Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.
#SMA
Leszavazta a Fidesz, hogy állami segítséget nyújthassanak SMA-s gyerekeknek
A parlamentben kedden szavaztak „a ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről.” A Fidesz leszavazta a Jobbik kezdeményezését.
Kilenc kilóra fogyott le Zente a kezelés után
A kisfiú szerencsére már sokkal jobban van és az értékei is javulnak.
Újabb SMA-beteg csecsemő, Noel kezelésére gyűjtenek
Egy romániai magyar család kezdett pénzgyűjtésbe Noel számára, aki ugyanabban a ritka betegségben szenved, mint Zente és Levente.
Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
Beadták a gyógyszert Zentének, megszólaltak az orvosok
A sajtótájékoztató résztvevői: Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója.
Megkapta az életmentő infúziót Zente
A hírt a kisfiú édesanyja jelentette be a Facebookon
A másfél éves Zente díszvendég volt Mága Zoltán koncertjén
A hegedűművész Zente gyógyulását támogatta, a hegedűművészt pedig az állam támogatja nagyon bőkezűen: templomi koncertsorozatára 350 millió forint támogatást nyert el idén.
Újabb SMA-s kisfiú kezeléséért indult gyűjtés
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
Az utolsó 100 milliót egyetlen ember küldte el Zente kezelésére
Az adakozó szeretné megőrizni névtelenségét, de annyi kiderült, ismert emberről van szó.
Összegyűlt a 700 millió forint Zente kezelésére
A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.
Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
Nem szavazta meg a parlamenti bizottság az ellenzéki javaslatot az izomsorvadásos betegek gyógyszerére
Egy gyógyszer segít csak annak a 120 magyar betegnek, aki egy ritka izomsorvadásos betegségben szenved. De a készítmény nagyon drága. A Parlament illetékes bizottsága leszavazta a mindenkinek ingyenes gyógyszert lehetővé tevő ellenzéki javaslatot, a kormány állítólag sajátot tervez benyújtani.