szerző:
Zalavári Noémi

Ha egy gyermek gyógyíthatatlan betegségben szenved, a haldoklás folyamata alatt több olyan lehetőség is van, melyek megpróbálják megkönnyíteni az utolsó időszakot. A Bátor Tábor Alapítvány, amely közel 10 éve szervez daganatos és krónikus betegséggel kezelt gyermekek számára élményterápiás táborokat, úgy látta, hogy szükség van olyan programra is, amely a gyász feldolgozásában nyújt segítséget az itt maradt családtagok számára. Ebből született a Lélekmadár tábor ötlete.

József kisfiáról, a 6 és fél éves Ádámról 2010-ben derült ki, hogy akut limfoid leukémiában szenved. Ádám először egy több blokkból álló kemoterápiás kezelést kapott. Egy ideig úgy tűnt, minden rendben, de aztán rövid időn belül a betegsége kiújult, ráadásul sokkal agresszívebben, mint addig.

Csontvelő transzplantációra volt szükség. A bevatakozás sikeres volt, viszont a betegség visszatért. Egy újabb csontvelő átültetésre készültek, amikor Ádám a kórház félsteril szobájában elkapott egy rotavírust. „Ez a betegség egy egészséges szervezetet is megvisel, de az ő állapotában szinte esélytelen volt vele szemben.” - mondta a hvg.hu-nak József, Ádám édesapja.

A Bátor Táborral még a transzplantációt követően kerültek kapcsolatba, ahova Ádám nagyon szeretett volna elmenni, és ez a várakozás jelentősen megkönnyítette a monoton hétköznapokat a kisfia számára. „De itt már tudtuk, hogy azon a nyáron nem megyünk a Bátor Táborba.”

Bűntudat és ünnep

Zsuzsanna a kisfiával, Marcival rengeteget járt orvoshoz, mire kiderült, hogy a 8 hónapos kisfiú leukémiás. „Rögtön másnap beköltöztünk a kórházba, négy hónapon keresztül kaptuk a kemót, és hát, nekünk nem sikerült.” Zsuzsanna azt meséli, a tragédia után az ismerőseik 85 százalékát elveszítették, teljesen kitaszítottakká váltak. Volt olyan baráti kapcsolat, amely egyik pillanatról a másikra szakadt meg: két nappal korábban még telefonon beszéltek, aztán legközebb már csak két év múlva, és volt, aki ha meglátta őket, inkább átment az utca másik oldalára. Egyszer csak ők lettek a család, ahol meghalt egy gyerek.

©

„Egy ilyen helyzetben az a ki nem mondott társadalmi elvárás, hogy soha többet nem lehetsz boldog. Persze, én karácsony előtt például mindig elgondolkozom azon, hogy tud-e  békés és boldog lenni az ünnep. Néha azt érzem, igen. Persze, ilyenkor rögtön jön a bűntudat, pedig attól még, hogy az ember mer boldog lenni, a szívében gyászolhat.” – mondja Zsuzsanna.

Rossz a magyarok gyász kultúrája

„Ma Magyarországon a gyász a tabu, azzal pedig a társadalom különösképpen nem tud mit kezdeni, ha egy gyerek hal meg. Régen a betegek jellemzően a családjuk körében töltötték életük utolsó heteit, és otthon haltak meg, így sokkal természetesebb volt az elmúlás, illetve az azt követő gyász időszaka. Mára ez teljesen megváltozott, a régi szokások eltűntek vagy egy-két elemre korlátozódtak. Ennek is köszönhető talán, hogy az első táborunkba sok családnak lett volna lehetősége elmenni, mégis viszonylag kevesen éltek a lehetőséggel” – mondta a hvg.hu-nak Hosszú Dalma, a Lélekmadár tábor vezetője. A tábort arra találták ki, hogy a gyászoló család könnyebben feldolgozza a gyermek elvesztését, megtanuljon az emlékével élni, és folytatni az életet.

Zsuzsanna és József családjával is nem sokkal a gyermekük elvesztése után vették fel a tábor szervezői a kapcsolatot. Mind a ketten azt állítják, hogy a történtek feldolgozásában nagyon sokat segített nekik, hogy a táborban találkozhattak hasonló helyzetben lévő családokkal, mert velük könyebben meg tudták osztani az érzéseiket. Olyan környezetbe kerültek, ahol mindenki érti, mi történik velük, de ki tudtak szakadni a hétköznapokból, és egy kicsit magukkal is tudtak foglalkozni.

Zsuzsanna szerint, amikor megérkeztek, hirtelen olyan volt, mintha egy üvegbúra alá kerültek volna. „Az alapítvány dolgozói és az önkéntesek zavarbaejtően vidámak és kedvesek voltak.  Ami először talán picit kellemetlen, mert nem ehhez szokott az ember, de hamar átragadt mindenkire a jókedv, és nem kellett kellemetlenül éreznem közben emiatt magam.”

A testvérek gyászára is koncentrál

A tábor egy éven át követi a családok életét, méghozzá úgy, hogy a hozzátartozók három alkalommal négy napot töltenek együtt Hatvanban. A szervezők ragaszkodnak ahhoz, hogy a család minden tagja, tehát a gyerekek is eljöjjenek, és részt vegyenek a foglalkozásokon. Eddig valamennyi gyászterápiás foglalkozás a szülőknek szólt, ez a program viszont kiemelten foglalkozik azzal, hogy gyerekeknek is segítsenek feldolgozni a testvérük elvesztését. Többen is arról számoltak be, hogy a gyerekük itt értette meg igazán, hogy mit jelent, amikor azt mondták neki, a testvéréből „angyalka vagy csillag lett”, vagy, hogy a „mennyországba került”.

©

Zsuzsanna szerint az első alkalom különösen nehéz volt. Egy lelkész és egy pszichológus tartott foglalkozást külön anyukáknak, de amikor elkezdődött, senki nem tudott megszólalni, mert mindenki rettegett attól, hogy megállíthatatlanul elkezd sírni. „Az, hogy lehetőségünk volt olyan emberekkel beszélni, akikkel végre félszavakból is megértettük egymást, felbecsülhetetlen. Nem tudja más, csak egy anyuka, milyen érzés a gyereket látni egy kórházi ágyon, amint a kezéből három cső lóg ki, amin keresztül tulajdonképpen mérget kap. Vagy örülni annak, hogy végre megevett valamiből egy fél falatot.”

A tábor viszont nem csak a gyászról szól. A turnusok folyamán a család tagjai jobban megismerhetik egymást, tudatosíthatják, mik az erényeik. Stratégiákkal találkoznak, melyekből kiválaszthatják, melyek számukra a leghasználhatóbbak a továbblépésre. Sokat játszanak, és közben mernek nevetni, feloldódni a társaságban. Az, hogy ez milyen fontos, abból is kiderült, hogy az első Lélekmadár táborban részt vevő 19 család úgy döntött, önállóan is szerveznek majd maguknak hasonló találkozókat.

HVG Pártoló Tagság program

Több mint 1 milliós olvasótáborunk zöme már a digitális, ingyenes tartalmainkból tájékozódik. Az ezt lehetővé tevő hirdetéseken alapuló üzleti modellre azonban nagy nyomást helyeznek a technológiai vállalatok és a független médiát ellehetetlenítő politika.
Azért, hogy továbbra is a tőlünk telhető legmagasabb színvonalon szolgáljuk ki olvasóinkat Pártoló Tagsági programot indítunk. Tagjaink közelebb kerülhetnek szerkesztőségünkhöz, illetve számos előnyt élvezhetnek.
Csatlakozzon programunkhoz, vagy támogasson minket egyszeri hozzájárulással!