Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"dda89a43-a56f-4823-8ab6-de4e5c417c20","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A teljesítményekre biztosan itt sem lesz panasz. ","shortLead":"A teljesítményekre biztosan itt sem lesz panasz. ","id":"20250331_A-BMW-specialista-Alpina-is-jon-az-elektromos-verziokkal","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dda89a43-a56f-4823-8ab6-de4e5c417c20.jpg","index":0,"item":"5502aacf-68c2-40fa-8c13-dd4aada6e580","keywords":null,"link":"/cegauto/20250331_A-BMW-specialista-Alpina-is-jon-az-elektromos-verziokkal","timestamp":"2025. március. 31. 20:20","title":"A BMW-specialista Alpina is jön az elektromos verziókkal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b937599b-3936-44b1-a007-8f65d8967d23","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Ez a környék egyik legdrágább ingatlana.","shortLead":"Ez a környék egyik legdrágább ingatlana.","id":"20250402_Meszaros-Lorinc-borasz-luxusvilla-francia-riviera-vallauris-varaslas-kalocsai-laszlo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b937599b-3936-44b1-a007-8f65d8967d23.jpg","index":0,"item":"a277aa7a-3986-4ffd-8b73-127059c01ee9","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250402_Meszaros-Lorinc-borasz-luxusvilla-francia-riviera-vallauris-varaslas-kalocsai-laszlo","timestamp":"2025. április. 02. 07:28","title":"Több mint négymilliárd forintért vásárolt luxusvillát Mészáros Lőrinc borásza a francia Riviérán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"516e5d4a-9279-4643-b5a6-a5700183705a","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A pénteki földrengésnek eddig 1700 halálos áldozata és 3400 sérültje van.","shortLead":"A pénteki földrengésnek eddig 1700 halálos áldozata és 3400 sérültje van.","id":"20250331_mianmar-foldrenges-tulelo-mentes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/516e5d4a-9279-4643-b5a6-a5700183705a.jpg","index":0,"item":"9e344e02-2103-410c-8743-332a30a69d52","keywords":null,"link":"/elet/20250331_mianmar-foldrenges-tulelo-mentes","timestamp":"2025. március. 31. 12:13","title":"Hatvan óra után túlélőt találtak egy szálloda romjai alatt Mianmarban – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4099a9c1-3101-48de-8530-cbb5fd522e94","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Igazi dráma minden marketingesnek, aki úgy gondolja, hogy mellekkel bármit el lehet adni.","shortLead":"Igazi dráma minden marketingesnek, aki úgy gondolja, hogy mellekkel bármit el lehet adni.","id":"20250401_Csod-Hooters-csaladbarat-etterem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4099a9c1-3101-48de-8530-cbb5fd522e94.jpg","index":0,"item":"0e89f208-a97d-475a-b9c6-e2f145770924","keywords":null,"link":"/kkv/20250401_Csod-Hooters-csaladbarat-etterem","timestamp":"2025. április. 01. 07:57","title":"Csődöt jelentett a Hooters, családbarát étteremlánccá szeretnék átszervezni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"285cc825-ee5f-4dcb-a9fd-5f0941243650","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Paul Marchant 16 évig volt a cég első embere.","shortLead":"Paul Marchant 16 évig volt a cég első embere.","id":"20250331_primark-paul-marchant-vezerigazgato-lemondas-tiszteletlenseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/285cc825-ee5f-4dcb-a9fd-5f0941243650.jpg","index":0,"item":"6a41b8f6-b20a-44b2-bc09-aa4d2a2e35c0","keywords":null,"link":"/elet/20250331_primark-paul-marchant-vezerigazgato-lemondas-tiszteletlenseg","timestamp":"2025. március. 31. 11:24","title":"Lemondott a Primark vezérigazgatója, mert tiszteletlenül bánt egy nővel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"92795b71-47be-445d-86d9-1d501b72dac8","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az okosórák és fitneszkarkötők után az okosgyűrűk jelenthetik a viselhető eszközök újabb népszerű kategóriáját. A finn Oura Health idejében felismerte ezt a trendet, és sikerült is betörnie az intelligens gyűrűk piacára. A Samsung úgy gondolta, talán érdemes egy váratlan húzással elejét venni a finn céggel való esetleges pereskedésnek.","shortLead":"Az okosórák és fitneszkarkötők után az okosgyűrűk jelenthetik a viselhető eszközök újabb népszerű kategóriáját. A finn...","id":"20250401_samsung-oura-megelozo-per-okosgyuru","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/92795b71-47be-445d-86d9-1d501b72dac8.jpg","index":0,"item":"6b20d501-39d4-4596-920d-30d50424cf0c","keywords":null,"link":"/tudomany/20250401_samsung-oura-megelozo-per-okosgyuru","timestamp":"2025. április. 01. 06:03","title":"„Egy gyűrű mind fölött, egy gyűrű kegyetlen”: Megelőző csapást mért volna a Samsung az Ourára, de nem úgy sikerült, ahogy elképzelte","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"881842cc-85b0-477c-bd0a-2a5d55b5a0e1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Nagy Márton borúsabb jóslata Varga Mihály múlt heti borongását követi.","shortLead":"Nagy Márton borúsabb jóslata Varga Mihály múlt heti borongását követi.","id":"20250331_Nagy-Marton-NGM-frissitett-GDP-novekedesi-varakozas-elorejelzes-lerontas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/881842cc-85b0-477c-bd0a-2a5d55b5a0e1.jpg","index":0,"item":"b2dfa0e2-7795-4c51-ab67-aac93792a3d6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250331_Nagy-Marton-NGM-frissitett-GDP-novekedesi-varakozas-elorejelzes-lerontas","timestamp":"2025. március. 31. 12:33","title":"A kormány majdnem egy teljes százalékponttal lerontotta az idei GDP-növekedési várakozásait","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0755cba8-fc72-410a-9d1b-52825b0fc747","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A Patriot rakétaütegekhez a logisztikai és a műszaki támogatás, illetve a kiképzés kerül ennyibe.","shortLead":"A Patriot rakétaütegekhez a logisztikai és a műszaki támogatás, illetve a kiképzés kerül ennyibe.","id":"20250331_ketmilliard-dollaros-szerzodes-lengyelorszag-usa-raketavedelmi-rendszer","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0755cba8-fc72-410a-9d1b-52825b0fc747.jpg","index":0,"item":"dbd6a4e0-f6bd-4fe8-919b-053ee4dec84a","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250331_ketmilliard-dollaros-szerzodes-lengyelorszag-usa-raketavedelmi-rendszer","timestamp":"2025. március. 31. 17:22","title":"Kétmilliárd dolláros szerződést írt alá Lengyelország és az USA rakétavédelmi rendszerekről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Személyes weboldalak: kétségbeesett betegek vallomásai
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Akadnak olyan betegek, akik az internethez fordultak segítségért: létrehozták személyes weboldalukat, hogy rendszeresen informálhassák rokonaikat, barátaikat. Viszonzásul bátorítást és támogatást kaptak a hozzászólásokban – ahelyett, hogy minden újabb telefonhívásnál elismételték volna az olykor kellemetlen részleteket.
Miután tavaly veserákot diagnosztizáltak Dave deBronkartnál, szüksége volt egy olyan megoldásra, amelynek segítségével a világban elszórt barátait és rokonait tájékoztathatta a fejleményekről. Hasonló helyzetben volt Ron Davis, az amerikai orvosszövetség (American Medical Association, AMA) elnöke, aki hónapokkal ezelőtt betegedett meg, valamint egy Irakban megsebesült és emiatt agykárosodást szenvedett katonának az édesanyja is - számol be a Wired.com.
A páciensek, és hasonló cipőben járó sorstársaik ingyenes online szolgáltatást – mint amilyen a CaringBridge és a CarePages – vettek igénybe. A felhasználóbarát felületeknek köszönhetően hamar elkészíthették weboldalukat, hogy a jó és a rossz híreket egyaránt megoszthassák. A kezelésekről, a betegségből való felépülésről, balesetekről vagy más egészségügyi problémáról maguk a páciensek, vagy hozzátartozóik írtak.
Sarah Doyle először arra használta személyes weboldalát, hogy felkészítse magát a most egy éves fiának érkezésére. A terhesség alatt tudta meg ugyanis, hogy gyermeke mája és belei valószínűleg a hasüregén kívülre kerültek. Az anya rengeteget olvasott hasonló születési rendellenességgel küdző családok tapasztalatairól, "tudtam, mire számíthatok, így nem ért sokként a dolog” – mondta az anya, aki feljegyezte gyermeke 11 hónapját, amit a Boston Kórházban töltött.
Mindegyik online szolgáltatást egészségügyi vészhelyzet hívta életre, azóta pedig már több tízezren használják. A Chicago-i székhelyű CarePages-t Sharon és Eric Langshur hozta létre, amikor 1998-ban megszületett első gyermekük, a kisfiúnál szívelégtelenséget állapítottak meg, és műtétre volt szüksége. Sona Mehring 1997-ben akkor került kapcsolatba a webdizájnnal, amikor barátai nehéz terhességgel néztek szembe. Mikor segítséget kérték tőle, létrehozott egy weboldalt, ami megteremtette az alapot a CaringBridge-hez, amely ma Minneapolisban működik. Mindkét szolgáltatásnak ugyanaz a lényege, csupán sajátosságaikban térnek el egymástól. Egy weboldal létrehozásához nem kell más, mint egy email cím és internet-kapcsolat. Különböző bizalmi szinteket építettek be a magánszféra védelme érdekében – bárki, aki ismeri az oldalt, megnézheti miútán engedélyt kapott rá. Lényeges, hogy a személyes oldalak rejtve maradnak a keresőmotorok elől is.
A CaringBridge-et elsődlegesen a felhasználói adományokból tartják fenn. A Minnesota Kórház a kezdetektől támogatja a CaringBridge-et, emellett számítógépeket és digitális kamerákat biztosít a családoknak a tartalmak frissítése érdekében. A kórházba ugyanis az ország távolabbi területeiről érkeznek páciensek, a szolgáltatás révén kapcsolatba maradhatnak családjukkal.
Ron Davis, az ameriaki orvosszövetség elnöke két olyan ember révén ismerte meg az oldalt, akik már használták. Így amikor hasnyálmirigy rákot diagnosztizáltak nála az idén, a preventív orvoslás specialistája úgy döntött, megosztja saját történetét is. Mint oktatóeszközt használta a weboldalt, részleteket szolgáltatva a kezeléséről, a laboreredményekről.
A szoftvermarketinggel foglalkozó 58 éves Davis deBronkart is rendszeresen írt bejegyzéseket a kórházból, olykor az éjszaka közepén. „Ez lehetővé teszi, hogy kapcsolatban maradj az emberekkel, amikor szó szerint ágyhoz vagy kötve, ők pedig több ezer kilométerre vannak tőled". Weboldalát több mint 16 ezren látogatták, olyan régi barátokat és osztálytársakat beleértve, akikkel az évek során elvesztette a kapcsolatot.
John Doody tengerészgyalogos édesanyja arra használta az internetes leehtőséget, hogy tartsa a kapcsolatot fia barátaival, a flotta tagjaival. Chris Ott január óta volt a beteg fia ágya mellett, mikor az Irakban szerzett lőtt seb miatt agykárosodást szenvedett. Egy idő után már nem válaszolt a telefonokra, mert, mint mondta, túl fájdalmas volt erről beszélni. A bejegyzésekben folyamatosan beszámolt az eseményekről, a hír, hogy a fia újra elkezdett beszélni, felpezsdítette a weboldal életét. „Lelkileg sokat segít, mikor tudod, hogy az emberek gondolnak rátok" - tette hozzá.
A szuverenitásvédelmi csata intézkedése legfeljebb tíz évre szól, és csak az EGT-országokon kívüli állampolgársággal rendelkező kettős állampolgárokat érinti.