Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.
A család 2022 novemberében kezdett gyűjtésbe, hogy esélyt adjanak a gyógyulásra.
Rágcsálókon végzett kísérletekben már sikerrel szerepelt egy olyan új vegyület, amely képes utánozni a testmozgás fizikai hatásait. A kutatók viszont nem győzik hangsúlyozni, az „igazi” edzéseknek ennél azért jóval sokrétűbb hatása van, így valójában nem is az egészséges emberek jelenthetik a szer elsődleges célcsoportját.
A világ egyik legdrágább gyógykezelésére lenne szüksége, szülei gyűjtést indítottak.
2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.
A medvék egyik hihetetlen képessége, hogy a hosszú téli álom alatt sem veszítenek az izomtömegükből. Az embernél ez mozgás nélkül már pár hét után elkezdődik.
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
Zentének Magyarországon támogatók adták össze a pénzt, Kanadában ez máshogy megy.
A hétszeres Forma–1-es világbajnok izomsorvadásban és csontritkulásban szenved, a beavatkozással az idegrendszerét regenerálnák.
Peter Fratesnél 2012-ben diagnosztizálták az ALS betegséget. 34 éves volt.
Az amerikai, súlyos ideg- és izomrendszeri betegségben szenvedő Nash Stinemannek két évet sem jósoltak az orvosok, mégis a kisfiú a hétvégén ünnepelhette meg a 3. születésnapját. A környékbéliek összefogtak, és egy parádés felvonulást tartottak ez alkalomból.
A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.
A család most tárgyal a génterápia gyártójával, hogy Magyarországra hozzák a gyógyszert.
Várható volt, hogy az álhírgyárosok a beteg kisfiú, Zente kezelésére gyűjtött 700 millió forint kapcsán is kitalálnak valami olyat, ami nem igaz. Így is történt.
Andy Vajna özvegye szeretett volna segíteni az izomsorvadásos kisfiúnak, ezért eladta pár személyes tárgyát, és abból adakozott.
A hírt maga a kisfiú édesanyja osztotta meg Facebook-oldalán.
Az adakozó szeretné megőrizni névtelenségét, de annyi kiderült, ismert emberről van szó.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
A család hamarosan Olaszországba utazik, hogy beszerezze a további gyógyuláshoz szükséges eszközöket.
