Tóta W.: A nemfideszes büszkeség napja
Nincs hatalmuk felettünk.
„Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában” – írta Facebook-oldalán Zente édesanyja.
Bejegyzésében az édesanya úgy fogalmazott: borzasztó kemény időszak zárult le, és egy nagyon fontos fejezet kezdődik el.
„Zente jelenleg jól van, de szigorú karantén, megfigyelés, és utókövetés veszi kezdetét. Bízom benne, hogy itt is minden a legnagyobb rendben lesz” – tette hozzá.
Az anyuka mindenkitől türelmet kért, a kritikus időszak után igyekszik minden kérdésre válaszolni, és részletes beszámolóval is készül.
„Végezetül ismét szeretnék köszönetet mondani azoknak, akik egy megosztással, utalással, rendezvénnyel, licitfelajánlással, ötlettel, szervezéssel segítettek! Imádkoztak, ránk gondoltak, és küldtek az energiát és a szeretetet! Valamint köszönöm mindenkinek, aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú - zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra” – írta.
A Bethesda Kórházban ma délután fél2-kor sajtótájékoztatót tartanak a kezelésről, a hvg.hu élőben tudósít majd a helyszínről.
Ahogy korábban megírtuk, a Zolgensma nevű génterápia nem gyógyítja meg az izomsorvadást, de ha időben beadják, tünetmentessé teheti a kicsiket, akik kezelés hiányában két éves koruk körül meghalnának. Ráadásul a Zolgensmát a Magyarországon is elérhető Sprinraza kezeléssel ellentétben csak egyszer kell beadni a beteg életében. A terápia még csak az Egyesült Államokban elérhető, ahol a biztosítók is támogatják, ára 700 millió forint, amit itthon Zentének közösségi adományozásból sikerült összegyűjteni.
Magyarországon hivatalosan körülbelül 120 SMA-beteget tartanak nyilván (ez az összes SMA-típusra vonatkozik), de az elavult regisztrációs rendszer miatt szakemberek a tényleges számot 300 körülire teszik. Nem Zente az egyetlen, akinek gyűjtést indítottak az interneten, az SMA-beteg Leventének eddig 345 millió forint gyűlt össze.
