Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"188d3bb3-d1e9-44f4-9d86-de0e052415f0","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A nevüket a közönség döntheti el. Az állatorvosok meggyőződtek róla, hogy egy nőstényről és egy hímről van szó.","shortLead":"A nevüket a közönség döntheti el. Az állatorvosok meggyőződtek róla, hogy egy nőstényről és egy hímről van szó.","id":"20250612_Mar-lathatok-a-tavasszal-szuletett-kistigrisek-a-budapesti-allatkertben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/188d3bb3-d1e9-44f4-9d86-de0e052415f0.jpg","index":0,"item":"6660b2d2-a128-4975-aea5-087e26e44837","keywords":null,"link":"/elet/20250612_Mar-lathatok-a-tavasszal-szuletett-kistigrisek-a-budapesti-allatkertben","timestamp":"2025. június. 12. 15:03","title":"Már látogathatók a tavasszal született kistigrisek a budapesti állatkertben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1ad3a100-0b14-448f-b065-c0eb4effa4d9","c_author":"OTP Bank Nyrt.","category":"brandcontent","description":"Az OTP Junior új vállalkozói műsora rávilágít, milyen készségek szükségesek egy fiatalnak ahhoz, hogy ne csak álmodjon a vállalkozásról, el is tudja indítani azt. Június 18-án indul a Piacralépők, ahol tíz formáció versenyez gyakorlati kihívásokon keresztül, szakmai mentorokkal az oldalukon. A 10 millió forintos fődíj mellett olyan tudással is gazdagodnak, ami a piacon ma felbecsülhetetlen.","shortLead":"Az OTP Junior új vállalkozói műsora rávilágít, milyen készségek szükségesek egy fiatalnak ahhoz, hogy ne csak álmodjon...","id":"20250611_OTP-junior_piacralepok_vallalkozas_youtube_sorozat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1ad3a100-0b14-448f-b065-c0eb4effa4d9.jpg","index":0,"item":"0bf222ca-ecd9-4724-9aaa-5bef45dbbb55","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250611_OTP-junior_piacralepok_vallalkozas_youtube_sorozat","timestamp":"2025. június. 12. 07:30","title":"Most ők lépnek piacra – Indul az OTP Junior új vállalkozói műsora","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a3619b17-a590-4081-9688-899096acc9bb","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Most a spanyol anyanyelvű bevándorlók tapasztalják meg azt, amit korábban a feketék. Ez immár zsarnokság, nagyon hasonlít a zsidók helyzetére 1933-ból – mondja a világhírű osztrák–német író, aki most éppen New Yorkban, a Harlemben él.","shortLead":"Most a spanyol anyanyelvű bevándorlók tapasztalják meg azt, amit korábban a feketék. Ez immár zsarnokság, nagyon...","id":"20250612_daniel-kehlmann-osztrak-nemet-iro-trump-usa-bevandorlok-eroszak-fasizmus-faz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a3619b17-a590-4081-9688-899096acc9bb.jpg","index":0,"item":"09735c7c-8f58-4609-9848-f93ac438cb5f","keywords":null,"link":"/360/20250612_daniel-kehlmann-osztrak-nemet-iro-trump-usa-bevandorlok-eroszak-fasizmus-faz","timestamp":"2025. június. 12. 15:15","title":"Daniel Kehlmann író: Már nem túlzás fasizmusnak minősíteni, ami most zajlik az USA-ban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"94c02fe3-2710-4474-a965-11573efb4f6d","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Három autót és két motort is elkísértek esti műszaki vizsgára.","shortLead":"Három autót és két motort is elkísértek esti műszaki vizsgára.","id":"20250612_Tuning-kipufogo-villogo-motor-Bekescsaba-rendorok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/94c02fe3-2710-4474-a965-11573efb4f6d.jpg","index":0,"item":"82224943-f2bd-4a00-9730-6778169a8fd0","keywords":null,"link":"/cegauto/20250612_Tuning-kipufogo-villogo-motor-Bekescsaba-rendorok","timestamp":"2025. június. 12. 10:05","title":"Barkácskipufogó, villogó motor – most Békéscsabán szálltak rá a sufnituningra a rendőrök","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c910190d-1658-416f-93a7-1213e7872109","c_author":"hvg360","category":"360","description":"De nem a jó értelemben. ","shortLead":"De nem a jó értelemben. ","id":"20250611_npr-usa-magyarorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c910190d-1658-416f-93a7-1213e7872109.jpg","index":0,"item":"99859211-a64f-477e-ae94-762e05f31f0b","keywords":null,"link":"/360/20250611_npr-usa-magyarorszag","timestamp":"2025. június. 11. 07:30","title":"NPR: Egyre több a hasonlóság Amerika és Magyarország között","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5344abe8-9202-4305-91c3-78843b62c52b","c_author":"Fülöp István","category":"360","description":"A megfélemlítés törvény nélkül is működik: üldözési mánia jelei észlelhetők a gazdasági szereplőknél. ","shortLead":"A megfélemlítés törvény nélkül is működik: üldözési mánia jelei észlelhetők a gazdasági szereplőknél. ","id":"20250612_hvg-ellehetetlenitesi-torveny-fidesz-reklampiac-magyar-reklamszovetseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5344abe8-9202-4305-91c3-78843b62c52b.jpg","index":0,"item":"14941552-78f4-4e2e-a90b-83d63b2e177f","keywords":null,"link":"/360/20250612_hvg-ellehetetlenitesi-torveny-fidesz-reklampiac-magyar-reklamszovetseg","timestamp":"2025. június. 12. 06:40","title":"A reklámpiacon is szőnyegbombázással érne fel az „átláthatósági” törvénytervezet elfogadása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3a886663-74d1-4b33-95f9-96223c899a43","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A város polgármestere és Kalifornia kormányzója is nyugalomra szólított fel, miután Trump a Nemzeti Gárda után a tengerészgyalogságot is kivezényelte a bevándorlási hatóság akciói miatt utcára vonult tüntetők megfékezésére.","shortLead":"A város polgármestere és Kalifornia kormányzója is nyugalomra szólított fel, miután Trump a Nemzeti Gárda után...","id":"20250611_egyesult-allamok-los-angeles-veszhelyzet-kijarasi-tilalom","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3a886663-74d1-4b33-95f9-96223c899a43.jpg","index":0,"item":"208e5bfa-bb30-46e3-ad9b-b443add8d175","keywords":null,"link":"/vilag/20250611_egyesult-allamok-los-angeles-veszhelyzet-kijarasi-tilalom","timestamp":"2025. június. 11. 05:48","title":"Vészhelyzetet hirdettek és kijárási tilalmat rendeltek el Los Angeles belvárosában a zavargások miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2c139296-4f88-4dcf-b6a6-e173b1281dbb","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Orbán Viktor beszélt a Parlamenti Szalon kedd esti rendezvényén arról, hogy létezik egy ellenzéki Harcosok Klubja is, Visszhang néven. A kormányfő diszkóliberálisnak nevezte Magyar Pétert, aki válaszában vitára hívta a miniszterelnököt.","shortLead":"Orbán Viktor beszélt a Parlamenti Szalon kedd esti rendezvényén arról, hogy létezik egy ellenzéki Harcosok Klubja is...","id":"20250611_Valoban-letezik-Visszhang-csoport-de-a-Tisza-Part-szerint-ok-nem-ugy-mukodnek-mint-a-Harcosok-Klubja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2c139296-4f88-4dcf-b6a6-e173b1281dbb.jpg","index":0,"item":"33b0ffe5-7e3d-42e5-ba86-4a58991820f5","keywords":null,"link":"/itthon/20250611_Valoban-letezik-Visszhang-csoport-de-a-Tisza-Part-szerint-ok-nem-ugy-mukodnek-mint-a-Harcosok-Klubja","timestamp":"2025. június. 11. 11:02","title":"Valóban létezik tiszás Visszhang-csoport, de a párt szerint másként működik, mint a Harcosok Klubja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.
Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A sajtótájékoztató résztvevői: Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója.
A hegedűművész Zente gyógyulását támogatta, a hegedűművészt pedig az állam támogatja nagyon bőkezűen: templomi koncertsorozatára 350 millió forint támogatást nyert el idén.
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
Egy gyógyszer segít csak annak a 120 magyar betegnek, aki egy ritka izomsorvadásos betegségben szenved. De a készítmény nagyon drága. A Parlament illetékes bizottsága leszavazta a mindenkinek ingyenes gyógyszert lehetővé tevő ellenzéki javaslatot, a kormány állítólag sajátot tervez benyújtani.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
