Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#izomsorvadás

hvg.hu Itthon

Bizonytalan, hogy folytatódik-e az újszülöttek ingyenes SMA-szűrőprogramja, pedig csak korai terápiával kezelhető a gerincvelő-eredetű izomsorvadás

Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.

hvg.hu Tech

10 éve dolgoznak a szájon át bevehető tornatablettán, és most úgy néz ki, lesz belőle valami

Rágcsálókon végzett kísérletekben már sikerrel szerepelt egy olyan új vegyület, amely képes utánozni a testmozgás fizikai hatásait. A kutatók viszont nem győzik hangsúlyozni, az „igazi” edzéseknek ennél azért jóval sokrétűbb hatása van, így valójában nem is az egészséges emberek jelenthetik a szer elsődleges célcsoportját.

Csendes-Erdei Emese Itthon

Idén már nem üdülhetnek az akadálymentes agárdi hotelben a beteg gyerekek, mert az egy akkugyár munkásszállója lett

2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.

Serdült Viktória Élet+Stílus

Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta

A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.

Serdült Viktória Itthon

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?

1 2
Szelfik, tűzijáték, rendőrök és tömeg: fotókon az újévet ünneplő Budapest

Szelfik, tűzijáték, rendőrök és tömeg: fotókon az újévet ünneplő Budapest

Mobilozott Stormzy a Rolls-Royce volánjánál, eltiltották a vezetéstől

Mobilozott Stormzy a Rolls-Royce volánjánál, eltiltották a vezetéstől

„Valamiben meg kell halni” – a férfiak attól félnek, hogy kevésbé lesznek férfiak, ha megbetegszenek

„Valamiben meg kell halni” – a férfiak attól félnek, hogy kevésbé lesznek férfiak, ha megbetegszenek

Van, ami változott, és van, ami maradt: itt van minden, amit a Vodafone-ból és a DIGI-ből létrejött One ügyfeleként tudnia kell

Van, ami változott, és van, ami maradt: itt van minden, amit a Vodafone-ból és a DIGI-ből létrejött One ügyfeleként tudnia kell

Újabb erős jel érkezett arról, hogy aligha pattan fel gyorsan a magyar gazdaság

Újabb erős jel érkezett arról, hogy aligha pattan fel gyorsan a magyar gazdaság

Kínai autóról áradozik a Volkswagen elbocsátott vezére

Kínai autóról áradozik a Volkswagen elbocsátott vezére

Egekbe szöktek az út- és hídépítések árai

Egekbe szöktek az út- és hídépítések árai

Inflációkövető adóemelés, dráguló bankolás, bonyolódó ügyintézés – így változik az élet 2025-től

Inflációkövető adóemelés, dráguló bankolás, bonyolódó ügyintézés – így változik az élet 2025-től

Tizenötre emelkedett a New Orleans-i gázolásos merénylet halálos áldozatainak száma, az elkövetőnek társai is voltak

Tizenötre emelkedett a New Orleans-i gázolásos merénylet halálos áldozatainak száma, az elkövetőnek társai is voltak

A címlapról ajánljuk