Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
Lídia és Karol átkötözik Miranda sebeit. Az akár 2-3 órát tartó kötszercserék a lány napjainak legfontosabb és egyben legfájdalmasabb eseményei voltak.
Kovács Bea
Miranda nem tudott sokat sétálni, hamar elfáradt, de ha táncról volt szó, akkor nem létezett akadály. Születésnapján sokszor táncra perdült.
Kovács Bea
Sebei miatt nem tudott sokáig ülni. Napjai nagy részét ágyban, jól kipárnázva töltötte.
Kovács Bea
Ragaszkodott a hosszú hajához annak ellenére is, hogy a fésülködés szintén fájdalmas volt fejbőrén lévő sebek miatt.
Kovács Bea
Lídia többnyire mopeddel szállította Mirandát a városban, aki boldogan segített a jármű kormányzásában. Tervei között szerepelt, hogy vesz majd magának egy autót, ha felnő.
Kovács Bea
A puha plüssjátékok nem sértették fel a bőrét játék közben.
Kovács Bea
Jobb napokon, főleg ha program is volt a városban, szívesen mozdult ki nagymamájával.
Kovács Bea
Születésnapján a meglepetés és az öröm ellenére nem sokat evett a tortából. A betegség miatt rossz állapotban lévő fogai és a gyakori gyomorfájdalmak miatt nehéz volt őt evésre bírni.
Kovács Bea
A Fővárosi Állatkertben, ahová születésnapi ajándékként jutott el, gyerekek kedveskedtek neki. Társaságuk nagy örömmel töltötte el.
Kovács Bea
Miranda és Lídia hazafele indulnak Karoltól. A lány szívesen tölti a napot anyjával, de éjszakára Lídia közelében kell, hogy legyen.
Kovács Bea
A kimerítő kötözések után Miranda szeretett visszahúzódni a szobájába
Kovács Bea
Lídia időnként áttolta Mirandát a rokonokhoz, hogy gyerektársaságban legyen, és kimozdítsa kicsit a házból.
Kovács Bea
A fertőzésveszély miatt Mirandának nem volt szabad hosszú időt vízben töltenie, de az elhasznált kötszerek csak áztatás után voltak lefejthetők.
Kovács Bea
A sebekbe ragadt kötszerek levétele erős fájdalommal járt.
Kovács Bea
Karol az ágyába viszi a kötözés során kimerült lányt.
Kovács Bea
Bár Miranda a nagymamájával élt, a hosszú, súlyos betegségben eltöltött évek alatt anya és lánya egyre közelebb került egymáshoz
Kovács Bea
Miranda szervezete 2020. november 4-én feladta az EB elleni küzdelmet. Lídia, roma hagyomány szerint, menyasszonyi ruhát készített elő a temetésre.
Kovács Bea
Utolsó útjára legkedvesebb játékai is elkísérték.
Kovács Bea
Nagymamája és az édesanyja tizenkét fehér galambbal búcsúztak Mirandától.
Kovács Bea
18
Figyelem! Az ön által letölteni kívánt tartalom olyan elemeket tartalmaz, amelyek Mttv. által rögzített besorolás szerinti V. vagy VI. kategóriába tartoznak, és a kiskorúakra káros hatással lehetnek. Ha szeretné, hogy az ilyen tartalmakhoz kiskorú ne férhessen hozzá, használjon szűrőprogramot.
