Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c613a379-a758-4704-b611-e23ee542a68f","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A bilincsben elvitt férfi titkára egy kormányzati milliókkal támogatott szervezetnek is.","shortLead":"A bilincsben elvitt férfi titkára egy kormányzati milliókkal támogatott szervezetnek is.","id":"20250523_orsparancsnok-rendor-megfosztottak-magyar-peter-tisza-part-rendezveny-nemzet-hangja-szentendre-albert-nagy-akos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c613a379-a758-4704-b611-e23ee542a68f.jpg","index":0,"item":"4c023873-f810-4f20-b022-07dd41ed7461","keywords":null,"link":"/itthon/20250523_orsparancsnok-rendor-megfosztottak-magyar-peter-tisza-part-rendezveny-nemzet-hangja-szentendre-albert-nagy-akos","timestamp":"2025. május. 23. 07:12","title":"Már nem őrsparancsnok az a rendőr, aki előállította a Magyar Péter rendezvényét megzavaró megafonos segédlelkészt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3e8e11d4-6aef-4311-ab2b-f396fb7a4995","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Persze – ismeri el az elemző – nem biztos, hogy Orbán Viktor átadja a stafétát másnak a Fideszben, mert talán úgy látja, 2026 még nyerhető. És ön szerint? Szavazzon!","shortLead":"Persze – ismeri el az elemző – nem biztos, hogy Orbán Viktor átadja a stafétát másnak a Fideszben, mert talán...","id":"20250523_torok-gabor-orban-viktor-miniszterelnok-jeloltseg-fidesz-valasztas-2026","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3e8e11d4-6aef-4311-ab2b-f396fb7a4995.jpg","index":0,"item":"bc7edf31-73d7-400e-817e-cfb7d939d818","keywords":null,"link":"/itthon/20250523_torok-gabor-orban-viktor-miniszterelnok-jeloltseg-fidesz-valasztas-2026","timestamp":"2025. május. 23. 11:33","title":"Török Gábor: Orbánnak a saját érdekében lassan el kellene gondolkodnia a miniszterelnök-jelöltség átadásán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fc74b186-0a14-4d07-93cf-03b8eb028bdc","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A tárcavezető szerint ez már a sokadik alkalom, hogy az Európai Bizottság károkat okoz az európai gazdaságnak.","shortLead":"A tárcavezető szerint ez már a sokadik alkalom, hogy az Európai Bizottság károkat okoz az európai gazdaságnak.","id":"20250523_Szijjarto-Peter-Donald-Trump-vamok-brusszel-europai-unio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fc74b186-0a14-4d07-93cf-03b8eb028bdc.jpg","index":0,"item":"4767544a-429b-4ae5-b7fd-13ccf0b3444a","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250523_Szijjarto-Peter-Donald-Trump-vamok-brusszel-europai-unio","timestamp":"2025. május. 23. 17:03","title":"Szijjártó Péter a Trump által belengetett újabb vámokról: Brüsszel alkalmatlan","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a4367960-70ad-4b37-b0f1-eccb7b67cd69","c_author":"Földvári Zsuzsa","category":"360","description":"Egyelőre inkább az alkata és a kopaszsága miatt nevezik osztrák Churchillnek Christian Stocker új osztrák kancellárt, aki a vidéki prókátor furfangjával kovácsolt koalíciót.","shortLead":"Egyelőre inkább az alkata és a kopaszsága miatt nevezik osztrák Churchillnek Christian Stocker új osztrák kancellárt...","id":"20250524_hvg-kontur-christian-stocker-osztrak-kancellar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a4367960-70ad-4b37-b0f1-eccb7b67cd69.jpg","index":0,"item":"72b39891-1527-4c92-9982-c35f2c3cbc62","keywords":null,"link":"/360/20250524_hvg-kontur-christian-stocker-osztrak-kancellar","timestamp":"2025. május. 24. 13:00","title":"Vespával jár és szaxofonozik a kisvárosból érkezett osztrák kancellár","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fb9e8787-af4b-49ff-9db2-da5e524efaa1","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Francia kutatók egy új molekulacsaláddal álltak elő, ami az előzetes kísérletek alapján hatékonyan képes csökkenteni a tumor méretét.","shortLead":"Francia kutatók egy új molekulacsaláddal álltak elő, ami az előzetes kísérletek alapján hatékonyan képes csökkenteni...","id":"20250523_rakkezeles-daganat-megbetegedes-attet-tumor-sejt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fb9e8787-af4b-49ff-9db2-da5e524efaa1.jpg","index":0,"item":"7fac988f-ed54-498d-99ec-427be93f8df9","keywords":null,"link":"/tudomany/20250523_rakkezeles-daganat-megbetegedes-attet-tumor-sejt","timestamp":"2025. május. 23. 09:08","title":"Forradalmasíthatja a rákkezelést egy új molekula, ott segíthet, ahol a kemoterápia hatástalan","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fe1a979c-af81-4eff-bc4e-032be1a3ce92","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Gaal Gergely azt mondja, csütörtöki lemondása óta senki sem kereste őt a KDNP vezetéséből.","shortLead":"Gaal Gergely azt mondja, csütörtöki lemondása óta senki sem kereste őt a KDNP vezetéséből.","id":"20250524_kdnp-gaal-gergely-fegyelmi-etikai-eljaras-semjen-zsolt-latorcai-janos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fe1a979c-af81-4eff-bc4e-032be1a3ce92.jpg","index":0,"item":"2a226759-3fc1-4d02-974a-bf9a9544d180","keywords":null,"link":"/itthon/20250524_kdnp-gaal-gergely-fegyelmi-etikai-eljaras-semjen-zsolt-latorcai-janos","timestamp":"2025. május. 24. 16:30","title":"Fegyelmi eljárást kezdeményez Semjén Zsolttal és Latorcai Jánossal szemben a KDNP lemondott elnökségi tagja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"28eb9724-1e9b-4ec7-9160-eecab9344de7","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Ha a magyar parlament a jelenlegi formájában fogadja el a jogszabályt, akkor a Bizottság lépni fog. ","shortLead":"Ha a magyar parlament a jelenlegi formájában fogadja el a jogszabályt, akkor a Bizottság lépni fog. ","id":"20250523_europai-bizottsag-orban-viktor-atlathatosagi-torveny-parlament-halasz-janos-fidesz-civil-szervezetek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/28eb9724-1e9b-4ec7-9160-eecab9344de7.jpg","index":0,"item":"0dc7d1b0-9fcc-42da-be16-6279e31e2d8e","keywords":null,"link":"/itthon/20250523_europai-bizottsag-orban-viktor-atlathatosagi-torveny-parlament-halasz-janos-fidesz-civil-szervezetek","timestamp":"2025. május. 23. 21:45","title":"Az Európai Bizottság arra kéri az Orbán-kormányt, hogy vonja vissza az „átláthatósági” törvény javaslatát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"48308ec0-2123-49de-96fe-39e3dd6fa1d9","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Európába érkezett az A6-os Audi, az 5-ös BMW és a Mercedes E-osztály legfrissebb japán kihívója.","shortLead":"Európába érkezett az A6-os Audi, az 5-ös BMW és a Mercedes E-osztály legfrissebb japán kihívója.","id":"20250523_szemrevalo-luxusauto-a-most-eloszor-villanyautokent-is-elerheto-lexus-es-szedan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/48308ec0-2123-49de-96fe-39e3dd6fa1d9.jpg","index":0,"item":"5b2f1039-982d-45c0-a92e-7d7928ea8b68","keywords":null,"link":"/cegauto/20250523_szemrevalo-luxusauto-a-most-eloszor-villanyautokent-is-elerheto-lexus-es-szedan","timestamp":"2025. május. 23. 07:59","title":"Szemrevaló luxusautó a most először villanyautóként is elérhető Lexus ES szedán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Indul a sorsolás: 100 gyerek ingyen kapja meg a világ legdrágább gyógyszerét
szerző:
MTI / hvg.hu
Tetszett a cikk?
A magyar kisfiún, Zentén is segített a Zolgensma nevű készítmény, most száz újabb gyermek kap esélyt, hogy hozzájusson a több mint 600 millió forintos gyógyszerhez.
Világszerte 100 beteg csecsemő és kisgyermek juthat hozzá ingyen a világ legdrágább gyógyszeréhez a Novartis svájci gyógyszergyártó révén, amely sorsolással dönti el, hogy ki kapja meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt. Az egyelőre csupán az Egyesült Államokban törzskönyvezett Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer ára 2,1 millió dollár (641 millió forint).
A Novartis néhány hetente ki fog sorsolni egy gyereket, aki ingyen megkapja a készítményt. Az elsőt hétfőn tartották. Noha a cég szerint a kezdeményezés révén világszerte tudnak segíteni a családokon, a pácienseket képviselő csoportok hangsúlyozzák,
hogy a sorsolásos rendszer nem oldja meg a magas költségek és a hiányzó hatósági jóváhagyások problémáját.
Múlt heti bejelentése szerint a Novartis 7,1 milliárd dollár profitot könyvelt el 2019-ben, és a Zolgensmát nevezte meg az egyik legfőbb bevételforrásaként. A vállalat ugyanakkor a gyártási kapacitásra hivatkozva elmondta, hogy nem tud alacsonyabb áron több dózist gyártani.
A világszerte nagyjából 8-10 ezer emberből egyet érintő SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatti halálhoz vezet. Magyarországon eddig két kisfiú, a szintén SMA-s Zente és Levente kaptak olyan kezelést, amely során a Zolgensma-t alkalmazták az orvosok. Az utolsó hírek alapján Zente állapota sokat javult a gyógyszer beadása után.
A Novartis nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban. A cég szerint amennyiben egy kisorsolt gyermek szülőhazájában az illetékes hatóságok engedélyezik a Zolgensma használatát, a páciens heteken belül megkaphatja a készítményt.