Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.
A család 2022 novemberében kezdett gyűjtésbe, hogy esélyt adjanak a gyógyulásra.
Rágcsálókon végzett kísérletekben már sikerrel szerepelt egy olyan új vegyület, amely képes utánozni a testmozgás fizikai hatásait. A kutatók viszont nem győzik hangsúlyozni, az „igazi” edzéseknek ennél azért jóval sokrétűbb hatása van, így valójában nem is az egészséges emberek jelenthetik a szer elsődleges célcsoportját.
A világ egyik legdrágább gyógykezelésére lenne szüksége, szülei gyűjtést indítottak.
2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.
A medvék egyik hihetetlen képessége, hogy a hosszú téli álom alatt sem veszítenek az izomtömegükből. Az embernél ez mozgás nélkül már pár hét után elkezdődik.
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
Zentének Magyarországon támogatók adták össze a pénzt, Kanadában ez máshogy megy.
A család hamarosan Olaszországba utazik, hogy beszerezze a további gyógyuláshoz szükséges eszközöket.
A hétszeres Forma–1-es világbajnok izomsorvadásban és csontritkulásban szenved, a beavatkozással az idegrendszerét regenerálnák.
Az amerikai, súlyos ideg- és izomrendszeri betegségben szenvedő Nash Stinemannek két évet sem jósoltak az orvosok, mégis a kisfiú a hétvégén ünnepelhette meg a 3. születésnapját. A környékbéliek összefogtak, és egy parádés felvonulást tartottak ez alkalomból.
A család most tárgyal a génterápia gyártójával, hogy Magyarországra hozzák a gyógyszert.
Andy Vajna özvegye szeretett volna segíteni az izomsorvadásos kisfiúnak, ezért eladta pár személyes tárgyát, és abból adakozott.
A hírt maga a kisfiú édesanyja osztotta meg Facebook-oldalán.
Az adakozó szeretné megőrizni névtelenségét, de annyi kiderült, ismert emberről van szó.
A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?
