aee04e790b80.jpg","index":0,"item":"b96b0e01-fbd0-4feb-8279-fbf0ffa983e9","keywords":null,"link":"/itthon/20250309_Megegett-arcu-ferfit-keresnek-a-szamosszegi-gyujtogatas-ugyeben","timestamp":"2025. március. 09. 20:39","title":"Megégett arcú férfit keresnek a szamosszegi gyújtogatás ügyében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"426dacfe-cdab-4e93-8b5b-078aa3c342e1","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Putyin nem sok örömét lelné benne.","shortLead":"Putyin nem sok örömét lelné benne.","id":"20250310_Ujranyitottak-a-finnorszagi-Lenin-muzeumot","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/426dacfe-cdab-4e93-8b5b-078aa3c342e1.jpg","index":0,"item":"406c2d08-48d7-40ff-9b26-8735f9627122","keywords":null,"link":"/kultura/20250310_Ujranyitottak-a-finnorszagi-Lenin-muzeumot","timestamp":"2025. március. 10. 09:12","title":"Újranyitották, megreformálták a finnországi Lenin-múzeumot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9f83e115-7a1d-49f2-b14a-a14b0b75d2a6","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Távoli kódfuttatást és a készülékek feloldását is lehetővé tették az Android frissen javított sebezhetőségei.","shortLead":"Távoli kódfuttatást és a készülékek feloldását is lehetővé tették az Android frissen javított sebezhetőségei.","id":"20250309_google-android-biztonsagi-res-hibajavitas-telefonok-feltorese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9f83e115-7a1d-49f2-b14a-a14b0b75d2a6.jpg","index":0,"item":"fe4d31f7-2147-4489-a836-3d4cd0f786a9","keywords":null,"link":"/tudomany/20250309_google-android-biztonsagi-res-hibajavitas-telefonok-feltorese","timestamp":"2025. március. 09. 10:03","title":"43 súlyos hibát találtak az Androidban – most javították őket, de van, amit a már a hatóságok is kihasználtak telefonok feltörésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0cf37b47-37ca-4a49-91be-fadd94a512b2","c_author":"Parászka Boróka","category":"kultura","description":"Két napja temették el Szilágyi Júlia szerkesztőt, esszéírót, egyetemi tanárt a kolozsvári neológ temetőben. Ma azt mondanák, „veszélyes” kor és szemtanú volt, nem véletlen, hogy kevesen kísérték utolsó útjára.","shortLead":"Két napja temették el Szilágyi Júlia szerkesztőt, esszéírót, egyetemi tanárt a kolozsvári neológ temetőben. Ma azt...","id":"20250309_szilagyi-julia-erdely","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0cf37b47-37ca-4a49-91be-fadd94a512b2.jpg","index":0,"item":"722a2b85-d711-4795-8389-555792f26f96","keywords":null,"link":"/kultura/20250309_szilagyi-julia-erdely","timestamp":"2025. március. 09. 10:00","title":"Elment Szilágyi Júlia, aki Horthy Erdélyének legfájdalmasabb történeteit mesélte el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3157f383-2f21-4943-972f-fbf9b6199bab","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Elő a szelvényekkel!","shortLead":"Elő a szelvényekkel!","id":"20250308_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3157f383-2f21-4943-972f-fbf9b6199bab.jpg","index":0,"item":"c2900256-e95a-4354-83e0-ceb3b6171b78","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ebx","timestamp":"2025. március. 08. 19:46","title":"Megvannak az ötös lottó nyerőszámai","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
A rövid válasz az, hogy igen, de részletesebb válasz is van arra, hogy miként tudott Orbán Viktor kormányfő lánya egyik évről a másikra berobbanni a magyar művészetpártolók világába.
