Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"40bfd9a2-db84-4eea-a8b2-b96287485925","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Újfajta reklámelhelyezési gyakorlat jön a YouTube-ra, a létező legbosszantóbb pillanatban fogják félbeszakítani a tartalmat.","shortLead":"Újfajta reklámelhelyezési gyakorlat jön a YouTube-ra, a létező legbosszantóbb pillanatban fogják félbeszakítani...","id":"20250515_google-youtube-reklamok-csucspont-gemini-hirdetesek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/40bfd9a2-db84-4eea-a8b2-b96287485925.jpg","index":0,"item":"5bd88911-6ad3-4c27-90f7-72b486bdff53","keywords":null,"link":"/tudomany/20250515_google-youtube-reklamok-csucspont-gemini-hirdetesek","timestamp":"2025. május. 15. 09:03","title":"Ha bosszantják a reklámok a YouTube-on, van egy rossz hírünk: még idegesítőbbek lesznek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"01fd12ab-cb69-4598-8d29-27c600f5b312","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Több mint 56 milliárd dollárnyi külföldi tőke érkezett az országba, főként a Donald Trump intézkedései nyomán fellángoló pénzpiaci pánik miatt. ","shortLead":"Több mint 56 milliárd dollárnyi külföldi tőke érkezett az országba, főként a Donald Trump intézkedései nyomán...","id":"20250516_Aprilisban-rekordmennyisegu-toke-aramlott-be-Japanba-a-vamhaboru-miatt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/01fd12ab-cb69-4598-8d29-27c600f5b312.jpg","index":0,"item":"21b82491-b5bc-4bfe-8ffb-51a01200d719","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250516_Aprilisban-rekordmennyisegu-toke-aramlott-be-Japanba-a-vamhaboru-miatt","timestamp":"2025. május. 16. 08:18","title":"Áprilisban rekordmennyiségű tőke áramlott be Japánba a vámháború miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7fda14db-4824-4ad2-83c7-9699de88cdc7","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A jövőben szükségtelenné válhat a bőrátültetés az égési sérülést szenvedett betegeknél, egy új fejlesztés ugyanis képes lehet közvetlenül a sebre nyomtatni majd az emberi bőrt.","shortLead":"A jövőben szükségtelenné válhat a bőrátültetés az égési sérülést szenvedett betegeknél, egy új fejlesztés ugyanis képes...","id":"20250515_robot-sebeszet-3d-nyomtatas-emberi-bor-atultetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7fda14db-4824-4ad2-83c7-9699de88cdc7.jpg","index":0,"item":"1ba39a09-b7be-4417-94e8-5473e45ada12","keywords":null,"link":"/tudomany/20250515_robot-sebeszet-3d-nyomtatas-emberi-bor-atultetes","timestamp":"2025. május. 15. 14:07","title":"Robot nyomtatja az emberi bőrt egy ausztrál kórházban – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d37b2950-25c0-42fd-b9e5-5cc612292edc","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Előkészítő szakaszban van az MNV közlése szerint a Béla király úti állami villatelep értékesítése. A Göncz Árpádtól Novák Katalinig számos államfő rezidenciájaként is szolgált ingatlanért remélt magas árat nem is az épületek, hanem a 13 hektáros telek indokolja, amire 199 luxuslakás építhető – vagy még több, ha a kormány úgy akarja.","shortLead":"Előkészítő szakaszban van az MNV közlése szerint a Béla király úti állami villatelep értékesítése. A Göncz Árpádtól...","id":"20250515_Mar-kesziti-elo-az-MNV-a-Bela-kiraly-uti-allami-villapark-eladasat-amitol-20-milliardos-bevetelt-var-a-kormany-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d37b2950-25c0-42fd-b9e5-5cc612292edc.jpg","index":0,"item":"d1ea37e1-6911-4453-b809-e6a034d37bfa","keywords":null,"link":"/itthon/20250515_Mar-kesziti-elo-az-MNV-a-Bela-kiraly-uti-allami-villapark-eladasat-amitol-20-milliardos-bevetelt-var-a-kormany-ebx","timestamp":"2025. május. 15. 05:15","title":"Már készíti elő az MNV egy történelmi jelentőségű állami ingatlan eladását, 20 milliárdos bevételt vár a kormány","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4c9b865d-9de8-47eb-9906-f696f3c1ba37","c_author":"Dobszay János","category":"360","description":"Kárpátaljai machinációk és a kémháború legfőbb kárvallottjai. Az új pápa úgy amerikai, hogy igazából mégsem az, még kevésbé trumpos. Gyurcsány távozik, de trükkök százai maradnak Orbánnál, most például alkotmánybíróként betonozta be eddigi főügyészét, Poltot. Nincs Matolcsy alapítvány nélkül. Ez a Fülszöveg, az e heti HVG ajánlója.","shortLead":"Kárpátaljai machinációk és a kémháború legfőbb kárvallottjai. Az új pápa úgy amerikai, hogy igazából mégsem az, még...","id":"20250515_Dobszay-Janos-Minden-hataron-tul-Fulszoveg-lapajanlo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4c9b865d-9de8-47eb-9906-f696f3c1ba37.jpg","index":0,"item":"b4fa63c5-be85-4748-bcde-512078d8172c","keywords":null,"link":"/360/20250515_Dobszay-Janos-Minden-hataron-tul-Fulszoveg-lapajanlo","timestamp":"2025. május. 15. 08:00","title":"Dobszay János: Ön szerint mire megy ki a játék?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"692569ba-52a6-4363-bc3e-4e915d0e66e6","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Mintha csak valami gigantikus szobor volna: geológiai képződményeket idéző 3D-nyomtatott beton buszmegállót telepítettek Pozsonyban.","shortLead":"Mintha csak valami gigantikus szobor volna: geológiai képződményeket idéző 3D-nyomtatott beton buszmegállót...","id":"20250516_3d-nyomtatott-buszmegallo-szlovakia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/692569ba-52a6-4363-bc3e-4e915d0e66e6.jpg","index":0,"item":"d3121de3-af75-4b74-ad1c-1ba39adbea08","keywords":null,"link":"/tudomany/20250516_3d-nyomtatott-buszmegallo-szlovakia","timestamp":"2025. május. 16. 08:03","title":"Kinyomtattak egy komplett buszmegállót Szlovákiában – mutatjuk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8f5cc720-c5a8-4a22-ad04-d540eaf41d2f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Május 29-e helyett június 8-án indulhat el Kapu Tibor és másik három űrhajóstársa a Nemzetközi Űrállomás felé.","shortLead":"Május 29-e helyett június 8-án indulhat el Kapu Tibor és másik három űrhajóstársa a Nemzetközi Űrállomás felé.","id":"20250516_kapu-tibor-magyar-urhajos-inditasi-datum-modositas-nemzetkozi-urallomas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8f5cc720-c5a8-4a22-ad04-d540eaf41d2f.jpg","index":0,"item":"f1780eda-3772-47b1-8ec3-ca61c6bc888d","keywords":null,"link":"/tudomany/20250516_kapu-tibor-magyar-urhajos-inditasi-datum-modositas-nemzetkozi-urallomas-ebx","timestamp":"2025. május. 16. 11:09","title":"Elhalasztották Kapu Tiborék startját","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"808048e9-c026-425e-a47b-e0f13e09a1ba","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A párt a kormány által „átláthatósági” törvénynek nevezett javaslat ellen tiltakozott.","shortLead":"A párt a kormány által „átláthatósági” törvénynek nevezett javaslat ellen tiltakozott.","id":"20250516_Voros-festekkel-ontottek-le-a-Szuverenitasvedelmi-Hivatal-villajat-a-Momentum-kepviseloi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/808048e9-c026-425e-a47b-e0f13e09a1ba.jpg","index":0,"item":"4114a114-ef18-47f7-929f-22ea979e5a18","keywords":null,"link":"/itthon/20250516_Voros-festekkel-ontottek-le-a-Szuverenitasvedelmi-Hivatal-villajat-a-Momentum-kepviseloi","timestamp":"2025. május. 16. 10:06","title":"Vörös festékkel öntötték le a Szuverenitásvédelmi Hivatal villáját a Momentum képviselői","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
Az Európai Néppárt pánikjelenségnek, a Fidesz kétségbeesett kísérletének tekinti az átláthatósági törvényt, amellyel a törzsszavazóikat akarják megszólítani.
