Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Alfons Mais úgy véli, ismét növekszik a fenyegetés Moszkva részéről, módszeresen zajlanak az előkészületek a hosszan tartó viszályra a Nyugattal és évszámot is mondott, hogy szerinte mikor lehet számítani a támadásra. Témák és vélemények a világsajtóból.","shortLead":"Alfons Mais úgy véli, ismét növekszik a fenyegetés Moszkva részéről, módszeresen zajlanak az előkészületek a hosszan...","id":"20250531_nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"658629a9-00af-41ca-8a57-eff6f1b0435c","keywords":null,"link":"/360/20250531_nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. május. 31. 10:13","title":"Nemzetközi lapszemle: A Bundeswehr főparancsnoka szerint az orosz haderők összecsapásra készülnek a NATO-val","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8ea68a27-e07b-4744-8b0f-94dad73f859f","c_author":"Domány András","category":"gazdasag","description":"Közzétették a pártok a kötelező pénzügyi beszámolókat.","shortLead":"Közzétették a pártok a kötelező pénzügyi beszámolókat.","id":"20250531_Majdnem-minden-parlamenti-part-veszteseges-a-legnagyobb-30-millios-egyeni-adomanyt-a-Kutyapart-kapta-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8ea68a27-e07b-4744-8b0f-94dad73f859f.jpg","index":0,"item":"4f66df0c-8d91-4d1e-a4f6-cb840171e733","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250531_Majdnem-minden-parlamenti-part-veszteseges-a-legnagyobb-30-millios-egyeni-adomanyt-a-Kutyapart-kapta-ebx","timestamp":"2025. május. 31. 09:09","title":"Majdnem minden parlamenti párt veszteséges, a legnagyobb, 30 milliós egyéni adományt a Tisza kapta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"081df743-5f68-48f6-9270-a5bfe5d02008","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A programot a kerület alpolgármestere a saját béréből finanszírozza.","shortLead":"A programot a kerület alpolgármestere a saját béréből finanszírozza.","id":"20250529_jozsefvaros-erettsegi-tamogatas-program","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/081df743-5f68-48f6-9270-a5bfe5d02008.jpg","index":0,"item":"388be457-0363-4cdd-9d9c-af9574ea57a8","keywords":null,"link":"/itthon/20250529_jozsefvaros-erettsegi-tamogatas-program","timestamp":"2025. május. 29. 21:46","title":"Nehéz helyzetben lévő fiatalok érettségihez jutását támogatják a Józsefvárosban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e827ff52-e13d-4c3f-a950-b85e0e3bac29","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Jóval többen fizetnek mobillal vagy okosórával, mint korábban, egy év alatt több mint 50 százalékkal bővült a forgalom – derül ki a K&h csütörtökön közzétett adatokból. A különböző alternatívák közül a K&H-nál is az Apple Pay-fizetés a leggyakoribb.","shortLead":"Jóval többen fizetnek mobillal vagy okosórával, mint korábban, egy év alatt több mint 50 százalékkal bővült a forgalom...","id":"20250529_kh-bank-okoseszkozos-fizetes-telefon-ora-apple-pay-google-pay-garmin-xiaomi-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e827ff52-e13d-4c3f-a950-b85e0e3bac29.jpg","index":0,"item":"23f57998-3d57-4933-a62f-b14ad87b4961","keywords":null,"link":"/tudomany/20250529_kh-bank-okoseszkozos-fizetes-telefon-ora-apple-pay-google-pay-garmin-xiaomi-ebx","timestamp":"2025. május. 29. 22:03","title":"Kiadták a magyar adatokat arról, hányan fizetnek bankkártya nélkül bankkártyával","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d6ad8fac-54e3-4cae-9813-90939261a31e","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Úgy tűnik, időnként a technológia is belezavarodik már abba, hogy milyen évet írunk épp – a Google eszköze legalábbis rendre beleszalad abba a hibába, hogy még mindig 2024 van. Időnként kifejezetten vicces válaszokat ad az MI-alapú áttekintés.","shortLead":"Úgy tűnik, időnként a technológia is belezavarodik már abba, hogy milyen évet írunk épp – a Google eszköze legalábbis...","id":"20250530_google-ai-alapu-attekintes-overview-mesterseges-intelligencia-datum-hiba","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d6ad8fac-54e3-4cae-9813-90939261a31e.jpg","index":0,"item":"37a87a01-c606-4d72-a4e8-474fdc06f830","keywords":null,"link":"/tudomany/20250530_google-ai-alapu-attekintes-overview-mesterseges-intelligencia-datum-hiba","timestamp":"2025. május. 30. 17:03","title":"A Google újdonsága szerint még mindig 2024 van. De az is lehet, hogy valahol már 2025","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ddea13b0-8f46-41fb-a8da-0a4fa9ab2e7a","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Húszmilliárd forinttal növelte a cég a magyarországi bevételét egy év alatt.","shortLead":"Húszmilliárd forinttal növelte a cég a magyarországi bevételét egy év alatt.","id":"20250530_rossmann-profit-nyereseg-beszamolo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ddea13b0-8f46-41fb-a8da-0a4fa9ab2e7a.jpg","index":0,"item":"51b56e22-4db6-44b6-9f18-6e4e28fa40a6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250530_rossmann-profit-nyereseg-beszamolo","timestamp":"2025. május. 30. 17:31","title":"4,7 milliárdos profitot hozott a Rossmann, mielőtt jött Nagy Márton az árrést szabályozni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d5992d1d-1327-4637-92dc-3b56987bcf89","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Negyedik alkalommal rendezték meg Budapesten a konzervatív seregszemlét, ahol megtudtuk, hogy Magyarországon szabad és kiegyensúlyozott a média, a résztvevők egyetlen reménye a szélsőjobb, Havasi Bertalan pedig nem lépett be a Harcosok Klubjába.","shortLead":"Negyedik alkalommal rendezték meg Budapesten a konzervatív seregszemlét, ahol megtudtuk, hogy Magyarországon szabad és...","id":"20250529_CPAC-Hungary-konzervativok-Orban-Viktor-szelsojobb-video-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d5992d1d-1327-4637-92dc-3b56987bcf89.jpg","index":0,"item":"8dc48451-6a1f-4911-b534-0416373d3a82","keywords":null,"link":"/itthon/20250529_CPAC-Hungary-konzervativok-Orban-Viktor-szelsojobb-video-ebx","timestamp":"2025. május. 29. 21:25","title":"„Európának fehérnek kell maradnia” – videóriport az idei CPAC-ről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"33489783-2f4d-4876-8ab7-d61be02b77c3","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A Széchenyi István Hitelszövetkezet korábbi elnökét félmilliárdos kárt okozó hűtlen kezelésben találták bűnösnek. A korábbi ügyvezető is letöltendőt kapott, öt vádlottat felfüggesztettre ítéltek.","shortLead":"A Széchenyi István Hitelszövetkezet korábbi elnökét félmilliárdos kárt okozó hűtlen kezelésben találták bűnösnek...","id":"20250530_Harom-ev-letoltendot-kapott-Torocskei-Istvan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/33489783-2f4d-4876-8ab7-d61be02b77c3.jpg","index":0,"item":"40d50417-be78-4706-b8c2-efc886887529","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250530_Harom-ev-letoltendot-kapott-Torocskei-Istvan","timestamp":"2025. május. 30. 19:01","title":"Három év letöltendőt kapott Töröcskei István","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A következő hetekben még néhány vizsgálat vár a kislányra, de a kórházból már kiengedték.
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését - áll a Semmelweis Egyetem honlapján.
Mint írják, a nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján fecskendőbe készítve a II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára. Az infúziót követően Lili még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, és szerencsére jól reagált a kezelésre. Az elkövetkező hetekben még néhány kontrollvizsgálat vár rá, de a klinikáról már kiengedtük – emelte ki Kovács Gábor, a klinika igazgatója.
Semmelweis Egyetem / Kovács Attila
A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek működése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza – magyarázza Szabó Léna gyermekneurológus. Több formája létezik a betegségnek, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4).
Lili szülei a gyermek három hónapos korában észlelték először, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban, vagyis Lili az SMA 1-es változatában szenved
– teszi hozzá a gyermekgyógyász, aki öt hónapos kora óta kezeli a kislányt.
Semmelweis Egyetem / Kovács Attila
"A betegségmódosító terápiák megjelenése nagyban hozzájárul az érintett gyerekek életesélyeinek növeléséhez – mondja Szabó Léna. A mozgató idegsejtek az SMN-fehérje hiányában folyamatosan pusztulnak, ezért ha normalizáljuk a fehérjeszintet, illetve beindítjuk annak termelődését, akkor ez a folyamat megállítható. A Zolgensma esetében egy – megbetegedést okozni nem tudó – vírus segítségével visszük be a szervezetbe az SMN1 gént, amitől helyreáll az SMN fehérje termelése".
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
A készítmény – melyből mindössze egy infúziót kell beadni – tehát a betegség lefolyását lassítja, illetve állítja meg, attól függően, hogy az SMA melyik típusában szenved a beteg, illetve hogy a kór mennyire előrehaladott. A terápia eredményeként az izomerő fokozódik, illetve csecsemőknél új mozgási mérföldkövek jelenhetnek meg, mint például a fejemelés, forgás, önálló ülés.
A gyermekneurológus ugyanakkor azt is hozzáteszi, nagy különbségek vannak a gyereknél elérhető eredményekben a kiindulási állapottól és a betegség lefolyástól függően. Az érintetteknek életük során szoros orvosi ellenőrzésre van szükségük, a génterápián túl rendszeres gyógytornát, pulmonológiai, ortopédiai, neurológiai gondozást, táplálkozási tanácsadást igényelnek – írja a honlap. A gyermek orvosaival és szüleivel készült interjúkat ide kattintva lehet megtekinteni.
Még több Élet + Stílus a Facebook-oldalunkon, kövessen minket:
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.