hvg.hu Élet+Stílus

Szeretne egyedül felülni az ágyban! – ez a legnagyobb álma az SMA-s Daninak

Szeretne egyedül felülni az ágyban - ez a legnagyobb vágya a 16 éves SMA beteg Daninak. A fiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában szenved, az orvosok két évet jósoltak neki, amikor kisbabaként kiderült a betegsége. A fiú kezelését többszöri kérelem után most engedélyezte a biztosító. Otthonuk azonban nem akadálymentes, így Dani egyedül még kerekesszékben sem tud közlekedni. Gyűjtésbe kezdtek.

hvg.hu Itthon

Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést

Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.

hvg.hu Itthon

Zente lábai erősödnek, már "motorozni" tanul

Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.

Serdült Viktória Élet+Stílus

Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta

A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.

1 2
Sorra buknak ki a zaklatási ügyek az amerikai cserkészeknél, csődvédelmet kértek

Sorra buknak ki a zaklatási ügyek az amerikai cserkészeknél, csődvédelmet kértek

Lefotózták a Mars egy "szörnyét", ez is nehezítheti az űrhajósok dolgát

Lefotózták a Mars egy "szörnyét", ez is nehezítheti az űrhajósok dolgát

Demeter Szilárd elnézést kért a németgyalázás miatt

Demeter Szilárd elnézést kért a németgyalázás miatt

A magyar vámpírsztori és az Akik maradtak is versenyben van a Magyar Filmdíjért

A magyar vámpírsztori és az Akik maradtak is versenyben van a Magyar Filmdíjért

Gáspárfalvi Dorka: Az Oscar után tudatosult bennem, hogy ezt szeretném csinálni

Gáspárfalvi Dorka: Az Oscar után tudatosult bennem, hogy ezt szeretném csinálni

Bemutatták a klímavédelmi akciótervet: sok minden nem derült ki, de lesz egy új hatóság

Bemutatták a klímavédelmi akciótervet: sok minden nem derült ki, de lesz egy új hatóság

Orbán látszólag elengedte Dunaújvárost, de a vereséget nem viseli jól

Orbán látszólag elengedte Dunaújvárost, de a vereséget nem viseli jól

Tévhiteket oszlat ez a hajléktalanokkal készült 22 életinterjú

Tévhiteket oszlat ez a hajléktalanokkal készült 22 életinterjú

Megváltozott a Google Maps, más-más országokból más-más térkép látszik

Megváltozott a Google Maps, más-más országokból más-más térkép látszik

55 mp alatt elkapkodták a Xiaomi új telefonját

55 mp alatt elkapkodták a Xiaomi új telefonját

Véletlenül egy kínai pornóoldalra vezetett a brit királyi család honlapja

Véletlenül egy kínai pornóoldalra vezetett a brit királyi család honlapja

A címlapról ajánljuk