Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"7fdea803-95f9-4aea-8e5a-c92e43a5b943","c_author":"BrandLab","category":"brandcontent","description":"A nehéz gazdasági helyzetben komoly segítséget jelenthet az ipari szereplők számára a kapcsolatépítés és a szinergiák kiaknázása. A Hungexpo területén ezúttal is az évente ismétlődő társrendezvénnyel, az Automotive Hungary szakkiállítással közösen várják majd a kiállítók a látogatókat. A legnagyobb hazai üzleti-ipari szakkiállításról, az Ipar Napjairól Márki Enikő kiállításigazgatóval beszélgettünk.","shortLead":"A nehéz gazdasági helyzetben komoly segítséget jelenthet az ipari szereplők számára a kapcsolatépítés és a szinergiák...","id":"20250219_Hungexpo-Ipar-Napjai-2025-szakkiallitas-jelentkezes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7fdea803-95f9-4aea-8e5a-c92e43a5b943.jpg","index":0,"item":"e0905227-27ef-4d8e-a370-7a19aa97dac0","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250219_Hungexpo-Ipar-Napjai-2025-szakkiallitas-jelentkezes","timestamp":"2025. március. 09. 15:30","title":"Az ország egyik legnívósabb szakmai rendezvénye ismét összehozza a szektor szereplőit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1dcd80a3-2fe9-4e4d-a0d9-a26b74cf9e5c","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Friedrich Merz kancellárjelölt megerősítette, hogy április 20-áig szeretné megalakítani a kormánykoalíciót.","shortLead":"Friedrich Merz kancellárjelölt megerősítette, hogy április 20-áig szeretné megalakítani a kormánykoalíciót.","id":"20250308_Megallapodtak-a-partok-a-koalicios-targyalasokat-elokeszito-egyezteteseken-Nemetorszagban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1dcd80a3-2fe9-4e4d-a0d9-a26b74cf9e5c.jpg","index":0,"item":"607da7ef-7f47-49e5-bcff-c7574c4ece70","keywords":null,"link":"/vilag/20250308_Megallapodtak-a-partok-a-koalicios-targyalasokat-elokeszito-egyezteteseken-Nemetorszagban","timestamp":"2025. március. 08. 19:31","title":"Megállapodtak a pártok a koalíciós tárgyalásokat előkészítő egyeztetéseken Németországban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"62874a96-1a78-4128-8cc6-0d9b8c564715","c_author":"HVG","category":"360","description":"Az anyatejhez akár csak hasonló táplálékot gyártani még a tudomány mai állása mellett is lehetetlen, de újabban sokat ígérő kísérletek folynak.","shortLead":"Az anyatejhez akár csak hasonló táplálékot gyártani még a tudomány mai állása mellett is lehetetlen, de újabban sokat...","id":"20250308_hvg-mesterseges-anyatej","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/62874a96-1a78-4128-8cc6-0d9b8c564715.jpg","index":0,"item":"5b222c7b-fb36-4a72-9210-dc6e581186e2","keywords":null,"link":"/360/20250308_hvg-mesterseges-anyatej","timestamp":"2025. március. 08. 15:45","title":"Dohányszerű növényből készülhet a mesterséges anyatej","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c6cd2fc8-d3d3-4ea5-bb0c-9e5d6578b4c5","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Ruman Radev bolgár elnök szerint Európa azon álláspontja, hogy erővel érje el a békét Ukrajnában, már “nem tűnik realistának”.","shortLead":"Ruman Radev bolgár elnök szerint Európa azon álláspontja, hogy erővel érje el a békét Ukrajnában, már “nem tűnik...","id":"20250308_A-bolgar-elnok-nem-hisz-az-EU-Ukrajna-strategiajaban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c6cd2fc8-d3d3-4ea5-bb0c-9e5d6578b4c5.jpg","index":0,"item":"8e03c71d-b431-43c1-b185-c0161e9286b0","keywords":null,"link":"/vilag/20250308_A-bolgar-elnok-nem-hisz-az-EU-Ukrajna-strategiajaban","timestamp":"2025. március. 08. 18:05","title":"A bolgár elnök nem hisz az EU Ukrajna-stratégiájában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0cf37b47-37ca-4a49-91be-fadd94a512b2","c_author":"Parászka Boróka","category":"kultura","description":"Két napja temették el Szilágyi Júlia szerkesztőt, esszéírót, egyetemi tanárt a kolozsvári neológ temetőben. Ma azt mondanák, „veszélyes” kor és szemtanú volt, nem véletlen, hogy kevesen kísérték utolsó útjára.","shortLead":"Két napja temették el Szilágyi Júlia szerkesztőt, esszéírót, egyetemi tanárt a kolozsvári neológ temetőben. Ma azt...","id":"20250309_szilagyi-julia-erdely","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0cf37b47-37ca-4a49-91be-fadd94a512b2.jpg","index":0,"item":"722a2b85-d711-4795-8389-555792f26f96","keywords":null,"link":"/kultura/20250309_szilagyi-julia-erdely","timestamp":"2025. március. 09. 10:00","title":"Elment Szilágyi Júlia, aki Horthy Erdélyének legfájdalmasabb történeteit mesélte el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cfedfaa6-08f2-4fd3-b12f-a93ba84a9466","c_author":"Imre Réka","category":"itthon","description":"A gyermekek alap egészségügyi ellátása – vagyis az ügyeleti és háziorvosi rendszer – nem megfelelő működése hatalmas problémát okoz a sürgősségi osztályokon. Nem látszik a megoldás, az orvosok és ápolók kimerültek, hónapok óta rekordmagas a betegszám.","shortLead":"A gyermekek alap egészségügyi ellátása – vagyis az ügyeleti és háziorvosi rendszer – nem megfelelő működése hatalmas...","id":"20250308_Be-fog-dolni-a-gyermekek-surgossegi-ellatasa-josoljak-a-szakemberek-mento-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cfedfaa6-08f2-4fd3-b12f-a93ba84a9466.jpg","index":0,"item":"a26d64c3-608f-48bb-bff3-9d0ff5f37f44","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_Be-fog-dolni-a-gyermekek-surgossegi-ellatasa-josoljak-a-szakemberek-mento-ebx","timestamp":"2025. március. 08. 10:00","title":"Kritikussá vált a gyermekek sürgősségi ellátása: tűzoltás zajlik, de ez is kevés","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a8844f3c-bce0-448b-b3ff-9524ace955a9","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":" A januárban eltűnt perőcsényi férfi holttestére bukkantak. ","shortLead":" A januárban eltűnt perőcsényi férfi holttestére bukkantak. ","id":"20250308_Holttestet-talaltak-a-Borzsonyben-a-Jancsi-hegynel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a8844f3c-bce0-448b-b3ff-9524ace955a9.jpg","index":0,"item":"90188972-6dfb-4015-9409-f6e9d3650bb2","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_Holttestet-talaltak-a-Borzsonyben-a-Jancsi-hegynel","timestamp":"2025. március. 08. 10:40","title":"Holttestet találtak a Börzsönyben, a Jancsi hegynél","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"167b728f-e152-4b15-b25c-4a5840f00ae0","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az, hogy egy jelszókezelő önmagában jól titkosított, még nem jelenti azt, hogy megfeledkezhetünk a számítógépezéshez kapcsolódó óvatosságról. Egy amerikai szoftvermérnök esete mindezt jól példázza: nagyon bízott a 1Password jelszókezelőben, azután fölöttébb kellemetlen meglepetés érte.","shortLead":"Az, hogy egy jelszókezelő önmagában jól titkosított, még nem jelenti azt, hogy megfeledkezhetünk a számítógépezéshez...","id":"20250308_disney-kiberbiztonsag-szoftvermernok-1password-jelszokezelo-feltorese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/167b728f-e152-4b15-b25c-4a5840f00ae0.jpg","index":0,"item":"1a206b31-7553-4eab-a301-2c84124cc692","keywords":null,"link":"/tudomany/20250308_disney-kiberbiztonsag-szoftvermernok-1password-jelszokezelo-feltorese","timestamp":"2025. március. 08. 18:03","title":"Rémálom-forgatókönyvet emlegetnek a Disneynél, csak ez most nem mese","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Videón mutatta be az SMA-s kis Zente anyukája, hogyan "motorozik" a kisfiú, akiért az egész ország összefogott, hogy összegyűljön a ritka betegségének kezelésére szükséges 700 millió forint.
Zente után a hozzá hasonlóan SMA-ban, egy ritka genetikai betegségben szenvedő Levente is megkapta azt az egyszeri génterápiás kezelést, amelyre közösségi adakozással gyűlt össze a szükséges 700 millió forint.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A sajtótájékoztató résztvevői: Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, Zente kezelője, Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója, Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója.
A hegedűművész Zente gyógyulását támogatta, a hegedűművészt pedig az állam támogatja nagyon bőkezűen: templomi koncertsorozatára 350 millió forint támogatást nyert el idén.
Levente a betegség egy másik típusával született, de az ő állapotán is javíthatna az a 700 millió forintos kezelés, amelyre Zentének összegyűjt a pénz.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
Egy gyógyszer segít csak annak a 120 magyar betegnek, aki egy ritka izomsorvadásos betegségben szenved. De a készítmény nagyon drága. A Parlament illetékes bizottsága leszavazta a mindenkinek ingyenes gyógyszert lehetővé tevő ellenzéki javaslatot, a kormány állítólag sajátot tervez benyújtani.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
A rövid válasz az, hogy igen, de részletesebb válasz is van arra, hogy miként tudott Orbán Viktor kormányfő lánya egyik évről a másikra berobbanni a magyar művészetpártolók világába.
