Meghalt két SMA-s beteg, miután megkapták a Zolgensma nevű gyógyszert
A Zolgensma nevű gyógyszer gyártója, a Novartis nemrég jelentett két halálesetet, mindkét betegnél akut májelégtelenség alakult ki.
A Zolgensma nevű gyógyszer gyártója, a Novartis nemrég jelentett két halálesetet, mindkét betegnél akut májelégtelenség alakult ki.
Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült a rendkívül költséges kezelésben állami támogatásból, mindannyian az állapotuknak megfelelően jól vannak - írja a Bethesda Gyermekkórház.
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
A következő hetekben még néhány vizsgálat vár a kislányra, de a kórházból már kiengedték.
A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Az emberierőforrás-miniszter bejelentése szerint már ettől a hónaptól hozzá lehet jutni a Zolgensma nevű készítményhez egyedi méltányossági alapon.
A válogatott kapus egy SMA-val diagnosztizált kislánynak is segített azzal, hogy felhívta rá a figyelmet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
Nem kizárt, hogy hamarosan állami támogatással is elérhető lesz a Zolgensma. Ezzel a 700 millió forintos gyógyszerrel lehet gyógyítani a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekeket.
Zentének Magyarországon támogatók adták össze a pénzt, Kanadában ez máshogy megy.
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Néhány másodpercig tudja tartani magát segítség nélkül a Zolgensma génterápia után az SMA-s kisfiú.
Sokat erősödtek Hosszú Levente karjai és a háta, amióta novemberben megkapta a 700 millió forint értékű génterápiás kezelést – derül ki az RTL Klub Híradójából.
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.
A kisfiú szerencsére már sokkal jobban van és az értékei is javulnak.