Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"68c6ab0c-8eeb-489e-9e83-a2dcc7ad1c32","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"2021. április 16-án, nyolcvanöt éves korában hunyt el Törőcsik Mari, a Nemzet Színésze és a Nemzet Művésze, háromszoros Kossuth-, kétszeres Jászai Mari- és Balázs Béla-díjas színészünk. Azóta parkot, utcát nevezetek el róla.","shortLead":"2021. április 16-án, nyolcvanöt éves korában hunyt el Törőcsik Mari, a Nemzet Színésze és a Nemzet Művésze, háromszoros...","id":"20250416_Negy-eve-meghalt-de-orokre-velunk-marad-Torocsik-Mari","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/68c6ab0c-8eeb-489e-9e83-a2dcc7ad1c32.jpg","index":0,"item":"ffb73e27-e15a-4579-beba-03e4d891f827","keywords":null,"link":"/kultura/20250416_Negy-eve-meghalt-de-orokre-velunk-marad-Torocsik-Mari","timestamp":"2025. április. 16. 15:43","title":"Négy éve meghalt, de örökre velünk marad Törőcsik Mari","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7b71e9f7-be14-42c7-8926-722a95a6b454","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"itthon","description":"A kidobók egy játékteremből tiltottak ki három romániai fiatalt, majd kitört a verekedés. Az egyik férfi életveszélyes sérüléseket szenvedett, a biztonsági őrökre börtönbüntetést kért az ügyészség.","shortLead":"A kidobók egy játékteremből tiltottak ki három romániai fiatalt, majd kitört a verekedés. Az egyik férfi életveszélyes...","id":"20250417_bulinegyed-verekedes-ugyeszseg-vademeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7b71e9f7-be14-42c7-8926-722a95a6b454.jpg","index":0,"item":"2f3d81cf-dad2-45de-9bbb-041e2eeabe82","keywords":null,"link":"/itthon/20250417_bulinegyed-verekedes-ugyeszseg-vademeles","timestamp":"2025. április. 17. 10:38","title":"Még az eszméletlenre vert fiatalt is rugdosták a biztonsági őrök a bulinegyedben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A világpolitika tönkrement, mint egy házasság. Az USA nincs jó állapotban, ezért nem tud átvészelni egy recessziót, márpedig hamarosan érkezhet a számla a meggondolatlan deficitért. A világ dolga most az, hogy túlélje a Trump-féle őrületet, Amerikáé pedig az, hogy véget vessen annak. Putyin leginkább attól fél, hogy hazatérnek Ukrajnából a dühös katonák.","shortLead":"A világpolitika tönkrement, mint egy házasság. Az USA nincs jó állapotban, ezért nem tud átvészelni egy recessziót...","id":"20250417_Nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"995c2823-9ef4-4aa0-91da-f3bab08e6bd1","keywords":null,"link":"/360/20250417_Nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. április. 17. 10:58","title":"Financial Times-kommentár: Trump félúton van afelé, hogy rendőrállamot csináljon Amerikából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0fb3f47c-7395-4219-a22b-3a492772c4d1","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Gergely Éva annak a Doncsev Andrásnak a felesége, aki még a Habony-éra előtt Orbán beszédeit írta.","shortLead":"Gergely Éva annak a Doncsev Andrásnak a felesége, aki még a Habony-éra előtt Orbán beszédeit írta.","id":"20250417_tisza-sziget-gergely-eva-doncsev-andras-fidesz-orban-viktor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0fb3f47c-7395-4219-a22b-3a492772c4d1.jpg","index":0,"item":"e406e7f7-4415-42ce-8f71-2233c6d94a8b","keywords":null,"link":"/itthon/20250417_tisza-sziget-gergely-eva-doncsev-andras-fidesz-orban-viktor","timestamp":"2025. április. 17. 15:34","title":"Tiszás aktivista lett a Barackfa-dal énekese, aki régen Orbán Viktor beszédei előtt lépett fel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c5076e77-4943-47c1-b942-ba776d702c2d","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Hódmezővásárhely polgármestere irigy Magyar Péterre, amiért neki nem kell összefognia Gyurcsánnyal.","shortLead":"Hódmezővásárhely polgármestere irigy Magyar Péterre, amiért neki nem kell összefognia Gyurcsánnyal.","id":"20250416_Marki-Zay-Peter-Magyar-Peter-a-kiabrandult-fideszesek-szavazataival-fogja-megnyerni-a-valasztast-jovore","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c5076e77-4943-47c1-b942-ba776d702c2d.jpg","index":0,"item":"bdb92c8a-b2af-4b87-9998-4268fc245d87","keywords":null,"link":"/itthon/20250416_Marki-Zay-Peter-Magyar-Peter-a-kiabrandult-fideszesek-szavazataival-fogja-megnyerni-a-valasztast-jovore","timestamp":"2025. április. 16. 08:32","title":"Márki-Zay Péter: „Magyar Péter a kiábrándult fideszesek szavazataival fogja megnyerni a választást jövőre”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"190b99bd-3be9-4763-8b01-40374d397a55","c_author":"Lőrincz Tamás","category":"360","description":"Az Orbán Viktort képviselő ügyvédi irodának, Novák Katalin egykori alapítványának, a macsóizmus hazai prófétájának és jachtkluboknak is milliós támogatások jutottak az állami tulajdonban lévő MVM Energetikai Zrt.-től – értesült a HVG.","shortLead":"Az Orbán Viktort képviselő ügyvédi irodának, Novák Katalin egykori alapítványának, a macsóizmus hazai prófétájának és...","id":"20250416_hvg-mvm-szerzodesek-ner-szponzoracio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/190b99bd-3be9-4763-8b01-40374d397a55.jpg","index":0,"item":"737f18ab-8b57-4932-a7e2-ce77a0a13020","keywords":null,"link":"/360/20250416_hvg-mvm-szerzodesek-ner-szponzoracio","timestamp":"2025. április. 16. 09:30","title":"„Férfienergia-képzésekre” és „az erkölcsi alapok megszilárdítására” is költhetik az MVM-es közpénzmilliókat – és ez csak a jéghegy csúcsa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a490a90a-d688-4de9-9982-3f1da1a2bab7","c_author":"Fetter Dóra - Szentirmai Áron - Tornyos Kata ","category":"elet","description":"A HVG három, eltérő edzettségi szinten lévő újságírója néhány héttel ezelőtt úgy döntött, hogy futni megy, és különböző távokon benevez a Telekom Vivicittára. Felkészültek, majd hétvégén teljesítették is az általuk vállalt távot, teljesítményüket, fizikális állapotukat pedig a Telekom Egészség szolgáltatása segített kielemezni.","shortLead":"A HVG három, eltérő edzettségi szinten lévő újságírója néhány héttel ezelőtt úgy döntött, hogy futni megy, és különböző...","id":"20250417_telekom-vivicitta-futas-beszamolo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a490a90a-d688-4de9-9982-3f1da1a2bab7.jpg","index":0,"item":"a9ddecc1-7669-4966-acb0-93c9904c3557","keywords":null,"link":"/elet/20250417_telekom-vivicitta-futas-beszamolo","timestamp":"2025. április. 17. 11:00","title":"Felfedeztük Budapest rejtett gyöngyszemeit, aztán lekopiztuk Szoboszlait","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"002c1a71-ee43-4b24-8e2e-82581788c49c","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Egy japán kutatócsapat 11 grammos laborhús-darabot készített egy újszerű eljárással. Ez jóval nagyobb, mint az eddigi, csirkehúst utánozni kívánó megközelítések.","shortLead":"Egy japán kutatócsapat 11 grammos laborhús-darabot készített egy újszerű eljárással. Ez jóval nagyobb, mint az eddigi...","id":"20250417_laboratoriumi-hus-csirkenuggets-erek-tapanyag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/002c1a71-ee43-4b24-8e2e-82581788c49c.jpg","index":0,"item":"6ef63372-5a30-4abf-a396-d4ea7c238ab9","keywords":null,"link":"/tudomany/20250417_laboratoriumi-hus-csirkenuggets-erek-tapanyag","timestamp":"2025. április. 17. 18:03","title":"Megcsinálták a laboratóriumi csirke nuggetset, 5–10 éven belül kapható lehet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.
Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A sajtótájékoztató résztvevői: Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója.
A hegedűművész Zente gyógyulását támogatta, a hegedűművészt pedig az állam támogatja nagyon bőkezűen: templomi koncertsorozatára 350 millió forint támogatást nyert el idén.
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
Egy gyógyszer segít csak annak a 120 magyar betegnek, aki egy ritka izomsorvadásos betegségben szenved. De a készítmény nagyon drága. A Parlament illetékes bizottsága leszavazta a mindenkinek ingyenes gyógyszert lehetővé tevő ellenzéki javaslatot, a kormány állítólag sajátot tervez benyújtani.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
