Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"effd35d4-4d39-404f-ade0-79d716c38892","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Az ukrán elnök szerint ennyire rövid idejű fegyvernyugvással nem lehetne értelmesen tárgyalni a tartós békéről.","shortLead":"Az ukrán elnök szerint ennyire rövid idejű fegyvernyugvással nem lehetne értelmesen tárgyalni a tartós békéről.","id":"20250503_Zelenszkij-Putyin-haromnapos-tuzszuneti-javaslat-elutasitva-szinjatek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/effd35d4-4d39-404f-ade0-79d716c38892.jpg","index":0,"item":"c5656dad-dc69-4c95-834c-da32c979e509","keywords":null,"link":"/vilag/20250503_Zelenszkij-Putyin-haromnapos-tuzszuneti-javaslat-elutasitva-szinjatek","timestamp":"2025. május. 03. 19:50","title":"„Színjáték” – Zelenszkij elutasította Putyin háromnapos tűzszüneti javaslatát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b418ce86-520a-4326-ace0-5fff4f95f620","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Tíz államban járvány van, Kanadában és Mexikóban is magas az esetszám.","shortLead":"Tíz államban járvány van, Kanadában és Mexikóban is magas az esetszám.","id":"20250503_Tobb-mint-900-kanyaros-esetet-regisztraltak-az-Egyesult-Allamokban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b418ce86-520a-4326-ace0-5fff4f95f620.jpg","index":0,"item":"c19a5a19-ac38-4343-84fb-401fb7867429","keywords":null,"link":"/tudomany/20250503_Tobb-mint-900-kanyaros-esetet-regisztraltak-az-Egyesult-Allamokban","timestamp":"2025. május. 03. 14:22","title":"Terjed a kanyaró az Egyesült Államokban, már 900-nál is több esetet regisztráltak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"85578af0-7ede-44b1-b623-68e0b0fc9008","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Írországban 530 millió euróra büntették a TikTok tulajdonosát, mert törvénytelenül továbbította Kínába a felhasználók adatait.","shortLead":"Írországban 530 millió euróra büntették a TikTok tulajdonosát, mert törvénytelenül továbbította Kínába a felhasználók...","id":"20250502_Spanyolorszag-TikTok-buntetes-Kina-kemkedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/85578af0-7ede-44b1-b623-68e0b0fc9008.jpg","index":0,"item":"f49f10d1-2780-4948-ba7e-9bb217f9a248","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250502_Spanyolorszag-TikTok-buntetes-Kina-kemkedes","timestamp":"2025. május. 02. 15:07","title":"Kémkedünk, kémkedünk? – akkor jön a 200 milliárd forintos csekk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"845e3c8e-67cb-4e9a-b327-d64bded53639","c_author":"BrandLab","category":"brandcontent","description":"Idén május 13–16. között rendezik meg az Ipar Napjai Nemzetközi ipari szakkiállítás mellett az Automotive Hungary Nemzetközi járműipari beszállítói szakkiállítást a Hungexpo-n. A pavilon csaknem 80 százaléka már foglalt, így mindenki, aki kilátogat az eseményre számos újdonságra és érdekességre számíthat. Baranyai Gergő kiállításigazgatóval beszélgettünk.","shortLead":"Idén május 13–16. között rendezik meg az Ipar Napjai Nemzetközi ipari szakkiállítás mellett az Automotive Hungary...","id":"20250414_Automotive-hungary-ipar-napjai-kiallitas-hungexpo-baranyai-gergo-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/845e3c8e-67cb-4e9a-b327-d64bded53639.jpg","index":0,"item":"8eaadd89-916d-4ebc-8e6b-b8d792ee3357","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250414_Automotive-hungary-ipar-napjai-kiallitas-hungexpo-baranyai-gergo-interju","timestamp":"2025. május. 03. 15:30","title":"Kíváncsi, hol tart az autóipar? Májusban választ kaphat rá!","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"39c9573c-9160-420d-8456-43a6ba50cf50","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Vannak olyan körülmények, amikor nem lehet vagy nem célszerű egy áramkörre hűtőbordákat vagy hűtőventilátorokat szerelni. Japán szakemberek ötlete nemcsak hogy segít az ilyen helyzetekben segít, de még jelentősen meg is növeli a hőelvezetést.","shortLead":"Vannak olyan körülmények, amikor nem lehet vagy nem célszerű egy áramkörre hűtőbordákat vagy hűtőventilátorokat...","id":"20250503_oki-rezermes-megoldas-nyomtatott-aramkori-lapok-hoelvezetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/39c9573c-9160-420d-8456-43a6ba50cf50.jpg","index":0,"item":"666bb6cb-c2a7-4621-b487-d2ef42e0920a","keywords":null,"link":"/tudomany/20250503_oki-rezermes-megoldas-nyomtatott-aramkori-lapok-hoelvezetes","timestamp":"2025. május. 03. 16:03","title":"55-szörösére növelheti az áramkörökben a hőelvezetést ez az ügyes megoldás","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a7c11484-58fb-4b43-af6b-19ce12c78954","c_author":"László Ferenc","category":"tudomany","description":"Színes kijelző, látványos fénygyűrű, okos porszenzor a Bosch Unlimited 10 fedélzetén, mely vezeték nélküli porszívó bevilágít a bútorok alá és gyorsan tölthető a cserélhető akkumulátora. Kipróbáltuk, hogy milyen a gyakorlatban.","shortLead":"Színes kijelző, látványos fénygyűrű, okos porszenzor a Bosch Unlimited 10 fedélzetén, mely vezeték nélküli porszívó...","id":"20250503_bosch-unlimited-10-okosporszivo-teszt-velemeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a7c11484-58fb-4b43-af6b-19ce12c78954.jpg","index":0,"item":"a63a99ab-a5d9-42e8-a59e-308905d76174","keywords":null,"link":"/tudomany/20250503_bosch-unlimited-10-okosporszivo-teszt-velemeny","timestamp":"2025. május. 03. 18:00","title":"A seprű evolúciójának eddigi csúcsa: teszten a Bosch fénnyel támadó okosporszívója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fd28b431-bcdf-4731-85e1-3c5a9ac01140","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A tűz további hat járműre terjedt át.","shortLead":"A tűz további hat járműre terjedt át.","id":"20250502_Holttestet-talaltak-a-melygarazsban-ahol-hajnalban-kiegett-egy-furgon-es-egy-szemelyauto","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fd28b431-bcdf-4731-85e1-3c5a9ac01140.jpg","index":0,"item":"9075d16a-6899-42df-9d70-a4dc71f25691","keywords":null,"link":"/itthon/20250502_Holttestet-talaltak-a-melygarazsban-ahol-hajnalban-kiegett-egy-furgon-es-egy-szemelyauto","timestamp":"2025. május. 02. 16:14","title":"Holttestet találtak a mélygarázsban, ahol hajnalban kiégett egy furgon és egy autó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8188b8be-ea43-44d0-94e3-8c14229c2f8d","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az elkövető a gyanú szerint a nő korábbi partnere, szomba éjjel azért találkoztak, hogy átbeszéljék a szakításukat.","shortLead":"Az elkövető a gyanú szerint a nő korábbi partnere, szomba éjjel azért találkoztak, hogy átbeszéljék a szakításukat.","id":"20250503_Megoltek-egy-not-Ausztriaban-a-hatosagok-egy-magyar-ferfit-keresnek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8188b8be-ea43-44d0-94e3-8c14229c2f8d.jpg","index":0,"item":"4481bdc0-c3cd-48b6-9b42-0f1f82611c71","keywords":null,"link":"/vilag/20250503_Megoltek-egy-not-Ausztriaban-a-hatosagok-egy-magyar-ferfit-keresnek","timestamp":"2025. május. 03. 12:32","title":"Megöltek egy nőt Ausztriában, magyar férfit keresnek a hatóságok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Indul a sorsolás: 100 gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
szerző:
MTI / hvg.hu
Tetszett a cikk?
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt. Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
A Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Az elsőt hétfőn tartották. Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák,
hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet. Magyarországon eddig két kisfiú, a szintén SMA-s Zente és Levente kaptak olyan kezelést, amely során a Zolgensma-t alkalmazták az orvosok. Az utolsó hírek alapján Zente állapota sokat javult a gyógyszer beadása után.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.