Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6a3fdcc6-3e4c-41f5-8d1a-796fd96748e6","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A magyar miniszterelnök pedig köszönetet mondott azoknak, akik azon dolgoztak, hogy Ferenc pápát békében kísérhessék utolsó útjára. ","shortLead":"A magyar miniszterelnök pedig köszönetet mondott azoknak, akik azon dolgoztak, hogy Ferenc pápát békében kísérhessék...","id":"20250427_Testorok-kisereteben-setalt-Orban-Viktor-Romaban-fotok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6a3fdcc6-3e4c-41f5-8d1a-796fd96748e6.jpg","index":0,"item":"64bcf12a-bdd8-49ce-b6da-9f666b278ead","keywords":null,"link":"/itthon/20250427_Testorok-kisereteben-setalt-Orban-Viktor-Romaban-fotok","timestamp":"2025. április. 27. 09:43","title":"Lesifotó készült arról, ahogy Orbán Viktor a feleségével sétál az esti Rómában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2ddbb278-284e-42b3-9fb5-54dd0d87e763","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A Duna Furnace Dunai Vasmű Kft. felszámolás alatt áll, az április 7-én kiírt nyilvános részvételi felhívásra pedig nem érkezett be ajánlat.","shortLead":"A Duna Furnace Dunai Vasmű Kft. felszámolás alatt áll, az április 7-én kiírt nyilvános részvételi felhívásra pedig nem...","id":"20250428_Dunaferr-utodceg-Duna-Furnace-Dunai-Vasmu-Kft-felszamolasi-eljaras-nincs-vevo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2ddbb278-284e-42b3-9fb5-54dd0d87e763.jpg","index":0,"item":"ba3f02b6-6732-4f60-b662-7d70b28894aa","keywords":null,"link":"/kkv/20250428_Dunaferr-utodceg-Duna-Furnace-Dunai-Vasmu-Kft-felszamolasi-eljaras-nincs-vevo","timestamp":"2025. április. 28. 15:05","title":"Senkinek sem kell a Dunaferr-utódcég","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5a67ddbf-ac32-48ff-9947-497ef3f7b35a","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Alaposan megugrott a visszaélések száma, az egyetlen biztató adat, hogy az okozott kár értéke csökkent.","shortLead":"Alaposan megugrott a visszaélések száma, az egyetlen biztató adat, hogy az okozott kár értéke csökkent.","id":"20250428_lopas-kibercsalok-cib-bank-mnb-bankkartya","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5a67ddbf-ac32-48ff-9947-497ef3f7b35a.jpg","index":0,"item":"438fa19b-857f-4204-a104-7397f1ada61e","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250428_lopas-kibercsalok-cib-bank-mnb-bankkartya","timestamp":"2025. április. 28. 10:23","title":"Három hónap alatt 8,2 milliárdot loptak el kibercsalók Magyarországon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f952f72a-d244-4c68-bb0e-33e169252bb4","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A szombati zártkörű szertartást követően vasárnap lett látogatható Ferenc pápa síremléke. ","shortLead":"A szombati zártkörű szertartást követően vasárnap lett látogatható Ferenc pápa síremléke. ","id":"20250427_ferenc-papa-nyughely-roma-fotok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f952f72a-d244-4c68-bb0e-33e169252bb4.jpg","index":0,"item":"5e5fa801-b6ad-4cc1-a27f-44219964a56d","keywords":null,"link":"/vilag/20250427_ferenc-papa-nyughely-roma-fotok","timestamp":"2025. április. 27. 12:07","title":"Tömegek várakoznak, hogy láthassák Ferenc pápa végső nyughelyét, amin egy szál fehér rózsa fekszik – fotók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a80ff9c8-457b-467e-a3e4-fa65fa1d539d","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"gazdasag","description":"Folytatódik a tapogatózás, lehet-e esély amerikai-ukrán-orosz egyezségre; Csányi Sándor távozik az OTP vezérigazgatói posztjáról; már azért is pénzt kell tenni az MNB alapítványába, hogy az eddigi százmilliárdok után lehessen menni. Ez a HVG heti gazdasági összefoglalója.","shortLead":"Folytatódik a tapogatózás, lehet-e esély amerikai-ukrán-orosz egyezségre; Csányi Sándor távozik az OTP vezérigazgatói...","id":"20250427_Es-akkor-Trump-Putyin-Ukrajna-mnb-alapitvany-arak-jarvany-mohu-adossag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a80ff9c8-457b-467e-a3e4-fa65fa1d539d.jpg","index":0,"item":"6b083f49-f50d-4667-a0cf-62576336de7f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250427_Es-akkor-Trump-Putyin-Ukrajna-mnb-alapitvany-arak-jarvany-mohu-adossag","timestamp":"2025. április. 27. 07:00","title":"És akkor Trump megmondta, Putyin mekkora szívességet tett Ukrajnának","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a164001f-dc9a-47c2-b954-99dd998c359c","c_author":"Balizs Benedek ","category":"sport","description":"Arne Slot megtörte a holland átkot, Szoboszlai Dominik történelmet írt, a Liverpool beérte a Manchester Unitedet. A 20. bajnoki cím krónikája.","shortLead":"Arne Slot megtörte a holland átkot, Szoboszlai Dominik történelmet írt, a Liverpool beérte a Manchester Unitedet. A 20...","id":"20250427_liverpool-tortenelmi-bajnoki-cim-szoboszlai-dominik-arne-slot-mohamed-szalah-huszadik-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a164001f-dc9a-47c2-b954-99dd998c359c.jpg","index":0,"item":"4f506e64-997a-45d5-9472-14f9f201851b","keywords":null,"link":"/sport/20250427_liverpool-tortenelmi-bajnoki-cim-szoboszlai-dominik-arne-slot-mohamed-szalah-huszadik-ebx","timestamp":"2025. április. 27. 20:25","title":"Mi a titka a Liverpool történelmi bajnoki címének?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5d9f7c9d-78c5-45e0-8ee0-35c33bf0c12f","c_author":"Lőrinc László ","category":"360","description":"Bethlen István parlamenti ellenzéke egy kétharmadot összetrükköző erővel szemben próbált szövetkezni. Miután sokukat kitiltották a Nemzetgyűlésből, bojkottal kezdtek el harcolni. ","shortLead":"Bethlen István parlamenti ellenzéke egy kétharmadot összetrükköző erővel szemben próbált szövetkezni. Miután sokukat...","id":"20250428_hvg-horthy-korszak-parlament-kormany-ellenzek-Fugefalevel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5d9f7c9d-78c5-45e0-8ee0-35c33bf0c12f.jpg","index":0,"item":"382d2ad5-f1a4-4b9c-9f77-c829eb5e989c","keywords":null,"link":"/360/20250428_hvg-horthy-korszak-parlament-kormany-ellenzek-Fugefalevel","timestamp":"2025. április. 28. 15:15","title":"Momentumosok kitiltása: 100 éve is pont itt tartott a magyar parlamentarizmus","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b1c973f9-738d-4cb4-a6fd-31b02ca28486","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Ez a 3,3 literes sorhatossal szerelt ritkaság alaposan kimaxolja a sportos elegancia fogalmát.","shortLead":"Ez a 3,3 literes sorhatossal szerelt ritkaság alaposan kimaxolja a sportos elegancia fogalmát.","id":"20250427_25-eves-3-as-bmw-megsem-fog-a-kor-ezen-a-gyonyoru-alpina-b3-kupen","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b1c973f9-738d-4cb4-a6fd-31b02ca28486.jpg","index":0,"item":"23138b5a-8786-4492-a6bd-e9a7719c5927","keywords":null,"link":"/cegauto/20250427_25-eves-3-as-bmw-megsem-fog-a-kor-ezen-a-gyonyoru-alpina-b3-kupen","timestamp":"2025. április. 27. 07:21","title":"25 éves 3-as BMW, mégsem fog a kor ezen a gyönyörű Alpina B3 kupén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Leszavazta a Fidesz, hogy állami segítséget nyújthassanak SMA-s gyerekeknek
szerző:
T. R.
Tetszett a cikk?
A parlamentben kedden szavaztak „a ritka betegségben szenvedők támogatásának elősegítéséről.” A Fidesz leszavazta a Jobbik kezdeményezését.
A kormánypárti többség kedden leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is – írja a Mérce.
az elmúlt pár hétben példátlan összefogás vette kezdetét annak érdekében, hogy több beteg, különösen SMA-beteg kisgyermek gyógykezelésének a költségei összegyűlhessenek.
„Mivel az SMA-betegek gyógykezelésének állami támogatására irányuló korábbi indítványom nem kapta meg az Országgyűlés támogatását, más eszközhöz kell nyúlni, amely a lakossági adakozás volumenét tekintve e betegeknek hatalmas segítség lehet” – írt az indoklásban a jobbikos Rig Lajos.
A politikus külföldi minták alapján dolgozta ki a tervezetet, amit először múlt héten az Országgyűlés Népjóléti bizottságában szavaztak le, akkor tartózkodtak a fideszes képviselők. Most a Jobbik külön kérte, hogy tűzzék mégis napirendre a javaslatot, ez megtörtént, de a Fidesz leszavazta azt.
A javaslatot már év elején is napirendre akarta venni az ellenzék, a kormánypárt akkor is megakadályozta ez. Az elképzelés lényege, hogy pénzügyi alapot hoznának létre az SMA-sok és a ritka betegségben szenvedők támogatására. Az alapba adó egyszázalékok, és egyéb adományok érkeznének vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik lábat kormányzati hozzájárulások alkotnák, hasonlóan a vörösiszap-katasztrófa után létrehozott alaphoz.
Az SMA kezelése Romániába, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban és több más helyen is ingyenes. A Mérce megjegyzi, hogy a napirendre vételről hétfőn vitáztak a Parlamentben, akkor egyetlen kormánypárti képviselő se szólt hozzá a vitához.