szerző:
MTI
Tetszett a cikk?

Léggömböket engedtek el a budapesti Erzsébet téren az "ezerarcú kórnak" nevezett szklerózis multiplex (SM) világnapján, szerdán betegek és támogatóik.

Magyarországon 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával szorosabb kapcsolatot tart fenn a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA). Közülük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a legújabb gyógyszeres terápiákra is szükségük lenne a hatásos és biztonságos kezeléshez - közölte a rendezvény kommunikációjával foglalkozó cég szerdán az MTI-vel. Mint írják, fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció minden régióban elérhető legyen, mert ezzel szép számban élnének az érintettek.

A szklerózis multiplex a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz. Kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ezerarcú kórnak.

A tavalyi világnapon jelentette be az Ökumenikus Segélyszervezet és az MSMBA egy önkéntes segítőhálózat kiépítésének indulását. A projekt annak érdekében jött létre, hogy a szklerózis multiplex betegségben szenvedők hatékony otthoni segítséget kapjanak. A közös munka célja felhívni a társadalom figyelmét a betegcsoportra, az önkéntes segítőhálózat felállításával támogatni az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segíteni a családok életét. Az indítóprogram két helyszíne Budapest és Békés megye.

Budapesten három turnusban készítették fel a "Segíts Másokon!" (SM) hálózat önkénteseit. A 31 kiképzett önkéntes jelenleg 18 SM-betegnek tud otthoni segítséget nyújtani, 6 SM-beteg még segítségre várakozik. A legtöbb beteg a házimunkában, bevásárlásban, az ügyintézésben, kísérésnél igényli a támogatást és szinte mindegyikük beszélgetésre vágyik.

Békés megyében is folyamatos az önkéntes segítő munka, 16 önkéntes segítő 16 SM-betegnek nyújt segítséget a megye kisebb-nagyobb településein. Békés megyében is hasonló segítségre szorulnak a betegek, mint a fővárosban, de télen a tüzelő felvágásában, behordásában, a hólapátolásban, tavasszal pedig a kerti munkákban is részt vállaltak az önkéntesek.

©

Magyarországon az alapítvány tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM-betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló központot Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül nyílik lehetőség. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet a tervek szerint az ország bármely részéről igénybe vehetnek az SM-betegek.

VELETEK VAGYUNK – OLVASÓKKAL, ÚJSÁGÍRÓKKAL!

A hatalomtól független szerkesztőségek száma folyamatosan csökken, a még létezők pedig napról napra erősödő ellenszélben próbálnak talpon maradni. A HVG-ben kitartunk, nem engedünk a nyomásnak, és minden nap elhozzuk a hazai és nemzetközi híreket.

Ezért kérünk titeket, olvasóinkat, hogy tartsatok ki mellettünk, támogassatok bennünket, csatlakozzatok pártolói tagságunkhoz, illetve újítsátok meg azt!

Mi pedig azt ígérjük, hogy továbbra is minden körülmények között a tőlünk telhető legtöbbet nyújtjuk a számotokra!
150 milliós bírságot kapott egy cég, mert mentolos cigarettákat forgalmazott

150 milliós bírságot kapott egy cég, mert mentolos cigarettákat forgalmazott

Nyissa meg a YouTube-ot a mobilján, öt új funkciót is talál benne

Nyissa meg a YouTube-ot a mobilján, öt új funkciót is talál benne

A kormány a koronavírusnál is csak a számára kedvező statisztikát nézi

A kormány a koronavírusnál is csak a számára kedvező statisztikát nézi