Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"175e6f71-aa2d-4e1d-8b51-08e6402a0939","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Úgy tűnik, belép a szórakoztatóiparba a Google, legalábbis erre utal, hogy a hírek szerint új film- és televíziós produkciós részleget indított.","shortLead":"Úgy tűnik, belép a szórakoztatóiparba a Google, legalábbis erre utal, hogy a hírek szerint új film- és televíziós...","id":"20250508_google-100-zeros-filmipar-teve-sorozatok-mozi-produkcios-reszleg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/175e6f71-aa2d-4e1d-8b51-08e6402a0939.jpg","index":0,"item":"2f7bad08-931a-4e30-a19a-765f2461600d","keywords":null,"link":"/tudomany/20250508_google-100-zeros-filmipar-teve-sorozatok-mozi-produkcios-reszleg","timestamp":"2025. május. 08. 14:03","title":"Nyit a Google: belép a tévé- és filmiparba, indul a 100 Zeros","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"47fe0803-282a-45d8-b233-7225fa675fa1","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az elektromos autókat gyártó kínai Zeekr gyárában tesztelték le a UBTech saját fejlesztésű humanoid robotját, a Walker S1-et, ami a jelek szerint ügyesen tud összedolgozni más robottársával.","shortLead":"Az elektromos autókat gyártó kínai Zeekr gyárában tesztelték le a UBTech saját fejlesztésű humanoid robotját, a Walker...","id":"20250507_ubtech-humanoid-robot-autogyar-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/47fe0803-282a-45d8-b233-7225fa675fa1.jpg","index":0,"item":"f0da03d8-4b9d-41a8-9b3f-fa42427ac4fd","keywords":null,"link":"/tudomany/20250507_ubtech-humanoid-robot-autogyar-video","timestamp":"2025. május. 07. 14:03","title":"Csapatban dolgoznak a humanoid robotok egy kínai autógyárban – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5af9a6ff-6f56-46dc-9a75-ab6b4ef2a802","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A zenés szórakoztató show-ba olyan zenészeket hívna meg, akiket „a hőskorban ismert meg az ország”.","shortLead":"A zenés szórakoztató show-ba olyan zenészeket hívna meg, akiket „a hőskorban ismert meg az ország”.","id":"20250508_Ujrainditana-a-Daridot-Galambos-Lajos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5af9a6ff-6f56-46dc-9a75-ab6b4ef2a802.jpg","index":0,"item":"55b521bc-29a2-47c0-bf21-fa29291269ac","keywords":null,"link":"/elet/20250508_Ujrainditana-a-Daridot-Galambos-Lajos","timestamp":"2025. május. 08. 08:45","title":" Újraindítaná a Dáridót Galambos Lajos","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ebc50093-8efe-487d-88e1-99b42feb4e69","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Lelkesek az első kritikák a Machine Head régóta várt új albumáról, amelyet hamarosan Budapesten is bemutatnak, ráadásul a műfajban szintén legendás Fear Factoryval együtt.","shortLead":"Lelkesek az első kritikák a Machine Head régóta várt új albumáról, amelyet hamarosan Budapesten is bemutatnak, ráadásul...","id":"20250507_machine-head-koncert-budapest-unatoned-fear-factory-barba-negra","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ebc50093-8efe-487d-88e1-99b42feb4e69.jpg","index":0,"item":"ff268783-7300-42c3-9523-7bc908bf7a90","keywords":null,"link":"/kultura/20250507_machine-head-koncert-budapest-unatoned-fear-factory-barba-negra","timestamp":"2025. május. 07. 15:01","title":"„Olyan durva, hogy orvosi alkalmassági kéne hozzá” – sikeres lemezzel érkezik a metállegenda Budapestre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ffc383c3-cb5f-40b6-a70f-aab8949f73c7","c_author":"Domány András","category":"itthon","description":"Balatoni Katalin eddig a köznevelésért felelős helyettes államtitkár volt.","shortLead":"Balatoni Katalin eddig a köznevelésért felelős helyettes államtitkár volt.","id":"20250508_balatoni-katalin-miniszterelnoki-biztos-pedagogiai-innovacio-oktatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ffc383c3-cb5f-40b6-a70f-aab8949f73c7.jpg","index":0,"item":"de0eaea2-4085-4744-8cf5-12ba7b774ed8","keywords":null,"link":"/itthon/20250508_balatoni-katalin-miniszterelnoki-biztos-pedagogiai-innovacio-oktatas","timestamp":"2025. május. 08. 07:42","title":"Miniszterelnöki biztosa lesz a pedagógiai innovációnak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eebbc3e1-ede1-48d5-8893-a983dc2685dd","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Kijött egy lista, melyen állítólag azok a háztartási termékek vannak, amelyek árrését befagyasztatná a kormány.","shortLead":"Kijött egy lista, melyen állítólag azok a háztartási termékek vannak, amelyek árrését befagyasztatná a kormány.","id":"20250507_arresstop-arressapka-haztartasi-termekek-lista-tisztitoszerek-tisztalkodo-szerek-nagy-marton-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eebbc3e1-ede1-48d5-8893-a983dc2685dd.jpg","index":0,"item":"82122d90-fd28-4aa0-a800-bc009c3eab08","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250507_arresstop-arressapka-haztartasi-termekek-lista-tisztitoszerek-tisztalkodo-szerek-nagy-marton-ebx","timestamp":"2025. május. 07. 11:15","title":"Árréssapkát kaphat Nagy Mártontól az izzadásgátló stift és a mosogatógép-tabletta is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"814ba0b4-a56d-4a7a-938a-aa23a61b2a85","c_author":"Kasza János ","category":"tudomany","description":"Másfél év után újabb előzetest adott ki a késve érkező Grand Theft Auto VI-hoz a Rockstar Games, de immáron azt is tudni, hogy miről – és kikről – fog szólni az új játék története. És izgalmasnak tűnik; nem kicsit, nagyon.","shortLead":"Másfél év után újabb előzetest adott ki a késve érkező Grand Theft Auto VI-hoz a Rockstar Games, de immáron azt is...","id":"20250507_grand-theft-auto-vi-elozetes-gta6-rockstar-games","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/814ba0b4-a56d-4a7a-938a-aa23a61b2a85.jpg","index":0,"item":"0f9bde6d-607e-48e6-9bea-dc1638104239","keywords":null,"link":"/tudomany/20250507_grand-theft-auto-vi-elozetes-gta6-rockstar-games","timestamp":"2025. május. 07. 10:55","title":"Bűn, szerelem, száguldás: befutott a GTA 6 második előzetese (videó)","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f20a6ddd-617c-4157-966d-301bc5d7c758","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Több területen is átalakul a Netflix, mobilon és tévén egyaránt. Jön a mesterséges intelligencia is.","shortLead":"Több területen is átalakul a Netflix, mobilon és tévén egyaránt. Jön a mesterséges intelligencia is.","id":"20250508_netflix-mesterseges-intelligencia-tartalom-kereses-megujulas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f20a6ddd-617c-4157-966d-301bc5d7c758.jpg","index":0,"item":"48bf7910-0598-40c6-8caf-8bf119edb7ab","keywords":null,"link":"/tudomany/20250508_netflix-mesterseges-intelligencia-tartalom-kereses-megujulas","timestamp":"2025. május. 08. 19:03","title":"Rá sem fog ismerni: teljesen megújul a Netflix, máshogy tud majd keresni is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A következő hetekben még néhány vizsgálat vár a kislányra, de a kórházból már kiengedték.
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését - áll a Semmelweis Egyetem honlapján.
Mint írják, a nagy értékű Zolgensma június elején Írországból érkezett a Semmelweis Egyetem Központi Gyógyszertárába -70 Celsius fokon hűtve, onnan szállították át a kezelés napján fecskendőbe készítve a II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára. Az infúziót követően Lili még két napot töltött a klinikán megfigyelés alatt, és szerencsére jól reagált a kezelésre. Az elkövetkező hetekben még néhány kontrollvizsgálat vár rá, de a klinikáról már kiengedtük – emelte ki Kovács Gábor, a klinika igazgatója.
Semmelweis Egyetem / Kovács Attila
A gerincvelői izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka, öröklődő betegség, ahol egy gén hibája következtében az SMN fehérje nem termelődik a szervezetben, ezért a gerincvelői mozgató idegsejtek működése sérül. Az idegsejtek az idő előrehaladtával pusztulnak, ami a betegség legfőbb tünetének számító izomgyengeséget okozza – magyarázza Szabó Léna gyermekneurológus. Több formája létezik a betegségnek, a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, ilyen esetekben a Zolgensma kezeléstől az várható, hogy a beteg képes lesz a biztos ülésre és a szilárd táplálék elfogyasztására. A betegség enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA2), járni (SMA3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA4).
Lili szülei a gyermek három hónapos korában észlelték először, hogy nem emeli olyan ügyesen a fejét és nem mozgatja úgy a karjait, mint korábban, vagyis Lili az SMA 1-es változatában szenved
– teszi hozzá a gyermekgyógyász, aki öt hónapos kora óta kezeli a kislányt.
Semmelweis Egyetem / Kovács Attila
"A betegségmódosító terápiák megjelenése nagyban hozzájárul az érintett gyerekek életesélyeinek növeléséhez – mondja Szabó Léna. A mozgató idegsejtek az SMN-fehérje hiányában folyamatosan pusztulnak, ezért ha normalizáljuk a fehérjeszintet, illetve beindítjuk annak termelődését, akkor ez a folyamat megállítható. A Zolgensma esetében egy – megbetegedést okozni nem tudó – vírus segítségével visszük be a szervezetbe az SMN1 gént, amitől helyreáll az SMN fehérje termelése".
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása.
A készítmény – melyből mindössze egy infúziót kell beadni – tehát a betegség lefolyását lassítja, illetve állítja meg, attól függően, hogy az SMA melyik típusában szenved a beteg, illetve hogy a kór mennyire előrehaladott. A terápia eredményeként az izomerő fokozódik, illetve csecsemőknél új mozgási mérföldkövek jelenhetnek meg, mint például a fejemelés, forgás, önálló ülés.
A gyermekneurológus ugyanakkor azt is hozzáteszi, nagy különbségek vannak a gyereknél elérhető eredményekben a kiindulási állapottól és a betegség lefolyástól függően. Az érintetteknek életük során szoros orvosi ellenőrzésre van szükségük, a génterápián túl rendszeres gyógytornát, pulmonológiai, ortopédiai, neurológiai gondozást, táplálkozási tanácsadást igényelnek – írja a honlap. A gyermek orvosaival és szüleivel készült interjúkat ide kattintva lehet megtekinteni.
Még több Élet + Stílus a Facebook-oldalunkon, kövessen minket:
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.