Balla István
Balla István

Magyarországon mintegy százezer autista él, de sokaknál nem ismerjük fel ezt a fejlődési zavart. Talán legnehezebb helyzetben azok vannak, akiknek kifejezetten jók a verbális és intellektuális képességeik, hiszen az ő esetükben a többség nem érti, hogy akkor miért viselkednek olyan furán. Mit tehet egy iskola, munkahely az érdekükben? Hogy működik az autistáknál a párkapcsolat? Mennyire befolyásolja az autizmus kialakulását az egyre zaklatottabb világunk? Interjú Őszi Tamásné autizmusszakértővel.

Névjegy - Őszi Tamásné

gyógypedagógus, egyetemi oktató

1991 óta dolgozik az Autizmus Alapítványnál, jelenleg az Általános Iskola igazgatója. E mellett az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Autizmus spektrum pedagógiája szakirányán oktat.

HVG Extra Pszichológia: A nemrég megjelent Lizanka című kötet szerzője és főszereplője egy olyan autizmussal élő nő, akinek ezt a betegségét csak felnőtt korában diagnosztizálták. Mennyire jellemző, hogy ilyen sokáig nem veszik észre egy gyereken, tinédzseren, hogy autista?

Őszi Tamásné: Az autizmussal élők agyműködése különleges, az agy fejlődése eltér a tipikustól, de ennek nincsenek kívülről felismerhető jegyei, azaz az autizmus nem „látszik”. Előfordulhat, hogy nagyon jók a nyelvi és intellektuális képességeik, és így gyerekkorban nem is egyértelműek, markánsak a tünetek. Az autizmus legkorábban 1,5-2 éves kor körül diagnosztizálható, de sokszor a diagnózis kitolódik az óvodás vagy iskoláskorra. Sokan pedig akár felnőtt korukban önmagukon veszik észre, hogy ez lehet a magyarázat az addigi nehézségeikre.

Őszi Tamásné
©

HVG Extra Pszichológia: Ha bekerül egy autista gyerek az iskolába, óvodába, sokszor legfeljebb az tűnik fel, hogy ő valamiben kilóg, egy kicsit más, mint a többi. Honnan tudhatja a pedagógus, hogy itt nemcsak egyszerűen egy rossz, udvariatlan diákról van szó, hanem egy autistáról?

Őszi Tamásné: Az autizmus spektrumzavar nagyon változatos fejlődési zavar, ami három területen jelent minőségi eltérést a fejlődésben: a társas kapcsolatokban, a személyközi kommunikációban, illetve a rugalmatlan viselkedésben és gondolkodásban. Mindezek sokféle módon válnak érzékelhetővé. Van, amikor az autizmus spektrumzavar együtt jár általános intellektuális képességzavarral is, illetve jellemző a szenzoros túlérzékenység és ingerkeresés is. Van, aki egyáltalán nem szólal meg egész életében, és vannak olyanok is, akik rendkívül magas színvonalon fejezik ki magukat. Tényleg nagyon széles a spektrum. Aki okos, és jók a nyelvi képességei, de mondjuk, nincsenek barátai, nem játszik változatos szerepjátékot a kortársaival, akkor maximum azt mondják rá, hogy kicsit furcsa gyerek, és késhet a diagnózis. Ha az eltérő viselkedés nagyon megnehezíti az óvodai, iskolai beilleszkedését, akkor azt szoktuk tanácsolni a szülőknek, hogy próbáljuk meg megérteni, mi áll a furcsa viselkedés hátterében.

HVG Extra Pszichológia: Ha tudjuk valakiről, hogy autizmussal diagnosztizálták, mit tehetünk, hogy teremthetünk olyan környezetet, amiben jól érzi magát?

Őszi Tamásné: Ha lenne egy kommunikációs és minden más szempontból akadálymentesebb világunk, akkor az egyedi fejlődési utak – legyen az mozgáskorlátozottság, autizmus vagy bármi más – nem is lennének annyira különösek. Néha egyszerű dolgok is sokat segítenek. Ha tudjuk valakiről, hogy autizmusa van, akkor megtehetjük, hogy kevesebbet mondunk neki egyszerre, mivel a túl sok beszéd megterhelő lehet. Vagy megtehetjük, hogy nem hozunk rögtön negatív ítéletet a nem helyénvaló társas viselkedéséről. Másrészt jó, ha nem változtatunk túl hirtelen túl sok dolgot, mivel számukra nagyon fontos a kiszámítható valóság. Nekünk könnyű eligazodni a láthatatlan időben, az emberi viszonyokban, a bonyolult társas elvárások között, ám az autizmussal élőknél pont ezek a területek a legnehezebbek. Ahogy mi nem tudjuk kikapcsolni a társas megértést, automatikus helyzetfelismerést, ők bekapcsolni nem tudják. Nagyon fontos a társas világ szabályainak egyértelművé tétele és az elvárások direkt megfogalmazása. Az egyik kulcs a mélyebb megértés. Persze, ha az óvodába bekerül egy ilyen gyerek, és az óvónők még nem láttak ilyet, sok félreértés adódhat, így a szakemberképzés az egyik kulcs a megoldáshoz.

©

HVG Extra Pszichológia: Hány autista él Magyarországon?

Őszi Tamásné: Az autizmus spektrum előfordulása bármely társadalomban 1 százalék körül van, azaz Magyarországon mintegy 100 ezer érintett él. Nem mindenki kap diagnózist, mert az egészen enyhe fejlődési eltérést nem feltétlenül veszi észre a környezet, a diagnózisra viszont szükség van, ha segítséget igényel az adott gyerek vagy felnőtt.

HVG Extra Pszichológia: Ez az 1 százalékos előfordulás állandó? 100 éve is ennyi volt, és 100 év múlva is ennyi lesz? Ma úgy tűnik, mintha egyre több autistáról hallanánk. Vagy csak jobban felismerjük?

Őszi Tamásné: Az biztos, hogy kitágult maga a fogalom, finomodtak a diagnosztikai eljárások, ma például enyhébb tünetekkel is azonosítanak autizmussal élőket, mint 30-40 éve. Így valóban jóval magasabb a diagnózisok száma, mint korábban. Ugyanakkor azt is vizsgálják, hogy van-e valódi növekedés, és ha van, azt hogyan befolyásolják a genetikai és környezeti okok. Egyelőre nincsenek erre végleges tudományos válaszok.

HVG Extra Pszichológia: Annyi mondható, hogy az autizmus kialakulásáért alapvetően a genetika felelős?

Őszi Tamásné: Az biztosan elmondható, hogy sokféle genetikai ok vezethet autizmushoz. De vannak más azonosítható kockázatok is – például az édesapa idősebb életkora, terhesség alatti fertőzések, szülés körüli oxigénhiányos állapot –, amelyek felelősek lehetnek ezért. Valószínűleg vannak környezeti okok is, ezek feltárása napjaink egyik intenzív kutatási területe. Az autizmusnak mindenképp organikus oka van, semmiképp nem érzelmi-akarati, és nem is nevelés kérdése. Minden egyes szakkönyv úgy kezdődik, hogy a szülők semmiről nem tehetnek, nem tudták volna megelőzni az autizmus kialakulását.

HVG Extra Pszichológia: Sokan vélik úgy, hogy a felgyorsult, zaklatott világ, és a digitália elterjedése miatt van egyre több autista.

Őszi Tamásné: Konkrét tudományos bizonyíték erről nincs. Az autizmus az emberiséggel egyidős. Az biztos, hogy napjainkban a kifinomult társas tudásra sokkal nagyobb szükségünk van, mint mondjuk, 500 éve, miközben az autizmussal élőknek pont ebben van nehézségük. Ma egy sikeres élethez nagyon sokat hozzátesz, ha hatékonyan együtt tudunk működni másokkal. Egy autizmussal élő ember  – még akkor is, ha esetleg intellektuális értelemben egy-egy területen felülmúlhat másokat – óriási hátrányban van, hiszen nehezen működteti az emberi kapcsolatait, és sokszor félreérti más emberek igényeit, reakcióit, érzelmeit.

©

HVG Extra Pszichológia: Az minden esetben igaz, hogy egy autista bizonyos képességeiben vagy intellektuálisan kiemelkedő szintet mutat?

Őszi Tamásné: Ez nem általánosan igaz, de tény, hogy gyakrabban fordul elő körükben, mint a tipikusan fejlődő embereknél. Viszont az autizmusnál mindig egyenetlen a képességprofil: vannak olyan területek, amikben sokkal jobban, másban drámaian alulteljesíthetnek. Ez utóbbi a kommunikáció, a beszéd, a társas kapcsolatok és a rugalmas gondolkodás. A rugalmatlan viselkedés és gondolkodás, a szűkkörű érdeklődés viszont gyakran együtt jár azzal, hogy van egy speciális érdeklődési körük, amin belül rendkívül egyedülálló tudást halmoznak fel. E mellett sokszor kiváló a mechanikus emlékezetük vagy a rajz- és zenei képességük. Kérdés, hogy ezeket hogyan tudják hasznosítani a mindennapi életükben. Az egyenetlenség a képességekben sokszor nagyon meglepő a környezet számára. Biztos, hogy nehéz valakiről elhinni még szülőként is, hogy bár öt éve tanítjuk köszönni a nagymamának, és még mindig nem megy, miközben olyan számítógépes problémákat old meg, amit az apukája sem tud. Vagy, hogy nem tud megkenni magának egy vajas kenyeret, pedig kifejezetten okos gyerek.

HVG Extra Pszichológia: Mostanában sokat hallani az Asperger-szindrómáról.

Őszi Tamásné: Az autizmus spektrum nem igazán jól elkülöníthető különböző csoportokra. Asperger-szindrómásoknak azokat nevezzük, akiknek az intellektuális, nyelvi és beszédképessége nem tér el a kortársaiktól, és „csak” a társas interakciókban, a kommunikációban és a rugalmatlan viselkedésszervezésben vannak minőségi eltérések.

HVG Extra Pszichológia: Ők azok, akikről nehezen vagy nem is derül ki, hogy valójában autisták.

Őszi Tamásné: Igen. És nagyon veszélyeztetettek e szempontból. Nagyon magas elvárások vannak irányukban, miközben sokszor kevés megértésben és empátiában van részük. Sokszor kerülnek gubancos helyzetbe úgy, hogy senki sem gondolja róluk, hogy ezekről nem tehetnek. Mivel az élet sok területén önállóan és okosan működnek, kevesebb támogatást kapnak, holott nagyon is szükséges lenne.

HVG Extra Pszichológia: Az autista gyerekek általában többségi iskolába járnak? Tudja kezelni integráltan a közoktatás ezt a fejlődési zavart?

Őszi Tamásné: Vannak olyan gyógypedagógiai iskolák, mint a miénk (az Autizmus Alapítvány Általános Iskolája – a szerk.), ahova olyan gyerekek járnak, akiknél úgy tűnt, jobban boldogulnak, ha nem járnak egy többségi  iskola 30 fős osztályába. De az autizmus spektrumán jóval több az olyan gyerek, akiknek az intellektuális és nyelvi képességei lehetővé teszik, hogy együtt haladjanak a tananyaggal, a többi gyerekkel. Ez mindig nehéz döntés. Az inkluzív társadalomban sem válogatjuk ki az embereket, hogy ki az, aki részt vehet a közösség életében, és ki nem, a részvétel joga mindenkit megillet, de fontos, hogy ez valódi részvétel legyen.

A gond az, hogy a többségi iskolába járó autista gyerekeknek nem csak a tananyaggal kall haladniuk. Nekik két iskolatáskát teszünk a hátukra. Az egyikben van a matek, meg a többi tárgy, a másikban viszont ott van a közösségben való működés, ami nekik talán még nagyobb nehézség. Hiszen az intuitív társas tudásuk sérült, amit direkt, explicit tanulás útján kompenzálhatnak. A megtanult módon próbálnak együttműködni az emberekkel, így próbálják megérteni például, hogy mit jelenthet mások arckifejezése, mikor van az, hogy amit mondanak, az valóban egybevág azzal, amit gondolnak, és mikor nem. Mi ezeken sosem törjük a fejünket, de az autizmussal élőknek ez nagy probléma lehet. Akkor sikeres az autista gyerekek tanítása, ha a társas tudást és a tantárgyi ismereteket is megkapják. Bármelyiknek nem lesz a birtokában valaki, az nagyon hiányozhat a felnőtt életben. Nyilván, ha műveletlenek vagyunk, nincs iskolai végzettségünk, az nagy hátrány, ám ha van egy csodás diplománk, de a főnökünknek őszintén megmondjuk, hogy szerintünk egy „emeletes barom”, akkor az szintén megnehezíti az életünket.

©

HVG Extra Pszichológia: Hogy teremthetünk olyan környezetet egy munkahelyen, amiben egy autista is jól érzi magát?

Őszi Tamásné: Az autista emberek a külvilág bejövő ingereit gyakran másképp érzékelik, mint a többség. Egyesek ordításnak hallhatnak normál hangerejű beszédet, vagy fordítva: meg sem hallják, ha körülöttük beszélnek. Az autizmusbarát munkahelyeken egy egyéni profilt készíthetnek az autizmussal élő munkatársról, hogy megértsék, milyen környezetben érzi magát komfortosan, mi segíti a munka sikeres elvégzésében. Az autizmusbarát munkahelyen világosak, egyértelműek a feladatok és a munkavégzés keretei, a változásokat előre tudhatja a munkatárs. Érdemes leírni, vagy más módon láthatóvá tenni a szabályokat, elvárásokat. Általában azok a munkakörök szerencsések számukra, ahol nem kell túl sok emberrel kommunikálni, bár ez megint nagyon egyedi. Viszont a precizitást, kitartást igénylő munkakörökben egészen kiválóan teljesíthetnek. E mellett szerencsés, ha a közösségeket (munkahelyi, iskolai társakat) is felkészíthetjük: például elmagyarázhatjuk, hogy ez a srác egyáltalán nem undok, csak nem bőbeszédű, nem biztos, hogy látszik rajta minden érzelem, és nem szerencsés neki kétértelmű vicceket mondani, mivel lehet, hogy szó szerint érti azokat.

HVG Extra Pszichológia: Ki tudnak alakítani párkapcsolatokat autisták annak ellenére, hogy számukra a társas kapcsolatok nehézséget okoznak?

Őszi Tamásné: Ez a terület is rendkívül sokszínű képet mutat, de tény, hogy sokkal nehezebb helyzetben vannak ebből a szempontból, mint a többség. Testi, lelki értelemben a szerelemre ők is megérnek, és vágyhatnak is rá. Van egy híres autizmus szakember, Theo Peeters, aki azt mondta, hogy ha egy tízezer lépéses algoritmusban le tudnánk írni, hogyan kell udvarolni, akkor nagyon ügyesen meg tudnák az autista fiatalokat tanítani partnert szerezni. De sajnos ez ennél bonyolultabb, a kapcsolatainkban nagy szerepe van a finom társas jelzések megfejtésének, és ez nehézséget jelent autizmusban. Viszont sokuknak olyan kiváló tulajdonságaik vannak, melyek feledtetik kapcsolati nehézségeiket, és találnak párt. Az tény, hogy a szociális naivitásuk miatt könnyen kihasználhatóak, sérülékenyek, másrészt ők is megszeghetik véletlenül az együttélési szabályokat.

Beszélgetés az autizmusról

Melyek ma Magyarországon az autizmussal kapcsolatos legfontosabb nehézségek és pozitív fejlemények? Mennyiben egyedi Lizanka története?

A HVG Extra Pszichológia Szalon bemutatja: Autista vagyok – Lizanka története a bezártságtól a teljes élet felé

Oravecz Lizankával, Orosz Ildikóval és dr. Stefanik Krisztinával Oláh Andrea beszélget.


Időpont: 2017. szeptember 6., 17:30

Helyszín: Müpa, Üvegterem

Részletek, jegyvásárlás.