szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?

A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.

Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.

„A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében” – érzékeltette a mai nap jelentőségét a miniszter. Kásler Miklós kiemelte azt is, hogy Lili története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszerhez. A mielőbbi döntések érdekében pedig elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását.

A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.

HVG

HVG-előfizetés digitálisan is!

Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!

Serdült Viktória Itthon

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?