''Csak értékelem, amim van''

A 35 éves Daniss-Bodó Eszter egyedül neveli két gyermekét, Ábelt és Virágot Budapest újlipótvárosi albérletükben. Kisfia, a most hétéves Ábel hároméves volt, amikor autizmussal diagnosztizálták, miután ennyi idős korára sem alakultak ki az alapvető kommunikációs és szociális készségei – például egyáltalán nem kezdett el beszélni. Az idegi-fejlődési rendellenesség gyanújának beigazolódását követően azonnal el kellett volna kezdeni Ábel autizmus-specifikus fejlesztését, hogy a fiú minél előbb óvodába mehessen. Ehhez azonban a Győr-Moson-Sopron megyei Kajárpécen, Eszterék korábbi lakhelyén nem voltak adottak a lehetőségek, a közeli megyeszékhelyen, Győrben is csak korlátozottan. Eszter szerint a legnagyobb probléma az volt, hogy a helyi óvoda nem tudta vállalni Ábel foglalkoztatását, hiszen az autista gyerekek fejlődésére a kortárs közösség – óvoda, iskola – kifejezetten pozitív hatással lehet.

Ezért Eszter válása után úgy döntött, a gyerekekkel visszaköltöznek az ő korábbi lakhelyére, Budapestre (így édesanyja, Ábel nagymamája is a közelükbe került). Ez két éve történt, ekkor, öt és fél éves korában kezdett el Ábel óvodába járni. Mióta közösségbe jár, a most hétéves kisfiú fejlődése egyre gyorsul. "Az autista gyerekek fejlesztésére nem lehet pontos receptet adni, így mi sem lehettünk biztosak benne, hogy ez segíteni fog" – magyarázta Eszter. Úgy tűnik, mégis így történt. Bár nem lehet pontosan megmondani, minek a hatására kezdett Ábel egyre sikeresebben és gyorsabban elsajátítani általános cselekvésmintákat, Eszter szerint nagy szerepe van ebben a környezetétől ellesett gyakorlatoknak – amiket a kisfiú előbb imitációszerűen használni kezd, majd idővel megtanulja, milyen helyzetekben alkalmazhatja őket. Ábel élete első szavát négyévesen mondta ki, azóta egyre többet és jobban kommunikál Eszterrel és a fejlesztő gyógypedagógusokkal, akik mind azon dolgoznak, hogy fotóriportunk főszereplője teljes életet élhessen, mire felnő.

Ábel mindennap képes meglepetéseket okozni édesanyjának, azonban bármely más kisgyerekhez hasonlóan, neki is vannak kialakult szokásai, amelyek köré a család élete is szerveződik. Például – mesélte Eszter – Ábel hiába alszik el saját ágyában, reggelente szinte mindig Eszter mellett ébred. Az állandósághoz való ragaszkodás a szakemberek szerint fontos kapaszkodót jelent az autistáknak a számukra nehezen megjósolható változások világában.

Fülöp Máté

Hajvágás éjszaka, alvás közben – Ábel napközben nem tűri, hogy haját ollóval vagy fésűvel piszkálják

Fülöp Máté

''El tudom képzelni, milyen nehéz lehet elfogadni a gyermekét annak a szülőnek, akit az látszólag észre sem vesz'' – mondja a fiatal anyuka. Az autista gyerekek sokszor saját szüleikkel sem lépnek sem verbális, sem fizikai kapcsolatba, Eszter örömére közte és Ábel között kialakult egy erős érzelmi kötelék. Ha szavakkal nem is, Ábel hangjelzésekkel vagy mozdulatokkal képes kifejezni érzéseit édesanyja felé. Ábel gesztusainak jelentését ugyan pontosan nem lehet dekódolni, Eszter azonban biztos benne, hogy amikor a fiú megszorítja édesanyja kezét vagy fejét az ő kézfejéhez nyomja, azzal szeretetét fejezi ki.

Fülöp Máté

A Daniss-Bodó család mindennapjai nem sokban különböznek más családokétól. Eszternek nagy segítségére van édesanyja, aki reggelente elviszi Ábelt az iskolába, délután elhozza onnan, és 5 óráig, míg Eszter haza nem ér a munkából, ő vigyáz a kisfiúra. Elég nagy nehézséget jelent azonban az anyukának, hogy a két gyermek nem tud egy iskolába járni, ráadásul jövőre a két iskola még távolabb kerül majd egymástól és az újlipótvárosi otthontól. Jelenleg ugyanis Virág is és Ábel is a környéken tanul, de Ábelnek a következő tanévet már máshol kell kezdenie, mert a mostani intézményben megszűnik az autizmussal élő gyerekek tanítására specializálódott csoport.

Fülöp Máté

Ábel most egy XIII. kerületi iskolában vesz részt úgynevezett részleges integrációban (amikor csak az idő egy részében van az autista gyermek a többiekkel, egyébként elkülönített csoportban tartózkodik). Egy speciális csoportba jár, ahol autizmusra szakosodott gyógypedagógusok foglalkoznak nem, vagy keveset beszélő, ép, vagy afölötti intelligenciájú autista gyerekekkel. Két gyerekre jut itt egy, de olykor akár két gyógypedagógus is, ami Eszter szerint kiemelkedő más intézményekhez képest.

Fülöp Máté

A gyógypedagógusok a szülőkkel szorosan együttműködve végzik munkájukat. Ennek az egyik példája az a naplószerű füzet, amit Eszter mutatott, amikor otthonukban fogadott minket. A füzet képekkel, egyszerű mondatokba öntött élménybeszámolókkal van tele. Ezeket Eszter és a gyógypedagógus közösen írják, hogy aztán minden nap elején és végén felolvassák és megmutassák Ábelnek, mi minden történt vele egy nap leforgása alatt. Kirándulásokat, találkozásokat, vagy épp csak a közös bevásárlást idézik a leírások, minden apróságnak jelentősége van.

Fülöp Máté

Ábel idén ősszel kezdte az általános iskolát, de még óvodás volt, amikor az itt látható fotók nagy része készült. A budapesti Pitypang óvoda integráló csoportjába járt, ahol ő volt az egyetlen autista. Igaz, a többiekkel szinte egyáltalán nem játszott vagy kommunikált, az óvónők szerint ők mégsem közösítették ki a kisfiút.

Fülöp Máté

Az autistáknak főként a kommunikációval és a szociabilitással vannak problémáik, megfelelő odafigyelés és fejlesztés mellett szellemi képességeiket tekintve semmiben nem maradnak el kortársaiktól. Sőt, memória és számolási feladatok terén nem ritkán kiemelkedően teljesítenek. Ábel kommunikációs képességeit többnyire az úgynevezett képkártyacserés kommunikációs módszerrel (Picture Exchange Communication System - PECS) fejlesztik.

Fülöp Máté

A módszer lényege, hogy a gyógypedagógusok és a szülők a számára fontos, motiváló dolgokat ábrázoló kártyákkal tanítják meg kommunikálni az autista gyermeket. Először a kép egyszerű felmutatásával, szavak nélkül, később pedig, miután a képek jelentését képes egymástól megkülönböztetni, szóbeli kéréssel. A módszerrel a kérésen kívül különböző kommunikációs funkciók használatára, mondatalkotásra is tanítja a gyerekeket. Ábel esetében a kártyákra kedvenc mesefigurái képei, Thomas a gőzmozdony, a Minyonok és a Verdák című mesefilm versenyautói kerültek.

Fülöp Máté

Az autizmus egyik gyakori tünete az úgynevezett autisztikus magány, amely azt jelenti, hogy az autista látszólag semmibe vesz, figyelmen kívül hagy és kizár mindent, ami a külvilágból hat rá. Az autisták sokszor alig képesek személyekkel kapcsolatba lépni, sokkal nagyobb örömet jelent számukra a tárgyakkal való foglalatoskodás. Eszter, valamint Ábel gyógypedagógusai is nap mint nap megküzdenek a kisfiú zárkózottságával, viszont annál nagyobb örömet okoz, amikor valamilyen gesztusából kiderül, hogy Ábel nagyon is jelen van. Eszter egy nemrég megtörtént esetre emlékszik vissza: amikor a fiú előző napjának történéseit olvasta fel kisfiának a már említett naplóból, Ábel megmondta édesanyjának, hogy az előző napi kirándulásuktól folytassa a történetet.

Fülöp Máté

Az autista gyerekek óvodai és iskolai szocializációját számos tényező nehezíti. Az intézményektől nagy rugalmasságot kíván például, hogy az autista gyerekek – ahogy Ábel is – sokszor válogatósak. Kiskorukban sokszor hónapokig nem hajlandóak egy-két fajta ételen kívül mást elfogyasztani. ''Ábel emellett állandóan édességet követel'' – magyarázza Eszter, aki emiatt már sok kritikát kapott olyan szülőktől, akiknek fogalmuk sincs arról, milyen (étkezésbeli) furcsaságokkal jár egy autista gyerek nevelése. ''Ha megtagadnám Ábeltől az édességet, és elé raknék egy tál főzeléket, képes lenne éhezni, mintsem, hogy megegye'' – mondta.

Fülöp Máté

Eszter az óvodai, iskolai foglalkozások mellett minden lehetőséget igyekszik kihasználni, hogy Ábel fejlődése a jó ütemben maradhasson. Ilyen volt például a zeneterápia, ahol Eszter szerint Ábel kifejezetten ügyes volt, ám egy idő után egyre kevésbé működött együtt a terapeutával, így ott kellett hagyniuk a foglalkozást. Most majd a speciális úszásórákkal tesznek egy próbát – mondja. ''A vizet nagyon szereti, és ügyesen mozog. Még sosem esett le sehonnan, pedig mindent megjárt'' – teszi hozzá nevetve.

Fülöp Máté

Fülöp Máté

Fülöp Máté

Eszter mindennapjait Ábellel és Virággal a nagymama mellett még ketten segítik. A képen Ábellel látható Adél az óvodában volt a kisfiú asszisztense (vagy ahogy a szakirodalom nevezi: ''Shadow''-ja, azaz árnyéka), most pedig, ha kell, délutánonként és kora esténként vigyáz Ábelre. A Daniss-Bodó családnak segít még a gyerekek utaztatásában heti egy-két alkalommal az önkéntes Szandi is. Az egyébként pszichológushallgató lány és Eszterék az autista gyermeket nevelő családokat segítő Cseperedő Alapítványon keresztül találtak egymásra. Az árnyékként követő asszisztens jelenlétét igen kevés intézmény tudja biztosítani, jelentősége pedig óriási lenne.

Fülöp Máté

Bár fontos tudni, hogy a diagnosztizált autistáknak alanyi jogon jár meghatározott óraszámú iskolai, óvodai fejlesztés, autista gyermeket nevelni a külön foglalkozások miatt rengeteg plusz költséggel járhat. Eszter szerint ''határ a csillagos ég'', mindenkinek a saját pénztárcájától függ, hogy mennyi fejlesztő foglalkozásra viszi a gyerekét. Ezek alkalmanként átlag 4-5000 forintba kerülnek, de Eszter szerint megkerülhetetlenek. ''Nagyon számít, hogy a gyerekkel az foglalkozik, aki pont ehhez ért, és rengeteget tanult azért, hogy egy órát megtartson'' - magyarázta.

Fülöp Máté

Emellett az is sok pénzkiadást jelent, hogy az autisták előszeretettel gyűjtenek dolgokat. Ábel például él-hal a Thomas és Chuggington mozdonyokért, vagy (a képen is látható) Verdák matchboxokért. Noha Eszter próbálja megtalálni az egyensúlyt Ábel követeléseinek teljesítése és elutasítása között, nehéz helyzetekbe kerül, ha Ábel ''rákattan'' valamire. Az anyuka ilyenkor mérlegel – sokszor muszáj engednie annak érdekében, hogy saját, Ábel neveléshez szükséges lelki erejét megőrizze. ''Ha én magam nem készülök ki a folyamatos harcban, akkor a gyerekkel is nyugodtabb vagyok. Tökéletes megoldás nincs: ha megveszem, ha nem - mindkettő áldozattal jár.'' – mondta.

Fülöp Máté

Ábel nevelése legfőképp nagyfokú szervezettséget igényel – derült ki Eszterrel való beszélgetésünkből. ''Sok olyan program van, ahová nem mehetek el a két gyerekkel együtt, vagy nem tudom vinni Ábelt, mert nem tud alkalmazkodni a helyzethez'' – magyarázza Eszter. Munkahelyétől is sok rugalmasságra van szüksége, hiszen megeshet, hogy egy-egy órára el kell mennie, vagy épp Ábelt muszáj bevinnie az irodába. ''A jelenlegi munkahelyemen ilyen szempontból nagyon megértőek'' – mondta Eszter, aki most sajtóreferensként dolgozik.

Fülöp Máté

Ha Ábelt az otthon megszokott világából nyilvános terekbe viszi, Eszternek különböző kihívásokkal kell szembenéznie. ''Nem tudok Ábellel úgy mozogni, mint egy átlag gyerekkel'' – magyarázza. Előadásokra, tömegrendezvényekre eleve nem mennek, mert ezeket a kisfiú nem bírja. De a játszótereket is kerülik, vagy nyáron, ha tehetik, csak estefelé mennek, mikor a többiek már hazaszállingóztak. Ennek oka, hogy Ábel ''szeretné átrendezni a játszótereket a saját rendje szerint'', így például megállít hintákat, körhintákat akkor is, ha épp ülnek bennük. Ábel mozgása pedig olyan gyors, hogy könnyűszerrel elfut Eszter elől, például egy kis szökőkútban fürdésre.

Fülöp Máté

Otthon viszont Ábel órákig képes eljátszani rajongásig imádott tárgyaival, vagy a táblagépére telepített játékokkal. Eszter szerint Ábel fejlődésének nagyon jót tesz a tablet, mert interaktív, és egyszerre többféle inger éri el kisfiát – ha egyszerű játékkal, ha fejlesztőprogrammal van épp elfoglalva.

Fülöp Máté

Eszter azért döntött úgy, hogy beengedi a nyilvánosságot hármójuk privát életébe, mert szerette volna, hogy az autizmus állapota, és amit az jelent a gyermek környezete számára ''kézzelfogható legyen azok számára, akik nem találkoznak ezzel a mindennapi életben''. Eszter interjúnk során kifejezte: azt is szeretné elősegíteni, hogy a családok ne elszigetelten neveljék autista gyerekeiket, ''hogy elinduljon egyfajta párbeszéd az érintettek és a nem érintettek között'' – hangsúlyozta.

Fülöp Máté

Az autizmus korai felismerésében nagy szerepe van a szülői aktivitásnak, ''hogy lássák, hogy ez nem egy halálos kór, nem küzdeni kell ellene, hanem elfogadni és segíteni az ezzel való együttélést'' – magyarázta Eszter. Neki is állandó próbatétel minden nap Ábel nevelésében, de – ahogy mondta – megtanult örülni minden apróságnak, ''amit más már észre sem vesz, mert a gyerek már egyévesen is tudta''. Noha Eszter sokszor abból merít erőt, hogy helyzetük akár sokkal rosszabb is lehetne, úgy érzi, ez nem jelenti azt, hogy nem tesz meg mindennap mindent, hogy javítson rajta. ''Csak értékelem, amim van'' – mondta.

Fülöp Máté

Az esték hosszúak, a lefekvés nehéz, a nyugalom lassan érkezik.

Fülöp Máté

Kövessenek minket a Facebookon is!