Zente lábai erősödnek, már "motorozni" tanul
Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.
#SMA
Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést
A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.
Beadták a 700 milliós gyógyszert a kis Leventének is
Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
Leszavazta a Fidesz, hogy állami segítséget nyújthassanak SMA-s gyerekeknek
A parlamentben kedden szavaztak „a ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről.” A Fidesz leszavazta a Jobbik kezdeményezését.
Kilenc kilóra fogyott le Zente a kezelés után
A kisfiú szerencsére már sokkal jobban van és az értékei is javulnak.
Újabb SMA-beteg csecsemő, Noel kezelésére gyűjtenek
Egy romániai magyar család kezdett pénzgyűjtésbe Noel számára, aki ugyanabban a ritka betegségben szenved, mint Zente és Levente.
Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
Beadták a gyógyszert Zentének, megszólaltak az orvosok
A sajtótájékoztató résztvevői: Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója.
Megkapta az életmentő infúziót Zente
A hírt a kisfiú édesanyja jelentette be a Facebookon
A másfél éves Zente díszvendég volt Mága Zoltán koncertjén
A hegedűművész Zente gyógyulását támogatta, a hegedűművészt pedig az állam támogatja nagyon bőkezűen: templomi koncertsorozatára 350 millió forint támogatást nyert el idén.
Újabb SMA-s kisfiú kezeléséért indult gyűjtés
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
Az utolsó 100 milliót egyetlen ember küldte el Zente kezelésére
Az adakozó szeretné megőrizni névtelenségét, de annyi kiderült, ismert emberről van szó.
Összegyűlt a 700 millió forint Zente kezelésére
A hírt a kisfiú édesanyja a Facebookon jelentette be.
Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
Nem szavazta meg a parlamenti bizottság az ellenzéki javaslatot az izomsorvadásos betegek gyógyszerére
Egy gyógyszer segít csak annak a 120 magyar betegnek, aki egy ritka izomsorvadásos betegségben szenved. De a készítmény nagyon drága. A Parlament illetékes bizottsága leszavazta a mindenkinek ingyenes gyógyszert lehetővé tevő ellenzéki javaslatot, a kormány állítólag sajátot tervez benyújtani.
Születésnapját ünnepelte Ábris, akiről orvosok mondták, hogy nem éri meg az egyéves kort
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.