Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8f5cc720-c5a8-4a22-ad04-d540eaf41d2f","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"tudomany","description":"A halasztás most a Nemzetközi Űrállomáson tapasztalt rendellenességhez köthető.","shortLead":"A halasztás most a Nemzetközi Űrállomáson tapasztalt rendellenességhez köthető.","id":"20250613_kapu-tibor-urrepules-ax-4-ferencz-orsolya-iss","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8f5cc720-c5a8-4a22-ad04-d540eaf41d2f.jpg","index":0,"item":"6a0d64a2-add7-4300-a561-01a485f357da","keywords":null,"link":"/tudomany/20250613_kapu-tibor-urrepules-ax-4-ferencz-orsolya-iss","timestamp":"2025. június. 13. 05:40","title":"Nincs új időpont a magyar űrhajós indulására, Kapu Tibor karanténban várja a fejleményeket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3a4e023b-205d-4154-a906-dbf3db86c646","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A légitársaság közölte, hogy ingyenes átfoglalást, illetve WIZZ-kreditekben vagy eredeti fizetési formában teljes visszatérítést kínál az érintett ügyfeleinek.","shortLead":"A légitársaság közölte, hogy ingyenes átfoglalást, illetve WIZZ-kreditekben vagy eredeti fizetési formában teljes...","id":"20250613_wizz-air-kozlemeny-izrael-iran-legikozlekedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3a4e023b-205d-4154-a906-dbf3db86c646.jpg","index":0,"item":"398e485a-c7dc-4da1-9b0a-cf4e187fcf75","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250613_wizz-air-kozlemeny-izrael-iran-legikozlekedes","timestamp":"2025. június. 13. 13:48","title":"Június 20-ig nem indít gépeket Tel-Avivba és Ammánba a Wizz Air","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f5eac60d-45ed-4152-875f-86a7d2f52ba0","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A Kúria új vizsgálatra kötelezte a hatóságot, amely újfent tiltó határozatot hozott.","shortLead":"A Kúria új vizsgálatra kötelezte a hatóságot, amely újfent tiltó határozatot hozott.","id":"20250613_rendorseg-kuria-pride-szivarvanyos-tuntetes-tilto-hatarozat-tiltas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f5eac60d-45ed-4152-875f-86a7d2f52ba0.jpg","index":0,"item":"c18bacba-2e01-4206-9396-bfbf5ac22e79","keywords":null,"link":"/itthon/20250613_rendorseg-kuria-pride-szivarvanyos-tuntetes-tilto-hatarozat-tiltas-ebx","timestamp":"2025. június. 13. 14:11","title":"Ismét megtiltotta a rendőrség a Pride napjára szervezett szivárványos tüntetést","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"48d290e1-429d-49e8-81ab-daf86162dcd5","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A Telex meg nem erősített információi szerint az intézményvezető nem értesítette a rendőrséget arról, hogy a gyermekotthon dolgozói nagy mennyiségű kábítószerre bukkantak.","shortLead":"A Telex meg nem erősített információi szerint az intézményvezető nem értesítette a rendőrséget arról...","id":"20250613_kabitoszer-gyermekotthon-budapest-felfuggesztes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/48d290e1-429d-49e8-81ab-daf86162dcd5.jpg","index":0,"item":"70c564d5-a3ee-4433-aade-30db1b475131","keywords":null,"link":"/itthon/20250613_kabitoszer-gyermekotthon-budapest-felfuggesztes","timestamp":"2025. június. 13. 12:37","title":"Felfüggesztették egy budapesti gyermekotthon vezetőjét, drogot találhattak az intézményben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"21872232-2efe-4653-bc6c-2c9ba2d3fd14","c_author":"Németh András","category":"360","description":"A Geert Wilders vezette szélsőjobboldali Szabadságpárt kilépett a holland kormánykoalícióból a bevándorlás- és Izrael-politikával kapcsolatos viták miatt. Előrehozott választás vár októberben Hollandiára.","shortLead":"A Geert Wilders vezette szélsőjobboldali Szabadságpárt kilépett a holland kormánykoalícióból a bevándorlás- és...","id":"20250614_hvg-hollandiai-kormanyvalsag-wilders-bloffje-hullamzo-nepszeruseg-szakitassal-indult","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/21872232-2efe-4653-bc6c-2c9ba2d3fd14.jpg","index":0,"item":"f3b7af39-5343-41ba-89b8-c14aa15be322","keywords":null,"link":"/360/20250614_hvg-hollandiai-kormanyvalsag-wilders-bloffje-hullamzo-nepszeruseg-szakitassal-indult","timestamp":"2025. június. 14. 11:00","title":"Orbán Viktor szövetségese szétrobbantotta a holland koalíciót, de nem tudni, nyer-e vele","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5c2e3a55-3147-4524-8f28-d0ea7941d6a7","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A miniszterelnök azt mondta a Kossuth rádióban, hogy Volodimir Zelenszkij megfenyegette Magyarországot.","shortLead":"A miniszterelnök azt mondta a Kossuth rádióban, hogy Volodimir Zelenszkij megfenyegette Magyarországot.","id":"20250613_orban-viktor-kossuth-radio-ukrajna-brusszel-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5c2e3a55-3147-4524-8f28-d0ea7941d6a7.jpg","index":0,"item":"2a5bbf18-de74-4531-a0c0-97f64defa137","keywords":null,"link":"/itthon/20250613_orban-viktor-kossuth-radio-ukrajna-brusszel-ebx","timestamp":"2025. június. 13. 07:44","title":"Orbán Viktor: A Tisza és a DK ukránbarát pártok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ff2cb812-ade4-44cc-b0e9-8d7413146410","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Sokakat érintő, veszélyes májbetegség ellen vethetik be a szemaglutid-alapú gyógyszereket, egy friss vizsgálat szerint ugyanis ebben is rendkívül ígéretesek.","shortLead":"Sokakat érintő, veszélyes májbetegség ellen vethetik be a szemaglutid-alapú gyógyszereket, egy friss vizsgálat szerint...","id":"20250612_novo-nordisk-szemaglutid-mash-majbetegseg-kezelese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff2cb812-ade4-44cc-b0e9-8d7413146410.jpg","index":0,"item":"a39330f6-7e4a-4794-81dc-f8be258143c2","keywords":null,"link":"/tudomany/20250612_novo-nordisk-szemaglutid-mash-majbetegseg-kezelese","timestamp":"2025. június. 12. 20:03","title":"Kiderült, hogy a fogyasztó szuperinjekcióknak lehet egy váratlan másik hatása is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"30e3d3d9-6ff3-4bda-bd34-d6d6f6a0e85e","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Ez a méregdrága bajor szupersportkocsi a gyártás legelején látta meg a napvilágot.","shortLead":"Ez a méregdrága bajor szupersportkocsi a gyártás legelején látta meg a napvilágot.","id":"20250614_egy-darabka-tortenelem-elado-az-egyik-legkoraibb-bmw-m1","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/30e3d3d9-6ff3-4bda-bd34-d6d6f6a0e85e.jpg","index":0,"item":"8f63ea74-1055-4063-b428-29c3f5d7f15e","keywords":null,"link":"/cegauto/20250614_egy-darabka-tortenelem-elado-az-egyik-legkoraibb-bmw-m1","timestamp":"2025. június. 14. 07:21","title":"Egy darabka történelem: eladó az egyik legkoraibb BMW M1","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában"
– emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a NEAK soron kívül áttekintette, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
