Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#izomsorvadás

hvg.hu Itthon

Bizonytalan, hogy folytatódik-e az újszülöttek ingyenes SMA-szűrőprogramja, pedig csak korai terápiával kezelhető a gerincvelő-eredetű izomsorvadás

Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.

hvg.hu Tech

10 éve dolgoznak a szájon át bevehető tornatablettán, és most úgy néz ki, lesz belőle valami

Rágcsálókon végzett kísérletekben már sikerrel szerepelt egy olyan új vegyület, amely képes utánozni a testmozgás fizikai hatásait. A kutatók viszont nem győzik hangsúlyozni, az „igazi” edzéseknek ennél azért jóval sokrétűbb hatása van, így valójában nem is az egészséges emberek jelenthetik a szer elsődleges célcsoportját.

Csendes-Erdei Emese Itthon

Idén már nem üdülhetnek az akadálymentes agárdi hotelben a beteg gyerekek, mert az egy akkugyár munkásszállója lett

2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.

Serdült Viktória Élet+Stílus

Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta

A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.

Serdült Viktória Itthon

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?

1 2
Januárban halt meg az anyja a 15 éves fiúnak, aki bombafenyegetést küldött 46 iskolának

Januárban halt meg az anyja a 15 éves fiúnak, aki bombafenyegetést küldött 46 iskolának

Az RTL szerint félreértés, hogy az RTL+-on minden BL-meccset élőben közvetítenének

Az RTL szerint félreértés, hogy az RTL+-on minden BL-meccset élőben közvetítenének

Fény derült a Xiaomi első SUV-jának hatótávjára

Fény derült a Xiaomi első SUV-jának hatótávjára

Új fejlemények a washingtoni légikatasztrófáról: túl magasan repült a Black Hawk, megnevezték a másodpilótát

Új fejlemények a washingtoni légikatasztrófáról: túl magasan repült a Black Hawk, megnevezték a másodpilótát

Nemcsak a tőzsde és a tévé, de a Lenin Intézet otthona is volt az ikonikus épület, amely mostantól Tiborczékat gazdagíthatja

Nemcsak a tőzsde és a tévé, de a Lenin Intézet otthona is volt az ikonikus épület, amely mostantól Tiborczékat gazdagíthatja

Áder János húga fellebbez a döntés ellen, amely megszüntette Gy. Németh Erzsébet rágalmazási ügyét

Áder János húga fellebbez a döntés ellen, amely megszüntette Gy. Németh Erzsébet rágalmazási ügyét

Találtak egy orosz Mere-boltot Nyíregyházán

Találtak egy orosz Mere-boltot Nyíregyházán

Legális varázsgombával és LSD-vel segítené a mentális betegséggel küzdő pácienseket egy európai kezdeményezés

Legális varázsgombával és LSD-vel segítené a mentális betegséggel küzdő pácienseket egy európai kezdeményezés

"Maradjanak a helyükön!" - kérte az utaskísérő, miközben lángolt a hajtómű (videóval)

"Maradjanak a helyükön!" - kérte az utaskísérő, miközben lángolt a hajtómű (videóval)

A címlapról ajánljuk