A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.
„A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében” – érzékeltette a mai nap jelentőségét a miniszter. Kásler Miklós kiemelte azt is, hogy Lili története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszerhez. A mielőbbi döntések érdekében pedig elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását.
A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.
Fontos volna a változás, mert aggasztó állapotban vannak a gyerekek, ezért a Bethesda Kórház szakemberei közös, családi képernyőcsökkentési programot dolgoztak ki. Nagy Péter gyerekpszichiáterrel beszélgettünk.
Az izraeli légicsapások egy névtelenséget kérő Hamász-forrás szerint teljesen szétverték a terrorszervezetet, és mostanra nincs senki, aki újra tudná azt szervezni.
Donald Trump elnök katasztrófa sújtotta övezetté nyilvánította az érintett térséget.
Tovább folytatódik a harc az egykori szövetségesek között.
Majdnem két évtizeden át próbálkozott egy házaspár azzal, hogy saját gyerekük lehessen, de a férfi betegsége miatt ez sosem jött össze. Amerikai kutatóknak azonban sikerült csodát tenniük.
