A hasonló betegségben szenvedők eddig szinte csak közösségi gyűjtéssel juthattak a drága gyógyszerhez.
Lili az első magyar SMA-beteg gyerek, aki állami támogatással megkapja a Zolgensma nevű génterápiás készítményt. Ezt Kásler Miklós miniszter jelentette be a Facebook-oldalán, hozzátéve, hogy ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyerek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése a Bethesda kórházban és a Semmelweis Egyetemen.
„A történelmi pillanat emlékére, az összefogás és a szeretet kifejezéseként, egy plüss szívet ajándékozok Lilike számára a magyar emberek nevében” – érzékeltette a mai nap jelentőségét a miniszter. Kásler Miklós kiemelte azt is, hogy Lili története a bizonyíték arra, hogy az orvosszakmai grémiumok döntése nyomán, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi támogatásával, hozzájuthatnak a Zolgensma gyógyszerhez. A mielőbbi döntések érdekében pedig elrendelte a leletek értékelésének gyorsítását.
A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére használható rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon.
Indokolatlan nyomás a bírákon, a magas szintű korrupció üldözésének hiánya, akadályok az Integritás Hatóság előtt, Szuverenitásvédelmi Hivatal által üldözött újságírók, és nyomás alá helyezett külföldi vállalatok – nem szűkölködik kritikákban az Európai Bizottság idei jogállamisági jelentése.
Három gyereket pedig életveszélyes állapotban vittek kórházba, miután kamionnal ütközött egy személyautó.
Ha Orbán Viktor arra gondolt, hogy egyszer a távoli jövőben Varga Judit ugyanúgy képes lett volna elvezetni az országot, mint ő, akkor érdemes megjegyezni, hogy egy bankot sem lehet egymás után kirabolni...
„A nyarat végig kellene dolgozni” – olvasható a dokumentumban, amelyből elvileg az is kiderül, mikorra tervezik a következő békemenetet.
A pusztító időjárásnak az autópályán is voltak elszenvedői.
Miközben sok helyütt ismét heves zivatarok vannak, felmerül a kérdés: vajon a jövőben több ilyen várható?
A zűrös múltú szlovákiai Jozef Szivák vinné a Dunaferr-utódcéget.
Megdöbbentő részletek derülnek ki Alfred Weidinger osztrák művészettörténésznek a kép történetét felkutató tanulmányából.
A Katona József Színház következő igazgatója szerint hiába támadják majd a mássága miatt.
